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Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

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Par Gitty
#269806
Avec tous les problèmes liés ( dos , hanches, pied etc...) , même en faisant la prothèse de hanche à droite , hanche qui ne me fait pas mal du tout , ça ne résoudra rien vu que ma jambe gauche a toujours été faible et qu'il manque un muscle après l'opération de prothèse à gauche 2007 et en plus une parésie du pied gauche irrévocable depuis presque 50 ans, et même avec une opération du dos , je ne serais jamais capable de rester des heures debout . J'ai vu 2 spécialistes du dos en octobre en Allemagne et les nouvelles ne sont pas bonnes ....il faut vivre au mieux avec, c'est toujours mieux qu'avoir un cancer comme ma meilleure amie qui va mourrir dans peu de temps en laissant un mari et 4 enfants entre 9 et 11 ans...
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Par Fanette
#269817
Ne sois pas gênée d'utiliser un fauteuil pour aller voir Steevie Wonder, moi, j'irais bien le voir également en fauteuil ou n'importe comment. Quelle chance tu as ! Je serais bien allée voir les Stones, à Paris, mais en pensant à la foule, à chaque fois, je recule, et de toutes manières, tous les billets se sont vendus à 50 minutes.
Oui, je crois que fasse à un malheur comme celui de ton amie, on relativise tout.
A bientôt Gitty :bisous1
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Par chris
#269866
C'est sur qu'il y a toujours pire et face a des maladies incurables dans des situations familiales compliquées on relativise.
Mais il ne faut pas s'en oublier non plus, quand on souffre, c'est normal aussi de penser à soit.
C'est vrai que c'est pas simple dans ton cas.
Pour le dos, souvent les avis diverges d'où l'importance parfois de prendre plusieurs avis.
:bisous1
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Par Gitty
#269869
Heureusement que les salles de concert chez nous ne sont pas aussi grandes qu'à Paris et je profite du parking VIP ,de l'entrée VIP ( sans attente ) alors il faut profiter .
Je précise que je n'ai pas de grosses douleurs, la moitié du temps je ne prends pas d'anti-douleur , je marche avec une canne et pour les promenades avec 2 cannes et ceci à vie . J'ai 3 avis de spécialistes pour mon dos en tout ces dernières années et 3 pour mes hanches et vu que j'ai déja eu 2 opérations ( pied, hanche ) un peu ratées , la derniere en 2007, je ne suis pas prête encore...il me faudra probablement faire une therapie chez une psy pour me préparer. :bisous1
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Par chris
#269880
Je ne sais pas comment ça se passe sur Paris, mais ici maintenant les salles de concert ont aussi des parkings réservés spécialement pour les personnes qui ont du mal de se déplacer et des possibilités d'accès en fauteuil. Des places dans la salle sont réservées pour les fauteuils.

Tu n'as pas trop de douleur, donc aucune urgence à intervenir, ce qui te laisse le temps de suivre une thérapie pour mieux accepter. C'est vrai qu'après des échecs c'est pas simple :bisous1
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Par Biba
#270192
:hello

Oh zut, je n'avais pas pris connaissance de l'un de tes derniers messages où tu parlais de ton amie .. mon Dieu, oui, de telles maladies nous font "relativiser" nos soucis .. c'est bien triste pour toute cette famille et j'imagine ta peine ..

Quant au concert, waow génial .. !! Ne te prive pas d'un bon moment, même si c'est dans une chaise roulante, tu "l'oublieras" vite en voyant sur scène Stevie :content

Bib'bisous :bisous
Par Mès
#281276
Bonjour Gitty, je suis Sève nouvelles. Je remarque qu’on à des point en commun. Déjà je dors avec u coussin entre les jambes jusque sous le bras pour me soutenir, et mon mari est jaloux😅... Ceci depuis que je ne porte plus mon corsé que j’ai garder de 10ans jusqu'à 24ans. Effectivement j’ai une luxation de hanche courte de 4,7 cm avec chaussures orthopédique et bien sûr ce qui va avec scoliose 41 degrés avec 90 degrés sur le plan sagital. J’ai donc une grosse gibosité avec un bas de dos très creux. C très moche et je n'est jamais vu quelqu'un comme moi. Pourtant j'en est regardé des site. Jusque maintenant, j’ai 37ans, j’ai vécu avec. Les spécialistes non jamais voulu me toucher. J’ai un enfants qui a 6 ans et depuis la grossesse j’ai plus mal que avant. Mon creux dans le dos me fait souffrir, et quant je me tire toute les douleurs s'atténue quelques temps 2 min juste. C pour ça que je me dit si j’ai une tige forcément j'aurai moins mal, mais je sais que je rêve. J’ai rv chez un chirurgien du dos et un autre de la hanche demain. Ils sont dans la même clinique. Et toi regrette tu ton opération du dos et de la hanche. Je sais que j’ai pas souffert à côté de toi et tu a bien du courage. J’ai pas peur du après de l'opération je sais que ce sera long. C juste pour mon fils que je me traquasse il est très sensible et est toujours collé à sa maman, son père à du mal à le gérer. Gros bisous à plus. J'espère que tu va bien...
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Par Gitty
#284812
Coucou, voilà un epude novelles de moi.

Je me suis fait opérer de la hanche droite le 24.11.2015, donc il y peu plus d'une semaine, en Allemagne. On m'a retirée du matériel d'ostéotomie de la hanche droite, 4 vis + encore une plaque. Il le fallait car je vais bientôt avoir aussi une prothése de la hanche droite et le matériel , vieux de 40 ans ( !!! ) , implanté en 1975 à Berck Plage ( Institut c ) a du être enlevé avant . En 1983 on m'avait déja opéré à Berck pour enlever ce matériel mais ils n'avaient pas réussi et donc tout était resté dedans et au fil des années j'ai vécu ma vie avec ma scoliose opéree en 1977 et mes problémes de hanches etc..Depuis lundi dernier je suis à la maison , je ne peux pas marcher, fauteuil roulant , lit électrique , chaise percée pour toilettes et douche . Je n'ai pas le droit d'appuyer sur ma jambe droite , au moins jusqu'à début janvier, à ce moment une radio sera faite et le médecin décidera si je peux recommencer à marcher , avec béquilles etc..Comme ma jambe gauche est faible en muscles, je ne peux pas sauter sur une jambe avec les béquilles ..De toute façon je marche avec des cannes depuis des années. Mon dos souffre en ce moment , de la position allongée, aussi assis en fauteuil roulant , mais je me débrouille .A partir de lundi prochain j'aurais kiné à domicile . Mais le temps passe vite , visites, lecture, mes chats, internet , coups de fil, le gsm avec Whatsapp ...
Depuis des mois j'avais beaucoup de douleurs au dos , aux cervicales et hanches , dues aussi un peu au stress , sachant que cette opération était très risquée. Le médecin ne savait pas s'il réussirait à enlever ces vis vieilles vis,l'os de la hanche aurait pu cassé etc.... , si les vis seraient restées dans ma hanche, pas de possibilité de faire une prothése de hanche , douleurs à vie. La prothèse de hanche droite serait faite dans 6 mois environ, ça sera une opération de routine suivi de 4 semaines de centre de rééducation .
Voilà ainsi j'ai pris le temps de vous donner de mes nouvelles, à moitié allongée sur le dos avec mon ordi portable posée sur un réhausseur exprès pour ordi portable, ainsi ma nuque ne fait pas mal .
Dans le futur je dois me faire réopérer de la scoliose , pour enlever la tige Harrington et restabiliser le tout car je penche de plus en plus en avant en marchant , c'est très douleureux mais on fait avec.Pour le moment je ne veux rien en savoir ...la panique est toujours auusi grande, je ne sais pas si je j'irai à Lyon ou en Allemagne pour cette opération du dos.
Mais pour le moment mon moral est bon, je suis tellement soulagée que cette opération de la hanche a réussi car même mon médecin avait la trouille n'ayant jamais vu un cas comme moi . Je vais lui envoyer une carte de remerciement , il l'a bien méritée !!
A bientôt ! :bisous1
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Par Fanette
#284818
Merci d'être venue nous donner des nouvelles, Gitty. En effet, une nouvelle étape pour toi vient d'être franchie, je savais que cette prothèse était envisagée, mais, avec les soucis que tu as décris. Ton toubib a bien su se dépatouiller pour enlever ton matériel sans bobo pour ta hanche. C'était en effet le plus délicat. Donc, de la patience, encore quelques jours, pour que tout cicatrise normalement. Pour le reste, ne panique pas à l'avance. Tout se fera par étape, et tu affronteras au fur et à mesure. Pour le moment, il faut te reposer (pas le choix) et cicatriser.
Toi aussi, tu nous manques, Gitty. Quand tu seras remise à neuf, tu connais la route du Sud, on se voit avec plaisir. Et on se voit à une prochaine AG !
Tu aurais dû prévenir ton toubib que tu étais un cas à part ! Une Gitty comme toi, il n'y en a pas 2 au monde !
Nous t'embrassons affectueusement, Emilie et moi, sans oublier Marco. Enormes bisous :amis
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Par Biba
#284823
Bonjour Gitty !
Des nouveaux moments difficiles pour toi, mais une opération pleinement réussie, même s'il reste cette longue et lourde convalescence. J'imagine comme tu dois être soulagée !
Quant au dos, une chose à la fois .. c'est bien suffisant !
Courage à toi ! Je te souhaite, ainsi qu'à Marco, d'ores et déjà de bonnes fêtes de fin d'année, tu vas pouvoir savourer le :champ
Bib'bisous :bisous
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Par Rosy
#284841
voilà une grande épreuve de passé et que tu redoutais fort, c'est bien compréhensible! ton médecin a fait un super boulot. il te reste maintenant à bien te reposer pour bien récupérer. les épreuves suivantes suivront, mais chaque chose en son temps. en attendant profite de ta convalescence tout en faisant les choses que tu aimes. :bisous
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Par chris
#284859
Bonsoir Gitty

Une opération redoutée car difficile qui s'est bien passée, maintenant il te faut du repos et de la patience. Ceci te permettra ensuite de passer à l'étape suivante avec plus de facilité.

Pour le reste, chaque chose en son temps, tu sentiras bien toi même quand le moment sera venu, et pour le choix du chirurgien, à ce moment là en consulter plusieurs pour faire un choix. Mais là tu as encore le temps.

Bonne convalescence :sapin6
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Par choupina34
#284985
Pleins de bonnes choses pour toi pour la suite à venir, tu es très courageuse et c'est bien que cette opération soit réussie ce qui n'était pas évident à priori. Prend soin de toi :bisous1
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Par Gitty
#286391
Coucou, voilà depuis le 7 janvier je marche avec des béquilles , j'ai le droit d'appuyer sur ma jambe droite .Mais j'ai de gros problèmes avec mon dos .J'ai l'impression qu'il se tord de plus en plus, je suis tellement penchée en avant , j'ai eu 2 sciatiques entretemps .C'est sûr que j'ai perdu des muscles en 6 semaines . J'ai une douleur qui ne part plus, une sorte de pincement sur le coté gauche , en dessous des côtes . Par 3 fois cela a tellement fait mal , comme un couteau dans les côtes . Après divers avis médicaux, ça vient du dos , les reins sont ok. Cette grosse douleur est a chaque fois parti au bout d'un jour .Mon ostéopathe me soigne mais est aussi d'avis que mon dos se tord à cause de la gibbosité. Je vais prendre rendez-vous à Lyon au Centre des M. chez le Dr. R.
Le moral est au plus bas . Surtout qu'en juin , la prochaine opération ( prothèse de hanche ) m'attend . C'est sûr chaque chose en son temps mais difficile de ne pas y penser ....je n'ai plus de force pour me battre....
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Par Rosy
#286403
je découvre ce qui t'arrive encore! que d'épreuves! mais il faut te battre, même si j'imagine que c'est très difficile et qu'on n'est pas à ta place. tu as raison de prendre encore un autre avis spécialisé, ne tarde pas à prendre rv, les délais sont très longs. je connais aussi ces coups de couteau dans et sous les côtes, cela est très douloureux. le médecin me prescrit des patchs ce qui me soulage un peu. courage à toi, accroche-toi. :bisous
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