Un site, une association

Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

Par sadie
#250340
Bonjour à toutes et à tous,

Une de plus, moi aussi de dois me faire réopérer.
Je reprends mon histoire, à 9 ans on décèle une scoliose donc un an de kiné qui ne fait rien, on m'envoie dans un centre pour enfants où on me met un plâtre un tendeur et je sors de ce centre au bout de 8 mois avec un corset que j'ai très vite délaissé vu comment il me déformait et l'âge (11 ans). Le résultat ne s'est pas fait attendre, à 12 ans et demie on me renvoie dans ce même centre avec une aggravation de ma scoliose et du coup on m'opère 2 fois, au niveau des lombaires et au niveau des dorso lombaires (harrington) à 13 ans. Après la convalescence, je porte un corset jusqu'à mes 18 ans et ensuite plus rien. Ma scoliose me laisse tranquille pendant 25 ans et je vis normalement, je me marie et j'ai un petit garçon de 3 ans et demie fin 2008 quand on me dit dans la famille que je marche penchée en avant. J'écoute sans écouter, on se rassure comme on peut. Et puis début 2009, patatra on me diagnostique une hernie discale (il me restait 2 vertèbres lombaires libres , tout en bas avant le sacrum). En poussant les examens on se rend compte qu'il s'agit de la scoliose qui revient (je croyais qu'elle était guérie !!!! ). Du coup on en quelques mois aggravations montres, je finis l'année 2009 comme QUASIMODO , penchée en avant et à gauche, impossible de me tenir droite et je parle pas des douleurs. Bien sûr j'ai arrété de bosser dès début 2009 et je ne reprendrai que fin 2011.
Entretemps, on m'opère décembre 2009, on couvre de tiges et de vis tout le bas du dos jusqu'au sacrum, je perds la sensibilité de la moitié de ma jambe gauche, car en libérant la queue de cheval on a découvert que des nerfs avaient été lésés. Bref, printemps 2010 j'apprends ma grossesse : autrement dit je suis toujours en convalescence, je marche avec des béquilles et j'apprends que je suis enceinte. Waouw ! j'ai détesté être enceinte, car je n'étais que douleur ! j'accouche en janvier 2011 d'une ravissante petite fille et pour elle et mon fils je me dépasse. Je fais plein d'efforts pour me relever et essayer de reprendre mon travail. C'est chose faite fin 2011.
Aujourd'hui, après un an de travail, je constate que je marche toujours penchée en avant et avec une canne en T, la kiné ne fait pas grand chose sauf la kiné intensive mais je peux pas y aller tout le temps eu égard aux autres personnes accidentées de la route et j'en passe.
Bref, mon chirurgien me propose une opération (encore une !) où il enlèverait les anciennes tiges pour m'en poser de nouvelles qui iraient du haut de la colonne jusqu'en bas. il ferait ça fin 2012 au plus tôt. Donc, là j'ai pris la décision de me renseigner un max, de rencontrer tous les spécialistes de la région s'il le faut, mais je ne prendrai de décision qu'une fois les avoir vu tous.

Je ne sais pas si mon histoire peut aider, mais si vous vous êtes déjà passé par là avec x opérations et surtout une récidive de scoliose qui n'en finit pas, je suis preneuse de tous les soutiens et conseils que vous m'apporterez, merci. :bisous :amis
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Par chris
#250351
Bonsoir Sadie

Nous avons créé ta propre histoire, car tu avais posté à la suite de Sandrine05 mais c'est mieux d'avoir ta propre histoire afin de pouvoir y recueillir du soutien et des conseils.

Je vois que tu as un parcours difficiles et que actuellement tu es dans le doute.
Tu as raison de vouloir prendre d'autres avis afin de t'aider à prendre ou pas une décision. Tu as déja subit plusieurs intervention et je comprend que tu hésites à recommencer :bisous1
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Par Mado66
#250364
Bonsoir Sadie,
je vois que la vie n'a pas été simple tous les jours pour toi. Nous avons quelques points commun comme une harrington étant plus jeune, pour moi qui a déja été réopéré en 2011 et 2012. Malgré ça je pique du nez en avant et doit me faire réopérer le 20 juin, une ostéotomie cette fois pour me redresser. Tu peux lire mon histoire ça sera plus simple. Il y a aussi Tatiane qui a subit une récente intervention.
En ce qui concerne le soutien, les conseils je peux te dire avec ma propre expérience que tu es tombée sur un site génial. J'aurai aimé le connaitre dès ma 1er intervention ça m'aurait beaucoup aidé. Les copines sont formidable, elles m'aident vraiment beaucoup à me préparer pour le 20 juin surtout avec les chirurgies lourdent que nous subissons toutes, ce n'est pas facile et le moral n'est pas tous les jours au beau fixe. Alors :fank les copines.
Je te fais des gros :bisou1 :bisou1 Sadie et à bientôt :coeur2
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Par Rosy
#250396
c'est bien d'avoir ton histoire à toi, c'est plus facile de te répondre! que d'opérations, aussi! pour s'entendre dire qu'il en faut encore une! je comprends que tu veuilles prendre d'autres avis et je te le conseille vivement. ce n'est pas une mince affaire! mais peut-être aurais-tu intérêt à bouger un peu plus que dans ta région pour voir un spécialiste de "la reprise" ? faut dire qu'ils ne sont pas si nombreux! :bisous
Par sadie
#250404
Merci à chacunes d'entre vous, j'apprécie énormément votre soutien et vos conseils.

J'imagine que vous avez corrigé de vous même pour la date d'opération (il faut lire fin 2013 au lieu de 2012 comme je l'ai écrit)

connaissez vous des bon spécialistes de la récidive ? si vous pouviez me transmettre leur nom et leur ville je pourrai les contacter.

je ne suis pas limitée sur la région mais c'est juste que je ne connait pas les autres alors je suis preneuse de toute info sur eux.

Merci encore pour vos encouragements :bisous1
Par sadie
#250409
Merci rosy,

je vais de ce pas éditer un message en ce sens :1er :1er :1er
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Par sandrine05
#250411
Bonjour Sadie.
Je viens de lire ton Histoire, on a du mal a gardé le moral par moment. Je rentres à Lyon pour 3 semaines a partir du 17 Février pour la pose d' un corset et je dois pendant cette période voir le chirurgien. Depuis Septembre où le médecin m' a dit que la scoliose était repartie et qu' il faudrait réopérer c' est l' angoise mais on peut rien y faire maintenant je languis avoir des réponses et savoir un peu l' avenir. Toi il faut tenir le coup et être entouré. Tes petits bouts sont là et penses a les faire suivre même si c' est pas héréditaire.
Il faut prendre soint de nous même si c' est pas facile.
Je te souhaite très bon courage. Je t' embrasse. :bisous
Par sadie
#250413
Merci Sandrine,

Tu as raison, il faut garder le moral pour nos enfants et nos proches.

A ce sujet d'ailleurs, j'aimerais rendre hommage à nos proches qui sont là et qui essaient de nous aider comme ils peuvent.

Pour moi, je remercie en particulier mon mari qui est là et qui supporte toutes les tracasseries quotidiennes pour que la vie me soit meilleure et allégée. J'avoue que c'est lui qui s'occupe plus de la maison et des enfants que moi et heureusement car il m'adoucit la vie comme il le peut et sans jamais se plaindre.
On est passé par des hauts et des bas dans notre couple mais j'avoue que depuis la récidive il est LA et bien LA , pour moi, pour nos enfants. Alors merci merci et encore merci.

Je t'aime :coeur :coeur :coeur
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Par vermo
#250624
Bonjour Sadie et bienvenue sur S&P,

je fais partie du Groupe Accueil et à cet effet, je me permets de te mettre un lien http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=2527, afin de mieux te faire connaître notre Association.

Au plaisir de te lire. :bisou1
Par sadie
#261298
bonjour à tout le monde,

je reviens après quelques temps d'absence.

Je lis régulièrement les différents messages d'autres personnes et j'avoue que je ne suis pas toujours rassurée.

Je vais à bordeaux en novembre pour consulter et obtenir l'avis de 2 médecins, ensuite je revois un chir à nantes (que j'avais déjà vu) pour confirmer ou non si je le laisse m'opérer ou pas.

En bref, il faut m'opérer et je ne veux surtout pas que ce soit le Pr P. de nantes qui le fasse vu le résultat que j'ai maintenant. donc ça se jouera entre bordeaux et nantes (avec l'autre chirurgien).

Franchement, je sais qu'on n'est pas là pour "descendre" tel ou tel médecin mais perso quand je lis certaines histoires et que je reconnais le nom ou l'établissement, je suis juste en colère.

Voilà, en bref, c'est pas la grosse joie et c'est beaucoup de réflexion à avoir car si je vais à bordeaux je vais être trop éloignée de ma famille et si je reste à nantes je ne suis pas sûre que ça marche mais ma famille sera là. Quel dilemme !!!!

Merci de m'avoir lue et à bientôt

biz :cherche
Par sadie
#261299
j'ai oublié de vous dire que j'ai obtenu mon dossier médical, ce qui n'avait pas l'air aisé de prime abord, mais je l'ai et je le garde.

bonne soirée
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Par chris
#261317
Bonsoir Sadie

Je suis navrée de voir que ça ne va pas très fort pour toi.
Je comprends que tu es en attente de prendre une décision, mais je pense que dans un premier temps il faut attendre d'avoir eu tes consultations et en fonction des résultats il te sera plus facile de choisir où te faire soigner :bisous1
Par sadie
#261338
merci pour ton soutien chris. je vais faire comme tout le monde prendre mon mal en patience en attendant que ça s'arrange.

Vous n'avez pas de nouvelles de monbibou44, j'espère qu'elle va bien et qu'elle a récupérer un peu de tout ça.

Dommage que l'AG se passe aussi loin mais dès vous organisez un évènement dans l'ouest, vous pourrez compter sur moi, j'y serai !

merci encore ! :bisou1
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Par Nath72
#261345
Bonjour Sadie,

Une rencontre dans l'Ouest, pourquoi pas ? pour le moment, je ne suis pas au top de ma forme pour me déplacer même jusqu'à Nantes mais je garde l'idée pour des jours meilleurs :biz

N'hésitez plus et faites un don à l'association !