Un site, une association

Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

Avatar de l’utilisateur
Par Juju
#44653
Opération maintenant ou plus tard ou pas d'opération ? Là est la question qui se pose à moi !

Bonjour à toutes et à tous,

Un grand merci aux fondateurs et fondatrices de ce site, qui permet de s'informer, de communiquer avec des personnes vivant la même situation, de leur poser des questions.... BRAVO !!! :1er

J'ai commencé à faire des recherches sur internet depuis quelques semaines seulement... Et ma soeur adorée (qui s'inquiète pour moi), a elle aussi trouvé votre site et on en a parlé et... du coup me voilà !

J'ai 24 ans et j'ai découvert vers l'âge de 14 ans que j'avais une scoliose (thoraco-lombaire gauche) déjà assez importante. A l'époque, ma croissance était déjà terminée et le port d'un corset s'avèrait inutile. J'ai donc fais pendant quelques années des séances de kiné-mézières afin de m'assouplir... A mon entrée au lycée, j'ai dû arrêter à cause de mon emploi du temps... Mais je suis allée voir un osthéopathe. En 2003, ma scoliose ne s'était pas beaucoup aggravée par rapport à 97 mais atteignait 46°. Je n'ai jamais vraiment souffert sauf lorsque je restais longtemps debout ou après une journée de cours à la fac, que je faisais certaines activités trop physiques ou défois lorsqu'il faisait très froid...
En janvier 2004, mon orthopédiste m'a parlé d'une opération, soit "maintenant", soit plus tard vers l'âge de 40 ou 45 ans, et m'a envoyé voir un chirurgien sur Lyon. Ce dernier a lui aussi conseillé l'intervention. Mais mon entourage (parents, kiné, médecin généraliste...) n'est pas forcément favorable et je dois l'avouer, moi non plus car ça me fait peur et je n'y vois pas trop d'intérêt puisque je ne souffre pas vraiment...
Là, ça fait environ 10 mois que je souffre beaucoup plus pour ne pas dire tout le temps : je ne dors plus vraiment la nuit car j'ai mal....
En juin de cette année, j'ai revu mon orthopédiste qui m'a dit que ma scoliose n'avait pas beaucoup bougé mais rien ne s'est arrangé... Comme vous l'aurez compris, il préconise toujours l'opération...
Certes, les avantages liés à une chirurgie précoce sont certains : meilleure "récupération", au niveau professionnel (moins d'arrêts maladie) , moins d'inconvénients au niveau familial (à 40 ans, les femmes ont souvent des enfants à s'occuper...)... Le souci c'est que si je décide de me faire opérer "jeune" je dois prendre une décision relativement rapidement, or c'est pas facile du tout.... J'avoue que ça me fait peur... ! Et que j'en sais rien... J'aimerai savoir si des gens ont été ou sont (malheureusement pour eux) "dans mon cas", s'ils se sont fait opérés jeune ou ont attendu d'etre "adulte" ? Et comment ça s'est passé ?
Merci d'avance !

Et désolée d'avoir été si longue, je suis plutot bavarde comme vous avez pu le remarquez...

Biz

Juju


Afin d'actualiser mon histoire :

Difficile de ne pas penser à cette scoliose, impossible de l'oublier, mais avec le boulot qui prend pas mal de temps, je met encore un peu de côté cette décision... qui me fait si peur.
Courant 2007 : bilan avec mon nouvel orthopédiste (le confrère du "mien" parti à la retraite) :il me confirme l'intérêt d'une opération et m'oriente vers un chirugien grenoblois.
Janvier 2008 : consultation avec ce nouveau chirurgien, qui me voit 3 minutes, sans vraiment m'ausculter (il ne regarde pas mon dos et les radios à peine) et qui souhaite m'opérer rapidement jusqu'au sacrum.
Je n'ai pas du tout été emballé par ce rdv... Car grâce à ce site, j'en connaissais un peu sur l'opération et j'avais l'impression de plus m'y connaître que lui ! Il faut dire qu'il n'était pas a priori spécialiste des scolioses adultes.
Juin 2008 : consultation sur Lyon avec un autre chirurgien, recommandé par plusieurs personnes de ce site. Il a l'air bien, compétent, à l'écoute... mais je repousse encore un peu la décision... même si au fond de moi, je sais que je vais me faire opérer... il faut juste que j'appelle !!!
Mi-juillet 2008 : ça y est je prend enfin la décision tant redoutée et appelle la secrétaire du chirurgien pour prévoir cette opération à l'automne (je préfère restée "enfermée" quand il fait froid !) Il reste peu de dates, mais finalement je prend la première de libre : le 21 octobre 2008.
Début octobre 2008 : consultation pré-op avec mon chirurgien et l'anesthésiste... le stress monte un peu mais c'est surtout l'effervescence au boulot et ça me permet de ne pas trop penser à l'opération.
21 octobre 2008 : Jour J : réduction arthrodèse par voie antérieure (technique colorado de T10 à L3).
Modifié en dernier par Juju le mar. janv. 13, 2009 8:13 pm, modifié 3 fois.
Par ronan
#44684
Bonjour juju, bienvenue ici, tu y trouveras beaucoup de conseils et de réconfort, ça fait quelques jours que je suis là et je vais déjà bien mieux. :-)
Je suis à peu près dans le même cas que toi, si ce n'est que mes douleurs sont moins fortes (en tout cas je dors toujours bien). Scoliose détectée tardivement, opération conseilée par plusieurs médecins et déconseillée par d'autres...leçons de kiné, avant de mettre tout cela entre parenthèses pendant quelques années, jusqu'à cette semaine.
Bref, les questions que tu poses aujourd'hui je me les pose aussi, même si je n'ai pas encore la certitude que mon opération sera nécessaire.
Difficile de donner des conseils car ce n'est pas une situation anodine. Pour ma part je sais que si je dois me faire opérer, je le ferai dès que possible quitte à faire quelques sacrifices, notamment au niveau professionnel...cela m'évitera de continuer à me poser toujous les mêmes questions, et à me demander ce qu'il se serait passer si...
Je me dis que si j'ai le courage aujourd'hui à 26 ans, je ne l'aurai peut-être plus dans 10 ans, ou 20 ans...ou peut-être que l'opérationsera alors plus lourde et déicate, et la récupéraion plus diffficile. Mais ce n'est pas évident de se projeter dans l'avenir à 25 ans.

C'est ma petite expérience à moi, mais l'expérience plus poussée d'autres membres du forum devrait t'aider à prendre la meilleure décision pour toi ;-)
Avatar de l’utilisateur
Par chris
#44703
Bonsoir Juju et bienvenue sur S&P, j'ai été opérée il y a 30 ans alors que j'avais 15 ans. C'est vrai que je me suis très vite remise et j'ai toujours menée une vie professionnelle et familiale normale. :bisous1
Avatar de l’utilisateur
Par Corilora
#44716
Bonjour Juju,

J'ai personnelement été opérée à 15 ans mais ma scoliose atteignait 69°, donc le choix ne s'est jamais posé !

Il y a sur le site des personnes qui se sont fait opéré vers ton âge. Je me souviens de Dominica, mais un peu plus âgée je crois :
http://www.scoliose.org/forum/viewtopic ... t=dominica
Il y a aussi Chtitepam opérée cette année:
http://www.scoliose.org/forum/viewtopic ... hlight=pam
Tite-lutaine, opérée à 19 ans,
http://www.scoliose.org/forum/viewtopic ... ht=lutaine

Je suis sure que j'en oublie plein mais ce sont les 3 noms que j'ai en tête, désolée pour les autres.

Tout ça pour te dire qu'il n'y a malheureusement pas de règle ni de recette miracle. Par ailleurs nous avons des opérés plus tard, après enfants et tutti quanti, dont Elize qui va bientôt se faire opérer :
http://www.scoliose.org/forum/viewtopic ... ight=elize

Je pense que si tu souffres vraiment il faudrait explorer plus en avant cette piste de l'opération, poser des questions sur le fait que cela réduise vraiment tes douleurs, des questions également sur la maternité, etc...

Bon courage,
:bisous
Cori
Avatar de l’utilisateur
Par Biba
#44729
Bonjour Juju, bienvenue sur notre site !
Effectivement dur dilemne et comme le dit Ronan, difficile d'apporter un conseil. Corilora t'a donné quelques exemples d'opérations, maintenant il faut évaluer (à mon avis) le "pour" et le "contre", à savoir quand même qu'on récupère bien plus vite quand on est plus jeune.
Je suis désolée de ne pouvoir t'apporter plus d'arguments .. Courage à toi et au plaisir de te relire, bib'bisous :bisous
Avatar de l’utilisateur
Par Juju
#44793
Merci à vous de m'avoir répondu aussi rapidement, c'est vraiment rassurant et encourageant...
Je vais aller immédiatement lire "vos" histoires et celles que vous me conseillez : Merci Corilora :ordi2
A plus tard !
:biz
Avatar de l’utilisateur
Par alexandra
#44818
Je te souhaite la bienvenue parmis nous !

J'ai une scoliose qui atteint les 29° donc je ne vais pas me faire opérer sauf si elle s'aggrave donc pour l'instand je ne peux pas te faire partager ce " genre de choses ".
Mais tout de même, je te souhaite beaucoup de courage !! :bisous1
Avatar de l’utilisateur
Par Rosy
#44885
bonjour juju et bienvenue sur le site. j'ai été opéré à 14 ans et je pense que, si l'on doit se faire opérer, plus on est jeune, mieux c'est. mais c'est sûr, si aujourd'hui, cela n'est pas vraiment nécessaire (douleurs plus que supportables,...) tu peux encore reculer la date, sachant que tu vas y arriver tôt ou tard, comme dit le médecin. chaque cas est différent et il est difficile de conseiller quelqu'un à ce niveau. :bisous
Avatar de l’utilisateur
Par Juju
#45052
coucou tout le monde !

Je suis désolée de ne pas avoir répondu plus tôt mais le temps passe vite surtout devant l'ordi....
J'ai commencé à lire vos histoires et j'avoue que certaines me fendent le coeur... Ce que vous avez enduré ou endurez toujours est inadmissible dans un monde comme le nôtre, où la "technologie" est censée faire des miracles et surtout l'innovation médicale soulager la douleur... et reconnaître la scoliose comme une maladie.
Jamais on m'a dit que la déformation en S de la colonne et tout ce que cela pouvait entraîner était une maladie. Pour les médecins aussi, j'ai l'impression que c'est une "simple" déformation...plutot inesthétique qu'autre chose.
Comme j'ai pu malheureusement le lire dans d'autres histoires, mon médecin généraliste de mon enfance et début adolescence n'a jamais regarder mon dos, n'a jamais vu que j'avais une scoliose..., ni la médecine scolaire (d'ailleurs, je me souviens même pas avoir eu plus d'un rdv de ce type !)... Et je dois avouer que je lui en veux. S'il avait pris le temps de m'examiner "comme il faut", j'aurais pu porter un corset et peut être limiter quelques dégâts. Le pire c'est que je voyais ce médecin très régulièrement pour d'autres petits soucis de santé... Bref, ce sont mes parents qui ont vu , à la plage, que mon dos était "bizarre". Et encore il s'en fallu de justesse pour qu'il ne remarque rien car à l'adolescence je préfèrais rester sous de grand tee-shirt (pour cacher non pas ma scoliose : j'en savais rien! mais mon surpoids). Quoiqu'il en soit j'ai changé de suite de médecin traitant, mais je me suis rendu compte que, même maintenant, la scoliose n'est pas ou peu connu et encore moins reconnu... Même l'ortho ou le chirurgien que j'ai vu m'ont fait comprendre que la douleur est "dans la tête", que aller chez un kiné pour se faire faire des massages c'est du superflu, que ça sert à rien si ce n'est à détendre comme ça le ferait pour n'importe quelle personne. C'est rageant de voir que la médecine traditionelle ne "cautionne" pas l'existence de soins paramédicaux soulageant nos maux... Je trouve ça vraiment dommage !
Du coup, c'est assez confus dans ma tête puisque ce qu'on me dit de faire est différents et en gros chacun prêche pour sa paroisse...
Est-ce que vous aussi vous avez eu ce genre de dilemne, et comment savoir qui croire...
C'est comme pour l'histoire de Ronan (qui m'a beaucoup touché et qui m'a fait relativiser ...), comment savoir quoi faire, choisir d'être opérer ou non quand des personnes du même milieu (en l'espèce, différents chirurgiens) ne préconisent pas la même chose pour une seule et même personne, c'est franchement aberrants !
Je voudrais aussi exprimer toute ma considération aux personnes qui ont eu le courage de "choisir" l'opération, certaines qui l'ont déjà subi, sans en avoir vraiment le choix, comme Cori, ou d'autres qui sont sur la voie de la guérison : Elize, j'imagine à quel point ce doit être dur d'attendre la fin de l'année, de tout planifier en fonction de ça, ... Je n'ai malheureusement pas encore eu le temps de lire ton histoire en entier mais je le ferai au plus vite. En tout cas, je te remercie de prendre le temps de soutenir "tes semblables". Et je trouve que tu es très courageuse.
Je vais vous laisser tranquille pour aujourd'hui et reprendrai peut être cette histoire une autre fois....

:bisous :bisou1

P.S : Elize, tu n'avais pas besoin de changer ton histoire... Je pense qu'en parler est un exutoire et je serai heureuse de partager cela avec toi et les autres membres du site.
Et le mot de la fin : je suis vraiment impressionnée par la variété et la qualité des sujets traités sur ce site alors : :bravo2
Et je suis agréablement surprise "du genre humain" qui me semblait jusqu'à présent très égoïste alors merci à tous de prendre le temps d'écouter et de réconforter votre prochain ! :angel
Avatar de l’utilisateur
Par Biba
#45058
Bonsoir Juju, et merci pour tes mots concernant le site !
Je comprend que tu soies complètement "déboussolée", face au manque d'informations vis-à-vis du corps médical !
D'où notre idée d'association il y a bientôt un an, afin de faire connaître mais surtout reconnaître notre maladie ! Parce que oui c'est une maladie et oui ça peut être douloureux .. et c'est pas dans la tête !!!!
http://www.scoliose.org/forum/viewforum ... b3a00d777f
Tu as raison, entre l'histoire de Ronan, la tienne, ou ce matin Ninoola, on en attend de "toutes les couleurs", mais comme on essaie de garder un esprit positif, on se dit qu'on a bien fait de s'associer (avec celles et ceux qui le souhaitent) pour lutter contre tout ça !
Courage à toi et pleins de bib'bisous :bisous
Avatar de l’utilisateur
Par framboise
#45137
Je vois qu'en termes de degrés tu es juste à la limite pour une opération et ça ne rend pas la décision facile.
J'ai lu sur le topic de Linoola, qu'à Lyon (où j'habite) on t'avait dit que la kiné ne servait à rien. Peut-être pas à enrayer la scoliose si elle est évolutive, il ne faut pas en attendre un miracle , mais en tout cas , ça soulage et ça maintient le tonus et la souplesse, je ne comprends par pourquoi les médecins ne la conseillent pas.
As-tu déjà pratiqué la méthode Mézière assez efficace sur les douleurs, ça soulagerait peut-être tes trapèzes et ça ne peut que faciliter la chirurgie si tu devais en arriver à cette décision?
J'espère que le site et les témoignages vont t'aider et répondre à certaines de tes questions. :bisous1 :chance
Par ronan
#45149
Coucou Juju. Je vois que nos expériences sont très similaires...le généraliste qui ne voit rien, l'absence de médecine scolaire, l'absence du mot "maladie"...j'hallucine tout autant que toi.

C'est un drôle de sentiment, après s'être senti tout seul pendant longtemps, on se retrouve d'un coup entouré par plein de "semblables" avec lesquels on partage soudainement la même expérience.

Notre apparition ici est un nouveau départ, et désormais les choses ne peuvent que s'améliorer, d'une façon ou d'une autre :bravo

Si je peux me permettre un conseil, essaie de trouver des personnes de ta région qui pourront t'orienter vers quelqu'un de confiance pour un nouvel avis...ce sera de toute façon toi qui prendra la décision finale, mais il faut que ce soit fait en toute connaissance de cause, ce qui n'est semble-t-il pas le cas actuellement.
Avatar de l’utilisateur
Par Juju
#45785
Merci encore pour vos réponses, encouragements et soutiens...

Biba, je n'ai pas encore eu l'occasion de lire toute ton histoire mais d'après le peu que j'en ai appris, tu as vécu et vis toujours des moments difficiles ...Et tu es toujours très présente sur son site... Quel est ton secret ?!
En tout cas, je pense que les fondateurs de ce site méritent vraiment une énorme médaille :bravo1 :1er :bravo1

Framboise, C'est vrai qu'en lisant les topics d'autres membres, j'ai vu que les chirurgiens ne préconisaient pas forcément l'opération avec les degrés que j'ai mais sinon les médecins que j'ai vu ont toujours dit : oui à l'opération... !!! Je ne sais pas trop en fonction de quoi ils se basent pour décider mais le nombre de degrés de la scoliose ne semble pas être la seule donnée prise en compte. Il faut voir aussi l'évolution, les douleurs (encore que ça les chirurgiens s'en moquent!)...
Concernant la kiné mézière : oui j'en ai fais 2 fois par semaine pendant environ 3 ans. ça m'a permis de m'assouplir.... Puis j'ai arrêté pour recommencer il y a 2 ans et j'ai été agréablement surprise de voir que je n'avais pas trop perdu de ma souplesse (même si je suis loin très loin d'une gymnaste ! :lol-rose ) J'ai poursuivi les exercices chez moi, jusqu'à abandonner : manque de temps, d'envie, de motivation, la flegme quoi ! Alors j'ai demandé à nouveau des séances (que 10 !!) et me revoilà parti mais j'avoue que depuis quelques temps ces exercices me font mal au dos.... dont j'ai du mal à m'y mettre ! Ce qui me détend et soulage le plus ce sont les massages.... :chance

Ronan, je suis tout à fait d'accord avec toi, notre présence ici est un point positif, la voie vers l'avenir, un avenir "sans" scoliose ! :positif
La décision je sais bien que c'est à moi de la prendre mais c'est loin d'être évident.... Enfin je verrai dans les jours, mois voire années à venir...
As-tu pris RDV chez le médecin toi ? Bon je vais aller voir sur ton topic ce qu'il en est...

J'en profite aussi pour lancer un message : Est-ce que certains d'entres vous viennent de l'Isère ou de la région Rhone Alpes parce que j'aimerai avoir le nom d'orthopédistes, de spécialistes de la scoliose afin d'avoir un autre avis.... ???? Je vous remercie d'avance !
:bisou1 :bisous1 :bisou1

P.S : C'est grâce à vous que je me motive... Alors :bravo2
Avatar de l’utilisateur
Par Biba
#45803
Bonsoir Juju !
Le "help médecins" c'est par ici .. Image
http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=1344

Sinon, tu as bien fais de demander une nouvelle série de kiné. Peut-être que tu pourrais lui demander de te donner des exercices à "intégrer" dans le quotidien, j'en ai un par exemple que je fais en voiture
http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=1040
comme ça j'ai moins l'impression de faire des exercices (parce que parfois ras-la-casquette d'en faire :cotent)

Tiens-nous au courant ! Bib'bisous :bisous

PS : le secret pour être présente sur le site, après qu'on m'ait vissé la colonne, je suis "vissé sur ma chaise de bureau" :mdr
Non, je plaisante .. pas de secret, juste l'envie de partager .. :cotent
Avatar de l’utilisateur
Par Corilora
#45844
Bonjour Juju,

Mlaheureusement, je pense que nous sommes beaucoup à être passés par tes sentiments et révoltes : les limites de la médecine et les hésitations du corps médical, le mépris de la médecine traditionnelle pour la médecine douce et vice versa, le doute permanent, l'incompétence de la médecine scolaire et de certains médecins généralistes, le mépris pour les douleurs arguant qu'elles relèvent du psychosomatique, etc... C'est pourquoi ce site constitue une fantastique thérapie pour évacuer toutes ces petites phrases et humiliations que l'on a subies... Ceci dit, on finit par trouver d'excellent généralistes, osthéopathes, kinés etc... et savoir comment éviter les mauvais (je pose toujours deux ou trois questions sur la scoliose au médecin généraliste avant de décider si je vais poursuivre avec lui)

Pour ce qui est de l'opération, malheureusement je n'ai pas eu le choix, elle devenait incontournable si je voulais éviter d'avoir des organes vitaux écrasés.Il faut dire aussi que dans les années 80 on était dans l'idée de la toute puissance de la chirurgie (on opérait beaucoup plus), et le courant s'est inversé plus tard. Maintenant les opérations ne sont en général proposées que lorsqu'elles vraiment nécessaires. Il faudrait que tu évalues les bénéfices de la chirurgie, fais toi une liste des pour et des contres,

Bon courage et merci pour ton message,
:bisous1
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
  • 23

N'hésitez plus et faites un don à l'association !