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Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

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Par zip
#122472
Bonjour tout le monde !
J'ai 21 ans et viens de me faire opérer le 5 septembre d'une cypho-scoliose D7-L2 congénitale avec ablation d'une hémivertèbre. Bien que je me décide seulement maintenant à vous faire part de mon histoire, je voulais vous remercier pour ce super site qui m'a beaucoup aidé pendant ma période pré-op !! javascript:emoticon(':bisous1')
Je suis née avec de gros soucis cardiaques; à 11 mois je me fais opérer et "grâce" à ça, on a découvert ma malformation du dos très tôt. A 2 ans je commence donc la physio à raison d'une fois par semaine jusqu'à mes 18 ans. Ce qui a permis à ma malformation de ne jamais s'aggraver ! (scoliose légère, cyphose à 55°, 2 vertèbres en "papillons" et dessous, une hémivertèbre). Ma petite taille y a surement aussi contribué, haha. (1m48)
Bien qu'il n'y aie pas d'aggravation visuelle, j'ai commencé dès mon adolescence à bcp souffrir.
En septembre 2007, je pars à l'étranger poursuivre mes études et là, tout bascule! En avril, je dois rentrer en Suisse tellement j'ai mal: Douleurs partant des cervicales et allant jusqu'aux orteils... pas la joie !
Je prends rdv chez mon Ortho : rien n'a bougé... pas d'aggravation ! BIZARRE !! Du coup, IRM, ENMG (Exa neuro), physio, osthéo, médics.. On ne trouve rien et rien ne m'aide !
Conclusion : Les douleurs du dos proviennent clairement de ma cyphose mais celles des jambes... pas sûr !
Mon ortho me propose donc en dernier recours... l'opération ! SUPER !! Bon, comme j'ai grandi avec ça, j'y étais préparée... donc peut-être plus facile à avaler qu'une scoliose idiopathique qui s'aggrave brutalement !
En juin, la date tombe: le 5 septembre ! Je rentre à l'hosto le 3 pour bilan pré-op ! Je pars au bloc le 5 à 7h du matin et en resors à 13.30...
Ma cyphose de 55° est passée à 30 ° - ma légère scoliose est passée à 0° et l'ablation de l'hémivertèbre s'est déroulée sans problème et... j'ai gagné 4 cm ! Youhou !!!! Enfin passé la barre des 1m50 javascript:emoticon(':bravo')

La période post-op a été et est tjs très dur ! Bon, ça fait pas 3 semaines vous me direz, héhé... Mais j'ai une copine qui s'est faite opérer pour une double scoliose et elle m'a dit n'avoir presque pas souffert alors que moi j'ai vraiment très mal, je n'arrive pas à dormir à part avec somnifères, douleurs à la clavicules aux côtes, problèmes respiratoires etc.. c'est donc pas la joie ! Même si esthétiquement je suis enchantée.. pour l'instant c'est dur !!! Surtout que l'attente de savoir si mes douleurs "pré-op" ne seront plus là après la convalescence est très longue.... PFFF !!!!
Alors je me demandais si l'opération des scolioses était peut-être un peu moins douloureuses que les cyphoses et ablation d' hémivertèbres et que mon cas était normal ou est-ce que je dois m'inquiéter plus que ça ?

ça m'a aussi motivé de vous raconter mon histoire parce que je n'ai pas tellement vu de cas d'hémivertèbres opérées sur ce forum et j'me suis dit que ça pourrait peut-être un jour renseigner qqn d'autres...
Voilà voilà ! Merci à tous,
Zip. :bisous1
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Par marina
#122475
bonjour zip et bienvenue

merci d'avoir raconté ton histoire...
si ma mémoire est bonne il y a déjà des enfants sur le forum à qui on a enlevé une hémivertèbre mais tu es la première adulte je pense).

une question toute bête... est-ce que tu sais le numéro de la vertèbre qu'on t'a enlevée?

en tout cas le résultat de ton opération est plutôt positif, c'est bien... Je n'ai pas été opérée mais ça me semble plutôt normal d'avoir encore des douleurs 3 semaines après, c'est tout de même une grosse opération et il faut prendre le temps de bien récupérer.

bon courage et à bientôt :chance
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Par Biba
#122476
Bonjour Zip !
Même en Suisse à 21 ans on est une adulte :cotent ton histoire a donc été déplacée, comme expliqué par MP.

J'ai pas non plus le souvenir d'un(e) adulte opérée pour hémi-vertèbre. Merci par conséquent pour ton témoignage !

Quant aux douleurs, n'écoutes pas les autres, chaque cas est différent, la perception de la douleur différente, mais ce n'est pas une compétition, il faut donc s'écouter. De plus, les mois passent et parfois on oublie la douleur réelle vécue au moment de l'opération, c'est peut-être le cas de ton amie :cotent

Pour revenir à tes douleurs, l'opération étant pour toi par contre très récente, il est normal de te faire aider par des anti-douleurs, jusqu'à ce que les douleurs diminuent et deviennent "supportables". Si ce n'est pas le cas, il ne faut hésiter à demander à ton chir. Tu as été opérée à Genève ou Lausanne ?

Courage à toi et à bientôt ! Bib'bisous :bisous
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Par marietout
#122477
Bonjour Zip,
Bienvenue parmi nous un petit compliment en passant: c'est des petits flacons que s'échappent les meilleurs parfums... :chance A bientôt. :bisous
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Par zip
#122510
Merci beaucoup pour vos messages !!!
C'est vrai qu'à 21 ans... on est plus adolescente.... hum(':coup') La honte... ça fait juste pas "celle qui a peur de vieillir.." haha :-)
Pour répondre à ta question Marina, je crois que c'est la L11 ou L12...
Et sinon Biba, j'ai été opérée à Genève.... Mais j'habite en Valais. (alors à la sortie d'hôpital, le retour en voiture : pas drôle :fou2
Et pour les douleurs.... j'vais essayer d'être patiente ! ;-) C'est vrai que c'est encore tout frais !!!! :-)
Gros becs et à bientôt ! :amis
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Par Biba
#122527
Hello !
Même si le Valais est une superbe région .. la traverser quand on vient de se faire opérer .. pas top effectivement :cotent
Par contre un petit conseil : j'ai aussi été opérée (2x) par le Dr K. super chirurgien, mais concernant les douleurs "retour de maison", il vaut mieux demander à ton généraliste de prendre le relais.
Courage à toi !
Bib'bisous :bisous
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Par Rosy
#122552
bonjour zip et bienvenue à toi sur le site. juste une petite rectification, la colonne vertébrale ne compte que 5 vertèbres lombaires, donc, ce n'est pas la 11 ou 12 qu'il t'a enlevé. en tout cas, pour tes douleurs, je crois qu'il te faut encore être patiente, ton opération ne date que de 3 semaines. j'espère que celles-ci vont s'estomper rapidement tout de même, avec le traitement médical :bisous
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Par zip
#122555
Coucou !
Oups.... c'est vrai que j'me suis trompée.. j'voulais dire D11 ou D12... ouf, l'effet des médics ça fait bcp.. haha(':boire') . Merci de me l'avoir fait remarquer Rosy et aussi pour tes encouragements !!!
Oui le Dr. K est top !!! Mais merci pour le conseil... bon, même lui m'a dit que si ça continuait comme ça j'devais voir mon généraliste:-)
Aujourd'hui ça s'est déjà mieux passé ! Un peu moins mal et je suis allée un petit moment marcher ! :1er Youhouhouh !
Gros becs :bisous
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Par clochette
#122854
bienvenue sur le site ! Je me suis faite opérer il y a un peu plus de 3 mois,j'ai aussi beaucoup souffert (j'en avais un peu" honte ") mais il faut accepter d'être ainsi.Tu vas voir peu à peu tes douleurs vont s'atténuer .N'hésite pas à prendre des anti douleurs que tu arreteras progressivement . Courage ! :chance
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Par zip
#122949
Salut Salut !
Merci pour vos messages! Merci Clochette pour le tien qui m'a fait particulièrement du bien ! Comment te sens tu maintenant ?
Je vais un petit peu mieux... Tous les jours je vois que je fais des progrès ! (Enfilage de chaussettes... etc. haha )
Mais j'ai néanmoins encore une question.. Est-ce normal d'avoir des jours où ça va vraiment bcp mieux et d'autres où les douleurs reviennent.... Mais changent d'endroit. Du style : un jour j'ai très mal aux omoplates, un autre jour dans le fond du dos à gauche, après à droite... etc. ! Et j'ai des fois où j'ai l'impressions d'avoir des nerfs coincés tout près de la colonne... C'est bizarre comme sensations !
J'suis désolée, mais depuis mon opération j'ai un besoin constant d'être rassurée... Avant j'étais plutôt une "dure" et maintenant j'ai l'impression d'êtrre devenue une vraie chochotte... (Peut-être aussi tout ces médics qui me sensibilisent... )
Je vous remercie tous ! Ce forum est vraiment cool !!!! :bravo2
Bec bec.
Par elize
#122952
oh que oui zip,en plus c'est tellement difficile a expliquer..moi je fini par me comparrer a une marinnoette a fils et y qq un qui joue avec les differents fils et parfois tous en meme temps..lol ou alors un instrument a corde car la nuit je chanteeee,il y a des jours ou on abbat des montagnes et le lendemain pffff on est sous terre..je crois qu'il faut savoir doser ses efforts tous les jours et surtout ses repos..l'un va pas sans l'autre.bon courage :smurf un jour on fera comme lui!
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Par clochette
#123021
Zip, je continue à progresser.Je peux conduire ma voiture pour un petit trajet .Je peux aussi nager;et j'ai repris en charge la préparation des repas et la lessive depuis déjà quelques temps. cela se fait peu à peu .
Pour les douleurs ,elles changent de place ! maintenant j'ai moins mal au sacrum mais c'est entre les omoplates et parfois au niveau du cou . peu à peu ,tu vas progresser :chance
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Par zip
#127908
Coucou tous l'monde !! Je reviens sur le site pour vous donner des petites nouvelles ! :

ça fait maintenant presque 3 mois que j'me suis faite opérer et... Je vais super bien !! Je ne me suis jamais sentie aussi bien de toute ma vie ! Même si je suis encore un peu fatiguée, je n'ai plus de douleurs à part après de gros efforts ! Je ne prends plus de médicaments, je dors parfaitement bien, je recommence à faire un peu de sports (natation, course à pied) et.... JE ME SENS BELLE !!! :1er
Je crois que mon opération m'a changé la vie... Même les gens de mon entourage me disent qu'ils ne m'ont jamais vue aussi bien ! Youhouh ;-)

Bref, après des mois de galères... Maintenant c'est l'pied !

Merci à vous tous pour votre soutien ! Ce site est vraiment bien et il aide vraiment !!! @+

Zip.
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Par Rosy
#127937
quel punch! 3 mois post op et déjà la course à pied!!!! vas-y mollo tout de même. en tout cas, ça fait plaisir de te lire, je suis heureuse pour toi que tu te sentes mieux et surtout sans douleurs. bonne continuation. :bisous

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