Un site, une association

Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

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Par Paveous
#308191
Bonsoir,
Cela fait plus de 10 ans que je suis les activités de SP sans avoir écrit mon histoire :-).
Mon pseudo vient du nom d un sommet dans les écrins réalisé en alpinisme - escalade en « grosses » à 31 ans , 15 ans après mon opération. Une des journées les plus marquantes de ma vie, ou je suis allée au bout de mes capacités physiques et mentales. Même avec une arthrodèse l4 d3 , j ai traversée les Pyrénées via la HRP et fait qq grandes voies dans les Alpes. Mais reprenons dans l ordre.
Scoliose diagnostiquée à 12 ans, 30 degrés, 3 mois avant la puberté. Plâtre pendant 3 mois puis corset 23/24h pendant 2 ans. Puis uniquement la nuit. Pas d amélioration malgré 2 séance de kine meziere, le sport que je n arrête pas. Tentative de traitement alternatif ( refaire ts les plombages en resines, semelles, orthoptie, port d aimant...) mais la scoliose empire. A 16 ans décision d opérée , j en suis à 70 degrés en haut , 45 en bas.
1 semaine hôpital, 1 semaine à la maison et je repars au lycee. A 18 ans je reprends le karaté, que j arrêterai au début de ma vie professionnelle. Tout va bien , je ne ne sens pas handicapée je suis guérie dans ma tête. A 30 ans je fais du ski hors piste de l escalade de la plongée , une vie professionnelle intense , je voyage beaucoup. A 33 ans j ai mon premier enfant. Grossesse parfaite. Accouchement compliqué. Récupération difficile. Impression de être un pantin désarticulé, les douleurs commencent. 2 eme enfant 2ans plus tard. Et impossible de me remettre au sport. Des douleurs s installent , les vertèbres libres cervicales me donnent régulièrement des torticolis. Idem en bas ou je me retrouvent « coincée » avec bouillotte au lit. J ai 44 ans à présent, ai consulté 3 chirurgiens pour une reprise de l arthrodèse ( 49 deg de courbure). Aucun des 3 n est très chaud pour l instant.
Au delà des douleurs, c est un vrai chamboulement psychologique. Je ressemble à une mamie 5 mois par an (surtout en hivers) , je ne peux plus voyager pour le travail, ne gère plus le stress, et ... mon ego en prend un coup. Ma famille est top :-) ... il faut apprendre à lâcher prise et comprendre que la scoliose est une maladie qui m accompagne. C est en cours, ce chemin fait, je serai prête pour une nouvelle opération. A voir :-). En attendant je surveille le dos de mes enfants!
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Par Fanette
#308194
:welcome Bienvenue Paveous, :hello
Et bien, dis moi, quel parcours ! Vie qui paraît bien remplie, boulot intéressant, maman sportive bien qu'étant segmentée par une arthrodèse.
Les chirurgiens que tu as vu ne sont pas chauds pour une reprise. Je pense que, selon eux, la reprise ne serait pas efficace pour soulager tes douleurs. Ce qui est vrai, pas dit que la chirurgie soit la solution miracle pour soulager tes douleurs.

Ce qui m'ennuie, c'est ton chamboulement psychologique. Ton corps te dit "calme-toi, ralentis ton rythme, pense à chouchouter tes vertèbres libres", et ton mental ne le voit pas de la même manière. Et pourtant, il faudra bien que les 2 s'accordent pour que tu retrouves un équilibre.

Tu fais bien de surveiller de très près tes enfants, je ne sais pas si tu connais la brochure dépistage créée par l'Asso Scoliose et Partage.

Je te dis à bientôt, si tu veux bien, tu nous diras un peu ton quotidien, et ce que tu fais pour ménager le reste de ton dos laissé libre.

Prends tu des médicaments pour te soulager pendant les périodes où tu es comme une mamie ?

C'est dur de l'accepter, mais, oui, nous avons une scoliose à vie, et nous devons vivre et agir avec. Si on l'oublie, elle se rappelle vite à notre souvenir.

:hello Isabelle-Paevous
Par Victoire
#308208
Bonjour Isabelle,

un petit message de soutien car je sais que psychologiquement c'est très dur. Je comprends ce que tu dis quand tu parles de ne plus réussir à gérer le stress. La douleur prend beaucoup d'énergie et parfois je pense devenir folle et me sens incapable de m'occuper de rien. On pensait que tout allait mieux, qu'on en était sorties grâce à l'opération et les douleurs reviennent.
Bon courage, le moral joue beaucoup et je trouve que même si cela demande de gros efforts, essayer de garder un état d'esprit positif a un petit impact sur la douleur. J'espère vraiment qu'une solution pourra t'être apportée et soulagera tes douleurs. Tu as l'air de quelqu'un de volontaire, c'est une chance.
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Par crincrin
#308211
Bonjour Isabelle,
peut-être voir avec ton médecin pour qu'il t'oriente vers un centre anti-douleur ?
Etre pris en charge de ce côté-là aide aussi le côté psychologique.
:automn3
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Par Rosy
#308223
bonjour Paveous et merci d'avoir écrit ton histoire après toutes ces années fidèles à SP, sans écrire. Merci aussi de faire partie des adhérents de l'association. J'ai envie de te dire bravo pour tout ce courage que tu as mis dans les ascensions, mais aussi dans tout le sport que tu as pratiqué malgré ton opération. malheureusement, la scoliose ne t'a pas oublié et te crée de nombreuses douleurs. les différents médecins consultés ne recommandent pas l'opération. t'ont-ils expliqué pourquoi, malgré toutes ces douleurs? t'ont-il dit la cause de ces douleurs?
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Par chris
#308231
Bonsoir Isabelle et merci d'avoir pris le temps de partager ton vécu.

Tu es très sportive et très active, et le fait de devoir ralentir est difficile pour toi.
Les spécialistes (des chirurgiens ?) ne sont pas chauds pour une nouvelle opération.
Mais ce qui est important déjà c'est de connaitre la cause de tes douleurs et ensuite tout mettre en oeuvre pour la soulager au mieux.
La kiné, une activité physique adapté.
Ensuite plein d'astuces pour apporter un soulagement.
Et voir les possibilités thérapeutiques.
Il n'y a pas que la chirurgie et tous les cas en relèvent pas de la chirurgie, mais c'est très important de prendre en charge la douleur.
:autmunSP
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Par Paveous
#308265
Merci à tous/toutes pour vos commentaires.
En vs lisant et me relisant, je réalise que je ne suis pas précise:
* 2 des 3 chair sont prêts à m opérer mais le gain vs douleurs n est pas sûr quant aux risques ils en sont sûrs. 1 est «motivé » par l enjeu chirurgical et je n ai pas confiance. Le 3eme ne me sent pas prête.
* oui le chamboulement psychologique est très important et la remise en cause de mon rythme de vie pro est un vrai sujet du moment- de ces derniers mois. Pratiquer le lâcher prise lorsqu on vous a appris à tout contrôler et surpasser , c est le début de la sagesse ... et j ai encore du boulot.
Je ne me suis pas encore fait aider par un pro sur l aspect psy même si régulièrement j y pense.
* j’ai déposé un dossier Rqth , la reconnaissance du statut de travailleur handicapé, cet été , est un cap.
* kine 2fois par semaine et antidouleurs je n attends plus pour m occuper de moi. Piscine marche dès que je peux.
* pour l alpi et le ski hors piste : j ai tiré un trait
*pour la brochure de depistage: oui je connais et grâce à Crincrin - journee de la scoliose de Juin- j en ai laissé chez médecin / kine.

Merci encore pour vos remarques et conseils.

Ce qui me passionne en ce moment c est de voir que la recherche sur la chirurgie chez l ado est très dynamique, et que l on améliore les corrections plus vite de manière moins invasives... cela donne de l espoir pour les plus jeunes !

Isabelle
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Par Paveous
#308266
Merci à tous/toutes pour vos commentaires.
En vs lisant et me relisant, je réalise que je ne suis pas précise:
* 2 des 3 chair sont prêts à m opérer mais le gain vs douleurs n est pas sûr quant aux risques ils en sont sûrs. 1 est «motivé » par l enjeu chirurgical et je n ai pas confiance. Le 3eme ne me sent pas prête.
* oui le chamboulement psychologique est très important et la remise en cause de mon rythme de vie pro est un vrai sujet du moment- de ces derniers mois. Pratiquer le lâcher prise lorsqu on vous a appris à tout contrôler et surpasser , c est le début de la sagesse ... et j ai encore du boulot.
Je ne me suis pas encore fait aider par un pro sur l aspect psy même si régulièrement j y pense.
* j’ai déposé un dossier Rqth , la reconnaissance du statut de travailleur handicapé, cet été , est un cap.
* kine 2fois par semaine et antidouleurs je n attends plus pour m occuper de moi. Piscine marche dès que je peux.
* pour l alpi et le ski hors piste : j ai tiré un trait
*pour la brochure de depistage: oui je connais et grâce à Crincrin - journee de la scoliose de Juin- j en ai laissé chez médecin / kine.

Merci encore pour vos remarques et conseils.

Ce qui me passionne en ce moment c est de voir que la recherche sur la chirurgie chez l ado est très dynamique, et que l on améliore les corrections plus vite de manière moins invasives... cela donne de l espoir pour les plus jeunes !

Isabelle
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Par crincrin
#308273
Bonjour Isabelle,
c'est sympa de voir que les journées dépistage portent leurs fruits, merci pour la diffusion de brochures.
Je vois que tu entames des démarches (RQTH) qui pourront t'aider au quotidien dans le domaine professionnel. Les choses vont se mettre progressivement en place.
Je crois vraiment que le centre anti-douleur pourrait t'aider, car ils établissent un protocole adapté à toi, en t'entourant de personnes compétentes, et proposant une thérapie efficace pour la douleur. Tu peux voir sur mon histoire que cela m'a beaucoup aidée.
C'est vrai que l'on est souvent amené à revoir ses choix, mais je le vois d'une manière positive en me disant que l'on se redonne de la disponibilité pour soi, que cela permet aussi de trouver de nouveaux intérêts à la vie et nous prépare à adapter notre rythme à notre condition physique et notre âge. On n'abandonne pas nos centres d'intérêt, mais on trouve une manière différente de les vivre.
Bonne journée et tous mes encouragements pour la suite
:automn3
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Par chris
#308292
Bonsoir Isabelle

Se faire réopérer est une grosse décision à prendre qui demande du temps, de la réflexion et de l'acceptation.
C'est certain qu'un chirurgien ne peut pas te promettre que les douleurs ne seront plus là, chaque cas est différent.
Mais si toi tu ne te sents pas prête c'est que le moment n'est pas encore venu.
Il te faut surement déjà commencer par accepter d'être moins active.

Comme tu travailles dans un grand groupe la reconnaissance RQTH te permettra surement des allègements et aménagemengs au niveau de ton travail, ce qui est plus compliqué dans les petites sociétés.

:automn4
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Par Paveous
#312671
Bonjour à tous et toutes,
Juste vous informer que apres 8 mois, retour validé de RQTH. Merci à toute l équipe et à crincrin d avoir croisé ma route pour cette étape. Étape importante pour moi même si je ne sais pas trop comment le gérer au boulot... en mobilité interneprofessionnelle je viens de décrocher un nouveau ( super ) poste et j’en ai pas parlé ... le médecin du travail est au courant mais très clairement ce nouveau “statut “ je n si pas voulu en parle , tant que je n avais pas décroché le poste. Bien sûr les critères de peu -pas de voyages / déplacements ont été primordiaux dans mon choix . Bref , le côté psy -toujours compliqué ! :paques2
Cote douleur cela s est calme en ce début d année - et je gère ... et le confinement malgré l arrêt des séances de kine est plutôt favorable.
Bises à toutes et tous !
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Par Fanette
#312681
Les nouvelles sont bonnes, et tu as l'air prête pour un nouveau boulot plus calme. Je suis de ton avis, parler de ton statut après l'obtention du poste. Tu verras bien après s'il y a lieu d'en parler.
Oui, ce confinement a du bon dans le sens où le repos est imposé. A bientôt Paveous et merci de nous avoir donné de tes nouvelles. :hello
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Par crincrin
#312704
Bonjour Isabelle,
contente de voir que ton état s'améliore.
Il n'y a aucune obligation de parler du statut RQTH à l'employeur ou au manager.
Il suffit au médecin du travail de le savoir, et c'est lui qui déclenche un aménagement de poste s'il y a lieu.
Bonne journée
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Par chris
#312730
Bonjour Isabelle

Voilà une étape de franchie avec l'obtention de la RQTH.
Maintenant à toi d'en faire ce que tu veux, le déclarer ou non, le médecin lui est tenu au secret professionnel et ne peut en parler sans ton accord.

Tu as eu raison d'attendre la nomination de ton nouveau poste.

Après cette reconnaissance peut servir dans les grands groupes, dans les petites entreprises généralement ça n'apporte rien à l'employé, juste à l'employeur qui ainsi ne paie pas la taxe de l'AGEFIPH.

:paques4
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Par Rosy
#312732
tu sembles aller mieux et c'est tant mieux. c'est vrai, avec le confinement un autre rythme, que ton dos apprécie. RQTH validée, ouf! eh non, pas nécessaire d'en parler au patron. bravo pour ton nouveau poste qui te convient bien semble t'il. :paques4

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