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Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

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Par Soleil-Soleil-06
#351001
Bonjour tout le monde. Je m'appelle Marie-Camille, j'ai 20 ans, et je me suis faite opérée le 22 mai 2024 pour une correction de scoliose de 50 degrés a convexité droite, eeet je me suis pris une grosse claque dans la figure pour la rééducation (que je ne voyais pas aussi longue ni complexe).

J'aimerais juste partager mon expérience ici, n'ayant pas d'autres moyens de le faire et voulant rassurer ceux qui se posent des questions sur une opé récente ou à venir, et puis aussi parce que moi-même j'ai cherché des témoignages et infos, et me suis bourré le crâne de bêtises sur internet!!

Pour le contexte, j'ai été diagnostiqué de ma scoliose à 12 ans chez mon médecin, donc j'ai eu un corset de nuit pendant 3 ans au collège, mais ma croissance s'est terminée, le corset nàyant rien fait, ils me l'ont enlevé et m'ont un peu laissée et dit " débrouille toi ".
Les douleurs ont commencé à être un peu chiantes arrivée au lycée, en cours, pour taffer dans l'agriculture en saison aussi, etc. et esthétiquement ça devenait pas beau, donc j'en ai parlé à un médecin de la FAC, qui m'a dit "okay je t'envoie vers un pote neurochirurgien parce que là c'est pas top".
J'ai eu de nombreux rdv avec un chirurgien du CHU de Tours qui m'a expliqué l'opération, le déroulé, les suites (quoique)... et m'a demandé de choisir entre la faire, avoir des mois de galère mais aller mieux ensuite, ou rester ainsi et souffrir de douleurs dans dix/ vingt ans. Le choix a été vraiment compliqué à faire parce que je ne comprenais pas tellement la gravité de la scoliose et ses conséquences, mais grâce à ma mère j'ai fini par dire oui.

Je me suis faite opérée, donc, il y a trois mois, au CHU Bretonneau. La prise en charge à l'hosto était bof, en fait ça dépendait des infirmières et aides soignantes. rentrée au bloc la veille, j'ai fait un IRM puis je suis retournée dans ma chambre. Le lendemain 5h on me réveille, douche à la bétadine tout ça, on me file un alprazolam parce que l'angoisse et moi sommes un peu trop amies. Bon bah arrivée au bloc opératoire j'étais pas bien, y'avait des mecs de Grey's anatomy partout avec des instruments bizarre mais bon je ferme les yeux. Mon anesthésiste était trop mimi donc là-dessus ça a été.

Au réveil j'apprends qu'on m'a mise sous kétamine ahahah j'étais défoncée. Quand j'ai commencé à reprendre conscience la sensation était horrible pour pas mentir, on a juste l'impression d'avoir un sac de pierres ou une enclume dans le dos... on est dans le gaz et on a mal, voilà.
Faut savoir aussi que quand on est une fille, l'opé peut dérégler les hormones donc mes règles sont arrivées fissa, si bien que ça + le drain, j'avais perdu beaucoup de sang et j'étais très faible, donc ils m'ont donné du fer. Double galère : j'ai très mal supporté les médicaments, qui m'ont arraché les intestins littéralement (j'avais + mal au ventre qu'au dos c'est pour dire - merci la morphine). J'ai eu droit à une dose de laxatifs aussi grande qu'un conteneur poubelle, des boissons, du gel, des suppos, puis le lavement (quelle horreur.) Psychologiquement aussi ça a été très dur, je voyais ma mère partir tous les soirs pour aller au boulot le lendemain et je faisais que pleurer (eh oui, même à 20 ans, on a toujours besoin de sa mère pour pleurer et se plaindre !)

Ensuite, il faut aussi se mettre en tête que quand on bouge la colonne vertébrale, on bouge TOUS les organes qui vivaient bien en place à côté, donc là on les force à déménager dans un corps qu'ils ont connu depuis très longtemps, et ils n'aiment pas trop. Je dis surtout ça parce que ça a joué aussi dans mes douleurs aux intestins et à l'estomac, mais aussi dans ma respiration (que j'ai mis 1 mois avant de retrouver complètement normale, parce que les poumons bougent, les côtes aussi j'ai eu quelques douleurs).

Je me suis mise pour la première fois assise au bout de trois jours seulement, et boum : gros vomito bien vert, sensation d'étourdissement, sueurs etc.. Me mettre debout juste après c'était encore pire. Et moralement ça a été très, très, très compliqué. On a juste l'impression d'être un objet qu'on déplace, un gamin de deux ans qui ne sait plus ni comment s'asseoir, respirer, se tenir, manger, dormir, marcher, se doucher. On est DÉPENDANT. et moi ça m'a foutue à terre, d'une part parce que j'ai la bougeotte ! et rester enfermée entre 4 murs blancs avec de la bouffe de merd* et des gens qui vous prennent pour un numéro, ne pas pouvoir respirer l'air de dehors, voir sa famille, être chez soi, ça m'a presque détruite. Je n'avais pas réalisé l'ampleur de cette opération, je croyais pouvoir me mettre debout direct, marcher comme avant, courir, enfin bref, grosse désillusion !

Je suis sortie de l'hosto une semaine post op, j'ai arrêté les médocs deux semaines après. Les douleurs c'était le bordel. Faut savoir que tout patient est différent, moi j'avais des espèces de coups de jus, comme si mes nerfs ou muscles se tordaient, mais aussi des courbatures très fortes, des picotements, etc. La nuit c'était vraiment infâme et je dormais très peu (1h ou 2h), toujours sur le dos. J'ai réussi à faire ma première nuit complète un mois après l'opération seulement, même date où mes intestins se sont mis à re fonctionner normalement.

En tous cas, malgré les douleurs, je me forçais à marcher un peu tous les jours, à bouger le plus possible, et ça c'est super important, faut pas se laisser aller et dormir et manger et se reposer, faut se lever, se dire qu'on va avancer, moralement c'est trop important.

Au niveau de ma cicatrice, j'ai eu la chance de n'avoir aucun problème, elle était super jolie et ma peau a très bien cicatrisé, l'enlèvement des agrafes sincèrement, c'est désagréable, mais y'a pire, et ça va vite.

J'ai commencé la kiné un mois tout pile après l'op, ce qui m'a fait du bien moralement, parce qu'on réapprend à vivre, à comprendre son corps, à conscientiser qu'on PEUT faire les choses, que notre dos est fonctionnel, qu'il va falloir du temps et des exercices pour tout re muscler mais qu'on ne pourra pas reculer. Au début avec la kiné c'était treees compliqué pour qu'elle me touche. Ma sensibilité était décuplée sur certaines zones, et il y avait l'appréhension. J'ai retrouvé presque toute ma sensibilité aujourd'hui donc je suis contente mais c'est encore délicat à certains endroits. De plus je suis assez mince et mon dos n'a vraiment pas de graisse, donc le matériel ressort un peu à certaines zones, ce qui m'embête par ex pour me caler sur une chaise dur, ou quelque support que ce soit. Mais la kiné et le chirurgien m'ont rassurée, il faut juste que je muscle encore mon dos et que je "m'entraîne" à me poser sur des surfaces comme ça pour m'y habituer.

Aujourd'hui, à 3 mois post opération, je me sens bien psychologiquement. Je continue la kiné 2 x par semaine (que je vais devoir arrêter à cause des cours dans un autre département) et je fais mes exos chez moi tous les jours 2x. J'ai encore des douleurs type courbatures ou nerfs coincés, qui vont durer encore quelques mois mais elles sont supportables. Je peux faire du sport, aller en concert (bon pas dans la foule pour l'instant même si ça me démange), prendre la voiture, faire des ptites randos, du vélo, porter des choses (raisonnablement), bref, vivre !
Si j'ai un conseil à donner pour ceux qui cherchent des réponses avant ou après opération : n'hésitez pas avant de le faire, ça vous sera bénéfique, faut juste choisir le bon moment.
Soyez réguliers dans la kiné, c'est la seule chose qui vous reconstruira de A à Z physiquement, ne rechignez pas devant les exercices meme si au début c'est un peu douloureux. Parlez-en autour de vous, exprimez ce que vous ressentez et ce que vous vivez / avez vécu (tout le monde ne comprend pas à quel point c'est lourd comme opération). Ne perdez pas espoir dans la guérison, c'est long, c'est pas toujours tout blanc, mais ça viendra avec le temps. Et rappelez vous que chaque personne est différente, qu'on n'a pas les mêmes sensations et douleurs, et ne vous bourrez pas le crâne avec des infos de sites google, fiez vous a ce qu'ont vécu les patients !

Et puis, je fais une petite dédicace à ma maman d'amour, qui m'a toujours soutenue, qui délaissait son travail pour s'occuper de moi, qui tapait ses pires insomnies parce que je chialais toutes les nuits, qui me faisait des organisations de coussins sous mon dos et ma tête pour que je trouve la bonne position pour dormir, bref, la meilleure maman. En tous cas, ne rien lâcher et surtout assimiler qu'on est des guerriers, qu'on a vécu un truc vraiment pas drôle, mais qu'on l'a fait !!!!

Bisesxxxxx
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Par chris
#351009
Bonjour de Soleil-Soleil-06 et bienvenue sur SP :b25


Merci pour ton témoignage détaillé sur ton vécu et ton ressenti sur ton opération
On se rend compte qu'il t'a manqué des infos importantes pour être mieux préparée psychologiquement à ce que tu allais vivre.
Comme tu le soulignes, c'est important la présence de l'entourage, et souvens pour les jeunes il est possible que la maman puisse dormir sur place et rester avec.
Dommage de ne pas nous avoir connus avant. Dommage aussi que l'équipe médicale elle même ne t'ait pas donné plus d'infos avant notamment sur la convalescence car effectivement après une telle opération on ne remarche pas comme avant du jour au lendemain.
Concernant la réeducation là ça dépend aussi de chaque cas mais aussi de chaque chirurgien, elle n'est pas automatique après l'opération. Mais on ressent bien à quel point tu en avais besoin.
Effectivement c'est une lourde bataille et il faut du temps pour s'en remettre complètement.
Tu as déjà parcouru un long chemin, traversé bien des embuches, la route n'est pas terminée mais tu es en bonne voie.
Là tu vas reprendre les cours, ça ne sera surement pas simple les premiers temps, as tu préparé cette rentrée au sein de l'établissement pour avoir quelques aménagements ? tu auras surement besoin de te lever ou sortir de temps en temps car ça ne sera pas évident de rester assise toute la journée.

Comme tu le soulignes, un ressenti est propre à chacun, mais une préparation en ayant les infos nécessaires (pas d'infos techniques pour ne pas non plus avoir peur) pour s'y préparer au mieux.

J'adore ta dernière phrase car oui nous sommes des guerriers(es) et ne rien lacher. Nous pouvons être fièrs (es) de l'avoir fait.
Bravo à toi


:print7
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Par Soleil-Soleil-06
#351014
Bonjour Chris, merci pour ta réponse !

En effet je n'avais pas eu les infos nécessaires au préalable, mon chirurgien m'ayant dit que j'allais pouvoir travailler 1 mois après l'opération (ahah la blague, donc j'ai postulé partout à des jobs d'été pour finalement annuler quand j'ai vu mon état), il m'avait dit que je pourrai être debout au lendemain de l'opé (bon, ça dépend des cas, mais même en pouvant le faire, faut y aller...), que la sortie de l'hosto c'était entre 3 et 5 jours (je suis restée 1 semaine donc la panique, pourquoi + que les autres, qu'est-ce que jai ? Etc. L'angoisse quoi.) :kfe et puis pas grand chose de plus, et comme il avait lui-même une opération à subir quelques jours après la mienne, je n'ai eu aucun suivi jusqu'à mardi dernier, où sa convalescence s'est terminée.

Je n'ai pas demandé d'aménagement pour les cours, je déteste me sentir différente où qu'on ait de la pitié à mon égard. Mais nous aurons des pauses entre les cours, et je commencerai par mettre un pull derrière mon dos pour ne pas avoir mal.
J'ai repris le boulot en contrat étudiant pour les week-ends en tant que caissière ; j'ai fait mon premier jour avant-hier et j'avoue que ça m'a éclaté le dos ... mais bon si c'est que pour le week-end ça devrait aller et puis de tte façon pas le choix, faut bien payer le loyer!!

Bisesxx
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Par chris
#351016
En fait les détails donnés auraient du être mieux détaillés et expliqués.
Alors je te rassure, reprise du boulot au bout d'un mois, impossible pour tout le monde, du jamais vu. Pour le boulot il faut souvent compte pour les plus jeunes minimum 4 mois d'arrêt dans le meilleur des cas, et à plus on avance dans l'age à plus l'arrêt sera long. Pour la reprise des cours, souvent c'est au bout de 2 mois (rarement 1 mois) mais en pouvant avoir quelques aménagements.
Effectivement on peut être debout le lendemain de l'opération, mais cela est relatif, en fait on te met assise au bord du lit et si ça va bien, on te met debout quelques instants et c'est tout.
Sortir au bout de 3 ou 5 jours, c'est vrai que les hopitaux ont tendance maintenant à aller vers cela, mais ça fait vraiment très court.
Donc tu vois ton parcours était normal, ce qui ne l'était pas c'était les infos données au préalable.

Je vois que tu as déja reprise un emploi de caissière, ce n'est pas ce qu'il y a de meilleur pour le dos, fait attention quand même et si tu vois que ça ne va pas, ne force pas et essaie de trouver autre chose.

Je comprends que tu ne veuilles pas te sentir différente, on a tous et toutes eux ce ressenti, mais il est important aussi de protéger son dos les premiers mois le temps que la greffe se consolide

:rentree8
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Par Soleil-Soleil-06
#351019
4 mois ? D'accord ! Je ne savais pas que c'était aussi long. Bon, je suis à 3 mois et demi bientôt, disons que j'ai un peu avancé ma date, mais ça va le faire, je ne travaillerai que les samedis et je ferai attention chef !!

Merci encore pour ce message, ça fait du bien d'en parler à des gens qui comprennent.

M-C
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Par chris
#351021
Quelques petits conseils pour ton emploi de caissière
Evite de porter des charges, évite aussi tout ce qui est torsion du buste.
Si possible alterne les positions assises et debouts

:pri5
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Par Bosse&co
#351054
Coucou Soleil !
Merci pour ton témoignage qui pourra aider les futurs et récents opérés à se projeter dans cette "aventure".
Comme tu l'as bien décrit, c'est un combat au quotidien, il ne faut rien lâcher, ne jamais regretter et avancer toujours et encore.
Tu as bien progressé, tu es jeune et c'est vrai qu'à ton age on se remet bien plus vite.
Sois prudente malgré tout, ton opération est récente.
Plein de courage pour la suite et donne nous des nouvelles.
A bientôt !
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Par Soleil-Soleil-06
#351058
Re bonjour et grand merci pour vos messages.
Je recontacte ici parce que j'ai une giga angoisse. En haut de mon dos ma peau a gonflé et je ne sais pas ce que c'est. A priori je n'ai pas encore de température mais je me sens fatiguée et j'ai très peur que ce soit une infection.
Si on pouvait me rassurer svp je suis vraiment au bout ....
Merci
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Par chris
#351059
Bonjour

Cela peut être plusieurs choses

Le mieux serait d'aller chez ton médecin et lui demander son avis, il saura mieux te répondre que nous sur un problème d'ordre médicale

:sun21
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Par Vero0508
#351095
Coucou ,
Bien venue et merci pour ton témoignage, il est important pour les jeunes de ton âge qui doivent se faire opérer ce que tu as vécu donne une idée aux plus jeunes de ce qui peut se passer quand on se fait opérer à ton âge.. on doit aussi féliciter ta maman de t'avoir guidée jusqu'à l'opération et accompagnée après car c'est une autre forme d'épreuve pour les parents .
Je ne sais si tu as vu un médecin pour cette " boule" qui est apparue en haut du dos, j'espère que ce n'est que musculaire, c'est vrai que faire un poste de caissière même si c'est qu'un jour par semaine cela me semble déraisonnable? Il faut savoir que la consolidation de l'os se fait en 18mois et il faut vraiment éviter les torsions, rotations et port de charges lourdes ... les crochets même si ils sont fixés dans l'os, il faut éviter de faire des contraintes mécaniques. Pour le reste une fois que les 18mois seront passés alors tu pourras faire quasiment tout ce que tu veux... :sun21
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Par Soleil-Soleil-06
#351096
Merci Vero pour ton message.
J'ai pu voir un médecin et ce n'était que musculaire en effet, tant mieux.
Pour le poste de caissière que j'occupe, je suis d'accord avec toi, malheureusement je n'ai pas vraiment le choix si je veux pouvoir payer mon loyer, mon essence etc. Étant donné que je n'ai pas travaillé de l'été, je n'ai pas d'argent de côté. J'essaie en revanche de me préserver un maximum et je travaille la majeure partie de la journée debout, ce qui n'évite pas les torsions du buste, mais au moins je ne me courbe quasiment pas, et j'essaie de m'étirer le plus possible pendant mes courtes pauses !

Bonne soirée tout le monde ☀️
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Par chris
#351110
Bonjour

C'est bien d'avoir consulté, ainsi te voilà rassurée

:print25
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Par Soleil-Soleil-06
#351197
Bonjour tt le monde,
Désolée de revenir avec une énième angoisse. Petite question : cela fait plusieurs fois (bien que ce soit rare) que je ressens des "pics" de douleurs là où j'avais ma scoliose avant, et juste à côté des vis. Ça me lance des sortes de coups de jus comme si on me plantait une aiguille dans le dos et après ça "brûle" ou ça me pique pendant quelques secondes. Là ça me le fait depuis ce matin donc je n'ai pas pu aller en cours...
si certains savent d'où ça vient et comment on peut apaiser ça, je suis preneuse..
merci ❤️
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Par chris
#351199
Bonsoir Soleil Soleil

Difficile de te dire comme ça, ça peut être musculaire ou suite à l'opération les nerfs qui repoussent
Ou alors un nerf coincé,

Si ça dure, le mieux, c"est encore de prendre l'avis de ton médecin

:pri3
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Par Rosy
#351445
Bonjour Soleil-Soleil-06. à mon tour de te souhaiter b28 sur le forum.l'opération est derrière toi, tu es encore en convalescence même si tu travailles déjà un peu (attention à ton poste où tu es beaucoup assise!) et puis la rentrée qui a du se faire. comment vas-tu actuellement? toujours ces pics dans le dos? si cela persiste, n'hésite pas à voir ton médecin, même si ça ne devrait pas être quelque chose de grave.

N'hésitez plus et faites un don à l'association !