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Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

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Par chris
#300896
Bonsoir Moustiblib

Voilà un rdv qui s'est bien passé et qui t'a permis de mieux entrevoir ton futur séjour en centre.
Cela devrait t'apporter beaucoup d'effets bénéfiques, même si comme te l'a expliqué la professeure, cela ne jouera pas sur le crochets qui te fait mal.
Mais tu vas apprendre à mieux apprivoiser ton nouveau dos, mieux connaitre tes limites sans craintes.
SV2
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Par Rosy
#300900
voilà finalement un rendez-vous rapide et positif! cette rééducation te permettra de te muscler et d'apprendre à bien prendre soin de ton dos. c'est vrai que pour le tens, il faut adapter et surtout bien prendre le bon programme. reste maintenant à attendre la date du début du traitement!
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Par Moustilib
#304384
Bonjour,
Je viens vous raconter la suite de mes aventures...
Après 5 mois d'attente, j'ai enfin eu une place au centre de réadaptation.
Mes semaines étaient rythmées entre aquajogging, nage, kiné, kiné en balnéo , marche ave bâtons, ping-pong, ergothérapeute, psychologue.
Ces activités sont principalement faites en groupe d'environ 5-10 personnes.

Je suis plutôt déçu de mon hospitalisation de jour dans ce centre; tout ca pour seulement ca...
Je ne parle bien sûr que pour mon cas, pour mon type de pathologie, je ne veux pas généraliser.
Ce que je regrette, c'est que je n'ai pas eu une personne qui s'occupe de moi personnellement pendant toute l'activité et qui sait vraiment pourquoi je suis dans ce centre.
Une fois , à la piscine, on m'a demandé de nager la brasse alors que l'on me l'a toujours déconseillé.....
La première semaine, j'ai du me débrouiller pour aller au centre car je n'avais pas droit à un VSL; je faisais à l'aller 1h30 de transport(bus, train, tram) et idem pour le retour. Le soir , j'étais KO. Après une semaine, en discutant avec les infirmières (il faut vraiment les remercier pour tout leur travail), elles m'ont dit que ce n'était pas normal et qu'elles allaient en discuter avec les médecins. Au final, j'ai eu tout de même droit à un VSL malgré tout les problèmes de paperasse avec la Sécu puisque aucune demande préalable n'avait été faite...

Lorsque je suis rentré dans le centre, mes douleurs n'était pas trop présente, donc forcément pour les activités, j'étais bien et on a forcément augmenter les difficultés.... jusqu'au jour où les douleurs se sont bien réveillées. Donc je suis ressorti du centre en ayant de nouveau mal au dos.

Ce qui m'agace le plus dans tout ca, c'est que tout ces exercices, j'aurai pu les suivre sans aller dans un centre de réadaptation, sans devoir attendre 5 mois.
Je pense que mon chirurgien (mais au final, je pense que c'est tout le corps médical) est trop braqué sur les protocoles de santé; il ne pense même pas à étudier un parcours de réadaption à la carte.
Je pense que cela aurait pu être beaucoup plus efficace, plus rapide, coûter beaucoup moins cher à la Sécu et surtout libérer une place dans ce centre pour une personne qui a une pathologie beaucoup plus lourde que moi.
Oui, car ce type de centre est au maximum de ces capacités en permanence avec pas tant de moyen que ca, et il suffit que du personnel soit absent pour que les plannings des patients déraillent.


Maintenant, j'ai revu mon chirurgien, comme la rééducation n'a pas solutionné mon problème, je vais être opéré en février pour retirer le crochet qui me blesse.

En attendant, je continue toujours la rando, la piscine et le yoga. J'ai également changé de kiné qui me fait de la kiné , osthéo et de la musculation , ca me semble bien efficace.

Merci encore à toute l'équipe qui s'occupe du forum et de l'association.
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Par Rosy
#304419
sympa d'être repassé par ici pour nous donner de tes nouvelles. celles-ci ne sont pas des meilleures au vu des résultats de ton passage en centre de rééducation. c'est vrai qu'un séjour en hospitalisation aurait été plus bénéfique que 3 semaines de rééducation avec un aller-retour quotidien. je ne connais pas ce centre, mais je me demande s'il est vraiment adapté aux scoliotiques car quand je lis qu'ils t'ont fait nager la brasse, y'a un hic! il est vrai que tu ne pouvais avoir une seule personne qui s'occupait uniquement de toi pour toutes les activités, cela impliquerait un nombre impressionnant de soignants. en tous les cas, tes douleurs sont là et surement dues à ce crochet. malheureusement, va falloir l'enlever en espérant que les douleurs viennent bien de là. tiens nous au courant de la suite
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Par chris
#304779
Bonsoir Moustilib

Pour avoir été en centre de réeducation (mais pas dans le même centre) pendant 4 semaines, je confirme que c'est plus efficace quand on peut rester sur place. Les trajets quotidiens font un peu perdre les bénéfices.
Difficile de pouvoir faire faire des exercices vraiment personnaliés, manque de temps, manque de personnel, cela devient très compliqué de se faire soigner en France.
Mais si c'est ton crochet qui te cause souci, la réeducation ne pouvait pas le résoudre. L'ablation de celui ci devrait t'apporter du mieux.

J'ai vu tes réflexions sur un autre topic, je pense aussi qu'il ne faut pas reprendre certaines activités physiques trop tôt et qu'il faut bien prendre le temps de se donner du temps pour s'assurer un bon avenir. On ne gagne rien à vouloir aller trop vite.

Par contre il n'y a pas d'obligation d'avoir un lit médicalisé au retour d'hopital, je n'en n'ai pas eu et tout s'est bien passé

neige
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Par Moustilib
#309431
Je viens vous faire un retour de ma situation après mon opération.

L'opération était donc en février: rentré à l’hôpital le dimanche, opéré le lundi après-midi(durée 15 min) et sorti le mercredi.
Dès le mardi, j'étais debout, la douleur était largement supportable.

A la maison, j'ai eu différentes douleurs dans le dos qui, je pense, venaient de l'opération, des fils et des courbatures.
Cela a duré 1 mois et pendant toute cette durée , j'ai pris assez peu d'antidouleurs.

Aujourd’hui, cela fait 10 mois que j'ai été opéré, et je n'ai plus du tout les très grosses douleurs comme il y a 1 an.
Tout cela devait donc tout de même venir de ce fameux crochet ! C'est vraiment énervant que j'ai du attendre 18 mois pour qu'on décide de m’ôter ce crochet!

Depuis septembre, je joue de niveau au badminton et je continue toujours ma kiné 2 fois/semaine pour traiter les douleurs et courbatures régulières.

Ce qui est sûr, lorsque je diminue mes activités physiques, c'est comme si mon dos se raidissait.
Donc je ne peux que conseiller à tout le monde de bouger un peu tous les jours, même si ce n'est que sortir marcher pendant 10 min.
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Par crincrin
#309434
Bonjour Mous, et merci pour ces nouvelles
c'est super que cette intervention t'aie soulagé.
Tu as raison, l'exercice est indispensable pour maintenir une bonne souplesse de nos "carcasses".
Et j'apprécie également depuis que la thérapie corset a beaucoup réduit les douleurs, ce qui me permet de remuscler et maintenir la souplesse grâce aux séances kiné, et la natation.
Bonnes Fêtes
:jn4
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Par chris
#309540
Bonjour Mous

Ravie de voire qu'après l'ablation du matériel génant cela va beaucoup mieux pour toi.
Et en plus tu as pu reprendre le sport, c'est super. Tu as raison, c'est très important d'avoir une activité physique

:neige1
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Par Rosy
#310848
voilà une bonne chose de faite et des douleurs en moins, ouf! eh oui, on nous le dit assez, l'activité physique est importante pour tous, et surtout dans notre cas! donc, fonçons...!
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Par chris
#319816
Bonjour Moustilib

Cela fait un moment que nous n'avons plus de nouvelles.
J'espère que tu apprécies toujours autant les bénéfices obtenus depuis l'ablation de ton matériel.
Si tu veux donnes nous quelques nouvellers

:neige.
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Par Moustilib
#319907
Bonjour,
Merci Chris de me sortir de mon sommeil.
Ces derniers mois ont été compliqués au niveau du travail(chômage,différents contrats,...) , en résumé galère.
Pour 2021, on peut espérer un peu de quiétude.

Concernant ma santé, aujourd'hui, cela va plutôt bien. Je continue toujours ma kiné mais plus qu'1 fois par semaine.

Mais la fin de l'année dernière a été difficile, j'avais de nouveau des douleurs qui irradiaient dans tous le dos et même jusque dans les hanches.
Cela ne m'a pas rappelé de bons souvenirs, je sentais que la douleur commençait à une zone bien précise.
Et en me regardant dans le miroir, j'ai vu que cette zone était là où j'ai une "bosse" dans le dos.
Cette bosse est au niveau d'un des raccords de l'arthrodèse. Chose que j'avais déjà vu depuis ma 1ère crise de douleur.
Je ne saurais dire si cette bosse a augmenté avec le temps.
J'étais prêt à prendre un RDV avec le chirurgien pour devancer une grosse crise de douleur.

Et les vacances de Nöel sont arrivées et étrangement, mes douleurs sont parties pour de bon.
Est-ce le repos du travail ou le fait de voir la famille qui a fait effet? le mystère reste entier...

Bien sûr mon activité physique s'est bien réduite depuis 1 an ; cependant tous les weekends, je marche: le samedi pour aller à la ferme afin de remplir le frigo et le dimanche, randonnée pour découvrir les beautés à côté de chez soi!
Ainsi va la vie...

Je souhaite sincèrement beaucoup de courage à ceux qui malheureusement ne peuvent actuellement pas bénéficier de rendez-vous, de soins, d'opérations et d'aide.
Je ne suis pas présent sur le forum car j'ai bien du mal à être de bons conseils en ces temps compliqués, j'en suis bien désolé.

Encore merci à toutes les personnes de l'association pour leur dynamisme.
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Par crincrin
#319916
Bonjour Moustilib,
et contente d'avoir des nouvelles.
:snow La "magie de Noël" semble avoir fonctionné et fait disparaître tes douleurs, c'est vraiment super !
Tu as la chance de pouvoir marcher dans de beaux paysages et je t'y encourage pour continuer à entretenir la forme.
Merci pour tes souhaits pour les personnes en difficulté en ce moment, c'est vrai que les temps sont difficiles pour beaucoup et dans tous les domaines. Je te souhaite à toi aussi une année un peu plus sereine, et de retrouver une stabilité côté travail.
C'est bien compréhensible qu'il t'est difficile de faire du soutien actuellement, mais n'en soit pas désolé car les souhaits chaleureux que tu as écrit montrent aussi que tu penses aux autres, et c'est important.
Alors n'hésites pas à venir chercher par ici du soutien si tu le souhaites, nous sommes là aussi pour ça, et c'est avec plaisir que nous le faisons.
Ton chirurgien a-t-il prévu un rythme de suivi pour ta scoliose ?
A très bientôt
:souutien
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Par Rosy
#319927
Ravie de te relire moustilib. 2020 est terminée et j'espère que tous tes soucis avec. Espérons que 2021 sera plus positive. pour tes douleurs, le repos des fêtes de fin d'année a surement aidé pour le mieux. la aussi, souhaitons que cela dure. continue à bouger comme tu le fais, nos dos aime bien l'exercice!
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Par chris
#319936
Bonsoir Mous

Effectivement 2020 n'a été simple pour personne et c'est encore compliqué cette année.

Ton dos semble te laisser tranquille pour l'instant et je vois que même si tu dis avoir baissé ton activité, tu es resté malgré tout très dynamique le week end et c'est très bien.

Continue ainsi et prends bien soin de ton dos.

Par contre si ce genre de crise devait revenir, n'hésites pas quand même à consulter

:neige1
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Par Moustilib
#320120
Bonjour,
Merci pour vos messages. :snow2

Concernant mon suivi, je n'en ai pas. Le chirurgien m'a dit de revenir le voir lorsque j'aurai de nouveau des douleurs... donc espérons que je ne le revois plus!

Chose que j'ai également oublié d'évoquer ; lors de mes différents contrats de travail, je suis passé devant un médecin du travail et je lui ai demandé son avis pour faire un dossier RQTH.
Il a accepté et a tenu à remplir mon dossier médical.
Entre mon médecin traitant qui ne connait pas les avantages de la RQTH et un médecin du travail qui ne me connaît pas; je ne sais pas ce qui était le mieux...
Au final, j'ai choisi le médecin du travail... Quand je vois que dans mon dossier, il écrit : "adaptation du poste de travail en cas de CDI" , ca me laisse songeur sur l'intérêt qu'il avait à remplir mon dossier.

Maintenant, je suis dans l'attente pour quelques mois de la réponse de la MDPH.

J'ai regardé le forum et je n'ai pas trouvé d'information sur comment se passe une prise en charge financière de la part de la MDPH.
Je souhaiterais que la MDPH participe à l'achat d'une chaise de bureau pour mon travail; quel est le niveau de participation de la MDPH? Quel est le processus?
Peut être que nous pouvons créer une nouvelle discussion à ce sujet pour que cela soit utile à tout le monde.

Merci pour votre aide

N'hésitez plus et faites un don à l'association !