Un site, une association

Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

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Par babette
#52625
Bonjour,
Voici ma petite histoire : il était une fois une petite fille de 7 ans qui venait de passer sa visite médicale scolaire (en 1969) , ramena un papier à ses parents qui leur annonçaient qu'elle avait une malformation de la colonne vertébrale. On appelle cela : la scoliose.

1969 : Séances de kiné 3/par semaine.
1970 : Radio et augmentation.
Départ au C.H.M. au Grau du roi pour 1 année.
Au programme : 3 Elongations + 3 platres pour le final : 1 corset (plastique et fer avec des écrous.°
Retour à la vie "normale" dans mon petit village gardois,
Mais là premiers regards des copines qui veulent voir mon corset . Comme j'ai regretté d'être parti de mon centre, là où tout le monde était gentil et ne me regardait pas comme une bête curieuse.
1972/1973 : Augmentation de ma scoliose,
le dr veut me changer de corset contre un qui monte jusqu'au menton.
Mes parents refusent. Je change de Dr et je me fais suivre à Nîmes.
1974 : Nouveau platre et nouveau corset, + séances de kiné, de 1975 à 1978 : séances de kiné + corset + changement corset donc platre
1978 : Visite chez un autre médecin sur les conseils d'un parent, 1er verdict, cette scoliose doit être opérée. Refus de mes parents.
1979: Rentrée à l'internat et là je commence pour la 1ère fois à enlever mon corset, car j'avais peur des réactions des filles. Ma mère comprend et je commence à mettre le corset que le week end. TOut en continuant à faire la kiné. Les mauvaises habitudes deviennent mensuelles..... et hop plus rien..
1980 : Visite chez un Dr sur Montpellier : verdict de la visite : opération sinon votre fille deviendra un polichinelle... départ de chez lui en pleurs....

1981 : 1ère visite aux C. des M à Lyon pour voir le Professeur S. une rencontre agréable et humaine. Il nous explique l'opération en détails. Il me dit que j'avais un beau dos et que pour lui, il n'y avait pas d'urgence, que je pouvais continuer séances de kiné, natation. Ma scoliose était double donc augmenter plus lentement (1/2 ° par an)
1982 à 1989 : visite chaque année, en changeant de médecin.
entre temps ma scoliose avait augmenté, j'étais à 53°/48° Dorsal.
Je commençais à souffrir chaque année, malgré que je m'interdisais rien.

Un journée d'automne où je passais ma xème fois une visite, avec radios etc..
j'étais rentrée seule dans le cabinet du docteur, ma mère était restée dans la salle d'attente ( c'était la première fois depuis l'âge de mes 7ans) ma scoliose avait augmenté et l'opération était toujours d'actualité... ce jourlà je décidais avec le médecin la date à laquelle je me faisais opérer.
En sortant du cabinet, j'annonçais ma décision à ma maman et je l'ai vu triste , effrayée et à la fois (je pense) soulagée car ce n'est pas elle qui avait pris la décision.
Pourquoi ce jour-là !!!!
- Célibataire, sans emploi, et surtout marre des douleurs... marre de ses radios où je ne respirais plus, où je me tenais droite pour éviter une augmentation de ma déviation..... sans résulats.....!!

le 9 janvier 1990 , 28 ans, ma vie a changé, après tout est allé très vite , retour chez moi 5 semaines après, 1 mois à la maison, retour au travail (secrétaire) par intérim, CDD puis CDI octobre 1990, rencontre de mon mari en 1991 (ironie du sort, lui-même opéré du dos en urgence du à un accident de moto, sa cicatrice est plus petite que la mienne, hihihi !!!)
1997 : Naissance du plus beau bébé du monde, un petit garçon qui a aujourd'hui 9 ans. Son dos est beau et droit, je le quitte pas des yeux.
J'avais oublé tout cela,... mais c'est revenu lorsque Enzo a eu 7 ans, j'ai revécu tout .... sur mon dos, l 'éloignement de ma famille, les élongations, les platres, les corsets.......... comme je surfe souvent, j'ai tapé "scoliose" et j'ai découvert ce site que j'ai trouvé : touchant, complet, enrichissant, ..... et je vous ai rencontré samedi...... Vous m'avez toutes donné une leçon de la vie, je dois vivre avec mon histoire et j'espère apporter de l'espoir pour celles qui doivent se faire opérer.
Ouf ! je pense que je n'ai rien oublié,
Amitiés
Babette

PS : Pour Juju et Biba , ça y est j'y suis arrivée....vous m'avez beaucoup aidé par vos gentils messages.
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Par marietout
#52651
Quel témoignage émouvant qui va en aider plus d'un, désolée de ne pas vous avoir rencontrée, mais il faut dire que nous étions si nombreux et si heureux!!!
Merci d'avoir écrit avec autant de simplicité un parcours aussi douloureux et long. :amis
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Par Fanette
#52662
Quelle belle histoire ! Merci de nous l'avoir fait partager, et elle va beaucoup encourager tout ceux qui doivent passer par l'opération.
Bizarre en effet quand nous "revivons" des étapes de notre vie lorsque notre enfant a le même âge !
:bisous
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Par Juju
#52772
Bonsoir Babette,

J'ai vu hier soir (avant un pb de réception internet qui m'a empeché de te répondre de suite) que tu avais un post à ton nom et que tu y avais écris ton histoire....
Je suis bien contente et aussi très émue que tu aies réussi à nous raconter ton histoire, l'histoire de ta scoliose, l'histoire d'une partie de ta vie...
J'imagine que ça n'a pas dû être facile, que cela a dû plus te faire souffrir qu'autre chose en faisant remonter de mauvais souvenirs, mais je pense que tu dois être fière de toi, comme nous on l'est de toi, parce que ça fait partie de toi et en parler c'est l'accepter.
Tu as eu un parcours bien difficile : dame S, comme on l'appelle ici, t'a touché alors que tu n'étais qu'une enfant... Tu as suivi de nombreux "traitements" qui t'ont sûrment "fait grandir et murir" plus vite que les autres de ton âge ; mais d'un autre côté, cela t'a permis d'être qui tu es maintenant... une femme courageuse...
En tout cas, ton parcours donne de l'espoir à ceux qui comme moi doivent penser (sérieusement) à l'opération... alors Merci !

à très bientot
Gros gros bisous
Julie

P.S : Une question me vient à l'esprit (enfin il y en aurait plusieurs... vu mes "qualités" de curieuse et bavarde mais bon pour ne pas te harceler je me limite à une !!!) : Comment vas tu maintenant, depuis ton opération ?
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Par babette
#52782
Bonsoir juju,

Depuis que je connais ce site, je suis collée tous les soirs, je n'en reviens pas moi(- même... c'est tellement enrichissant tous les témoignages.

Pour répondre à ta question :j'ai du mal à te dire oui et non,
J'ai mal après un long trajet en voiture, (normal) après ménage à fond, repassage .... disons que je connais mes limites et je m'arrête avant.

Comme je le dis moi-même, j'entretiens mon dos qui vieillira plus vite que les autres ... ? peut-être ?
Je pratique la natation et l'aqua gym,
il y a des sports que je m'interdis comme le VTT, moto (de temps en temps pour faire plaisir à mon mari qui est un motard )
J'avais plus mal avant l'op.

Je fais beaucoup d'étirements avec expiration et inspiration, des méthodes qu un doc m'a conseillé, être le moins crispée, le + détendue.

Voilà j'espère que j'ai répondu à ta question, mais surtout n'hésites pas à me questionner, je serais toujours là pour toi.

Gros bisous. Babette
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Par titou34
#52799
Salut babette ,

bravo pour ce résumé ( long journal ) de ton histoire de ton dos !
Décidément , à Montpellier , nous aussi , nous étions mécontent du manque de tacts d'un premier spécialiste de l'hôpital ......,

ouf, remplacé par un meilleur !

@+
et bienvenue sur ce site merveilleux !
:bisous1
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Par Juju
#52802
Re Bonsoir Babette, :yes :hello

(ça y est les smilies fonctionnent à nouveau : moi aussi j'avais des soucis!)

Merci pour ta réponse aussi rapide...
En fait je m'interrogeais pour savoir comment tu allais depuis l'opération car tu avais plus ou moins arrêté ton histoire après ton opération... Je suis heureuse de savoir que tu as moins mal qu'avant... Je pense aussi que c'est normal d'avoir mal après certains efforts particuliers (ménage, trajet en voiture...) (enfin dire que c'est normal d'avoir des douleurs c'est pas "normal" mais c'est la triste réalité de la vie)... :colere1
en tout cas, c'est vrai que les sports que tu pratiques sont bien pour le dos et les exercices de respirations que tu fais, tu les fais seule ou chez un kiné ? parce que seule défois c'est pas évident de s'astreindre à les faire....

Sinon, je crois que beaucoup de personnes ici (moi y compris) comprennent que tu sois scotchée à ton écran d'ordi pour venir sur S&P... je crois que ça devient une sorte de drogue !!! Personnellement, je n'ai défois pas trop le temps de venir (en plus je suis devant un ordi toute la journée) mais je me rends compte que depuis samedi et depuis que j'ai rencontré certains d'entre vous (dont toi...) j'ai besoin de venir pour avoir des nouvelles... :yes

Bonne soirée ! penses quand même à aller faire dodo ! :dodo

:bisou1 :bisous :bisous1 :bisous1 :bisous :bisou1

P.S : Désolée je t'ai tutoyé directement j'espère que cela ne t'ennui pas.....
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Par aurélie
#52842
salut Babette!

Ton histoire est très touchante, c'est super de voir qu'une opération peut changer une vie, dans le bon sens, je remarque que c'st d'ailleurs souvent le cas, dans les histoires que je lis.
C'est bien aussi que tu ais pu prendre la décision par toi-même, même si c'est difficile pour les parents de comprendre qu'il est important pour nous de voir le médecin seul!
Et même si tu as des douleurs, je t'ai trouvée super en forme!
BiZ!! :biz
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Par Biba
#52974
Bonsoir Babette, mais quelle bonne surprise de te lire :bravo1 Super résumé en plus ! Merci, parce que je sais que c'était pas évident pour toi, on t'a "ouvert la porte de S&P" mais c'était à "toi de rentrer" et tu l'as fais :bravo2
Juste une petite question, est-ce que tu fais des contrôles régulièrement ?
Au plaisir de te relire ! Bib'bisous :bisous
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Par flo
#53056
:bravo2 :bravo2 :bravo2
c'est une très belle histoire, riche d'enseignements, merci de nous l'avoir racontée, ça donne du courage.
:bisous1
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Par babette
#53363
Bonsoir
Merci de ta réponse sur mon histoire, cela m'a fait tant de bien de l'avoir écrit, je suis moins seule.

Je suis contrôlée pour mon dos tous les 3/4 ans et dernièrement j'ysuis allée en septembre 2006. Tout était OK.
Le docteur m'a montré mes mesures juste après mon opération (en 1990) et j'ai exactement les mêmes aujourd'hui.
j'étais très heureuse et je fais tout pour que cela continue.
Je voudrais savoir s'il existe des statistiques sur la scoliose opérée ou non, garçon et fille etc... Merci d'avance?
Les causes, l'hérédité, .... ?

Amitiés
Babette
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Par Biba
#53848
Bonsoir Babette, oui il y a des statistiques (comme par exemple une moyenne de 2 % de personnes atteintes de scoliose dans chaque pays, toutes scolioses confondues), celles dont tu parles, c'est uniquement au niveau de l'opération ? Je me souviens d'en avoir vu (notamment dans l'émission "les Maternelles" sur F5), mais je me souviens plus du pourcentage .. :cherche faudrait que je fasse une recherche ..
Bib'bisous :bisous
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Par babette
#53873
Merci ta réponse rapide, :anniv2
je vais de mon côté faire des recherches et si je trouve , je te les fais passer.
J'espère que tu vas bien et je te remercie encore de ta gentillesse même si je te connais peu.
A très bientôt

:bisou1
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Par flo
#53953
ce serait intéressant des stats, je me renseignerai aussi.
:bisous1
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Par Biba
#53983
:colere je trouve rien d'écrit pour le moment .. mais ça va venir .. enfin .. j'espère ! :bouh
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