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Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

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Par stephanie51
#314846
Bonjour
je suis nouvelle sur ce forum , j'ai essayé d'envoyer un message hier , mais ça n'a pas marché
ma fille a été opérée avec tige de harrington il y a 13 ans : d'après les radios , l'opération est réussie , et rien n'a bougé . progressivement , après 5 ans , les douleurs se sont aggravées , d'abord soulagées par T , kiné puis balnéo . là , elle est en arret depuis 6 mois , muscles raidis . myorelaxant pourrait soulager , mais effets secondaires ; les médecins ne voient pas de solution ; nous sommes désespérées , quelqu'un a t il le meme probleme ? merci pour votre aide
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Par chris
#314850
Bonour Stéphanie et bienvenue sur SP

Ta fille souffre beaucoup sans que rien n'apparaisse anormal au niveau de son opération.
Pourrais tu nous en dire un peu plus.
Elle est soudée de où à où ?
Les douleurs se situent à quel niveau ?
A t'elle revue son chirurgien avec ses radios ?
Comment sont apparues les douleures ? soudainement ou progressivement ?
a t'elle fait une chute ?
Désolée pour toutes mes questions mais c'est pour nous aider à mieux comprendre.

Parfois il peut y avoir des douleurs et des soucis mais pas sur la partie opérée, les vertèbres non soudées assurent la mobilité de l'ensemble et sont ainsi plus sollicités et peuvent s'user prématurémment.
Parfois il faut faire d'autres examens (IRM ou scanner ) afin de mieux voir l'état des vetèbres.

Et si sur tous les examens rien n'apparait, elle pourrait aussi consulter un centre anti douleur.

:plage
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Par stephanie51
#314855
Bonjour Chris et merci pour ta réponse
j'ai appelé ma fille pour qu'elle me dise d'ou à ou elle est soudée : elle cherche , car elle vient de déménager .
Oui , elle a revu son chirurgien avec les radios : il est très satisfait de l'état de son dos , pour lui , il n'y aucun problème
Aucune chute , les douleurs se situent au niveau des trapèzes , pour son kiné et son médecin , c'est uniquement musculaire
les douleurs sont venues progressivement , de plus en plus fortes , mais la balnéo parvenait à la soulager , elle avait environ une semaine d'arret par mois , mais depuis le confinement , c'est la cata , la balnéo n'agit plus ; elle a eu du mio;; , mais tu connais les effets secondaires.... elle a rv au centre anti douleur d'arpajon en septembre , mais son médecin lui a dit que vu qu'elle avait déjà eu du mio ...
je suis désolée qu'elle n'écrive pas elle meme , elle a 33 ans , mais est très introvertie , et n'aime pas parler de sa maladie ,
elle n'a pas trop le moral , craint de ne pas pouvoir retravailler , et d'avoir des douleurs en permanence , elle envisageait d'avoir un enfant si amélioration , mais c'est mal parti
MERCI à toi
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Par chris
#314856
Merci de ta réponse

C'est possible si c'est au niveau des trapèze que ce soit musculaire.
Elle exerce quelle profession ? ça peut jouer aussi

Mais je pense que le centre anti douleur peut être une bonne solution, surtout si tout est bien place, donc il faut surtout agir sur la douleur elle même.

:bronette
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Par stephanie51
#314857
agent administratif ,travaille devant un ordinateur , ils lui ont donné un fauteuil spécial
et du télétravail , mais ça ne suffisait pas
attendons donc le centre anti douleur
merci
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Par chris
#314858
Alors oui il est possible que la position devant l'ordi lui cause des tensions au niveau des trapèzes et donc des douleurs musculaires.

IL n'est vraiment pas évident de trouver la meilleure position.

Il faut qu'elle se lève régulièrement pour se détendre

:parasol
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Par stephanie51
#314859
> Compte-rendu opération 1ère opération :
espace modéré

> Compte-rendu 2nde opération :
espace modéré


bonjour comme prévu dans le règlement Ne sont pas autorisées les photos et les vidéos mises directement sur le site autres que celle transmises au webmaster qui les mettra lui même sur le site afin d'éviter tout débordement.merci l'équipe des modérateurs
Par moutte
#314861
bonsoir Stépahnie Les photos et les vidéos doivent être adressées par mail au webmaster (webmaster@scoliose.org) qui les mettra en ligne dès que possible.
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Par Rosy
#314865
Bonjour Stephanie et :SP5 ta fille est opérée de sa scoliose et malgré tout elle souffre semble t'il beaucoup. le spécialiste qui l'a vu est rassurant, tout semble normal. c'est déjà un bon point et il pense que les douleurs sont musculaires. effectivement, celles-ci peuvent faire très mal. il est important qu'elle bouge , fasse un peu de sport, de la marche, de la natation,... il ne faut pas rester inactive surtout que là, elle est en arrêt. une consultation au centre ani-douleur peut effectivement être utile mais compliqué si elle ne supporte pas les médicaments. et pourquoi pas prendre un autre avis spécialisé si cela ne s'arrange pas? ta fille a été opérée dans quelle ville?
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Par chris
#314869
Bonjour Stéphanie

IL y a par contre quelques petites astuces pour soulager un peu, mais attention ce ne sont pas des remèdes miracles, juste essayer d'avoir un peu moins mal.

Elle peut mettre des baume camphrée sur ses trapèzes et également mettre des sources de chaleur comme des coussins qui se chauffent au micro onde
A t'elle essayé aussi l'ostéopathie ? ou l'accupuncture ?

Elle est soudée depuis T3 et ses trapèzes doivent être sous tension.

Concernant le centre anti douleur, les solutions ne sont pas forcément médicamenteuse. C'est souvent une prise en charge multi disciplinaire pour rechercher la meilleure solution pour soulager en prenant le moins possible de médicalement

:eteSP
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Par stephanie51
#314874
Bonjour Chris
ces renseignements , oups
j'ai oublié de préciser que 5 ans après la première opération , ma fille en a eu une deuxième, suite a décrochage du crochet supérieur droit et cyphose jonctionnelle proximale ,décision d'extension du montage au dessus de T 4 , et augmentation des douleurs , qui étaient supportables auparavant
mes excuses pour mon premier message incomplet
je lui ai fait part de tes conseils , dont certains
avaient déjà été donnés par son kiné
pas facile de faire du sport quand on déjà mal , me dit elle
de plus , elle est shootée par le Tr .....
je l'ai encouragée à perséverer MERCI
merci
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Par chris
#314875
Bonjour Stéphanie

Je comprends, c'est vrai que quand on est en souffrance il n'est pas évident d'avoir des activités physiques, alors surtout qu'elle reste bien à l'écoute de son corps, qu'elle ne force pas. Et surtout à son rythme.
Si elle fait de la natation, surtout pas de brasse, ça pourrait lui déclencher plus de douleurs, par contre elle peut faire du dos crawlé. Elle peut aussi aller en piscine sans vraiment faire d'exercice, juste se laisser porter par l'eau, ces moments là devraient la soulager.
Il y a aussi d'autres méthodes pour aider à mieux supporter la douleur comme la sophrologie.

Effectivement si elle avait un problème en haute et qu'elle a été réopérée pour cela, il y a surement une sensibilité plus importante.

:palmier

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