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Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

#318252
Bonsoir Emmanuelle, je viens de lire ton histoire.
J'ai également la jambe qui "s'endort" parfois quand je marche et le pied qui s'engourdit. Idem pour l'engourdissement de l'avant bras gauche .. Pour le bras mon médecin m'a parlé d'un problème de nerf compressé et mon kiné m'a conseillé de passer un myogramme. Cela ressemble à ce que te conseille ton médecin avec le myeloscan.
Le chirurgien spécialiste de la scoliose que j'ai rencontré m'a également expliqué que mes faiblesses dans les jambes étaient certainement dû à l'écrasement du Psoas, cela perturberait grandement le fonctionnement des muscles des jambes et provoquerait ces faiblesses et douleurs, surtout du côté de la courbure la plus forte. J'ai beaucoup de mal à monter les escaliers, mes pieds ont tendances à trainer ... Pour monter en voiture je dois porter ma jambe gauche par exemple. Je ne sais pas si cela peut être une piste pour toi mais qui sait :)
Je te souhaite bon courage pour la suite et de joyeuses fêtes :)
Véronique
#318254
Bonjour Emmanuelle,
je vois qu'il reste encore des examens à faire pour essayer de comprendre ce qui se passe.
J'espère qu'ils vont trouver et pouvoir te soigner correctement.
D'ici-là, je te souhaite de Bonne Fêtes pour adoucir un peu ces temps difficiles
A bientôt
:jardine :cheminee :chocolat
#318257
Merci VéroniqueM pour ton témoignage qui me donne une piste supplémentaire.
Tes symptômes ressemblent vraiment aux miens.
J'ai aussi beaucoup de mal à monter les escaliers et parfois mon pied droit part vers l'intérieur sans que je m'en rende compte.
J'évoquerai cette possibilité d'un psoas écrasé la prochaine fois que je vois mon médecin.

Je vous souhaite à toutes et tous de passer de bonnes fêtes malgré les circonstances particulières cette année.
Espérons que l'année 2021 sera plus clémente pour nous tous :zen3
#318265
Bonjour Emmanuelle,
C'est fatigant de n'avoir que des suppositions et des tâtonnements plutôt qu'une réponse effective, mais nos cas sont tellement complexes ! Je profite de ma visite pour te mettre le lien qui te présentera l'Asso S&P et quelques de ses actions viewtopic.php?t=2527 En cherchant le psoas dont parle Véronique, j'ai vu un exo sur internet qui l'étire, et c'est un mouvement qu'on fait au chi gong. J'avoue que le chi gong m'a beaucoup fait de bien.
A bientôt Emmanuelle :hello
#323317
Bonsoir Emmie

Je passe par chez toi pour savoir si ça va mieux ou sinon as tu pu en savoir plus sur la cause de tes problèmes ?

:bonrze1
#323333
Bonjour à tous,

J'ai passé une IRM cérébrale et une IRM cervicale qui n'ont rien montré.
Le chirurgien orthopédiste m'a donc renvoyé vers un neurologue.
Mon nouveau médecin traitant (j'ai déménagé à côté de Bordeaux) m'a fait un courrier et communiqué le nom d'une neurologue mais je n'ai pu avoir un rdv qu'en février 2022 (!)
Je suis en train de regarder pour trouver un neurologue au CHU de Bordeaux, en espérant que les délais soient moins longs.

La bonne nouvelle quand même, c'est que depuis octobre, les grosses douleurs au mollet ont presque disparu. Ca m'arrive d'en ressentir une fois tous les 15 jours peut-être contre tous les 2 jours avant.
Par contre, c'est toujours aussi fatigant à la marche.

Belle été à tous (il arrive on croise les doigts !).
:bonvac
#323334
Bonsoir Emmie

Tu vas un peu mieux même si tes problèmes te fatigue.
Ah oui quand même, autant d'attente pour un rdv, pas cool.
Si tu peux trouver quelqu'un d'autre, qui en même temps s'y connaisse en scoliose opéré pour ne pas prendre un rdv pour rien, ça te permettrait peut être de pouvoir consulter plus tôt

:bonrze1
#323338
les délais de rv sont décidement de plus en plus longs! quels soins auront nous dans notre avenir? en tout cas, il semblerait que tu ailles légèrement mieux, c'est déjà positif. mais si tu pouvais avoir un rv plus tôt, ce serait mieux! :bonvac
#328830
Bonjour à tous,

Je donne des nouvelles car j'ai enfin eu mon mon rdv avec la neurologue de Bordeaux la semaine dernière après des mois d'attente.

La neurologue m'a fait passer un EMG des membres inférieurs tout à l'heure, qui a confirmé une souffrance radiculaire qui a son origine au niveau L5/S1+S2. C'est à peu près ce qu'avait révélé mon dernier EMG effectué fin 2019 qui faisait été d'une souffrance plutôt en S1/S2 uniquement.

Du coup, elle me recommande de voir un chirurgien orthopédiste parce qu'elle est persuadée qu'un nerf est touché, vu que pendant l'EMG il n'y avait quasiment pas de "réponse" de mes muscles de la jambe droite.

Je vais donc recontacter le CHU Pespace modéréà Bordeaux, là où j'avais été opérée à 16 ans.
Comme mes IRM/scanner sont de toute façon quasi non interprétables en raison des artefacts créés par le matériel, j'espère que les chirurgiens de Bordeaux seront plus enclins à opérer pour confirmer qu'un nerf est bien coincé et génère tous mes symptômes actuels.
D'autant que depuis plusieurs mois, en plus des problèmes à la jambe droite, j'ai aussi des soucis au niveau de la vessie (fuites à l'effort, envies fréquences d'uriner, difficultés à évacuer les urines).
Je ne suis pas médecin, mais pour moi, tout est lié et j'espère qu'une opération pourra être envisagée pour que je puisse enfin retrouver une vie à peu près normale !

Je vous tiens au courant !

J'en profite pour vous souhaiter à toutes et tous (autant que possible) une bonne année !

Emmanuelle

:bonne annee_1

Comme précisé dans le règlement du forum, nous ne sommes pas autorisés à citer des noms de centre hospitalier.
Merci de ta compréhension
L'équipe des modérateurs
#328832
Bonsoir Emmie

Voilà, tu en sais maintenent un peu plus sur les causes de tes soucis et tu as raison de revoir un chiriurgien orthopédiste pour l'informer des résultats de tes examens et voir les solutions qu'il peut te proposer

Meilleurs voeux à toi aussi

:bonneannexl.
#328849
Bonjour Emmanuelle,
ton rendez-vous a finalement pu avoir lieu un peu avant Février... c'est toujours ça de gagné, et maintenant la cause de tes soucis est identifiée.
C'est une première étape et espérons que tu pourras bientôt voir le chirurgien orthopédiste.
Meilleurs Voeux également pour 2022, et surtout qu'elle t'apporte un mieux du côté santé
:vx2
#328854
avec ces résultats, oui, vaut mieux revoir le chirurgien qui t'a opéré. lui saura te dire ce qu'il en est et surtout ce qu'il y a lieu de faire. n'hésite pas à prendre rv pour ne pas perdre trop de temps. :galette
#332629
Bonjour à tous,
Cela fait quelques mois que je n'avais pas donné de nouvelles.

A la demande de ma neurologue et suite aux examens effectués (EMG. potentiels évoqués moteurs/sensitifs), j'ai donc revu le chirurgien qui m'avait opéré il y a 30 ans.

Il m'a fait passé un myéloscanner et j'ai eu les résultats récemment.
Le myéloscanner n'a pas montré pas de syndrome de compression des racines de la queue de cheval ni de la moelle.
Par contre, il a montré une méningocèle au niveau L4 avec une racine qui passe dedans.

Dans son compte-rendu envoyé à la neurologue, le chirurgien n'a rien dit par rapport à la méningocèle donc je ne sais pas si ça peut avoir une incidence sur mes symptomes.

Je revois le chirurgien en consultation le 20 juin. Je verrai bien.

Emmanuelle
#332635
Bonsoir Emmanuelle

Je comprends que tu restes sur ''ta faim'' car tu n'as pas de réponse à tes problèmes actuelles, malgré le examens rien de particulier décelé, si ce n'est une méningocèle
Je crois que parfois cela peut être à l'origine d'une scoliose, mais je ne sais pas si c'est cela qui peut te causer tes soucis actuels.
Tu as rdv dans moins de 3 semaines et tu en sauras surement plus à ce moment là. N'hésites pas à poser des questions au chirurgien

:oiseau

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