Un site, une association

Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

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Par Webmaster
#528
L’ancien forum de Scoliose et Partage devenant instable, il a été préférable d’en changer. Néanmoins ne voulant
rien perdre de tout ce qui avait été écrit sur les anciennes histoires, le premier post de chaque topic donne le lien vers l’histoire du membre de l’ancien forum.
Vous pourrez alors lire toute son histoire mais vous ne pourrez pas poster, celle ci étant gelée. Pour continuer votre histoire ou laisser un commentaire, vous n’aurez qu’à utiliser ce nouveau forum .

Merci de votre compréhension

Lien vers l’ancien forum

http://www.scoliose.org/forum2.php?f=3&view=22
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Par Rosy
#920
je fais un copier-coller de mon histoire

c'est encore la mienne et elle n'a pas beaucoup évoluée!!

Je viens vous raconter mon histoire qui est un peu longue : découverte en 1966 d'une scoliose dextro-convexe à grand rayon de courbure à l'âge de 7 ans. Après de nombreux mois de kiné, je pars pour Berck en 1967 à H.....-M....... J'y reste plus d'un an avec des plâtres changés tous les 3 mois et pour finir un corset. J'avais au départ 11°. Tous les ans pendant les grandes vacances scolaires je repars pour Berck pour refaire un nouveau corset et suivre l'évoluition. En 1971, suite à un accident de route le jour du départ pour Berck, je ne voulais plus partir. A partir de ce moment-là, le corset étant trop petit, on m'en fabrique un dans ma ville (une coquille pour la nuit); malheureusement, l'aggravation s'accélère: en 1974, je me retrouve avec 82°. On m'hospitalise au centre l........à caluire (69), re-plâtre et là, avec mentonnière, donc jusqu'au menton, pendant 3 mois et ensuite plâtre normal jusqu'en octobre 74 où je me fais opérer: 2 tiges de Harrington, D3-L3 et D5-L1. Mes degrés chutent à 42°. A l'époque, on était couché 3 semaines sur le dos sans pouvoir se tourner , sans bouger d'aucune façon. Après les 3 semaines, re-plâtre pendant 6 mois puis j'ai enfin pu rentrer chez moi avec un corset pendant encore 1an1/2.
Les plâtres ont bien sûr tous été fait sous traction, à la première j'ai grandi de 11 cm en quelques minutes! J'ai donc eu dans ma jeunesse de nombreux plâtres et corsets le tout durant 9 ans et la plupart du temps en hospitalisation parfois plus d'un an d'affilé. Mais je garde de très bons souvenirs de ces périodes, j'ai fais la connaissance de gens super et on était tous dans la même galère.
Aujourd'hui j'ai 45 ans, je suis mariée et un garçon de 18 ans qui se porte à merveille. Ma scoliose ne m'a jamais fait souffrir à part ces 10 dernières années. Maintenant je fais de l'arthrose, discarthrose, au niveau lombaire, mes cervicales sont prises également. Depuis l'année dernière on m'a découvert de l'ostéoporose aux hanches et aux lombaires alors que je ne suis pas ménopausée. Après 27 ans de secrétaire médicale, j'ai été mise en invalidité 2è catégorie. Mes douleurs viennent par crise, avec difficulté à marcher, douleur jusque dans le sciatique. Je me force à marcher et vais une fois par semaine à la piscine. La kiné, ce n'est plus mon truc, j'en ai fais de trop dans les centres. Par contre, les degrés sont remontés à 62°. Il semblerait que c'est normal! C'est ce que me dit le chirurgien de Lyon que je vois encore régulièrement.
Modifié en dernier par Rosy le dim. nov. 23, 2008 2:33 pm, modifié 1 fois.
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Par Fanette
#934
Coucou Rosy,
Je connais par coeur ton histoire, et je l'ai relue avec plaisir. Nos parcours se ressemblent, et c'est avec émotion que chaque fois je te lis.

Je suis arrivée HS à Paris, une migraine terrible difficilement maîtrisée, mais je voulais être tellement avec vous, que j'ai carburé aux médocs toute la journée. Mais j'avais la tête "défractée" comme on dit chez nous !

Au plaisir de te relire, chère Rosy, grosses bises à bientôt :bisous
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Par Rosy
#945
oui fanette, on a des histoires similaires

et d'ailleurs, aussi, j'ai remarqué des dos dans le même état et ta position en cas de doulurs et de fatigue est la même que la mienne!!

tu mérites un coup de chapeau, malgré ton mal de tête tu n'as rien fait paraitre et ton sourire était présent

maintenant, quand je post pour toi, je vois ta tête!!
:bisous
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Par chris
#958
Salut Rosy, merci de ce joyeux retour en train, jamais je n'ai vu 4 heures passées aussi vite,
J'espère que tu as bien récupéré de ton week end et que ton dos n'en souffre pas trop

:bisous
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Par morgan25
#1196
Ma pauvre Rosy... moi je relie ton histoire et je te plains de tout mon coeur en lisant tout ce qui suit comme douleur à présent... en meme temps ca me fait voir la réalité en face pour moi, pour les autres... il me tarde pas d'avoir qq années de plus... quand je voie comme c'est déjà dur aujourd'hui je me dis "purée ca va être pire ensuite" j'ose meme pas imaginer pire que les douleurs que j'ai et pourtant... ca augmente d'années en années sans qu'on s'en apercoivent et on supporte toujours un peu plus... Quel courage tu as... et tu ne plains que si rarement comparé à moi olàlà j'ai honte parfois... gros bisous rosy à plus tard
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Par loxie
#1345
Salut Rosy, c'est avec plaisir que je relis ton histoire, mais je m'en souvenais, j'aurais bien aimé au moins "entendre" ta voix par téléphone quelle chance cette Morgan!! tu vas bien ? dur dur avec ce froid, mais je suis sûre que tu gères quand même, petite chose en commun hier la copine à mon fils a eu le même problème que ton fils, comme toi heureusement que "matériel"::bisou1::Rosy
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Par Biba
#1360
Une grosse pensée pour toi Rosy, j'espère que tu n'es pas trop fatiguée du week-end à Paris et que tu as pu récupérer un peu .. le froid est là, ça n'arrange pas les choses ..
Tu as en tous cas réchauffé mon coeur lors de cette rencontre et ton fou-rire de samedi soir était vraiment trop hilarant !
Pleins pleins de bib'bisous :bisous
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Par Rosy
#1969
c'est vrai éllize que maintenan t,t c'est encore plus marrant , on met un visage sur mun post!
tiens, d'ailleurs là, je t'e vois élize!!!
toujours à ta dispo pour ta visite en alsace, n'hésite pas

petite histoire que la mienne morgan quand je la compare à d'autres, toi par exemple
enfin, chacun la nôtre... et elle nous suffit

eh loxie, tu veux entendre ma voix? pas de problème, je t'appelle la semaine prochaine.... attention à l'accent
... mais tu dois faire mieux, toi!!!
par contre, la prochaine fois, on te compte de la partie!
j'espère que tu ne souffres pas trop en ce moment

oui biba, c'est vrai que physiquement le dos était ...........fatigué
mais cela était pour une bonne cause et c'était tellement bien que les douleurs passaient au second plan, aussi j'en redemande...

oui la neige a commençé à tomber mais bon, on fait avec et on reste au chaud

je fais quelques séances d'acupuncture, pic, pic,... j'ai réussie à dormir 2 nuits complètes sans douleur en 10 jours
pourvu que ça dure!


:bisous à tous
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Par marcelus
#1972
Bonsoir Rosy,
J'ai été très heureux de "bavarder" un moment avec toi samedi...
Vous les femmes, je vois que les traitements étaient durs pour votre corps ... que vous souffrez aujourd'hui de vos "lombaires", pas de greffe à l'époque à cet endroit, un ou plusieurs enfants à "porter" pour certaines... Je sais que tu es courageuse et le moral reste bon, à bientôt, bisous de Marcelus
Par lune
#2143
je suis vraiment heureuse d'avoir des gens as qui pourvoir en parler car pour notre socièté la scoliose n'est pas une chose grave puisque la moitié de la population est atteinte mais a un degré fiable.d'aprés des statistiques un homme vers 50/60 ansa toujours une petite scoliose d'environ d'une petite 20°. Et donc du fait de ces infos qui ont été diffusées à tort et a travers.
les gens ne prennent pas au sérieux les personnes atteintes par des scolioses thoraciques et lombalgiques. et nous disent toujours la même petite phrase que j'entend souvent " moi aussi j'ai une petite scoliose (a peine 20°) et j'ai mal "
et à ces mots , un sourire se forme sur mon visage pour acquiescer . et je demande si ces gens se rendent vraiment compte ce qu'ils disent ; car plus de la moitié l'on du a une mauvaise posture et non du a une cause qui est mysterieuse ; mais c'est ses gens la qui se plaignent le plus de leur douleur et non ces gens que j'ai pu lire et surtout ses enfants qui sont d'un courage qui en feraient palir plus d'un !!!!!!
et malheureusement pour la moitié de ces gens que j'ai rencontré dans , (sauf mes amis biensur ) nous n'avon rien car on ne voit rien.
meme si c'est dismulé par des couches de vetements et que la scoliose (kan on a un corset)n'est pas considére comme grave et qu'elle peu etre sans consequences por notre santé.
et j'ai trouver sa tres bien ce reportage sur TF1 sur la "fondationcortel "qui a montrer a la population l'epreuve que vivent ses personnes.
et je sais que c'est un petit pas, pour changer les moeurs mais avec du temps peut etre qu'un jour..... sa ira mieux . :cherche :cherche :cherche

mais pour répondre a ta question je connais tres bien leucate, je suis de perpignan meme ,le centre ville .
vous avez raison de venir dans la region pour les vacances car il fait chaud bon desfois j'avoue qu'il n'y a pas que du soleil
mais surtout la region possede des paysages, des activités (ex: la vue du canigou ou les sources d'eaux chaudes vers saint -thomas......) et biensur je serais tres contente de te rencontrer pendant l'été !!
et en ce qui concerne la gymnastique je pratiquais la gym acrobatique, je pratiquais le sol; la poutre; le saut; et les barres
mes j'etais plus douée dans le sol et le saut qui etait mes preferés.
mais d'apres les lecture il y a un hopital a lyon alors je vais me renseignés !!
:cherche

:bisous ludiwine
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Par musearlesienne
#2147
:bisou1 j'ai relu ton histoire que j'avais un peu oubliée :bravo2 bravo pour ton courage, ta volonté, ton sourire qui se sent même à travers les écrits :yes je te souhaite beaucoup de courage :peindre et c'est vrai que l'acupuncture fait du bien de temps en temps - :bisou1
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Par Fanette
#2180
Tout d'abord, Chère Rosy, je pensai sincèrement qu'il n'y avait que toi, qui, à Paris, avait attiré l'oeil d'un admirateur. :ohlala
A bientôt :jesors Gros bisous
Par b52
#2307
Bonjour Lune, excuse-moi j'ai du mal a trouver les mots justes. Aller : J'ai 20° et j'ai mal. Yes yes c'est possible. Il y a mème des topics ici avec moins de 20° (bon j'ai aussi une hyperlordose). Ceci dit je compatie avec tout celles et ceux qui on plus de degrées. JAMAIS je n'ait critiquer quelqu'un ayant une plus petit ou plus grosse scoliose. Et tu sais quoi c'est hériditere! Non pas l'attitude scoliotique mais la scoliose vrai. Ce qui veut dire que même les petites scolioses peuvent se transmettre à nos enfants et devenir de grandes scolioses. Il faut s'y préparer! On ne sait pas pourquoi chez l'un ça s'arrêt alors que chez l'autre même avec un traitement de choc ça dégénère. Serrons nous les coudes et trouvons ensemble pourquoi. Il y aurra peut-être un traitement efficace dans le future. Enfin bref j'ai ENORMEMENT de respect pour tout ces gens merveilleux qui sont courageux sur se site. Avant de connaître ce site je pensait que les scolioses êtait rares et je me sentait seul. Mes amis ne me comprennent pas non plus. Ils sont tous très très droits! J'ai beaucoup engoissé avant la réunion car je savais que j'allais avoir des personnes en face de moi qui on connu des choses au quelles j'ai echapée. Et oui je me sens coupable de ne pas avoir assez de degrées pour faire vraiment partie de la bande. Mais trop pour être comme les autres. Que faire? Je suis triste.
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Par pascal
#2413
Bonsoir,Rosy merci pour ton message et d'avoir relu mon histoire.Depuis Paris je ne vais pas trop mal.J'éssaie de reprendre petit à petit confiance en mon corps et donc en moi.Tu as raison la vie est un éternel combat, et elle est belle quand on arrive à surmonter les difficultés malgré tout :1er J'éspère que tu vas bien toi aussi et que tu as bien récupérer du voyage à Paris.gros bisous à bientot Pascal :bisou1 :chance
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