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Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

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Par Epilobe88
#316339
Bonjour à tous

Après lectures de bons nombres de sujets sur ce forum, je viens raconter à mon tour mon parcours avec ma scoliose.

Alors pour poser le décors j’ai aujourd’hui 32 ans, je travail dans l’hôtellerie restauration depuis 12 ans et je me forme actuellement pour devenir brasseuse.

Ma scoliose aujourd’hui : thoracique est stable et au environs de 63°, et celle des Lombaires à 43°, profil lordose lombaire à 46°, et Cyphose thoracique à 19°.
(Vous ne me croirez peut être pas mais je touche le sol debout jambes tendu les mains à plat LOL)

Je ne suis pas une grande sportive, bien que j’essaye de garder de bonnes habitudes en faisant des exercices à la maisons tout les jours, je fais un peu de course à pied, du VTT et à côté de ça je suis inscrite dans un club de Krav Maga depuis 1 ans, et je pratique la randonnée régulièrement pour m’entraîner afin de partir en Trek un peu partout en France. Ah, et je suis fumeuse.

Les douleurs sont rares, elles surviennent surtout en période d’inactivités sportive (surtout en saison à cause de mon métier) j’ai fais pas mal de trek avec un sac à dos de 12Kg dans le dos pendant un max de 10 jours et jamais eu de problèmes.
Parfois il m’arrive qu’une vertèbre coince, alors zou chez l’osthéo.

Comme bon nombres d’entre vous on a découvert ma scoliose à l’âge de 11 ans lors de la visite médicale scolaire.
Tout s’est vite enchaîner pour moi à mon plus grand désarroi, scoliose idiopathique évolutive : corset en plâtre, corset, allongée 6 semaine sur un brancard avec un licol et un poids pour tendre ma colonne au max, un truc digne du moyen âge dont je ne me souviens plus l’appellation médicale mais qui doit sûrement sortir tout droit des enfers.

J’ai porté le corset jusque l’âge de 17 ans (enfin quand j’en avait envie) enchaîner les séances de kinés, les séances d’osthéo, enfin vous connaissez tout ça !

J’ai très très mal vécu mon traitement, je me sentais emprisonnée dans un corps qui n’était plus le mien, et ce n’est que très tard que j’ai accepter cette maladie et ce pauvre corps qui ne demandait qu’à ce qu’on prenne soin de lui.

Je suis retournée voir le professeur qui était chargé de mon suivi à Nancy, à l’âge de 19 ans, puis à l’an passé, en 2019, à l’âge de 31 ans. (j'ai longtemps tenté de noyer le poisson..)

On à parler de l’éventualité d’une opération, car je me questionnais sur sa nécessité, il pense que la décision de l’opération est à mûrement réfléchir aujourd’hui étant donner ma facilité de mouvement, ma scoliose prenant tout le dos il pense que cela pourrais m’handicapé dans ma liberté de mouvement et que l’intérêt pour lui étant que je puisse après cette opération être moins contrainte par la malformation (après la convalescence et la réeduc off courses).
Je compte prendre RDV avec le professeur C. à Strasbourg, ce qui m’à été conseiller par le Dr F à Nancy
(si le contexte covid le permet..) afin d’en discuter avec lui.
Pour le moment je me sens bien mais je sais que c’est avec l’âge que cela peu se compliquer, et que plus j'attend, plus l'opération comporte de risques.
Si certaines ou certains d’entre vous on sauté le pas à l’âge adulte j’aimerais bien avoir vos retours d’expériences, car en effet il s’agit d’une opération assez lourde qui me fiche quand même un peu la trouille.
Et si vous aussi vous vivez avec une "grosse" scoliose au quotidien , quelle place prend elle chez vous avec l'âge etc

Au plaisir de vous lire,
Un bon dimanche à tous ! :au3
Par moutte
#316345
bonjour et bienvenue à toi sur SP

wouah quel parcours pour ton traitement et je t'admire pour tout ce que tu fais encore malgré ta forte scoliose bravo

je serai mauvaise conseillère concernant l opération à l âge adulte car je ne connais pas du tout ce parcours, mais je suis sûre que tu auras des réponses à tes interrogations de la part des autres membres qui eux sont passés par là

bon dimanche à toi aussi et à très bientôt :au1
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Par chris
#316349
Bonjour Epilobe et bienvenue sur SP,

Comme beaucoup d'entre nous tu as un parcours qui a commencé jeune.
Mais ta scoliose est arrivée à un stade relativement avancé et le dr F. suggère une chirurgie.
Il faut bien peser le pour et le contre.

D'une part tu as une vie très active et tu pratiques beaucoup d'activités physiques et ton dos doit bien aimer.
Tu sembles bien vivre avec ta scoliose et tu as peu de douleur.
Pour te baisser et toucher tes pieds, après ma première opération où je n'étais soudée que jusqu'en L3 j'arrivais encore à le faire tout comme j'arrivais aussi encore à mettre mes pieds derrière la tête. Cela dépend de la souplesse de chacun également.

Après le dr F a surement vu sur tes radios des signes qui lui font dire qu'il serait bien d'envisager une chirurgie.
Il faut trouver le bon moment pour le faire comme tu l'as compris pendant que tu peux t'en remettre relativement bien.

Tu dois consulter un chirurgien sur Strasbourg, il faudra voir avec lui son avis, ce qu'il pense qu'il te serait encore possible de faire une fois opérée et si l'opération est à envisager maintenant ou si il est possible d'attendre encore un peu.
Tu sembles très souple et cela peut laisser envisager qu'il t'en restera encore pas mal après une opération

:au
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Par Epilobe88
#316354
Coucou et merci pour vos réponses ,

"je serai mauvaise conseillère concernant l opération à l âge adulte car je ne connais pas du tout ce parcours, mais je suis sûre que tu auras des réponses à tes interrogations de la part des autres membres qui eux sont passés par là"
Et bien merci à toi tout de même Moutte, je crois qu'au délà de témoignages qui pourrais être similaire au mien, je recherche aussi un peu de réconfort de gens "comme moi" :-)

Merci à toi aussi Chris pour ta réponse juste, en effet le seul moyen d'avoir un avis définitif c'est de consulter ce spécialiste (ou un autre pourquoi pas) pour la souplesse j'espère qu'elle me sauvera et qu'elle repoussera l'opération à échéances ^^'

Bien à vous
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Par Epilobe88
#316369
p.s : le rendez-vous consultatif est fixer au 19 janvier à Strasbourg avec le Pr C. , j'ai visité plus en profondeur les sujets du forum hier soir pour en savoir un peu plus sur les expériences dans cet hôpital.
Ce rdv me motive à poursuivre une bonne dynamique pour les entraînements physiques.
Cela me rappel qu'à mon adolescence que mon médecin traitant m'avait déconseillé de faire du sport à cause du corset que je devait porter H24 , alors que le spécialiste n'était pas du tout de cet avis.


Un bon lundi à toutes et tous :-)
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Par crincrin
#316370
Bonjour Epilobe et à mon tour de te souhaiter :SP5
Si tu le souhaites, tu pourras voir mon parcours de "non opérée" dans mon histoire, et que le traitement corset qui m'a été attribué n'est pas sans embûches, mais m'a apporté des résultats satisfaisants.
Pour ma part, avec une scoliose lombaire basse revenue maintenant à 70° de courbure, la terre est encore loin du bout de mes doigts lorsque je me "plie" en avant :rire2
Mais cela n'est pas indispensable à ma vie.
Mon plus gros regret actuellement est l'empêchement de nager, conséquemment à la situation sanitaire.
Bonne continuation, et revient nous dire quelle décision tu auras prise concernant l'opération.
A bientôt
:autmunSP
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Par Epilobe88
#316377
Coucou et merci pour ton gentil message Crincrin,
je suis sur ton sujet qui est sacrément bien fourni !
Toucher le sol du bout des doigts me donne l'impression de repousser l'échéance "opération" LOL
Dans 4 mois premier RDV consultatif avec le Pr C. de Strasbourg.
Pour le moment je ne sais pas quoi en penser , c'est quand je regarde mes radios de l'an passé que je me dit "ah ouais.." et d'un autre côté en parcourant le forum je vois pleins de gens vivre avec leurs scoliose non opéré, c'est pas sans contraintes, même opéré c'est certains, c'est trop individuel comme parcours, ainsi la comparaison avec une autre personne est difficile.
J'espère que la piscine va réouvrir par chez toi,
Bien à toi et bon lundi :-)
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Par crincrin
#316379
Rebonjour Epilobe,
comme tu le constates, chaque scoliose est différente, et il est bien difficile de se comparer.
Le plus important est de bien peser le pour et le contre au moment de prendre une décision dans chaque situation.
Les spécialistes compréhensifs peuvent nous y aider.
Il ne faut pas hésiter à bien préparer la liste des questions auxquelles nous souhaitons une réponse.
:automn3
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Par Massara-doll
#316384
Bonjour Epilobe,

Beaucoup d'admiration pour ton histoire avec une scoliose qui a un degré relativement important ce qui ne t'empêche pas d'être très active et je pense que cela fait du bien à ton dos. Comme quoi , les douleurs n'ont pas parfois rien à voir avec le degré de déformation.

Tu me motives à reprendre le sport notamment la course à pied alors même que j'ai entendu tout et son contraire sur le sport en ayant une scoliose ( ne pas courir à cause des chocs sur les pieds, pour la natation éviter la brasse, ne pas faire d"équitation et j'en passe et des meilleures). Je vois maintenant avec ton histoire qu'il ne faut pas se " bloquer" et tenter en tout cas de maintenir une vie active le plus possible.

Concernant l'opération j'ai le même avis que les autres, je me demande si cela est opportun de l'envisager pour le moment alors que tu n'a pas vraiment de grosses douleurs et que tu es très dynamique. Cependant, c'est sur qu'il faut bien surveiller de près tout ceci, car comme tu as pu le constater avec mon histoire, la scoliose est une grande sournoise lol, elle peut se tenir tranquille et évoluer en l'espace de quelques mois.

Je te souhaite une agréable journée et prend bien soin de toi.
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Par Epilobe88
#316387
ReBonjour Massara, merci de passer dans le coin :- )
Pour le sport on m'à déconseiller pleins de choses et pendant longtemps je me suis laissé aller en étant persuader que rien n'était bon pour moi (comme les robes dos nus ou les crop top LOL) à part la natation que je n'aime guère et qu'il fallait faire avec.
A un moment donner j'ai pas eu le choix, je travail dans l'hôtellerie/restauration où j'ai occupé de nombreux postes : serveuse, plongeuse, commis de cuisine, réceptionniste, veilleuse de nuit etc
On porte constamment des charges (souvent lourdes) qui mettent nos membres en tensions , on piétine, j'avais l'impression en rentrant chez moi d'être une mamie de 90 ans.
Je consulte deux osthéo , chacun deux fois par ans voir moins et ils m'ont conseiller de ne surtout pas rester inactive.
Alors oui il y à des chocs, mais je ne pratique pas la course à pied dans le but de faire un marathon, pour le cardio c'est déjà bien et c'est complémentaire au reste.

Les douleurs sont devenues moindre parce-que j'ai toujours suivi des exercices à la maison préconisés par osthéo et ex kinés, et aussi je pense que passé un certain temp avec un dos tordu tu t'accommode à certaines douleurs ou gênes, les plus fortes surviennent en période d'inactivités sportive et d'intense activités professionnel pour mon cas.

Ma scoliose s'est stabilisé depuis que j'ai l'âge de 19 ans, et elle à fais sa grosse évolution de mon enfance à la fin de mon adolescence sous réserve que je reprenne un petit degrés par ci par là, donc cela pourrait être potentiellement le bon moment pour une opération et m'en remettre plus facilement .

Au plaisir de te lire :-)
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Par Rosy
#316397
Bonjour Epilobe88 et à mon tour de te souhaiter :bisou g tu en as bavé dans ta jeunesse, comme bon nombre d'entre nous. pour ton "traitement sorti d'enfer", tu as subi des tractions ce qui a surement bien aidé à la colonne de se redresser un peu. tu es très sportive, c'est je dirais, ce qui te "sauve" surement et encore une fois, on voit par ton histoire que les médecins ne connaissent pas encore tous les bienfaits de faire du sport en cas de scoliose. si, si la course à pieds est recommandé malgré les chocs; avec de bonnes chaussures, elle est même recommandée! tout comme la natation sur le dos, l'équitation,.... bref tous les spors hormis les sports extrèmes genre saut à l'élastique. tu sembles ne pas souffrir de trop et en plus tu as une grande souplesse, cela permettra surement d'attendre un peu encore pour une opération. . par contre, j'ai vu que pendant tes treks, tu portes un certain poids, là par contre, ce n'est pas l'idéal! tu as raison de prendre l'avis d'un chirurgien pour savoir où tu en es réellement et celui de strasbourg est très bien. :autmunSP
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Par chris
#316402
Bonsoir Epilobe

Tu as un peu de temps pour préparer ton rdv, alors je te conseille de te préparer une liste écrite de questions afin de ne rien oublier une fois devent le chirurgien, souvent une fois devant lui on en oublie la moitié.

Tu auras besoin des réponses pour prendre ta décision et savoir si c'est opportun ou pas pour toi de te faire opérer maintenant en fonction de l'état de ta colonne et de ta qualité de vie actuelle.

Si tu veux, tu peux lire l'histoire de Sophiote chez les adultes opérés, qui vient tout juste de se faire opérer à Strasbourg.

Quant au sport, c'est vrai qu'avant dès qu'on nous détectait une scoliose on nous faisait arrêter à tort tout sport et pour ma part je n'ai plus fait de sport depuis l'age de 13 ans.
Mais très peu de sports sont déconseillés, donc n'hésites pas à te faire plaisir par le sport

:au2
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Par COCO54
#316408
Bonjour Epilobe,
:b8 Wouah ce que tu es sportive !!! Incroyable. Toutes mes félicitations, ça a l'air de plaire à ton dos. Moi, toucher le sol, aussi loin que je me souvienne, ça n'a jamais été mon truc. Et avec le temps, c'est de pire en pire, mais il y a des moyens détournés pour y arriver heureusement LOL.

Tu vas voir un chirurgien et son avis pourra t'éclairer sur la nécessité, l'urgence ou non d'une opération. Tu pourras prendre ta décision en ayant toutes les cartes en main.

:ondpo
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Par Epilobe88
#316429
Bonjour à vous et merci pour vos retours,
Bon j'ai imprimés le questionnaire du forum pour me préparer un peu, vieille radios et moins vieilles etc
c'est une vraie mine d'infos ce forum, ne serais-ce que quand je lis vos histoires . Merci :-)
j'ai vu que plusieurs d'entre vous on été amenés à consulter un orthopédiste, ce n'est que sur le tard qu'on m'à guider vers un prothésiste/podologue (je crois qu'il n'est pas ortho) et c'est mon osthéopathe qui l'à fait venir dans son cabinet , ce monsieur venait de Strasbourg, et il m'à tailler des semelles sur places dans du liège , je me suis jamais sentie aussi legère lol peut être que certains ou certaines d'entre vous connaissent cette personne ?
En vous souhaitant une belle journée , au plaisir de vous lire :au4
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Par Rosy
#316431
Tant mieux si le forum peut t'aider dans ta préparation vers l'opération. tu as bien fait d'imprimer les questions, tu choisis celles qui te concernent. je ne connais pas les podologues de strasbourg à part le cabinet d'Etio.... Peut-être est-ce celui-ci? par contre demande au dr C. si les semelles sont recommandées pour toi, ce n'est pas toujours le cas dans certaines scolioses. tiens nous au courant de la suite si tu veux.
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