Un site, une association

Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

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Par Rosy
#310926
comment vas-tu Rosa? cela fait un moment qu'on n'a plus de tes nouvelles.
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Par christine 40
#310982
:mamie Bonjour Rosa,

J'espère que tu vas bien depuis Septembre et que ta cure à Rochefort a été bénéfique pour les douleurs.
Moi cela m'a fait du bien malgré que je n'ai pu faire que trois soins sur quatre.

bises Christine.
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Par Aurelie06
#310987
Bonjour,
Je viens de trouver par hasard votre forum de discussion et j en suis ravie.
J ai l impression que d autres personnes vivent les mêmes problemes que moi et je dois dire que je suis complètement perdue, peut être quelqu un pourrait il me conseiller ?
Voilà j ai été opérée comme beaucoup d une arthrodèse vertébrale des dorsales jusqu à L2 par tiges de Harrington en 1993. J ai depuis 1 an des douleurs lombaires qui ont d abord débuté la nuit puis maintenant la journée avec des douleurs dans la jambe gauche, un engourdissement qui me gêne un peu pour marcher mais j arrive encore à me forcer et marcher 4 a 7km lorsque je travaille. J ai un travail difficile puisque je nuis Infirmiere libérale.
J ai fait pas mal d examens, j ai donc des protrusions lombaires, 2 dislocations de disques, une scoliose lombaire, un rétrécissement foraminal gênant les racines L4, L5, j ai également des inflammations et remaniements osseux des lombaires et des articulations sacro iliaques (ces dernières me font d ailleurs beaucoup souffrir)
J ai vu 2 chirurgiens Ortho spécialistes du rachis à Nice : le 1er m a tout de suite dit qu il fallait prolonger l arthrodèse jusqu au bassin puisque j ai une bascule du bassin (liée au fait que j ai une jambe plus courte)

Le 2eme m a proposée un traitement c/b et a "espace modéré" + des infiltrations et un electromyogramme. Il m a dit que c était beaucoup trop tôt pour opérer. J ai 40 ans.
J ai fait cet examen qui a montré des déficits légers bilatéraux liés au pincement du nerf sciatique.

Je suis complètement perdue, j ai une petite fille de 2 ans et un garçon de 7 ans, je ne peux pas compromettre ma situation professionnelle.

Je dois préciser qu on m a dit par la suite que le 1er chirurgien, opère facilement... mais pour moi c est le meilleur car il pratique beaucoup

Aujourd hui j ai planifié lors d une crise de douleurs l opération conseillée par le 1er chirurgien le 2/04 mais quand je lis sur les sites ou dans les thèses médicales que le taux de réussite est de 70 % et que seule 1 personne sur 2 pourra reprendre son travail, j ai envie de tout annuler...
Je suis complètement perdue, pouvez vous me dire si la reprise du travail est compliquée 6 mois après ? Et avez vous du recul, comment on vieillit avec ce genre d intervention 10 ans, 20 ans après ? Les fixations au bassin ça m inquiète également... est ce qu on arrive à rester assis après sans souffrir ?
Je ne sais pas est ce que je dois continuer à souffrir et attendre le plus longtemps possible ?
Quel est le bon moment pour faire cette seconde intervention ?
Un radiologue m a dit qu il ne faut pas attendre quand on a des compressions nerveuses et pourtant le 2eme chirurgien me donne des antalgiques...

J espère trouver des réponses, merci pour votre aide

Comme le stipule les règles du forum en page d'accueil, merci de ne pas citer des noms de médicaments. Merci de ta compréhension.
Comme précisé dans le règlement, afin de ne pas alourdir le forum, merci de ne pas poster ton histoire à plusieurs endroits mais de continuer à écrire sur celle déjà créée ici viewtopic.php?f=34&t=9222
L'équipe des modérateurs
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Par rosa
#311294
Bonjour Aurélie
Je crois qu'il faudrait réécrire ton histoire sur le site afin que plus de personnes puissent en prendre connaissance . Tu peux aussi lire d'autres histoires ,plusieurs d'entre nous ont été réopérées et ont repris une vie presque normale ; quand la douleur devient vraiment insupportable l'opération est le dernier recours .

Merci aux autres de prendre de mes nouvelles . La cure à Rochefort m'a été très bénéfique ( j'y retourne en septembre) et je vais plutôt mieux je viens même de faire un voyage lointain que j'avais toujours repoussé j'angoissais à cause de mon dos mais comme j'ai maintenant un âge certain je me suis décidée je ne regrette pas car miracle pendant le voyage mon dos m'a laissé tranquille .je suis rentrée hier soir mais aujourd'hui sans doute le décalage horaire et la fatigue du voyage la sciatique revient . Mais je vais pas trop mal .Je devais avoir ma visite de contrôle au CDM mercredi prochain mais elle a été annulée pour cause de corona .
A bientôt sur le forum
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Par chris
#314943
Bonsoir Rosa

On ne te voit plus trop par ici, j'espère que tout va bien pour toi.
N'hésites pas à venir nous donner des nouvelles

:bonvac
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Par rosa
#315722
Merci Chris de prendre de mes nouvelles je rentre seulement sur Lyon avant j'étais à la campagne et internet c'est plutôt galère . Je ne vais pas plus mal j'ai des période ou je vais même bien et puis d'autres je suis rentrée depuis trois jours et de nouveau j'ai mal à la jambe droite mais une douleur pas trop méchante alors je continue, je ne suis pas encore décidée pour la prolongation de l'arthrodèse j'ai eu ma visite de suivi au CDM en juin et je dois passer une EMG bientôt afin de voir si je n'ai pas d'atteintes neurologiques ce qui dans ce cas changerait la donne pour une nouvelle opération qui n'est pas urgente actuellement .
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Par Rosy
#315759
ah ça, c'est sûr qu'il n'est pas évident de prendre une telle décision surtout quand on a des périodes où l'on va plus ou moins bien. espérons que ton emg n'apportera pas de mauvaises nouvelles, pour te permettre encore un temps de continuer ainsi! :rentree8
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Par chris
#315765
Bonsoir Rosa

Si tu arrives à assumer ton quotidien à peu près normalement rien ne presse pour une chirurgie, peut être juste l'age ? mais comme dis si tu peux avoir un quotidien à peu près normal autant rester ainsi mais sous surveillance

:bronette
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Par Vero0508
#322374
Bonjour,
comme tu avais eu la gentillesse de m'écrire, j'ai donc lu ton histoire qui est un peu la mienne même si en plus j'ai une insuffisance respiratoire qui me fait craindre un peu plus l'opération , je suis surprise car tu ne parles pas de port de corset alors que moi on me l'a proposé , et actuellement j'ai un corset pour stabiliser la colonne , on m'a dit tout de même que ce n'était pas le produit miracle mais que ça pouvait aider à stabiliser la colonne, et du coup à supprimer les douleurs . bon voilà. j'ai bien compris que ta décision était difficile à prendre tout comme pour moi , mais c'est toujours la question du bénéfice risque , tant qu'on pense que le risque est supérieur au bénéfice c'est compliqué mais légitime ... mais on a aussi ce sentiment qu'à tout moment cela peut remettre en cause notre vie et du coup ce n'est pas confortable .
lorsque j'ai vu le Dr S je lui ai parlé aussi des recherches dans les biothérapies pour développer la régénérescence des disques intervertébraux mais qui ne sont pas encore utilisées dans la médecine. Il m'a seulement dit que ce n'était pas pour tout de suite .On peut penser qu'il y a des évolutions médicales qui peuvent aussi à terme arriver sur le marché et nous aider. après tout il n'y a pas que les personnes ayant la scoliose qui ont des douleurs du dos , et la posture professionnelle sur les ordinateurs accélère ce phénomène ...et du coup comme pour la scoliose qui a eu de belles avancées technologiques dans son traitement depuis 50 ans on peut espérer aussi qu'il y ait aussi des avancées pour les discopathies . Gardons espoir ..... :nature
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Par chris
#322572
Bonsoir Rosa

J'ai lu sur une autre histoire que tu as un corset depuis quelque temps.
Si tu veux, tu peux nous raconter un peu

:prin4
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Par Rosy
#328354
j'ai vu que tu apportais ton soutien sur un réseau social. n'hésite pas à en apporter sur le forum ici, aussi. tant de membres en sont demandeurs. comment tu vas? donne nous de tes nouvelles, cela fait un moment que l'on ne t'a pas lu.
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Par Rosy
#330450
comment vas-tu? n'hésite pas à nous donner de tes nouvelles, cela nous ferait plaisir. :stpat2
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Par rosa
#330493
Bonjour
En ce moment je vais moyennement ,sciatalgie, cruralgie qui ont du mal à passer je revois ma rhumato bientôt et j'ai mon rendez vous de suivi prévu au CDM en Mai . Si vraiment les douleurs persistent il faudra peut-être que je repense à l'opération mais je n'en ai pas envie .. J'ai un corset que je porte seulement les mauvais jours . Les chirurgiens du CDM sont partis (je sais ou ils sont pas très loin de chez moi). Je n'arrive vraiment pas à me décider pour la chirurgie .
Merci de penser à moi
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Par chris
#330501
Bonjour Rosa

Pour les chirurgiens, tu as du voir qu'il y a l'info sur le forum depuis quelques mois dans la partie association.
Tes doulelurs sont toujours bien présentes et tu ne te sens pas prête pour une opération, c'est un critère important.

Quand tu auras rdv en mai tu peux toujours voir si il est possible de faire un séjour en kiné, ça peut apporter un soulagement aussi.

:stpat

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