Un site, une association

Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

Par moutte
#321488
bonjour

où en es tu dans tes recherches as tu fais de nouveaux examens ?
Avatar de l’utilisateur
Par IZAZA
#324103
Bonjour,

Je reviens sur le forum, car je souhaiterai avoir des réponses concernant mon histoire.

Après 4 ans de douleurs et de grandes gênes suite à une arthrodèse de T6 jusqu'au sacrum, j'ai pu voir un nouveau chirurgien à Lyon qui me dit que l'on peut faire une ablation du matériel car à plusieurs endroits il y a un descellement du matériel. En effet je viens de passer une radio en juin et le résultat est que l'arthrodèse n'est pas correcte, mon bassin étant fixé en rétroversion et donc depuis le départ, je marche difficilement et courbée en avant ce qui a fait une aggravation de la cyphose (+20 degré en 4 ans) . Les spécialistes précédents que j'avais rencontrés il y a 2 ans ne voulaient pas se prononcer et me disait d'attendre ou de faire d'autres examens que je n'avais pas fait (à cause du début du covid)

Y a t il des personnes qui ont eu à mon age ou aux environs j'ai 57 ans une ablation du matériel, et comment la vie future reprend après ??? Le chirurgien me dit que peut être lors de l'intervention de l'ablation, il sera obligé de remettre une arthrodèse neuve si mon dos et mes vertebres risquent de s'effondrer SANS. Quelles sont vos expériences similaires à mon histoire ???

Je vous remercie par avance et vous souhaite une excellente journée d'été
:palmier :parasol :cocktail1
Avatar de l’utilisateur
Par Oriande
#324105
Bonjour Izaza,
Je vois que tes douleurs n'ont pas cessé. J'ai été opérée en 2009 et j'ai longtemps senti cette lourdeur dans mon dos, je disais que j'avais l'impression de porter un sac à dos rempli de cailloux... Et puis cette sensation a cessé. J'ai dû faire un énorme travail sur moi-même pour accepter le matériel qui tenait ma colonne, ce n'est pas facile. Et puis, tu sembles aussi avoir d'autres soucis , descellement du matériel, bassin en rétroversion, aggravation de la cyphose... Je comprends ta fatigue, ton inquiétude... En 2016, suite à un accident domestique (je me suis pris les pieds dans le fil de l'aspirateur et suis tombée, ce qui a causé une énorme douleur en haut du dos, et des problèmes au niveau de l'arthrodèse qui montait jusqu'à T3. Après consultation auprès du chirurgien qui m'avait opérée, il a été décidé de m'enlever une partie du matériel, mais d'un seul côté seulement, celui qui posait problème. Ca a été fait, ils ont même dû enlever un peu plus que prévu. Après avoir revu en consultation post-op le chirurgien, ce dernier m'a prévenu qu'il ne pourrait pas enlever la tige de l'autre côté, sinon ma colonne risquerait de bouger. Depuis, je fais bien attention à ne pas tomber. Tu sais, nous sommes tous différents, ce qui va à l'un ne va pas forcément à l'autre... C'est ainsi ! N'hésite pas à prendre divers avis de spécialistes de la scoliose, seuls eux pourront te dire ce qu'il en est. Surtout, donne-nous de tes nouvelles :SP3
Avatar de l’utilisateur
Par IZAZA
#324110
Merci Oriande pur ta réponse.

Je partage tout à fait ce que tu dis, ou peut être que je l'ai dit moi même avant dans les messages précédents, mais on a vraiment l'impression de porter un sac à dos... Lourd. Je vois que les problèmes pour chacune d'entre nous sont bien réels.
Et je pense faire partie des 10 % des opérés qui ne sont pas satisfait à long terme
.
Franchement je souhaite de tout mon coeur qu'un chir puisse m'enlever ce matériel, et s'il n'y avait pas eu ce foutu COVID je l'aurai probablement déjà fait... J'aimerai tellement retrouver un dos sans attaches mais le chir m'a dejà dit que l'on conservera les 2 cages qui sont à la place des disques (ce qui est normale) le chir m'a laissé un peu d'espoir pour ne pas remettre une arthrodèse, mais il dit qu'il sera peut être obligé... A voir apres le résultat du scanner fin Aout.
Sinon j'ai aussi une paresthésie au pied et au mollet qui n'est jamais partie....

Bonne journée à toutes :relax
Avatar de l’utilisateur
Par Oriande
#324113
As-tu parlé au chirurgien de ces paresthésies ?
Je te souhaite un bon dimanche . Tiens-nous au courant !
Avatar de l’utilisateur
Par chris
#324206
Bonsoir Izaza

J'ai été opérée en 1976 avec pose d'une tige de harrington.
En 2010 j'avais 49 ans quand il a fallu enlever cette tige et la remplacer par du nouveau matériel qui a été prolongé jusqu'au sacrum.
Mon problème n'était pas le même, mes lombaires non soudées c'étaient usées et avaient glissées vers l'arrière et c'étaient soudées ainsi me causant une cyphose lombaire.

Depuis je vis beaucoup mieux et j'ai une bien meilleure posture.

:rentree7
Avatar de l’utilisateur
Par IZAZA
#324518
Bonjour,
Pour certaines personnes, je pense qu'il est nécessaire de mettre une arthrodèse, car les personnes peuvent la supporter. Je pense que je suis dans le pourcentage des personnes qui ne supportent pas ce matériel.
Le chirurgien m'a bien dit que celui ci a été mal posé. Car l'arthrodèse ne respecte pas de profil la courbure normale de la colonne. J'ai un dos plat à un endroit, et cette rétroversion du bassin et maintenant une cyphose qui s'aggrave . Je suis obligée de me courbée en avant pour marcher... Est ce qu'il y a des patients qui connaissent de bons chirurgiens qui proposent une ablation du matériel car cette ablation est nécessaire pour moi. Je ne peux pas continuer avec ce dos.
Qui a eu l'enlèvement de ce matériel sans forcément en poser un autre ? Est ce que le corset ou une ceinture peuvent etre utiles pour maintenir le dos ?
Merci pour vos réponses.
Bon week end
Avatar de l’utilisateur
Par chris
#324532
Bonjour Izaza

Beaucoup d'anciens membres ne viennent plus sur le forum et donc ne t'apporteront pas les réponses attendues si ils sont concernés.
Je te conseille de lire les histoires d'adultes opérés et la partie ''l'opération'' du forum pour y rechercher les renseignements dont tu as besoin.

Quand je lis ce que tu décris ça me fait penser un peu à mon cas même si les causes sont un peu différentes. Mon bassin était en mauvaise position et mes lombaires s'étaient cyphosées, dos plat, non pas parce que j'aurais été mal opérée (au contraire) comme c'est le cas apparemment pour toi, mais parce que j'ai eu une ancienne méthode (1976) qui vieillissait mal avec le temps et donc il a fallu enlever l'ancien matériel et par contre le remplacer pour corriger ce qui devait l'être.

A voir si dans ton cas il y aura besoin ou non d'une nouvelle correction

:rentree
Avatar de l’utilisateur
Par Oriande
#324535
Bonjour Izaza,
Je ne peux malheureusement pas répondre à tes questions. Le mieux pour toi serait peut-être de poser la question directement à un spécialiste des scolioses, seul lui sera apte à te dire ce qui est le mieux pour toi... On est tous si différents les uns des autres, et ce qui est bon pour l'un peut être néfaste pour l'autre... :souutien
Par Chouette
#324538
Bonjour Izaza,
Je ne te conseillerai aucunement car je ne suis pas opérée.
Les conseils des différentes personnes qui sont intervenues sur ta page sont il me semble très justes.
Il faut peut-être enlever ce matériel que tu ne supportes absolument plus, mais pour cela il faut que tu sois très avertie de la suite à donner à un dos qui brutalement ne serait plus "étayé " .
Je te souhaite de rencontrer le/les bonnes personnes médicales qui t'aideront dans cette démarche pour que tu puisses vivre mieux très vite.
Bon week-end .
Avatar de l’utilisateur
Par IZAZA
#324603
Bonsoir,

Merci à toutes pour vos réponses car on se sent effectivement moins seule.
J'ai rencontré en Aout un nouveau chirurgien qui est le dr S et qui travaillait au CDM avec le dr R et maintenant Il est dans une clinique non loin avec d'autres chirurgiens comme lui. J'attends de le revoir en Octobre.
Il a vraiment pris en considération mon état de santé, et j'espère que suite à ce scanner il pourra m'enlever le matériel.
J'ai cru comprendre que remettre du matériel consiste en un gros travail avec risque d'infection et même risque neurologique, et franchement je ne souhaite pas , vu que j'ai vécu aussi 4 ans de mal être quotidien.
Je m'inquiète pas mal en ce moment surtout que j'ai des douleurs par crise en un point précis, en plus du matériel qui m'incommode beaucoup.
Bonne soirée
Avatar de l’utilisateur
Par chris
#324607
Bonsoir Izaza

C'est un très bon chirurgien et tu peux lui faire confiance.

Pour remettre ou non du matériel, ça dépendra si il faudra refaire ou pas une correction à ton rachis
Le risque infection existe aussi pour une première opération.
Tout dépendra donc de la nécessité ou pas

:bonrze1
Avatar de l’utilisateur
Par Oriande
#324640
Comme le dit Chris, il te faut faire confiance au chirurgien que tu vas aller voir. Il saura sans aucun doute t'indiquer ce qu'il faut faire! Tiens-nous au courant. :zen2
Avatar de l’utilisateur
Par IZAZA
#326032
Bonjour à toutes,
J'ai revu le chirurgien qui m'a indiqué qu'il peut faire une ablation du matériel (2 tiges mises en 2017 de D6 au sacrum) sans en remettre.
N'étant pas prête pour un nouveau matériel dans le dos (j'ai vraiment trop souffert pendant 4 ans et demi) pensez vous que mon dos sera fixé sans matériel définitivement ?
Le médecin me dit que j'ai les greffes qui tiennent le dos.
D'un coté je suis rassurée mais je me demande comment sont mes muscles du dos et s'ils pourront bien maintenir mon dos sans aggravation et douleur.
Je sais que je serai bien prise en charge pour cette intervention mais je me pose plein de questions.
Bonne journée à toutes

:champ2 :automn1
Avatar de l’utilisateur
Par Oriande
#326035
Bonjour Izaza,
Je ne suis pas qualifiée pour te dire si ton dos sera bien maintenu ou pas sans matériel. Si tu as quelques inquiétudes, pourquoi ne pas prendre un deuxième avis ? Tiens-nous au courant, si tu le veux bien :au :souutien
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
  • 8

N'hésitez plus et faites un don à l'association !