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Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

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Par Lutine44
#298517
Bonjour çà va être un peu long comme présentation, mais comme çà vous aurez de la lecture.
Je m'appelle Nadia, j’aurais 57 ans le 14 octobre prochain, je suis en invalidité depuis novembre 2011 et j'habite en Sarthe à 10 mn du centre du Mans, nous sommes ici depuis mars 1997, avant nous habitions à Saint Aignan de grand lieu près de l'aérodrome de Nantes Atlantique, d'ailleurs nous sommes nés en Loire atlantique, mais notre cœur est Breton. Je suis marié a un homme merveilleux depuis le 17 avril 1982 , nous avons quatre enfants, Cyril 34 ans en décembre,Anthony 32 ans en mai dernier, Coralie 30 an en juin dernier et Allan 27 ans en septembre dernier et bien sur notre joie notre petit fils Lorenz qui a eu 6 ans en septembre et notre petite Candice qui est née le 4 février 2016, après 12 interventions sur 18 mois pour sa maman atteinte d'une grave endométriose, de sténoses dans l'intestin et de 5 FIV, et la pose pour faire ces besoins naturels d'une poche qu'elle a gardé 18 mois, elle est d'ailleurs retourné le 27 septembre pour une dilatation de l'intestin et sera peut-être obligé d'y aller une à deux fois par mois on n'en sera plus dans 1 à 2 semaines et sur environ 6 mois.

6 mars 2016,mauvais mouvement un craquement ce fait sentir aussitôt dans le milieu du dos, j'attends quelques jours puis comme la douleur ne passe pas je vais chez mon médecin de l'époque qui me dit que j'ai un lumbago mais veux des radios, les résultats seront ; décalcification osseuse ; scoliose lombaire à convexité gauche ; lombarthrose avec pincement discal en L4-L5 et arthrose inter-apophysaire postérieure au niveau de cet étage et au niveau des étages sous-et sus-jacents ; stase stercorale colique diffuse, piqûres de espace modéré sur 7 jours, trois fois des anti inflammatoires différents mais trop d'effets secondaires, comme un jour ou j'oublie ma route pour rentrer chez moi tellement j'ai la tête dans le brouillard et pour les autres mon estomac ne supporte pas du tout même en mangeant. Je verrais deux fois un ostéopathe qui me remettra le sacrum et le bassin qui sont décalés. La douleur reste toujours et je vis avec, mais elle augmente facilement de semaines en semaines. Début avril je me décide à prendre rendez-vous auprès d'un chirurgien du rachis lombaire, rendez vous pour le 19 juin, j'ai encore le temps de souffrir. J'ai toutes les peines du monde à tenir assise, je ne peux plus porter ma petite fille et ne peux donc pas jouer avec mon petit des jeux de société plus de 30 à 45 mn sans être obligé de m'allonger.

Le 15 mai à 5h du matin je n'en peux plus, alors je pars seule,mon mari travaille du matin aux urgences d'une clinique du Mans, on me mets dans une chambre, la porte étant ouverte je vois l'infirmière qui c'est occupée de moi parlé avec un homme en blouse blanche, je serais quelques minutes plus tard que c'est le chirurgien de garde et que c'est lui qui va s'occuper de moi, il n'est même pas venu se présenter et à juste donner des consignes, perfusion de morphine et paracétamol à très forte dose et elle me dit qu'un IRM sera fait dans les jours à venir, je suis montée dans ma chambre, je suis malade par la morphine , ne mange et ne boit rien, le mercredi 17 on vient me chercher pour passer IRM, le chirurgien viendra en coup de vent me dire que j'ai une hernie discale entre L2-L3mais trop petite pour être opérée et repart comme il est arrivé, pas pu lui poser une seule question. N'ayant toujours pas de ces nouvelles le vendredi matin, je dis à l'infirmière que si il ne passe pas avant 1h30, mon fils vient me chercher et je sors, j'apprendrais que nous sommes une dizaine à l'attendre depuis plusieurs jours. Il passera aussi en coup de vent, en me disant qu'il me prescrit deux infiltrations à 3 semaines d'intervalles, une entre L2-L3 et trois semaines plus tard une infiltration basse, il me demande si j'ai une ceinture lombaire et repart en me disant que sa secrétaire m'apporte les papiers. Pour savoir en quoi consiste les infiltrations j'irais fouiller sur internet. Une convocation sera dans l'enveloppe pour le revoir le 7 août pour voir ce qu'on donner les deux infiltrations ;
résumé du compte rendu de IRM ;
---à l'étage L2-L3 le disque est le siège d'une hernie focale postéro-médiane gauche, venant au contact de la racine gauche L3
---à l'étage L3-L4,le disque est le siège d'une protrusion postéro-médiane bilatérale, n'entraînant pas de conflitradiculaire
---à l'étage L4-L5 on retrouvera une discopathie dé génératrice avec saillie discale postéro-médiane bilatérale, il existe aussi une surcharge arthrosique articulaire postérieure et ces différentes lésions sont responsables d'un rétrécissement foraminal bilatéral.
--- 1 ére infiltration le 13 juin ce fait sous scanner, entre L2-L3, je ne sens pas grand chose, sauf qu'après une dizaine de minute je marche comme robocop, ben oui l'effet de l'anesthésie du dos là ou il pique descend jusque dans les fesses et tout est endormi cela dure environ 2 petite heures d’où le fait qu'on a pas le droit de venir seule en voiture, je suis contente les douleurs à ce niveau là s'évapore de jours en jours.
---2 éme infiltration le 3 juillet ce fait sous appareil de radiologie comme guidage, dans la partie basse comme il l'appelle, désolé mais c'est dans la raie des fesses entre le coccyx et le sacrum, le radiologue enfonce l'aiguille après avoir endormi la partie concernée, mais tout d'un coup me dit, madame vous allez prendre une grande respiration car l'aiguille n'est pas vraiment là ou je voudrais, je vais être obligé de la bouger légèrement, je respire un grand coup, serre de mes deux mains le banc sur lequel je suis allongé sur le ventre et je penses à mes deux petits enfants, mes enfants et mon mari, et là je peux vous dire que çà fait mal, dès lors j'ai sentie que cela n'irai pas comme la première, j'en avais les larmes aux yeux, les mains transpiraient et on voyait mes empreintes dans la mousse du banc, mes doigts étaient tellement crispés que mes phalanges étaient toutes blanches et que je n'arrivais plus à les de crisper du banc, il m'a dit de prendre mon temps pour me lever, de toute façon je ne pouvais pas aller plus vite, lorsque j'ai retrouvé mon fils qui m'attendait dans le couloir je lui ai dit ce qui c'était passé et que j'avais déjà mal, et là aussi je marchais encore plus mal que pour la première, même mes jambes étaient endormies, la douleur ne cessera d'augmenter de jour en jour, impression de courant électrique dans tout le corps mais surtout de dessous des fesses jusqu'en haut des cervicales et de la nuque, des coups de lames de rasoir dans le bas du dos, des fourmillements très intenses rien à voir avec ceux que l'on ressent parfois dans les pieds, de plus nous étions partis le vendredi 7 dans le Jura pour le mariage de notre deuxième fils, je vous dis pas la galère pour faire la route, malgré les poses plus fréquentes et la morphine pour soulager un peu.
---je ne voulais surtout pas gâché ce magnifique jour,le mariage était le 15 juillet, donc malgré que nos jeunes futurs mariés ont fait beaucoup de choses par eux même avec la distance car ces parents à elle sont aussi du Mans, nous avions quand même encore pas mal de chose à acheter et à finaliser, nous voulions aussi profiter de cette semaine avant le mariage pour nous balader un peu, ne partant pas en vacances cette année là autrement, combien de fois j'ai serrée des dents pour faire les choses, le jour du mariage je me suis dit mal pour mal çà changera rien, alors je me suis donné à fond et le soir j'ai dansé malgré les douleurs, au bien sur sans me tordre comme une folle et mon mari avait demandé à l'un des témoins de notre fils de faire passer une chanson de Pascal Obispo, « je laisse le temps  faire », une belle valse pour sa femme Nadia. Je peux dire que pendant ces deux jours là, je me suis jamais autant chou té aux comprimés, pour tenir un minimum. De retour à la maison, les douleurs sont de plus en plus difficile à supporter, je suis obligé de passer beaucoup de temps allongé, mais je ne dors pas beaucoup.
---je revoie donc le chirurgien en consultation le 7 août et je lui explique tout ce qui c'est passé depuis le 3 juillet, il me dit qu'un nerf ou un muscle a du être touché lors de l'infiltration et lorsque je lui demande combien de temps çà va durer, il me dit, ben j'en sais rien. Vue les douleurs que je lui décrit dans le bas du dos, il me propose de me poser des implants entre L3-L4 et L4-L5 pour redresser la scoliose trop importante et me dit que c'est çà qui me fait souffrir, on prévoit la date du 20 septembre ne pouvant pas avant, j'attendrais quand même plus 1h 30 dans la salle d'attente ou les sièges pour des gens comme moi pour la plupart avec des problèmes de dos ne tiennent pas longtemps ni assise ni debout, j'ai chaud, j'ai des sueurs et des vertiges je suis prête à repartir en laissant tout tomber, mais je penses à ces douleurs que j'endure déjà depuis 5 mois. Il est froid comme abord, ne parle pas beaucoup, je lui demande combien de temps dure l'intervention,il me répond environ 1h30 et comme je crois que çà ce fait par le dos ou l'abdomen, il me dit non, qu'il ouvre sur un côté d'une hanche et qu'il y aura un drain, qu'il faudra beaucoup marcher après et c'est tout, la secrétaire me donne pas mal de papier qu'il faudra que je signe pour les protocoles d'accord, dont un pour un dépassement d'honoraires de 1000€, en rentrant chez moi je les rompis tous en donnant mon accord partout. Mais voilà dès le début de l'après midi du 8 et jusqu'à plus de 6h le lendemain matin, grosse crise douleurs que même 3 comprimés de morphine à 30 mg, 4 à 10 mg et 4 esapce modéréne calmeront pas, je suis en pleure et dit à mon mari que je ne tiendrais jamais jusqu'au 20 septembre, alors j'appelle la secrétaire, lui explique ce qui m'arrive et lui demande si il n'y aurait pas une possibilité d'opérée plus tôt, elle me dit en parler au chirurgien et me ra pèlera le lendemain après midi en me disant, qu'il peut m'opérer le 25 août, j'accepte malgré une peur bleue
--- je rentre le 25 août le matin à jeun, je suis emmener dans une espèce de petite chambre ou l'on me demande de mettre leur belle tenue bleue, avec le chapeau et les petits chaussons, de leur donner tous les papiers signés, bien sur dedans il y a celui pour le dépassement d'honoraires mais en date du 20 septembre, et d'ailleurs quand il me rende la pochette ce papier là est toujours dedans, bref, vous verrez plus tard. On me promène avec ma nouvelle tenue dans les couloirs à pied, jamais depuis ma première intervention et j'en suis à la 17éme je ne suis allée au bloc en dehors d'un lit. Je suis arrivée dans la salle ou l'on me prépare, perfusion, capteur pour le cœur et prise tension, là aussi plus 1 heure d'attente et monsieur ne viendra même pas 2 mn pour s'excuser de ce retard, je suis emmené au bloc ou une anesthésiste bien gentil, injecte le produit pour m'en aller au pays de je ne sais pas quoi d'ailleurs, elle me dit de penser à quelque chose de magnifique ou a un projet , je lui parle du premier grand voyage que nous avons réserver depuis janvier 2017, la Martinique et je pars là-bas avec mon tendre mari.
---A mon réveil en salle de réveil, je ne sens plus ma jambe droite qui est complètement glacée et bizarre au touché, une infirmière vient voir et me dit que çà peut arriver, le note sur la feuille de salle, on me ramène dans ma chambre plus de 3 heures après car problème avec la chambre qui m'était réservée. Le chirurgien passera en fin d'après midi, me dit que l'intervention c'est bien passée, me touche la jambe gauche et me dit, ha ben je vois qu'elle est redevenue normale, là je le foudroie du regard et lui dit «  docteur c'est la jambe droite qui ne répond plus et c'est noté sur la feuille que vous avez entre les mains. Il ne répond rien, et ne me dit rien de plus non plus, d’e. censuré toi ace çà ma belle, je lui dit avoir des question à lui poser et là en se retournant près à sortir de la chambre,il me dit je ne travaille pas ce week-end vous verrez mon confrère et sort de la chambre, en effet je verrais son confère pas plus longtemps que lui le samedi matin et je n'en sais toujours pas plus pour ma jambe droite qui est toujours dans le même état, je peux vous dire qu'a ce moment là c'est comme en chambre de réveil vous paniquer. Une infirmière appellera plus de 10 fois le kiné de service, qui finira par passer en début d'après midi et me dit que comme il n'avait eu aucunes consignes de la part de mon chirurgien, il ne savait pas pour ma jambe, il me fait faire 2 ou 3 petits exercices et me dit comme les autres que çà peut arriver et qu'ils ne savant pas combien de temps çà durera. Je ne peux toujours pas descendre du lit puisque ma jambe me porte pas et ce dérobe. Le dimanche matin,,un autre kiné viendra me fera faire aussi d'autres exercices et réagit soudain qu'avec un déambulateur je pourrais déjà m'appuyer dessus et marche un peu, c'est quand même très dur entre la douleur de l'intervention toute récente et cette jambe que vous ne sentez pas, je m'efforce malgré tout à aller marche dans le couloir en espérant que ma jambe retrouve ces sensations, ce kiné dira à l'infirmière qu'il faut que le chirurgien me prescrive un déambulateur pour chez moi. Le lundi matin je fais une chute avec cet appareil, on m'envoie passer une radio de contrôle pour voir si rien n'a bougé au niveau des implants et des vis et à midi on me donne l'autorisation de sortir, je n'aurais pas revue le chirurgien depuis les 3 petites mn passées avec moi dans ma chambre le jour de l'intervention, mon mari doit aller chercher tous les papiers de sortie chez la secrétaire et bien sur payer la note de la chambre et la télé, j'ai une ordonnance pour 15 jours d'anti inflammatoires mais bizarre pas d'anti coagulants, ils m'en auront fait une le dimanche et le lundi, je me dis que çà a dû changer ou qu'il y a un protocole avec la pose d'implants.
---Deux jours après ma sortie j'ai mal dans le mollet gauche, je demande conseil à l'infirmier qui vient tous les deux jours pour le pansement, il regarde mon mollet et me dit, il n'est pas dur, ni rouge et vous avez pas de fièvre donc ce n'est pas une phlébite, çà doit être un muscle ou un nerf en plus vous étiez couché sur le côté droit pour l'intervention vue que vous êtes ouverte sur la hanche gauche et avez 27 agrafes.Personne ne m'a dit ce que je pouvais ou ne pouvais pas faire durant les jours ou les semaines qui vont suivre, c'est le patron de ma fille médecin de la médecine du travail qui va m'aider un peu à me débrouiller, je fais une sciatique carabinée, qui part du dos, descend dans la fesse droite, puis dans la cuisse jusqu'au pied,je marcherai avec le déambulateur presque 2 semaines puis je d’essai aux béquilles, d’abord les deux puis une, mais je boite beaucoup car très mal dans le dos et dans le mollet, je lis enfin le compte rendu opératoire ;
---Lombalgies basses rebelles avec douleurs mal systématisées au niveau de la face externe des cuisses, scoliose lombaire à convexité gauche centrée sur L3, associé à une contre-courbure sur-jacente
---Correction d'une scoliose rigide par voie latérale avec lombotomie arthrodèse antérieure intersomatique /L3-L4 et L4-L5 avec cages avenue L (LDR) 17/45 MM 10° et 17/45 MM 10°/6° ostibone ostéo synthèse L3-L4 et L4-L5 par lames S et M
---Mise en place de deux valves profondes
---discectomie complète du disque L4-L5
---distraction inter-somatique avec le fantôme afin de corriger la scoliose
---avivement des plateaux vertébraux
---mise en place d'une cage AVENUE L 5ldr° 17/45mm, 10mm/10° pré-remplie par lames S et M
---même technique en L3-L4

BREF du charabia que personne ne vous explique , avec du recul je dis a mon mari et à mon dernier hier soir en récapitulant tout çà pour le mettre dans ma présentation, à part que je sais que j'ai une cage avenue,des lames, des valves, un fantôme à l'intérieur de mon dos je suis bien avancé

---j'ai commencé à ressentir mon pied droit plus de trois semaines après en me débrouillant seule, je massait tout mon pied une heure tous les soirs dans le canapé en regardant la télé et en partant de la voûte plantaire et en remontant parles doigts de pieds jusque sur le dessus du pied, j'ai encore un peu une drôle de sensation dans deux des doigts de pieds, comme insensibilisé, j'ai aussi fait une cruralgie côté gauche allant de la hanche à l’aine, je boite toujours et lorsque l'on sort soit pour aller se promener un peu ou faire les courses je suis obligée de prendre les deux béquilles surtout que cela fait trois en une semaine que mon genou droit vrille un peu me fait mal pas longtemps mais me lâche, mon médecin traitant que j'ai vu vendredi 6, ma dit de reprendre contact avec le chirurgien qui m'a opéré deux fois du genou, double entorse en 2000 et opérée en 2002 car mon genou se bloquait et j'étais obligé de le remettre moi même pour pouvoir marcher, puis il m'a fait une grattage du cartilage abîmé par l’arthrose en novembre 2016 et trois infiltrations en juin 2016, mon médecin a vue que j'avais les pieds enflés surtout le droit donc echo doppler en urgence hier matin, je fais une lyme lymphatique, donc le plus possible les pieds en l'air, prescription de bas de contention à porter tout l'hiver et toute la journée, la personne vient ce matin quand mes pieds seront dégonflés après une nuit prendre mes mensurations, il faut aussi que je passe une radio du sacrum car malgré un coussin spéciale ergonomique, j'ai très mal toujours à cet endroit depuis l'infiltration de juillet donc elle veut vérifier qu'il n'y à rien, fissure, etc... je suis donc pas sortie de l'auberge comme on dit, je n'ai toujours pas le droit de porter ma petite fille sauf si on la mets sur mes genoux, heureusement que malgré ces 20 mois elle est très indépendante et calme, d'ailleurs je la prends du 15 au 18 octobre, mon dernier fils pour le moment n'a pas de boulot et mon mari est en repos lundi et travaille mardi et mercredi du matin et je prends mon petit fils la deuxième semaine des vacances de la toussait pour 4 jours, je vais leur faire faire des cadeaux de Noêl pour leurs parents, grands parents, grand mamie pour ma petite fille y'en à plus qu'une, leurs oncles et tantes, un marque page, un cadre peint avec leur photos au milieu et de la déco autour et un cache bouteille en feutrine si on à le droit je vous mettrais des photos .
---Mon médecin va faire un courrier pour la clinique de la douleur pour qu'un médecin me reçoive et qu'il juge si quelque chose est à faire pour me soulager de tout çà, car bien sur je ne tiens plus physiquement et moralement, bien que j'avais de la réserve en poids, j'ai fait jusqu'à104 kilos en 2007 et fait un by-pass en à ce moment là qui m'avait fait perdre 29 kilos mais avec le traitement pour la dépression de 2009 à début 2016 j'étais remonté à 98 kilos, j'étais redescendu à l'arrêt des médicaments pour la dépression qui est maintenant loin derrière moi à 82 kilos fin janvier de cette année et à ce jour je fais 69 kilos, c'est la carte bleue qui est devenue très rouge en mars puis en septembre car plus rien à me mettre de la taille 52 je suis en taille 42/44,mon mari me dit en rigolant avoir une autre femme ou celle qui l'a connue en 1981 quand je faisais 55 kilos, LOL !!!

Après tout çà qui j'espère vous arrivez à suivre quand même, je me ferais un plaisir de vous faire connaître mes goûts, mes loisirs préférés ainsi de suite pour qu'on se connaisse mieux car je crois d'après déjà tout ce que j'ai lu que je vais bien me plaire avec vous, vous savez j'ai moi aussi ouvert un forum sur les chirurgies bariatriques et j'étais même présidente d'une association pour aider les personnes prête pour suivre les protocoles de ces interventions, je vous en dirais plus une prochaine fois sinon je vais plus savoir quoi vous écrire, malgré l'heure tardive car il est 3h27 de la nuit et je suis levé depuis plus de 2 heures je vais aller me faire un lait chaud avec 2 cuillères à café de café et essayer de retourner dormir un peu et repose ma jambe.
Au plaisir de vous lire et vous découvrir aussi et bon début de matinée.

bonjour comme stipulé dans le règlement du forum merci de ne pas citer de noms de médicaments, l'équipe des modérateurs
'''quand tu auras lu mon msg ton histoire sera déplacé dans la partie adultes opérés

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