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Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

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Par Rosy
#324564
ravie de te relire Oriande et surtout de voir que tu vas mieux physiquement et psychologiquement. même s'il t'a fallu du temps pour te remettre de toutes ces périodes difficiles, l'essentiel est que tu es bien maintenant et que tu vis sans douleur. j'ai vu aussi que tu apportais beaucoup de ton soutien aux membres, c'est génial. c'est vrai que c'est important aussi de donner après avoir reçu. bon w end à toi
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Par Oriande
#324634
Merci Rosy, pour ton message. Je trouve que c'est tout-à-fait normal d'aider, après l'avoir tant été par SP. J'espère qu'on pourra tous se revoir lorsqu'on le pourra ! Bisous :rentree5
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Par chris
#324652
Bonsoir Oriande

Ton investissement nous touche et c'est une belle mentalité d'agir ainsi.
Ca devient si rare de vouloir donner un peu de temps pour les autres

:bonrze1
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Par Oriande
#324671
Oh, je trouve que j'aurais dû le faire avant ! J'étais trop centrée sur moi et sur mes soucis... Quand je vois toute cette souffrance, ces enfants, jeunes, qui doivent déjà faire face à la scoliose, ses traitements, on peut se dire qu'ils ont beaucoup plus de courage que nous, que moi en tout cas ! Quand je vois toutes ces personnes qui, en plus de la maladie, doivent affronter une situation sociale instable, des difficultés financières, je trouve tout cela anormal, inhumain. Alors oui, le peu que l'on peut faire, on se doit de le faire ! L'entraide, l'écoute, le partage, voilà ce qui devrait être la normalité dans notre société. :bisous1
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Par crincrin
#324687
Merci Oriande pour ta sollicitude et ton engagement.
Je comprends que lorsque les problèmes nous submergent, la première préoccupation que l'on aie c'est de s'en sortir le mieux et le plus vite possible.
C'est tout à fait normal, et c'est lorsque l'on a réussi à retrouver un équilibre et un peu de sérénité pour soi que l'on peut alors être disponible et apporter aide et réconfort aux autres.
:Merci1 :partage1 :positif
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Par Marie243
#325600
Bonsoir Oriane je vous que cela fait 13ans sur le blog et j'ai lu tout ton parcours ,merci pour toutes tes interventions les personnes ont besoin de plus de soutien que d'autres , et de te lire que tu as plus de douleurs !!wouahhh j'espère un jour venir le dire ici .. à bientôt et bon weekend :champ4 :amis
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Par chris
#326471
Bonjour Oriande

J'ai vu que tu avais des examens ces jours ci, j'espère rien de grave.

J'ai vu aussi que tu avais des fourmillements dans un pied et le mollet.
Alors je ne sais pas si ça te fait pareil, mais j'ai quand même un problème de nerf sciatique du côté droit, douleur qui va presque du milieu du dos, en passant par la fesse, le dos de la cuisse et du mollet et le pied jusqu'aux orteils. Mon chirurgien ne voit pas de quoi ça pourrait venir, comme il me dit tout étant soudé, ça ne peut pas se boucher, alors mystère mystère.
Mais depuis quelques temps la douleur s'est amoindrie et a fait place une insensibilité tout le long de ce trajet. Ca ne gène pas vraiment mais c'est plutôt désagréable.
Mais j'ai une amie de notre génération, qui a été opérée il y a peu être 7 ou 8 ans, qui a aussi ce problème et malgré de multiques examents, aucune cause n'a été trouvée.

:hall
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Par Oriande
#326540
Bonjour Chris,
Pour mes examens, certains sont déjà faits mais je suis dans l’attente des résultats, on verra bien… D’autres sont encore à venir, j’en saurai plus bientôt.
Mon chirurgien non plus ne trouve aucune cause à mes paresthésies, j’ai passé un irm pour voir s’il n’y avait pas de compression au niveau de la moëlle épinière mais non, rien…
Il pense que c’est plutôt neurologique (douleurs neuropathiques). Je prends donc un médicament (de la G…) contre ces fameuses douleurs neuropathiques, et depuis, je dois dire que ça va mieux de ce côté là ! Il me reste juste une gène la nuit, en position allongée, mais bon, ça va !
Il m’a aussi conseillé de consulter un neurologue, je verrai plus tard…
J’espère que tu n’es pas trop gênée par cette insensibilité qui s’installe. Et ton amie ? Pas facile de s’entendre dire que rien ne semble expliquer ce problème. :hall
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Par Rosy
#326561
je prends connaissance de tes soucis. c'est déjà positif de voir que l'irm ne montre pas de souci au niveau de la moelle. grâce à ce nouveau traitement, ce problème semble moins important et moins gênant. j'espère qu'il disparaitra complètement avec le temps. je souhaite aussi que tous tes autres examens seront bons.
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Par chris
#326583
Bonjour Oriande

Ce genre de problème a tendance à faire penser oui à des neuropathies et en particulier le nerf sciatique, mais où peut il être coincé ??
Pour mon amie, elle a déjà fait pas mal d'examens sans rien de trouvé, elle en fait encore et suite à cela, le chirurgien propose d'enlever une vis au niveau du sacrum mais sans certitude du bienfondé.
Pour ma part, je drais pour l'instant les douleurs sont calmées au niveau du sciatique donc c'est gérable, c'est juste que ces insensibilités sont plus gènantes et déagréables qu'autre chose.

:hall9
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Par Oriande
#326596
Merci Rosy et Chris,
J'ai reçu aujourd'hui les résultats de mon scanner abdominal et pelvien. Tout est normal, ouf ! Il me reste encore une cytoscopie et un bilan urodynamique. J'avais parlé de certains problèmes à ma gynécologue, elle m'a alors dirigée vers un urologue. Pour l'instant, son avis serait plus pour une vessie neurologique, mais il préfère que je fasse tous ces examens pour en être sûr. On verra bien.
Avant mon opération l'an dernier, le nerf sciatique était complètement coincé, le chirurgien me l'a montré sur image, c'était impressionnant. Mais là, tout est réparé :brico5 alors je ne sais pas... Le traitement que j'ai m'aide beaucoup et je n'ai aucune gêne la journée... c'est juste quand je suis allongée... Parfois, la nuit, je me lève, je marche un peu et ça passe. Parfois je ne sens rien et je dors toute la nuit, c'est bizarre...
Je suis contente, Chris, de voir que ta sciatique te laisse plus tranquille, reste cette insensibilité, j'espère que le médecin va trouver quelque chose pour te soulager :automnZ
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Par chris
#326607
Bonsoir Oriande

Tes examens déjà passés sont bons, c'est rassurant, après est ce que ça ne pourrait pas avoir la même cause neuropathique de ton problème pied jambe ?

Je vois que ton nerf sciatique a beaucoup souffert avant ta dernière chirurgie, alors je comprends tes problèmes de fourmillement ça pourrait aussi venir de cela, ton nerg a besoin de temps pour cicatriser et aller encore mieux

:hall7
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Par Oriande
#326749
Bonjour Chris,
Tu as sans doute raison, tout doit être lié !
Pour ce qui est de ma jambe, la « gêne » ne suit pas le trajet du nerf sciatique. La localisation se situe plus sur l’extérieur de la jambe et le dessus de la cuisse, avec parfois une sensation d’étau au-dessus du genou. Ce n’est pas grave, ça ne m’empêche pas de vivre, de bouger. C’est peut-être encore un résidu de l’opération, peut-être qu’avec le temps ça ira mieux ! Je continue mes mouvements de gymnastique pour mon dos et je fais du vélo tous les jours… et je peins, bien-sûr :au
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