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Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

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Par chris
#335263
Bonsoir Mariseb

Comment vas tu ?
As tu bien progressé ?
J'espère que ta convalescence se poursuit du mieux possible

:papillon
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Par Webmaster
#345454
Par mariseb - mar. nov. 21, 2023 8:24 pm
Bonsoir,

Helpe me !

Est ce que l'un ou l'une d'entre vous a eu un raccourcissement/diminution de la longueur son arthrodese ?

J'ai été opérée en janvier 2022 de T2 à L4. Avant l'opération j'avais quasi supplié le chirurgien pour qu'il évite la L4 car je suis souple et sportive et je craignais cette fusion maximale; il n'a pas voulu et depuis mon opération je me sens très handicapée du dos, et très limitée niveau mobilité bassin et région cervicales/trapèzes.

Je suis tellement malheureuse au quotidien que je regrette l'opération, tout du moins l'opération avec ce chirurgien.

Je l'ai revu 3 fois depuis l'opération, il ne veut pas entendre parler de me réopérer et pourtant 2 connaissances à moi, ont pu bénéficier de cette diminution de longueur.
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Par chris
#345456
Bonsoir Mariseb

Je comprends ton désarroi et je crains que ma réponse te déçoive.
D'une part si le chirurgien a bloqué jusqu'à ce niveau là c'est qu'il a jugé que suivant ta scoliose cela était nécessaire, sinon il se serait arrêté plus haut.

Malheureusement, enlever un morceau de tige ne te rendra pas ta souplesse à ce niveau là. En effet c'est un acte définitif et s'il enlève un morceau de tige, la greffe osseuse sera toujours là et tes vertèbres sont définitvement soudées.

Je te souhaite bon courage et peut être qu'avec une rééducation bien adaptée tu pourras retrouver un peu plus de souplesse sur les autres articulations pour compenser

:souutien
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Par mariseb
#345457
Le chirurgien ne voit que le côté technique et fusionner au maximum mais il oublie le côté "vivre au quotidien" il n'y a que les opérés qui peuvent comprendre. Le chirurgien pouvait s'arrêter à L3 ça aurait été royal pour moi.

Votre réponse me dépite j'avoue. Depuis l'opération j'ai parfois des idées noires, si je suis déjà bloquée ainsi à 41 ans , qu'est ce que ce sera d'ici 10 ans .... je suis au bout du rouleau...

Je suis certaine qu'un autre chirurgien pouvait proposer une fusion un chouia plus courte. Je m'en veux de l'avoir choisi.
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Par chris
#345458
Peut être que oui peut ête que non
C'est normal pour le chirurgien de voir le côté technique, s'il avait laissé une vetèbre de plus libre, peut ête que cela aurait une incidence sur la douleur etc ...
et rien ne dit que tu devras subir une prolongation dans quelques années, ce n'est pas une certitude, ce n'est que pour certaines pas toute

Pour info je suis opérée, soudée de T2 à S1

:autmun
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Par mariseb
#345483
L'aspect humain est important; il connaît son métier mais je connais mon corps.

Vu que je ne souffrais pas du dos et que je suis sportive laisser les T2 et L4 aurait été à mon avantage.

J'ai beaucoup de compassion pour les opérés comme moi avec de très longues fussions; ce sont les plus pénibles au quotidien; force à nous.

Pour ma part, l'opération est un échec car je me retrouve beaucoup moins mobile, autant complexée par la cicatrice, mon asymetrie, mes épineuses qui ressortent...

Je vais demander une contre expertise. Je ne lâcherai rien; l'aspect humain est très important. On vit avec des décennies, il faut se sentir bien au départ sinon c'est decrescendo niveau moral et bien être.

Merci pour vos réponses, et votre franchise. Les réponses n'étaient pas celles espérées mais elles sont honnêtes.
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Par chris
#345485
Et je suis navrée de ne pas pouvoir t'apporter la réponse que tu aurais espérer mais je pense que c'est mieux dans ton intérêt de dire les choses comme elles sont plutot que de mentir pour te dire ce que tu aurais aimé entendre.

Je comprends que tu aurais aimé être soudée moins bas, mais après si la fusion n'est pas assez longue ça peut déclencher des douleurs et des problèmes
La cicatrice suite à une opération est inévitable.
Concernant les épineuses, est ce que tu es quelqu'un de très mince ? cela pour l'expliquer.
Quant à l'assymétrie, as tu fait de la kiné pour essayer de la corriger ?

Tu dis que tu n'avais pas de douleur avant l'opération, alors pourquoi tu as décidé de te faire opérer ?

:autmun
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Par mariseb
#345487
Je me suis décidée tardivement car je craignais la rigidité justement. J'étais très complexée car très déformée et la scoliose évoluait.
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Par mariseb
#345527
COCO54 a écrit :Bonsoir Marie et merci pour le partage des photos qui montrent un sacré beau résultat !

J'espère que ta convalescence se poursuit du mieux possible. J'espère que le rdv avec le chirurgien mi-mai pourra te rassurer quant au souci de posture et trouver une solution.

:souutien


Bonsoir,
Merci pour ce message.
ma scoliose a bien été redressée mais très difficile à vivre au quotidien cette arthrodèse.... :/

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Par Rosy
#345563
je découvre tes posts et ton désarroi d'être bloquée de d2 à l4. je dirais comme dans les posts ci-dessus, si le médecin en a décidé ainsi, c'est vraiment qu'il pensait que c'était nécessaire. le risque aurait été de bloquer moins bas et de devoir réopérer dans un futur plus ou moins proche. ton dos est certes bien musclé par tous les sports que tu pratiquais avant mais ta courbure était déjà importante et dans les années à venir, continuait fort probablement à évoluer. il y a plusieurs personnes qui sont bloquées jusqu'au sacrum et qui malgré tout, bouge aussi bien que si bloquées en l3 ou l4. pourquoi ne pas faire un séjour en centre de rééducation pour travailler ce dos?
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Par mariseb
#345568
Nath72 a écrit :Bonjour Mariseb, mon arthrodèse date d'il y a 10 ans T5 L5 , je me souviens que le travail la première année avec le kiné a été ciblé sur la rééducation de ma posture, pour que le corps et le cerveau intègrent des "données différentes" . Pour moi , c'était ne plus pencher latéralement , porter le regard loin et droit ( je mesure 3 cm de plus depuis l'opération ) . C'est un long apprentissage parfois mais réalisable avec le temps, ton intervention est toute récente.
Bonne convalescence. :papillion



Merci pour votre message.

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Par mariseb
#346209
Oui je vois; merci pour ce message.

Je trouve difficile, en toute honnêteté d'avoir la mobilité, la souplesse de quelqu'un de 70 ans.

La fusion T2 L4 est très longue donc handicapante.

Je pensais que la réduction d'une vertèbre en haut et en bas était possible... Si ce n'est pas le cas je ne vois pas comment tenir encore ainsi pendant des décennies.

- adhérences gênantes à chaque petit mouvement
- posture différente
- perte de souplesse importante
- gibbosité toujours un peu visible
- trapèzes toujours tendus
- impossible de me coucher sur le ventre, m'asseoir parterre, difficile de danser, de monter dans ma voiture sans me cogner.


Ca fait beaucoup pour moi car à part un gros complexe, avant l'opération je n'avais pas mal , j'étais très souple :/
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Par chris
#346226
Bonsoir Marieseb

Ayant une fusion légèrement plus longue que la tienne (T2/S1) je peux répondre sur certains points
Je ne sais pas combien tu mesures, pour ma part je fais 1m70, et quand on est grande ça complique encore un peu plus certaines choses.
Alors effectivement monter et descendre de voiture devient compliqué, je ne peux pas monter dans certaines voitures vu que rien ne plie, je ne passe pas. Il faut choisir une voiture avec une ouverture de porte suffisamment haute.
La position assise au sol est loin d'être aisée. Se coucher sur le ventre je ne peux plus non plus.
Après il y a des chose qu'on apprend à faire différemment, on s'adapte ou on adapte les éléments.

Pour la gibbosité, malheureusement l'opération ne résoud pas tout de ce côté là, et beaucoup en gardent une légère.

Est ce que tu fais des activités physiques ? de la kiné ? ça peut t'aider à retrouver un peu plus de souplesse

:bonne annee_5
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Par mariseb
#346229
Je vois que l'on a les mêmes problématiques... je me sens moins seule.

Je mesure 1m73.

Je suis des cours de pilates, pour tenter de conserver un peu de mobilité niveau bassin mais la kiné pense que ça va rester ainsi, on est au max.
Sinon je vais à la salle de sport pour continuer de muscler le dos, mes efforts paie car je me muscle bien mais ça ne réduit pas les adhérences.
Je vais demander à revoir le chirurgien en dans quelques mois.

Merci pour votre message
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Par chris
#346237
Bonjour Mariseb

Pour ma part, j'arrive à avoir un quotidien quasi normal en m'adaptant ou en adaptant les éléments. Par contre, mea culpa, je ne suis pas du tout sportive ....
Avec une ou deux vertèbres de soudées en moins, la souplesse en plus aurait été minime quand même, peut être un peu plus de mobilité au niveau du bassin, à condition que les vertèbres non soudées ne soient pas trop en souffrance, mais le reste serait aussi raide.
Pour la voiture, nous avons des véhicules assez hauts afin que je puisse rentrer dedans sans forcer sur les cervicales.
Petit à petit on arrive à retrouver une certaine aisance avec ce dos soudé.
:neige

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