Un site, une association

Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

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Par chris
#310110
Bonsoir Bonemine

Nous te remercions d'avance de nous faire un retour sur les tests que tu vas passer le 4 février car nous ne connaissons pas et cela peut être utile.
J'espère que cela t'aidera à trouver un travail. Parfois cela peut passer par une formation pour pouvoir se réorienter.

Je vois que t'intéresses à notre association, n'hésites pas à consulter le lien que t'a donné Fanette, tu pourras y trouver tout le travail réalisé régulièrement

:neige
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Par bonemine52
#310335
cc voici de mes nouvelles comme je l'avais préciser ds un message j'ai passé des tests hier, je m'attendais à ce que l'on me test par rapport à mon dos et là surprise. On test ton endurance physique des exercices de cardio ( marche sur un tapis roulant, vélo, traction, marche rapide port de charge tests de conduite et j'en passe ) vers 15h j'ai craqué et pleurer car physiquement j'en pouvait plus. Pour me dire à la fin que je manque de tonicité musculaire et que je dois envisager de faire autre chose que la marche. J'en sais pas plus a la fin ce que je dois faire ou ne pas faire par rapport à mon dos. Résultat on en est au même point. On me dit faut me remuscler avant d'envisager de faire un plein temps. Pleins de questions sur les actes de la vie quotidienne. Et ma vie professionnelle, je leur dis à la médecine du travail, auprès de médecins agrées, on me dit oralement interdit d’exercer métiers comme aide a domicile, aide soignante ou infirmière . Et en attendant tu es ai tjrs au même point. Je pensais que ces tests allaient m'aider par rapport à mon avenir, je suis ds le floue total que dois faire qd j'aurai ce compte rendu j'en parlerai à mon médecin traitant. aujourd'hui je suis fatiguée physiquement et mentalement en plus suis courbaturée de partout après avoir fait cette séance de tests . voilà les nouvelles

:colere1 :fache
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Par crincrin
#310339
Bonjour Bonemine,
ces tests ne paraissent pas adaptés…
as-tu revu un spécialiste de la scoliose ? il me paraît important que ta scoliose soit évaluée et le spécialiste peut dire ce que tu peux faire ou pas physiquement, et prescrire s'il y a lieu, des séances kiné adaptées pour remuscler. On ne peut pas faire n'importe quoi avec nos dos.
J'ai vu récemment qu'il existe des "CAP emploi-SAMETH" (Services d'Appui au Maintien dans l'Emploi des Travailleurs Handicapés), s'il y en a un vers chez toi, peut-être serait-il intéressant de voir leur approche dans ta problématique ?
Bon courage à toi et à bientôt
:snow2 :souutien
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Par bonemine52
#310346
Pour le dos je suivie que par mon médecin traitant mais déjà j'attends le fameux compte rendu ça va prendre un mois et demi puis je vais voir avec mon médecin ce qu'il faut faire et envisager si il faIT j'irai voir un médecin conseil sécu . A l'oral ils m'ont juste dit que je ne peux pas port de de charges lourdes et la station debout prolongée est à bannir. Apparemment en usine c'est pas possible je veux d'abord voir ce qu'ils ont marqué et ce que le médecin spécialiste va marqué justement va marqué car lui je sais pas . L'ergothérapeute et le moniteur m'ont juste rapporté leur ressenti après je pense que le médecin a son mot à dire. (lui aussi doit faire son compte rendu ) Je verrai après. Je peux pas agir sans ce compte rendu.Merci pr tes conseils je te tiendrai au courant
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Par chris
#310351
Bonsoir Bonemine

Quand je lis les tests que tu as fait, ma réaction va dans le sens de celle de Crincrin, ce qu'ils t'on fait faire n'est pas du tout adapté à ta pathologie. C'est même grave de faire des tests aussi poussés sans tenir compte du problème de santé du patient.

Je ne pense pas que tu aies frappé à la bonne porte.
Tout comme un médecin généraliste n'est pas le mieux placé pour suivre une scoliose, et encore moins une scoliose opérée. Tout comme Crincrin je te conseille vivement de consulter un spécialiste des scolioses et de prendre son avis à lui.

Le médecin que tu as vu pour les tests n'est pas un spécialiste des scolioses et son avis ne sera surement pas le mieux avisé dans ton cas.

Effectivemment comme te le conseille Crincrin, à Pole emploi, il y a le service Cap emploi pour aider les personnes handicapées à trouver du travail.

Et comme je t'en avais parlé aussi, voir avec la MDPH pour faire une formation, ils ont ses services dans certains centre AFPA.

Tu sais nos conseils sont ceux de personnes qui sont passés par là il y a pas mal de temps et cela peut être utile.

Je pense que si tu es venue frapper à la porte de SP c'est pour solliciter notre aide, et donc par nos expériences nous te donnons des conseils poru t'aider au mieux possible

:flocon1
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Par bonemine52
#310367
cc je suis suivie par cap emploi c'est justement mon conseiller qui m'a envoyé la bas. On peux pas dire qu'il est énergique et qui fasse tout pr moi. En plus la Mdph parlons en ils s'en foute de moi pr être polie ts les 5 ans quand je renouvelle ma reconnaissance j'exprime mes souhaits, mes attentes mais je ne suis pas écoutée. 20 ans que je n'ai pas passée une visite médicale eh oui ça étonne. Tout ne se passe pas comme on l'on veut et c'est comme celà, je ne suis pas la seule ds cette situation. Ds mon département, on s'en fout . Moins on on'aide mieux on se porte. Je dit que j'ai sur le cœur car j'en ai marre. J'ai hérédité de ce dos par ma grand mère j'ai du faire face à ts les examens. 7h d'opération, Noël à l’hôpital. C'est dur parfois heureusement que je m'éfondre pas et je garde me moral. Je suis forte et j'ai trouvé ce site ou vs donnez de bons conseils. merci à tous
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Par chris
#310374
Bonsoir Bonemine

Parfois sans s'en rendre compte on ne rempli pas correctement nos dossiers pour la MDPH
Par exemple, si tu veux être vu par un médecin, il faut que tu le coches sur le dossier. Par contre si tu coches que tu souhaites bénéficier d'une procédure simplifiée, là tu ne sera pas vue par un médecin de la MDPH
Dans tes demandes, tu peux demander à faire une formation, et là tu devrais être reçu par un psychologue qui s'occupe des formations.
Pouvoir faire une formation et donc une reconvertion t'aiderait à pouvoir t'orienter vers une profession qui conviendrait mieux à ton dos.

:neige3
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Par bonemine52
#310378
merci je savais pas pr le dossier comme je dois le refaire en 2021. Je vais y penser quand je vais le remplir. Par contre, moi je garde tjrs une trace de ce que je rempli. C'est ou qu’il faut cocher que l'on veux voir un médecin pr le dossier mdph car je regardais mon dossier en 2016. Je ne vois pas il y a une case rencontrer un professionnel est celà .

:bisou1
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Par Rosy
#310523
je ne sais pas exactement à quelle page, je ne l'ai pas retenu quand j'ai rempli mon dossier. n'hésite pas à relire toutes les pages ou éventuellement voir avec une assistante sociale. où en es-tu actuellement?
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Par bonemine52
#310550
Nulle part j'attend de recevoir le compte rendu des tests que j'ai passés . Après je vais voir avec mon médecin traitant. Je ne sais pas si tu as lu ce que j'ai marqué à propos de ces tests mais ça été très dur. Franchement je ne sais pas sils se rendent compte. Faut pas pousser des tests qui correspondent à une séance intensive de sport (tapis roulant, vélo, exercices de traction, de port de charges,..) à 15h00 j'en pouvais plus et j'ai craqué et pleuré car quand tu es fatiguée moralement et qu'on te pousse à l’extrême et ben tu craques. A la fin ils m'ont dit que je manquais d'endurance et que je devais me remuscler . Lamentable je croyais qu'on m'aiderai qu'on me dirigerai par rapport à mon handicap du dos. Des tests inadaptés pour mon dos enfin c'es passé. Si était à refaire j'irai pas . Tu parles de professionnels on te dit faut faire de la gym mais moi avec mon opération du dos je ne peux pas faire n'importe quoi, ils st débiles ou quoi. Bah oui mon dos est consolidé mais je ne vais pas faire n'imposte quoi pr vous faire plaisir et mettre ma santé en danger. A la fin je ne suis pas fixer car je ne sais tjrs pas ce que j'ai le droit de faire ou pas.


:SV2
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Par Rosy
#310553
oui, j'ai lu les tests que tu as suivi et je pense qu'ils n'étaient surement pas adapté à ton dos. oui, la gym est recommandée, bien sur que l'on ne peut tout faire avec notre dos opéré mais en règle générale le kiné sait jusqu'où l'on peut aller. sinon tu peux faire du sport, natation, marche,... ne rien faire n'est pas la solution non plus. nous sommes nombreux ici à "subir" ce dos qui nous en a fait baver et qui nous en fait encore voir de toutes les couleurs parfois. mais je crois qu'il faut se battre, ne pas voir que le négatif et essayer d'aller de l'avant. nous pouvons vivre avec un dos opéré, comme presque tout le monde, mais en chouchoutant un peu ce dos.
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Par chris
#310559
Bonsoir Bonnemine

Les tractions sur un dos soudé, ce n'est pas très conseillé.
Le problème c'est que tous ces gens, ne connaissent pas notre pathologie et encore moins la scoliose opérée;
Tu ne pourras y arriver qu'en ayant l'avis d'un spécialiste des scolioses.

Et comme je te le conseillais, pour travailler, il faut que tu fasses une demande de formation à la MDPH afin de pouvoir te réorienter.

Rien n'est impossible, il faut juste frapper aux bonnes portes

:SV1
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Par Rosy
#310928
où en es-tu dans tes avancements?
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Par Webmaster
#326837
HISTOIRE DE BONEMINE52#326811
Par bonemine52 - mer. nov. 10, 2021 7:59 pm
Bonjour je voudrais apporter mon témoignage à tous j'ai été opéré d'une scoliose dorso-lombaire évolutive à l'âge de 19 ans en 1993 à l'époque la courbure dorsale était à 58 degrés et la lombaire à 38 degrés depuis tout ce temps je tenais à préciser que ce n'est pas facile de vivre avec un tel handicap en plus récemment on m'a détecte et de l'arthrose lombaire je ne peux pas je ne peux pas porter de charge lourde rester la station debout prolongée et faire de longs trajets en voiture à l'heure actuelle je vis avec 16,91 € par jour et n'ai pas le droit à l'allocation adulte handicapé qu'on m'a refusé pour moi c'est la galère de retrouver un travail j'ai l'impression que tout le monde me lâche même mon conseiller Cap Emploi m'a dit qu'en 2022 c'était plus lui qui s'occupait de moi j'ai fait une demande allocation adulte handicapé on m'a répondu qu'on reconnaît mon handicap mais cependant que mon handicap et léger à modeler et qui n'entraîne et aucune incidence sur mon autonomie sociale et professionnelle et qui était évalué a moins de 50 % mais de qui on se foutc' est vraiment lamentable j'ai l'impression que je ne suis pas écoutée. j'en ai un petit peu marre là on dit que le dos est le mal du siècle mais cependant on reconnaît ce handicap mais on l'évalue mal... j'ai décidé de me battre et je vais pas me laisser faire

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