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Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

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Par morgane52
#253090
Bonjour à tous,

Je suis à la recherche de personnes pouvant m'aider car je souffre d'une scoliose depuis l'âge de trois ans et l'état actuel de la situation rend l'opération inévitable.

Pour faire court, j'ai été soignée par des semelles orthopédiques et une coquille en plâtre dans laquelle je dormais toutes les nuits jusqu'à 8 ans.
De 8 ans à 16 ans, j'ai porté un corset type Milwaukee 24h/24. L'année de mes 16 ans, j'ai aussi été plâtrée pendant 4 mois avant de reporter le corset pendant un an, puis, plus rien... Lorsque le professeur qui me suivait à l'époque m'a reçue en consultation pour la dernière fois, il m'a dit que j'avais fini ma croissance et que ma scoliose ne bougerait plus : à l'époque j'étais à 37° d'inclinaison dorsale à droite et à peine 10° d'inclinaison lombaire gauche.

Aujourd'hui, j'ai 43 ans et mes dernières radios démontrent un angle de Cob dorsal droit à 73° et 44° en lombaire gauche.
En fait, ma scoliose a continué à s'aggraver d'environ un degré par an et actuellement, il est évident que sans intervention chirurgicale, rien ne pourra stopper cette aggravation.

J'ai consulté deux chirurgiens qui envisagent une correction fusion par la pose de tiges de T1 à L2.
L'un pense qu'il vaudrait mieux ne pas trop attendre pour intervenir afin de pouvoir réduire un peu la scoliose tant qu'elle reste relativement souple, l'autre me conseille d'attendre la cinquantaine afin d'intervenir juste avant les soucis que peuvent engendrer la ménopause.
De même, l'un parle de corset pendant un an suite à l'opération et un passage en centre de rééducation spécialisé, l'autre dit que le corset n'est pas nécessaire et que je n'irai en centre de rééducation que si personne ne peut m'aider à la maison à ma sortie de l'hôpital. Chacun a bien insisté sur les risques infectieux et neurologiques inhérents à cette intervention, ce qui ne me rassure pas, mais alors pas du tout!

Ne sachant pas quelle décision prendre, j'ai pris rendez-vous avec un troisième chirurgien pour trancher. Je devrais le voir fin mai.

J'ai lu chaque histoire racontée sur ce forum et je remercie chacun d'avoir eu la gentillesse de laisser son témoignage car ce n'est vraiment pas facile de trouver des expériences de personnes opérées.

Le point commun à chaque expérience semble la douleur postopératoire et la lenteur de la récupération. Je suis complètement tétanisée à l'idée de devoir subir ces épreuves car je suis extrêmement douillette et je ne supporte pas l'idée d'être dépendante des autres au quotidien.

Cependant, ma principale préoccupation pour le moment est de trouver des personnes qui sauraient me renseigner sur les chirurgiens que je suis allée consulter pour savoir si je peux leur faire confiance. Je sais que le site interdit que l'on nomme les praticiens ou les établissements que nous consultons, cependant, je suis prête à laisser mes coordonnées personnelles si quelqu'un est d'accord pour m'aider. J'habite en région parisienne et les trois professionnels que j'ai rencontrés exercent en Assistance Publique à Paris.

J'ajoute que chacun m'a bien précisé que la décision n'appartenait qu'à moi et qu'aucun n'a osé me dire ce qu'il ferait à ma place. C'est dommage, j'aurais bien aimé avoir leur avis de "technicien" s'ils avaient à prendre une décision de ce type sur leur propre corps. En tout cas, je ne peux pas me fixer sur ma douleur pour savoir si j'attends ou pas avant de me faire opérer car j'avoue que, par chance, je ne souffre pas trop. Quelques lumbagos tout au plus mais jamais de sciatique.

Voilà, j'espère que certains d'entre vous pourront m'aider et je vous remercie d'avoir pris le temps de me lire.
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Par vermo
#253094
Bonjour morgane et bienvenue sur S&P. Merci à toi de nous avoir confié ton parcours qui fait suite à l'aggravation de ta scoliose tout au long de ces années.

Lorsque tu aura lu mon post, je transferai ton histoire chez les adultes, car cette partie est réservée aux adultes opérés.
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Par Rosy
#253113
bonjour morgane et bienvenue à toi sur le site; nous allons essayer de t'apporter notre soutien. pas facile c'est sûr, de prendre une décision dans ton cas! ce qui est sûr, c'est que l'opération est nécessaire. ta courbure est importante et à priori, tu n'en souffres pas trop, ce qui peut peut-être, être une raison pour repousser un peu l'opération. les 2 médecins consultés te proposent chacun leur méthode de travail, avec ou sans corset, avec rééducation pour l'un. c'est vrai que chaque médecin a sa façon de travailler. après, il faut aussi voir le contact que tu as, l'affinité avec le médecin. il faut une confiance totale. quant aux risques, ils sont obligés de t'en faire part , c'est vrai cela fait peur mais sache que maintenant tout est bien géré, le maximum est fait afin que tout se passe au mieux. tu as peut-être raison, un 3è avis te permettrait peut-être de trancher surtout en ce qui concerne les délais. :bisous
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Par morgane52
#253122
Merci pour vos réponses si réactives, sentir qu'il y a quelqu'un à l'écoute est déjà un grand réconfort.
Je crois comprendre que je n'ai pas posté mon message dans la bonne rubrique puisque je ne suis effectivement pas encore opérée. Je crois effectivement qu'il vaut mieux réorienter mon message.
J'espère que j'aurai d'autres réponses afin de m'aider dans mes démarches.
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Par Nath72
#253170
Bonjour Morgane et :welcom5

Je ne saurai pas te renseigner sur les spécialistes que tu as consultés n'étant pas de ta région. Tu soulignes que la douleur est supportable, c'est tant mieux et en même temps ce qui te rend perplexe sur l'urgence ou non pour une intervention. Les médecins par expérience considèrent la période de la ménopause comme une phase "à risques" pour l'évolution de la scoliose. L'essentiel est d'être bien suivie quelque soit la décision prise.
:biz
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Par chris
#253182
Bonsoir Morgane et bienvenue sur SP

Le choix pour décider ou non d'une intervention semble difficile car d'un côté tu sembles ne pas trop souffrir mais d'un autre côté ta scoliose est déja très importante et évolutive et tu as encore pas mal de souplesse :bisous1
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Par morgane52
#253185
Effectivement, c'est un choix kafkaien. Je me fais des noeux au cerveau à force d'y réfléchir et j'oscille en permanence entre patienter ou ne pas attendre.
Je ne suis très résistante au stress et je me dis que je ne serai pas tranquille tant que j'aurai cette épée de Damoclés au dessus de la tête.
C'est pour cela que je cherche des infos sur de bons chirurgiens en région parisienne car je pense que si je rencontrais un praticien qui m'inspire confiance, je prendrais plus facilement une décision.
De toute façon, quitte à devoir y passer, je pense que je n'attendrai pas la cinquantaine pour me faire opérer, j'aurai un ulcère à l'estomac bien avant! :boire
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Par morgane52
#253422
Merci pour ce lien, j'y ai déposé un message en espérant que j'aurai des réponses pour trouver de bons praticiens sur Paris.
Bon lundi de Pâques! :paques4
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Par Bosse&co
#253463
Salut Morgane,

Tiens nous au courant pour les chirurgiens.

A +
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Par Rosy
#254859
as-tu eu des réponses quant à ton appel de médecins? comment vas-tu? arrives-tu à voir un peu plus clair après ces 2 avis, ou plutôt à te faire à une idée? :bisous
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Par morgane52
#254872
Bonjour tout le monde,

Effectivement, j'ai eu quelques pistes pour contacter d'autres chirurgiens sur Paris grâce à Soanne91, Nath41 et Bosse&Co.
J'ai même réussi à obtenir deux rendez-vous pour les 31 mai et 7 juin.
Après ça, j 'espère être en mesure de prendre une décision ferme et cesser de tergiverser car c'est usant de ne pas savoir quoi faire.
En tout cas, heureusement que ce forum existe pour m'aider, c'est un vrai soulagement de trouver des personnes concernées et attentives à ce problème de scoliose qui finit par nous bouffer la vie à la longue.
Merci à tous et à très bientôt.
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Par Rosy
#254884
super! et de plus, tu as pu avoir des rv rapides, ce qui est tout de même assez rares. cela te permettra de voir un peu plus clair :bisous
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Par chris
#254914
C'est bien d'avoir pu avoir d'autres rdv, ainsi ça t'aidera à y voir plus clair :bisou1

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