Un site, une association

Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

Par Natdec
#308704
Bonjour,

Je suis nouvelle sur ce site. Voilà ce qui m'amène et mon histoire avec la scoliose...
J'ai 48 ans aujourd'hui 49 en fin d'année ;-), je vis seule, je n'ai pas d'enfant.
Ma scoliose à été détectée a la visite médicale en CM2 (1979 ) - d'où l'importance des dépistages en milieu scolaire... malheureusement je pense que ça ne se fait plus :-(
Dès ce moment là on m'a interdit tout activité sportive à l'école ... je me souviens encore le programme à l'époque c'était le hockey et j'avais réussi à négocier avec mon instit. pour au moins pouvoir jouer dans les but.
Par contre en parallèle de l'école, j'allais 3x semaine chez le kiné qui me faisait faire, outre les exercices d'espalier (qui ont toujours impressionné mon papa qui trouvait que j'avais une poigne impressionnante ! ), les tractions mais aussi les abdos. (allongée sur le dos, genoux pliés, je me redressais bras croisés, derrière la nuque, etc.) j'ai su bien des années plus tard que ce type d’abdos était plutôt néfastes pour les lombaires...
La scoliose ne cessant d'augmenter, j'ai été orientée vers l'Institut C. de Berck où j'ai été prise en charge par le Pr C. J'ai eu pour commencer un appareil de stimulation électrique toutes les nuits pendant 1 an, ça s'appelait Scolitron ( je pense que c'était plus expérimental qu'autre chose…), et ensuite comme ça continuait d'évoluer, dans le mauvais sens..., j'ai eu un corset 23h/24 pendant 1an.
En 1984 j'ai été opérée on m'a posé des tiges de Harrington de D4 à L1. J'avais une double scoliose dorso-lombaire à 40° en dorsal et un peu moins en lombaire. Après l'opération j'étais à 13° et 16°.
Tout à été très bien les années qui ont suivi... mais dès 1994 (10 ans après), j'ai commencé à avoir des douleurs lombaires d’abord puis cervicales de plus en plus importantes. Les examens de l'époque montraient déjà de d'arthrose sur les vertèbres au-dessus et en dessous des tiges. Ce qui se comprend... et également au niveau des hanches.
Mais depuis une 15zaine d’années ces douleurs deviennent de plus en plus difficile à gérer. L’arthrose a comme il se doit continué sont «travail de sape » et s'est installée de C4 à C7 avec rétrécissement du canal central, entraînant des irradiations dans les bras (NCB) et surtout des migraines qui aujourd’hui sont quotidiennes (je prends 1espace modéré/jour parce que je ne peux pas en prendre 2 du coup je dois choisir si je préfère avoir mal le matin ou l’après-midi). Pour ce qui est des lombaires, l’arthrose est de L3 à S1 avec des pincements, discopathies et hernies, le disque entre L5 et S1 est quasiment disparu ( au dernière nouvelles qui datent de quelques années) avec irradiations sciatiques, cruralgies, engourdissement cuisse gauche etc. Coxarthrose et du fait d’une mauvaise posture une tendinite récalcitrante et récurrente qui fini par devenir chronique au niveau du moyen fessier ou hanche gauche. En ce moment (depuis plusieurs mois) je ne peux plus m'appuyer sur ma jambe gauche. Depuis une dizaine d’année j'ai des traitements assez lourds (400mg/j de T espace modéré+ paracétamol + traitements de fond migraines)pour la douleur qui sont nécessaires (j'ai eu l'occasion de tester plus d'une fois) mais qui ne soulagent pas totalement…
J'ai malgré tout toujours travaillé, je suis adjointe administrative, fonctionnaire. Là non plus ça n'a pas toujours été simple, il y a quelques j’ai demandé à faire aménager mon poste de travail… opération qui a prit 4 ans, et il fallait que je relance tous les mois par mail, et je n'ai pas hésité à passer outre la « bonne vieille voie hiérarchique » à laquelle nous sommes cependant astreint dans l’administration… ce qui m'a permis de découvrir qu'un budget qui avait été débloqué pour mon aménagement en urgence au mois de décembre au niveau national, n’était toujours pas arrivé 6 mois plus tard au niveau de ma direction… (pas arrivé ou utilisé à d'autres fins telle est la question ?)

Aujourd'hui ces douleurs me "bouffent" de plus en plus la vie. Mais je ne sais pas ce qui est le plus difficile à vivre, si ce sont ces douleurs ou si c'est l'incompréhension des gens (y compris ceux qui sont sensés comprendre : médecins parfois ou MDPH par exemple).
La scoliose ne fait pas partie des maladies rares, en fait il me semble qu'elle est relativement fréquente dans une forme "bénigne" malheureusement j'ai le sentiment que dans des formes plus grave (et je sais que la mienne est relativement banale) j'ai vraiment le sentiment qu'on doit se battre pour faire comprendre aux "autres" nos difficultés et nos douleurs y compris auprès des médecins comme ci c'étais justement une maladie rare...
Sans vouloir comparer, mais d'autres maladie sont plus "vendeuses" en tout cas que la notre ;-)
Voilà pour ma présentation, je vous jure, je ne suis pas toujours aussi négative... mais actuellement je suis en bisbille avec la MDPH justement et du coup un petit peu en révolte.

bonjour comme précisé dans le règlement merci de ne pas donner le nom des médicaments, l équipe des modérateurs
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Par Daniele
#308712
Bonjour Nathalie. Je viens de lire ton histoire. Que le chemin à été long pour toi. Il est vrai que vivre avec toutes nos douleurs n est pas évident mais nous n avons pas le choix. Je crois qu il faut s entouré de personnes qui sont dans la même situation que nous pour se remonter le moral et se comparer. C est bête mais cela fait du bien de se sentir comprise. Gardes dans la tête qu il peut y avoir des jours meilleurs. Positives. Je t envoie un rayon de soleil. Bisous
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Par crincrin
#308723
Bonjour Nathalie et :SP5 ,
ton parcours montre bien les difficultés que nous rencontrons, opérés ou non.
Beaucoup de personnes souffrent du dos (90 % de la population m'avait dit le spécialiste), ce qui fait que nous passons presque inaperçus dans le lot, et que la déformation dont nous souffrons est souvent banalisée, alors que c'est une affection à ne pas prendre à la légère, comme trop de médecins semblent le faire encore (on peut le voir sur de nombreuses histoires sur ce site).
Notre situation se complique aussi à cause de beaucoup de préjugés et fausses informations.
Heureusement, toutes les scolioses ne font pas souffrir, mais nous sommes nombreux-ses à souffrir, et pour être dans ce cas (voir mon histoire), je compatis.
Comme dit Daniele, cela fait du bien de se sentir compris, et le soutien que nous trouvons sur ce Forum nous fait du bien.
Je souhaite de tout cœur que tes problèmes avec la MDPH trouvent une issue positive.
N'hésites pas à parcourir ce site pour y trouver des informations utiles et à nous poser des questions auxquelles nous répondrons au mieux avec plaisir, et selon nos expériences.
A bientôt
:automn3 :mascotteSP
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Par chris
#308735
Bonjour Natdec et bienvenue sur SP

Ancienne opérée, tu as maintenant des douleurs qui te gènent dans ton quotidien.
Il serait peut être bien d'avoir aussi l'avis d'un chirurgien (je pense que tu es encore suivie ? ) il ne faut pas rester ainsi à souffrir.

En plus de cela tu es victime d'un manque de compréhension professionnelle qui semble avoir du mal de mettre en place les aménagements nécessaires demandés.
Quant à la MDPH, souvent elle nous donne la RQTH et parfois aussi la carte stationnement et prioritaire mais il est rare que cela aille au delà.
La RQTH est utile quand l'empolyeur y est réceptif.

Mon premier conseil serait donc surtout de voir un spécialiste pour faire un bilan

:aut1
Par Natdec
#308745
Bonjour Chris,

Justement mon problème c'est que la MDPH m'a refusé la carte de stationnement pour la 2ème étape (conciliation), alors que mon médecin avait précisé que mon périmètre de marche est limité à 200m. J'ai beau expliquer que j'ai besoin d'ouvrir ma portière entièrement pour sortir de ma voiture... Je suis écoeuré, de cette incompréhension, et révoltée de cette injustice. Je vis seule, celà fait déjà presque 10 ans que je n'ai pas le choix que de prendre une femme de ménage sans aucune aide... Aujourd'hui je ne peux plus utiliser le caddy au supermarché du coup je choisi le petit supermarché du coin, à dimension plus humaine, et qui a des paniers sur roulettes à hauteur mais qui coûte 2x plus cher toujours sans aide... et quand je sors du magasin je traverse tout le parking (un sac au bout de chaque bras pour équilibrer les charges). Et on nous parle de compensation de handicap !
Sinon j'ai vu que tu avais aussi répondu pour le suivi médical, ça aussi c'est un gros problème pour moi... je te réponds sur le message correspondant :-). Merci en tout cas. Pour ton aide.
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Par chris
#308756
Bonsoir Natdec

Pour la MDPH suivant les régions on voit de grosses différences.
Me concernant ils m'ont refusé 3 fois la carte de stationnement par contre j'ai la RQTH et la carte prioritaire.

:aut1
Par Natdec
#308770
Bonjour Chris,

Les différences suivant les MDPH c'est ce dont je me suis aperçu, mais c'est une des choses qui me révolte le plus car dans ce cas, elle est où "l'égalité de traitement " entre les citoyens qui est normalement une des valeurs garantie du service public !

Autre chose, j'ai lu les textes et j'ai regardé qui composait les CDAPH ( les commissions qui décident d'accorder ou pas tel ou tel aide). Il me semblait qu'il devait y avoir des médecins ou des représentants du corps médical, eh bien non! , ce sont des représentants de l'état, du département, des organismes financeurs (Caf, etc.) et pour 1/3 des représentants des associations de personnes handicapées ou de leur familles proposées par le président du conseil départemental).

Je n'ai rien contre les associations de personnes handicapées bien au contraire, mais malheureusement... force est de constater qu'en tout cas dans certaines MDPH, ces associations doivent manquer d'ouverture sur certaines formes de handicap... et ce que je ne comprends pas c'est sur quel critère le President propose tel ou tel association... parceque moi je veux bien aller représenter les personnes handicapées de scoliose à le CDAPH de mon département...

En tout cas une fois de plus, il semble que notre maladie n'est pas une maladie rare , mais c'est tout comme ...

Sinon, moi aussi j'ai la RQTH depuis 2000, et la carte station debout pénible. Mais là , je demande la carte de stationnement, car pour faire mes courses et pour me stationner en bataille ou en épis ce n'est plus possible, j'ai besoin d'ouvrir ma portière complètement. En plus je vis seule et je ne peux me faire aider pour les courses ou même me faire déposer ou demander qu'on bouge ma voiture lorsqu'elle est coincée...

Mais à priori ces raisons n'entrent pas dans les critères d'attribution, comme une prothèse "d'un petit orteil"...

Enfin, bref, je ne laisse pas tomber, j' irai jusqu'au bout... pour l'instant j'ai demandé à être reçue par l'équipe pluridisciplinaire d'évaluation. Pour pouvoir expliquer ma situation car visiblement, les projets de vie et autre, en tout cas chez moi, je ne pense pas qu'ils prennent la peine de les lire !

Merci, à vous pour votre soutien.
Je "parle" bcp, mais ça fait du bien de parler à des gens qui peuvent comprendre ce qu'on vit au quotidien... même si je sais qu' on est tous différents et qu'on à chacun notre vie. Bisous.
..
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Par Daniele
#308772
Bonsoir Nathalie je te conseille en même temps que tu fais ta demande de stationnement de faire une demande de PCH c'est-à-dire une aide à la personne personnellement j'y ai eu droit pour m'acheter du petit matériel et je pourrais bénéficier lunettes à la personne pour aller faire les courses pour ce qui est du stationnement ne baisse pas les bras et demande-leur de se servir du tableau de référence pour calculer ton taux d'incapacité.,, je pense que tu es en invalidité niveau 2 auprès de la Sécu essaie de faire réviser le taux de ton incapacité car il ne faut pas oublier que la MDPH il y a du personnel de sécurité sociale qui décide aussi je te souhaite bon courage et à bientôt
Par Natdec
#308773
Bonjour et merci Daniele,

En fait je n'ai aucun taux d'incapacité de la sécu, je travail à 100%, je n'ai rien de reconnu par la sécu si ce n'est l'ALD.

Je n'ai jamais vraiment bien compris comment ça marche ces taux...
Tout ce que je sais c'est qu'il y a 6 ou 7 ans lorsque j'ai demandé à la " maison de la solidarité "(antenne locale de la MDPH) la conseillère m'a dit que je travaillais et que j'avais trop de revenus pour avoir une aide pour une femme de ménage ... du coup depuis ce temps là je paye et je suis remboursée de la moitié sur mes impôts comme tout un chacun...
Je pense que dans leur tête le fait que je sois capable de travailler (même si pour moi c'est 10x plus pénible que pour quelqu'un de"droit") ça signifie tout simplement que je ne suis pa suffisamment handicapée... et de ce fait je n'ai pas besoin d'aide...
Mais ils oublient au passage que moralement, j'ai besoin de travailler aussi dur et pénible soit mon travail , mais aussi financierement car une fois de plus comme pour les activités du quotidien, je suis seule à subvenir à tout...


Bref, c'est pour tout ça que j'aimerai enfin pouvoir aller expliquer ma situation de vive voix, en espérant enfin être entendue et surtout comprise à cette équipe d'évaluation...

Au passage j'ai la RQTH depuis 2000, à part la carte station debout pénible la MDPH ne m'a strictement rien apporté et depuis 2000, je n'ai eu AUCUN contact avec cette équipe pluridisciplinaire d'évaluation....

Merci à toi Daniele pour ton aide.
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Par Daniele
#308775
Je pense qu actuellement tu es en arrêt de travail donc profites en pour demander à ton généraliste qu il fasse une demande d invalidité après de la Sécu. Car vu comment tu souffre tu pourrais reprendre le travail à temps partiel et avoir une rente invalidité ce qui te permettras sûrement d être un peu plus reconnue par la MDPH. Pour ce qui est des cervicales j y suis passez il y a un peu plus d un an et demi c4c5 depuis plus de problème de fourmillement et de migraine 3 jours d hospitalisation après il faut environ 4 mois pour retrouver une bonne partie de la mobilité du cou. Mais franchement fais le. Est ce qu au moins tu es reconnu handicapé auprès de la MDPH. Moi j y suis a moins de 50% mais bon cette fois j ai eu droit à la carte de stationnement pour 2 ans... Et je suis en invalidité depuis 5 ans sans que je puisse travailler. Coiffeuse pendant 18 ans et restauratrice pendant 13 ans pour finir employé de maison ou mon dos a lâcher plusieurs hernies lombaires mais trop jeune pour me faire opérer. Donc 4 ans de corset avec sciatique non stop. Puis l opération comme toi. Le 7 on rentre ensemble pour les cages. Alors ne désespéré pas tous ensemble on trouvera la solution qui y iras
Par Natdec
#309070
Coucou merci Daniele pour ta réponse, j'ai commencé à me renseigner pour l'invalidité, il semble qu'en étant fonctionnaire je ne peux pas être en invalidité sinon je ne pourrai pas travailler. Je ne suis pas sous le régime de de la sécu...
Du coup si je résume (pour la MDPH): je suis célibat sans enfant, je n'ai donc pas d'aidant ce qui signifie que je n'ai pas besoin d'être aidée ni d'aide...
Je travaille et je n'ai aucune invalidité (car fonctionnaire) donc pourquoi j'aurais besoin d'une femme de ménage...
Et puis comme je ne suis pas maman d'un enfant dyslexique, il n'y a pas de raison qu'on me donne la carte de stationnement... eh oui ça je l'ai vu vrai de vrai la semaine dernière au supermarché.... si la distribution des cartes de stationnement n'est pas faite de manière arbitraire il faudrait qu'on m'explique en quoi la maman d'un enfant dyslexique à besoin d'une carte de stationnement plus que moi ?
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Par crincrin
#309072
Bonjour Natdec,
excuses ma question, mais en tant que fonctionnaire, tu n'as aucun accès à un service santé au travail, à un médecin du travail, ou encore à un service social dédié ?
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Par Daniele
#309074
Tu as raison en étant fonctionnaire tu ne peux prétendre à l invalidite..C est débile. Mais pour la mdph je suis sur que si tu montes ton dossier bien comme il faut avec un bon certificat médical de ton médecin et les radios et comptes rendus des autres examens tu peux y prétendre. De plus la mdph te demande de faire un courrier demandant tes attentes . Presisesbien que tu es seule et que pour faire les courses c est un supplice. Et comme je te dirai essayes de demander la pch toujours auprès de la mdph pour avoir une aide physique pour aller faire les courses avec toi .d e toute façon qui ne tente rien n a rien alors fonces. Je te fais de gros 7
Par Natdec
#309075
Bonjour et merci à vous,

@Crincrin, les services spécialisés sont plus que largués... de toutes façon, l'administration est est d'accord pour embaucher des travailleurs handicapés tant que ça leur rapporte dans le cadre des 6%. Mais lorsque j'ai demandé un aménagement de poste ça a mit 4 ans et c'est moi qui leur ai amené toutes les infos SAMETH et il a fallut que je relance tous les mois pendant 4 ans auprès du service national au risque de court-circuiter la voie hiérarchique (ce qui ne fait absolument pas dans la fonction pub).
@Michele, pour ce qui est de la MDPH, j'ai déjà fait tout ce que tu me dis, j'ai déjà fait la demande de conciliation... Notification: sans que je n'ait eu aucun contacte avec le conciliateur... vous n'apportez aucun élément supplémentaire nous permettant de changer notre décision. Depuis le 29/10 je leur demande de m'adresser le rapport du conciliateur... aucune réponse. .. mon médecin sur le certificat avait précisé que mon périmètre de marche était limité à 100m ! (je ne fais pas 1 pas sans avoir mal)
La j'ai fait la demande de Recours Administratif Prealable Obligatoire. Mon médecin à refait un certificat en précisant que j'avais besoin d'une cane... voilà où on en arrive...
Depuis que j'ai reçu la décision de la conciliation je suis super mal... j'ai vraiment l'impression qu'une fois encore on refuse de me reconnaître mes difficultés. Qu'on ne les reconnaisse pas au boulot ou ailleurs, c'est déjà pas facile à vivre... mais qu'on ne le reconnaisse pas là où on est le plus sensé être reconnu c'est le pire de tout.
De plus en plus j'ai l'impression qu' on détourne les aides qui étaient sensées aller aux handicapés pour les donner aux aidants... je comprends que c'est normal d'aider les aidants . Mais donner une carte de stationnement à la maman d'une enfant de 10 ans dyslexique... Dans ce cas ce n'est pas l'enfant atteint d'un handicap qu'on aide !
Bref, je m'excuse si je choque des personnes mais une fois de plus je me sens tellement abandonnée avec mes difficultés.
Merci d'être là.
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Par crincrin
#309082
Bonjour Nathalie,
tes propos ne me choquent pas, et je comprends ta colère, car je pense aussi que souvent on "déshabille Paul pour habiller Jacques"... et on n'est pas toujours dans le bon "panel", malheureusement pour nous.
Par ailleurs, au regard des 6% à gagner, je ne comprends pas pourquoi ton employeur ne fait pas reconnaître en RQTH des gens qui pourraient l'être, comme le font certaines entreprises.
Bon, ce billet d'humeur passé, on va essayer de t'aider à avancer dans tes démarches, et pas trop faire de "hors-sujet" dans ton histoire.
J'ai "glané" des infos apportées par Christine26 lors de l'AG.
Voici un extrait de ce qu'elle nous a dit :
"Pour pouvoir s’expliquer sur nos demandes et leur donner une meilleure compréhension du dossier et de nos besoins, il faut demander à être reçu en cochant la case « je veux être reçu ». On est alors convoqués sans possibilité de négocier la date. On peut également ajouter une lettre en précisant que l’on souhaite qu’elle soit lue lors de la commission.
Si la réponse de la commission ne nous convient pas, on peut faire un recours.
Il ne faut pas hésiter à renouveler la demande tous les ans, et se déplacer à la MDA ou MDPH pour appuyer la démarche.
Le délai d’obtention d’une réponse est environ 6 mois, c’est pourquoi il est aussi important de cocher la case « urgente »."
Je te propose de contacter Christine26 par Message Privé pour en savoir plus, car ce que j'ai recueilli n'est peut-être pas suffisamment complet.
A bientôt

N'hésitez plus et faites un don à l'association !