[Oriande]

Bonjour Marie,
Comment vas-tu ? As-tu pu avoir l’autre chirurgienne, en sais-tu plus concernant ton hématome ? J’espère que tu as moins de douleurs

[GaL]

Courage à toi, les choses s'arrangent doucement, certainement moins vite que tu ne le souhaiterais. Ne pas stresser... oui, facile à dire quand on est une fausse calme ! Les enfants font souvent du bien dans ces cas, profite de ton loulou !

Amicalement.

[chris]

Bonjour Marie

J'ai vu que tu étais passée sur une autre histoire
Nous serions ravis d'avoir aussi de tes nouvelles en espérant que les choses s'améliorent pour toi

[Vero0508]

Bonjour,
je viens de lire ton histoire , et bien ce qui est sûr c'est que ton corps a une forme de résistance incroyable avec tous ces traitements , ces opérations , ton instinct de survie est vraiment très fort . les médecins t'ont maltraité, pas tous, mais certains et c'est tout à fait odieux , malheureusement on retrouve chez certains médecins une très mauvaise gestion de la relation aux patients . En tant que patient c'est toujours difficile de leur dire , on est pas en position de le faire .... tu as raison de l'écrire , car on ne peut pas toujours encaisser les coups , mais c'est pourtant ce que tu fais , je te félicite d'aller si "bien" "malgré tout (même si ce terme n'est pas adapté , mais surtout dès que tu peux, va plus loin dans ton écrit et écrit tout ton ressentiment , ne le contient plus , il faut vider ...
Moi dans ses moments là aussi pour m'aider j'essaie d'imaginer l'amour universel, parfois j'y arrive et parfois pas , en tout cas je t'envoie de l'énergie pour t'aider à te sauver de cette situation .

[chris]

Bonsoir Marie

Comment vas tu ?
J'espère que tu récupères bien de ton opération et que tout évolue dans le bon sens

[Oriande]

Bonsoir Marie,
Pas de nouvelles de ta part. J'espère aussi que tout va bien pour toi

[Marie243]

Bonjour à vous toutes , merci Véro 0508 pour ton passage mais je lis que ton récit et bien plus complexe que le mien déjà tu as été opérée y a plus de 40 ans alors que mon orthopédiste d'alors ..y a une quinzaine d'années m'avait dit on reparlera d'opération après la cinquantaine...En France vous avez plus de suivis en pré et op ici je trouve même pour ma dernière opération prise trop à la légère sans explication , ma oncologue ne m'a rien expliqué j'ai lu sur le net ... à par me dire j'ai un phéochromocytome qui est très rare un cas par an en Belgique il paraît...
Sinon pour la suite j'ai vu l'algologue il a commencé le sevrage des patchs de morphine et donné du cbd ..mais je trouve le dosage comme un stater vu que j'en ai pris avant 2016 ...ça ne fait rien sur la diminution de la douleur il a prescrit un anti douleur a diminuer d'ici fin décembre comme je le revois en janvier après j'ai plus de médication mais je pense reprendre du cbd j'avais bien réagi dans le passé
J'ai fait aussi un scanner et on ne voit rien donc on ne sait pas d'où viennent les douleurs ds le dos et maintenant sur le flanc de ma dernière opération je revois lundi l'endocrinologue et vendredi l'oncologue au passage j'ai toujours pas les résultats de l'anapat de la masse retiré....
Je pense quand même tel à mon chirurgien même si je sais ce qu'il va me dire ...dommages collatéraux...tout va bien matériel en place...et taper un peu le point sur la table !!!
Oui j'ai l'impression que je viens pour ne dire que du négatif faut dire je me sens pas trop bien dans mon corps mes différentes douleurs ne me font pas bouger je suis allongée j'ai pas encore repris la kiné je voudrais tant faire pleins de petites choses de la vie mais bon je vais pas me plaindre de trop
Ça me fait du bien de venir sur ce forum car on est pas trop écouté ailleurs ...merci à vous toutes .

[crincrin]

Bonjour Marie,
tu fais bien de venir ici partager ce que tu vis.
Ca soulage un peu de pouvoir en parler et on fait de notre mieux pour t'aider.
Je vois que tu es bien suivie en ce moment, et il faut garder espoir que les examens donneront une explication à tes douleurs.
C'est une bonne idée de téléphoner à ton chirurgien, même si tu sais à quoi t'attendre, peut-être apportera-t-il un autre éclairage sur ta situation.
Tu es allongée une grande partie du temps, est-ce qu'il serait possible à un kiné de passer te voir pour t'aider à retrouver un peu plus de mobilité ?
De tout coeur avec toi
Meilleures pensées

[Marie243]

Bonsoir crincrin je vais chez des kinés sont à plusieurs mais vont pas de mon côté à domicile trop loin et j'y suis allée au début pour faire du RPG y a 2..3 ans déjà et ils ont pour faire du vélo du tapis et autres. Ma ais à mon goût et de se que j'ai pu lire ailleurs je les trouvent pas assez impliqués ..pour résumer ça me masse sans plus...et je fais de moi même les exercices , avant je faisais après mon opération du dos jusqu'à 20 km de vélo et 5 km de tapis j'y restai 2h mais depuis 4..5 mois j'ai tout perdue et mon corps qui ressemble au bonhomme Michelin grrr ça dégonfle pas j'ai jamais été ainsi et ça me désole et cette douleur sur le flanc et sur mon ventre je supporte de moins en moins...
J'aimerais trouver un,une kiné qui me suive vraiment et me comprenne .

[chris]

Bonjour Marie

Ca semble bien difficile d'être suivie correctement.
Il y a quelques années j'avais échangé avec des chirurgiens Belges de la scoliose lors d'un congrès sur le suivi des opérations de scoliose.
Ils étaient étonnés qu'en France il y ait des reprises d'anciennes artrodèses et me disaient qu'en Belgique une fois opérés, n'avaient plus aucun problème et vivaient tous bien et ils ne les revoyaient jamais en consultation. Je pense que le problème viendrait plutôt d'un manque de suivi.

En France on a aussi des soucis avec les kinés, normalement ils doivent apprendre des exercices au patient et le surveiller pour le corriger, mais très peu le font

[Marie243]

Bonsoir Chris voilà comme tu dis le suivi est pas comme il devrait être pour ma part mon chirurgien a mis en ligne un questionnaire que l'on reçoit tout les 3 mois pour savoir le degrés de douleurs et tes progrès mais le chirurgien lui même ne t'explique rien ...
Cette semaine je vais téléphoner au chirurgien quand même et je vois ma endocrinologue et ma oncologue .

[Rosy]

de tout cœur avec toi pour les prochains rv.

[crincrin]

Bonjour Marie,
dommage que le chirurgien ne soit pas plus "causant", car on a besoin de savoir ce qui nous arrive, et souvent une bonne compréhension nous permet déjà d'aller vers un mieux.
N'hésites pas lorsque tu vas voir les spécialistes, à bien préparer tes questions à l'avance pour ne pas en oublier, car les consultations passent vite.
Meilleures pensées à toi pour les prochains rendez-vous.

[Oriande]

Bonsoir Marie,
Je lis que ça ne va pas fort, y compris le moral... Je n'en reviens pas, en Belgique, une fois opéré(e) d'une scoliose, il n'y a plus de suivi réel ? Les chirurgiens ne revoient pas leurs patients ! Ca me choque vraiment. Et à quoi ça sert de remplir un questionnaire si on n'a aucun retour ! Tu fais bien, je pense, de l'appeler. Peut-être, ainsi, auras-tu des réponses à tes questions concernant les douleurs que tu ressens.
De tout coeur avec toi

[Marie243]

Bonsoir , je reviens après être allé chez le docteur de la médecine physique pour mes différentes douleurs il a rajouté des patchs de lidocaine en plus de mon traitement qui au passage j'ai fini mon sevrage de patchs de morphine je dois prendre un anti douleur et j'ai repris les gouttes de cbd et trouver un kiné avec une piscine on verra bien .. par contre ma hanche l'inquiète j'ai fait rx et écho et ce jour emg et là elle m'a dit y a un soucis avec la L4 .. demain je revois le médecin on verra se qu'il va me dire et peut-être tél au chirurgien...mais je ne sais quasi plus m'abaisser je fais avec le tens mais ça fait toujours aussi mal...
La suite pour demain...