- mer. sept. 02, 2015 3:54 pm
#282691
Bonjour à tous,
D'abord merci beaucoup aux personnes qui ont créé cette association. Cette maladie tout le monde en as déjà entendu parler mais il n'y a que ceux qui sont concernés qui savent vraiment ce que c'est...Je me suis rarement exprimée car on me disais que c'était pas une "vraie" maladie.
Tout a commencé lorsque j'avais 6 ans, je venais de faire ma visite médicale pour entrer au CP. C'est là que l'anomalie a été décelée : double scoliose.
J'ai dû arrêter la danse classique, activité que je faisais depuis un an(d'ailleurs aujourd'hui je me demande pourquoi...) J'ai de suite été suivie dans un centre spécialisé près de Nancy.
J'ai commencé à avoir mal au dos lorsque j'étais en CP-CE1, parfois je sortais de l'école avec un mal pas possible. J'ai eu aussi rapidement des semelles orthopédiques, car j'ai les pieds plats. Puis j'ai vécu à peu près normalement jusqu'à ce que j'ai eu besoin de ce corset horrible que je redoutais tant !
J'étais en 6ème ou 5ème, et j'avais déjà 35°...J'ai subit beaucoup de moqueries de la part de mes camarades à l'école et bien entendu, je devais le garder 23h/24. dispensée de sport, tout le monde disait que "j'avais de la chance"...
Malheureusement l'évolution ne s'est pas arrêtée...je suis à 45° voire 50°. Je suis très gênée par ma cyphose qui n'est pas très esthétique.
Quand je vois des médecins, on me dit : ah oui vous êtes opéré !" Et bien non, je suis très souple, et depuis que je suis adulte je fais beaucoup de sport. Cela m'as permis de développer ma capacité respiratoire et de muscler mon dos. Etant en ALD j'ai de la kiné toute les semaines pour me remettre le dos en état car la moindre contrariété, le moindre stress me contracte les muscles.
J'ai aussi depuis quelques mois des sciatiques chroniques, mais pour moi pas d'inquiétudes, du moment que je supporte la douleur... Je ne suis plus vraiment suivie depuis que jai 18ans (j'en ai 25 aujourd'hui). Je vais sans doute refaire une radio ce mois-ci pour voir l'évolution, si tout est en ordre.
Si je pouvais donner un conseil ce serait de mettre un corset dès 25° et ne pas attendre d'être à mon stade. Et surtout, continuer à faire du sport, j'ai été très affaiblie à cause de cela je ne pouvais pas rester debout plus de 15 minutes...
Je suis très fière de pratiquer des sports et de paraitre comme tout le monde, sans me faire opérer. L'opération est lourde et me fait très peur...
D'abord merci beaucoup aux personnes qui ont créé cette association. Cette maladie tout le monde en as déjà entendu parler mais il n'y a que ceux qui sont concernés qui savent vraiment ce que c'est...Je me suis rarement exprimée car on me disais que c'était pas une "vraie" maladie.
Tout a commencé lorsque j'avais 6 ans, je venais de faire ma visite médicale pour entrer au CP. C'est là que l'anomalie a été décelée : double scoliose.
J'ai dû arrêter la danse classique, activité que je faisais depuis un an(d'ailleurs aujourd'hui je me demande pourquoi...) J'ai de suite été suivie dans un centre spécialisé près de Nancy.
J'ai commencé à avoir mal au dos lorsque j'étais en CP-CE1, parfois je sortais de l'école avec un mal pas possible. J'ai eu aussi rapidement des semelles orthopédiques, car j'ai les pieds plats. Puis j'ai vécu à peu près normalement jusqu'à ce que j'ai eu besoin de ce corset horrible que je redoutais tant !
J'étais en 6ème ou 5ème, et j'avais déjà 35°...J'ai subit beaucoup de moqueries de la part de mes camarades à l'école et bien entendu, je devais le garder 23h/24. dispensée de sport, tout le monde disait que "j'avais de la chance"...
Malheureusement l'évolution ne s'est pas arrêtée...je suis à 45° voire 50°. Je suis très gênée par ma cyphose qui n'est pas très esthétique.
Quand je vois des médecins, on me dit : ah oui vous êtes opéré !" Et bien non, je suis très souple, et depuis que je suis adulte je fais beaucoup de sport. Cela m'as permis de développer ma capacité respiratoire et de muscler mon dos. Etant en ALD j'ai de la kiné toute les semaines pour me remettre le dos en état car la moindre contrariété, le moindre stress me contracte les muscles.
J'ai aussi depuis quelques mois des sciatiques chroniques, mais pour moi pas d'inquiétudes, du moment que je supporte la douleur... Je ne suis plus vraiment suivie depuis que jai 18ans (j'en ai 25 aujourd'hui). Je vais sans doute refaire une radio ce mois-ci pour voir l'évolution, si tout est en ordre.
Si je pouvais donner un conseil ce serait de mettre un corset dès 25° et ne pas attendre d'être à mon stade. Et surtout, continuer à faire du sport, j'ai été très affaiblie à cause de cela je ne pouvais pas rester debout plus de 15 minutes...
Je suis très fière de pratiquer des sports et de paraitre comme tout le monde, sans me faire opérer. L'opération est lourde et me fait très peur...