Un site, une association

Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

Par zabou44
#95164
Bonjour, je me présente, je m'appelle Isabelle j'habite la région nantaise j'ai 44 ans et ai été opéré d'un harington à l'âge de 15 ans sur une courbure dorsale de 70° ramenée à 50° actuellement. Je ne travaille plus depuis quelques années, les douleurs étant trop présentes. En effet, les charnières au dessus en en dessous du matériel me font beaucoup souffrir. Mais mon plus beau cadeau aujourd'hui étant de voir grandir mes 2 enfants de 20 ans et 14 ans. J'espère trouver avec vous tous un peu de réconfort, les jours où le moral est moyen ! Je trouve l'idée de ce site génial, on se sent moins seul. Sauf que je suis pas très "calée" avec internet et l'informatique mais bon je me lance on verra bien...!!!
BISOUS A VOUS TOUS !!!
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Par marietout
#95166
Bonjour Zabou et bienvenue parmi nous sur le forum de "scoliose et partage".
Je lis que ce n'est pas très facile pour toi au niveau douleurs...Est-ce que tu te fais toujours suivre par un spécialiste?
:bravo2 pour tes enfants qui sont une source de bonheur :chance
A bientôt :bisous1
Par zabou44
#95169
bonjour marietout, tout d'abord merci pour ton accueil, oui je suis toujours suivie par un spécialiste. le truc c'est que je suis pas très médoc. je préfère les méthodes douces, acuponcture, homéopathie, faciathérapie etc... et puis quand on a "baigné" dans les hopitaux, les centres de réduc on en a un peu marre si tu vois ce que je veux dire... Je m'explique : ma scoliose a été découverte à l'âge de 11 ans et étant évolutive, je suis allée en centre de rééducation pendant deux ans, tractions, coquille, coset j'ai enfin pu rentrer chez moi à 13 ans avec un beau corset avec pleins de vis etc... je l'ai garder 2 ans la scoliose a continué d'évoluer et à 15 ans et 70 ° on à dit il faut opérer sinon c'est la mort assurée !! (c'est comme cela que l'on m'a parler à 15 ans, moi qui ne pensais qu'à faire la fête et qui ne souffrais pas du tout) alors qu'est ce j'ai fait ? J'ai pris option opération plutôt que l'option mort quand même (j'aime trop la vie !!!!!) Voilà tu en sais un peu plus maintenant et si tu as d'autres questions surtout n'hésite pas. :bisous javascript:emoticon(':bisous')
bisous:
ps : je cherche ton histoire, je ne l'ai encore pas trouvé !! à +
Par sylvie06
#95171
bienvenue zabou,
je suis un peu agée que toi mais jeune opérée (lol) en arrivant sur le site je n'étais pas doué pour l'informatique je ne suis tjrs pas mais je progresse ....le reste le fait de partager les bons et mauvais "jours' ça fait un bien fou..
a + :bisou1
Par elize
#95174
Bonjour Zabou et bienvenue,t'inquiete pas pour l'informatique c'est dingue ce qu 'on arrive a faire via ce site,quand au debut on savait rien..alors voici un lien qui t'explique un peu qui on est http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=2527
n'hesites pas a partager avec nous,plus on est de fous....:dingue
bon moi j'ai 41 ans et tres bientot1 an d'operation ..;gloops...deja.! 3 enfants (15,13 et 4) et chacun ont un role inestimable dans ma vie de scoliosée :biz :biz :biz pour l'informatique,pour la guerison,pour le maintien en forme..etc et les :boxe
bref..viens boire un :cafe et pour toute question on es là :biz
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Par chris
#95177
Bonsoir Zabou et bienvenue sur SP
Ton parcours ressemble un peu au mien sauf que je n'ai pas eu les tractions ni centre de réeducation mais plusieurs hospitalisations. Comme toi scoliose découverte à 11 ans, 2 ans de kiné, puis ensuite platres et corsets et à 15 ans opération puis de nouveaux platres et corsets.
Actuellement comme toi j'ai des soucis au niveau cervicale et lombaire et pour cette dernière une opération m'ai proposée.
Que disent tes derniers compte rendus de radios par rapport à tes vertèbres non soudées ? :bisous1
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Par fred1
#95235
Bonjour Zabou et bienvenue sur le site et au club des Harrington! Tu a suivi le même parcours que moi, mais j'ai une longueur d'avance car je suis déjà réopérée!! J'espère que tu trouveras ton bonheur sur le site et dans la lecture de nos histoires... Comme tu pourras le constater, nous sommes une bonne dizaine à avoir des soucis de vieillissement avec nos rachis arthrodésés Harrington et nous avons toutes à peu près le même âge... Tant mieux, plus on est de fous, plus on rit et ici, c'est la maître mot! :bisou1 :bisou1 Fred1 ou Fred
Par zabou44
#95256
bonjour Chris, merci pour ton accueil. Tu me demandes quand est-il pour mes vertèbres lombaires sous l'arthrodèse ? Et bien, ces vertèbres sont l'objet d'une grandes surveillance par mon spécialiste, car en raison du grand travail "qu'elles" fournissent, elles sont très usées, et j'en ai une qui se déplace ou qui est en train de "glisser" ! Je ne sais pas si je me fais bien comprendre mais bon c'est pas facile à expliquer avec des mots à nous et non du "parler" de médecin. Voilà ou j'en suis actuellement, donc surveillance accrue de cette charnière lombaire. Quel sera l'avenir ? Je ne préfère pas y penser, et vivre chaque minute en savourant la vie dans ce quel a de meilleur ! J'ai une question à laquelle vous allez certainement pouvoir répondre : Comment se passe la ménaupause pour une scoliose opérée ou pas d'ailleurs ? Vous allez peut-être trouver ma question idiote mais je vous la pose quand même !!! Bises à toi chris
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Par chris
#95257
Bonjour Zabou
Concernant ta vertèbre qui glisse je te comprend très bien car j'ai aussi ce soucis sur étages lombaires, 2 vertèbres qui glissent vers l'arrière
Pour la ménopause c'est une période à haute surveillance, et comme pour toute scoliose à tout age l'évolution varie d'une personne à l'autre, :bisous1
Par zabou44
#95260
Bonjour Fred, ravie de faire ta connaissance. En effet, d'après ce que j'ai pu lire jusqu'à présent, nous sommes à peu près toutes dans les mêmes âges nous les "arthrodésés Harrington "! Comment as-tu vécue ta deuxième intervention et à quel âge ?

Garde ta joie de vivre, elle est essentielle je crois dans ce que nous vivons !
Zabou
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Par chris
#95261
Par contre Zabou vu tes symptomes il serait important que tu consultes un spécialiste des scolioses :bisous1
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Par fred1
#95284
J'ai très bien vécu mes deux nouvelles opérations qui se sont faites en 2005 à 43 ans! En ce qui concerne la ménopause qui nous guette ou est déjà là, je crois que cela dépend de la personne: c'est au cas par cas! Moi aussi, j'avais deux vertèbres qui avaient glissé vers l'avant par fatigue des disques! Actuellement la médecine a fait de très grands progrès surtout au niveau de la gestion de la douleur et de l'après-opération! On est relevée le lendemain et on fait quelques pas le surlendemain! Plus rien à voir avec ce que nous avons vécu!
Par zabou44
#95288
Je voulais juste rajouter un truc qui me parait important. J'ai très mal vécu cette intervention et tout ce qui va avec, donc pour le moment je ne suis pas prête à repasser sur le billard comme on dit. Je suis vraiment bloquée par rapport aux hopitaux. Je crois vraiment que si à l'époque où je me suis fait opérée il y avait eu un peu plus de psychologie, les choses ne seraient pas ce qu'elles sont aujourd'hui. On ne voyait que le côté technique et on occultait complètement la personne. Et les choses ont été un peu plus compliqué (pourquoi faire simple me direz-vous ?) quand une semaine après cette lourde intervention j'ai "attrapé" un staphilocoque doré. Résultat, un mois d'hopital au lieu de 15 jours prévu. Enfin,bref je pourrais en raconter encore et encore mais rien de bien réjouissant au final, mais ça fait du bien de pouvoir en reparler de temps en temps, vider ce sac qui est parfois lourd à porter. Le médecin qui me suit et avec qui j'ai de longues conversations, il me connait bien, sais très bien que pour le moment je ne suis pas prête, même si je sais que maintenant c'est plus ....comment dirais-je, plus simple mais ce n'est pas le mot(je ne trouve pas le mot, désolé).
Et pour ce qui est de mes douleurs, je trouve que j'arrive plutôt bien à gérer même si parfois c'est difficile.... Et pour la ménopause qui nous guette, on verra le moment venu n'est-ce pas les filles ???
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Par Corilora
#95310
Bonjour Zabou,

Bienvenue sur le site, je suis moi même une Harrington D3-L3, raattrapée à 68° et maintenant à 43, mais avec une pognée d'année en moins ce qui fait que mes vertèbres ne jouent pas encore à la glissade...
J'ai eu la chance d'avoir un chirurgien humain, même si la mode était à l'époque d'en dire le moins possible au patient, de peur qu'il ne comprenne sans doute.
Bon courage et si on peut s'échanger des tuyaux...
:bisous1
Par zabou44
#96480
Bonjour à toutes, est-ce que certaines pourraient me renseigner sur ce qui se fait sur les vertèbres lombaires qui font la "glissades" ? si certaines ont été opérées ou autres je serais heureuse de lire leur témoignages D'avance je vous en remercie Zabou

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