Un site, une association

Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

Avatar de l’utilisateur
Par VéroniqueM
#316481
Bonjour à tous,

Après plus de 3 mois à lire vos histoires, les conseils et a essayer de me projeter dans l’avenir, à mon tour de me présenter.

J’ai 47 ans dans quelques jours. Ma scoliose a été repéré lorsque j’avais 13 ans par mes parents, j’essayais un vêtement et ma mère m’a demandé de me tenir droite .. Je n’ai pas compris la question ! J’étais droite :)
De là début des RDV médecins, radio, Kinés, spécialistes. Verdict : une scoliose thoraco-lombaire de 72° en lombaire et 45° en dorsale. Trop tard pour le corset nous a t’on expliqué donc Kiné 2 fois par semaine durant toute mon adolescence. La scoliose n’évoluait pas et je ne souffrais pas. Pas d’opération car mes parents ne voulaient pas prendre de décision sans être sûre d’avoir tout tenté et les médecins étaient partagés sur le sujet. Avec la Kiné, je descend à 60° de scoliose lombaire, la dorsale ne bouge pas.

A 22 ans je tombe enceinte de mon 1er enfant, une merveilleuse petite fille. Une grossesse de rêve, le bonheur car j’ai toujours vécu sans scoliose « dans ma tête ». Malheureusement, le jour de l’accouchement .. La cata. Les douleurs ont commencé et de façon très violente. Elles ne m’ont plus jamais quitté.
A 23 ans décision est prise pour l’opération car je souffre tout le temps.

Opération à Marseille, par LE chirurgien orthopédique que l’on m’a présenté de toute part comme le meilleur.
Opération par voie antérieur. 1 seul RDV avant l’opération, aucun examen autre que mes radios et dixit le chirurgien : «  Une semaine d’hospitalisation, pas de corset, une cicatrice faite par un chirurgien plastique (son fils) et une vie normale dans quelques semaines ! Rien de plus qu’une appendicite (oui, il a VRAIMENT dit ça). »

Je suis sortie de ce RDV pleine d’espoir et de confiance … Bien entendu les autres chirurgiens qui me parlait des tiges Harrington … Je ne les ai pas écoutés … Je le regrette.

Au final : 15 jours d’hospitalisation et de maltraitance hospitalière (je pèse mes mots), 10 jours sans avoir le droit de me lever, de bouger, ni même d’avoir un oreiller et je n’ai jamais su pourquoi. 4 vis au lieu de 5 prévues et la 4ème qui est à moitié vissées seulement … !

1 mois et demi après la sortie je sentais bien qu’il y avait un soucis, je vais voir mon médecin pour une radio. Le radiologue se décompose devant moi … Ma scoliose est toujours là, j’ai gagné 10° avec l’opération. C’est à dire autant que ce que j’avais gagné avec la kinésithérapie ! Me voilà donc avec une scoliose à 45 et 50°, une tige en fer, des vis et des greffes osseuses et mes douleurs qui n’ont pas bougées. Un fiasco total. Réaction du chirurgien en voyant mes radios 2 mois après l’opération : « Hahaha ! Vous n’avez vraiment pas de bol vous ! » Véridique, il a éclaté de rire devant ses étudiants. Il m’a proposé une seconde opération à la suite de la 1ère ou de rester comme ça et d’attendre d’avoir 50 ans pour recommencer …. Autant vous dire que dans ma tête je me suis dit que c’était plutôt mourir que de recommencer ! La cicatrice était digne d’un boucher, si bien que j’ai dû faire de la chirurgie réparatrice prise en charge par la sécu….

J’ai vécu comme ça jusqu’à maintenant. Des douleurs que j’ai appris à supporter, je me suis adaptée et j’ai mené la vie que je voulais au mieux. J’ai eu un second enfant, la grossesse s'est bien passée et les douleurs n'étaient pas pires après l'accouchement mais bon, elles étaient déjà très forte de base.

Aujourd’hui je suis à mon compte, j’ai le boulot de mes rêves et j’adore ma vie mais …. Depuis 2 ans de nouvelles douleurs apparaissent et ne me laissent que peu de répit. J’ai perdu beaucoup de centimètre et mon avenir proche me semble assez terne. Cet été j’ai rencontré une personne qui s’est faite opérée à Lyon un an et demi plus tôt. Elle est ravie et revit … ça fait son chemin, l’espoir renait.

Radio EOS en juillet de cette année pour contrôle : 64° en dorsale et toujours 45° en lombaire. Mais une lordose lombaire en plus de 41°, une syphose dorsale de 17° et une bascule pelvienne de 5mm.

J’ai maintenant RDV à Lyon au centre des M. avec le Dr. R (je sais que l’on ne peut pas mettre de lieu ou de nom, j’espère que ça passe comme ça). RDV prévu le 22 octobre, dans moins de 2 semaines. Dans ma tête je suis prête. Après plus de 20 ans à me dire qu’une opération était la pire chose qui puisse m’arriver, je suis maintenant dans une optique d’espoir. Peut être que finalement je pourrais vivre mieux … Je croise les doigts et j’espère vraiment que la vie va me faire ce cadeau.

Mais bon, j’ai quand même très peur de ce que va pouvoir me dire le chirurgien étant donné la 1ère opération, le matériel en place et les greffes déjà faites…. Sans parler de l’arthrose bien installée partout et de l’usure de toutes mes articulations. J’oscille entre la peur et l’espoir ! J’essaie d’avoir un maximum de retour des personnes qui ont vécu 2 opérations à plusieurs années d’écart et qui ont vécu la seconde opération vers la cinquantaine (et oui, on se remet quand même moins vite qu’à 20 ans). Pour info j'envoie mes dernières Radio aux webmaster pour les publier. Je sais que pour tous les futurs opérés, ça compte de voir ce qui peut être fait. J'espère que ce sera la photo avant .. et que bientôt j'aurai une jolie photo après à vous montrer.

Pour l’anecdote, je faisais 1m57,5 avant ma 1ère opération. 1m61 juste après … Et aujourd’hui je plafonne à 1m52,5.

Merci d’avoir pris le temps de me lire et à bientôt pour la suite.
Modifié en dernier par VéroniqueM le jeu. mars 18, 2021 6:24 pm, modifié 1 fois.
Avatar de l’utilisateur
Par gdan13
#316482
Bonjour VéroniqueM et bienvenue sur le forum de Scoliose et Partage.

Quelle histoire, tu n'as vraiment pas eu de chance de tomber sur un chirurgien apparemment pas des plus compétent.

Tu es au bon endroit, tu as peut être déjà lu les histoires d'adultes ré opérés dans "Histoires d'adultes (opérés)"
N'étant pas moi même réopéré, je les laisse te raconter leur expérience et te donner leur avis

Le Webmaster à bien reçu l'image de tes radios et les mettra sur le site dès que possible.

:SP3
Avatar de l’utilisateur
Par VéroniqueM
#316483
Merci Gan13 :)

Je parcours le forum presque tous les jours et j'ai pu déjà lire plusieurs retours de personnes réopérées, ça aide beaucoup.
Avatar de l’utilisateur
Par Rosy
#316484
Bonjour VéroniqueM et :b22 quelle histoire! c'est vraiment désolant d'entendre un chirurgien parler ainsi et rire de son résultat! je suis effarée aussi que tu n'aies pas eu de bilan préopératoire! autrefois, c'est vrai on devait rester coucher un temps sans se lever. en 1974, je suis restée couchée 3 semaines sans me lever et sans aucun coussin aussi. il fallait rester couché à plat! mais bon, il te faut penser à maintenant et tu souffres. tu es encore jeune et tu as déjà perdu bien des cms. as-tu déjà fait une ostéodensitométrie? ttu as pris rv chez un très bon chirurgien et qui a l'habitude des réopérations. il te dira ce qu'il en pense. j'imagine que tu stresses un peu mais s'il y a une solution, il saura te conseiller. tu peux lire les histoires de chris, de framboise, de ziggy69,... qui ont tous été opérés .... et au même endroit. tu as bien compris le fonctionnement du forum! :bravo5 la consultation est pour bientôt, n'hésite pas à nous donner des nouvelles. courage!
Avatar de l’utilisateur
Par VéroniqueM
#316492
Merci beaucoup Rosy, j'ai hâte d'avoir ce RDV et d'en savoir plus sur ce qu'il est possible de faire. En attendant, je lis et je relis les témoignages de chacun pour me donner du courage :)
Je vais aller voir de plus près ceux des personnes que tu cites maintenant que je sais qu'il s'agit du même chirurgien. Ce forum est une grande aide !
Bonne soirée à tous.
Avatar de l’utilisateur
Par VéroniqueM
#316493
J'ai oublié de répondre. Pas d'ostéodensitométrie (je ne sais pas ce que c'est en fait). J'avoue que depuis l'opération je me contente d'un bilan radio tous les 5 ou 10 ans ... J'ai fait un rejet, j'ai vécu en faisant comme si je n'avais rien. La plupart des gens en dehors de ma famille ignore même ma maladie. Je m'habille avec des vêtements amples et je n'en parle pas. C'est vraiment depuis la fin du confinement que les choses on changé pour moi et que je sens qu'il est temps de regarder la scoliose en face. J'attends beaucoup de ce RDV et je suppose que j'aurai a faire plusieurs examens. Mais maintenant, je suis prête :-)
Avatar de l’utilisateur
Par Rosy
#316496
l'ostéodensitométrie est l'examen radiologique qui indique si tu as de l'ostéoporose. c'est vrai tu es encore jeune mais c'est au vu de ton affaissement que j'y ai pensé. parle en peut-être à ton généraliste à l'occasion. je comprends que tu aies voulu effacer cette scoliose un certain temps, malheureusement, elle, elle ne nous oublie pas. mais tu as raison, il faut maintenant te prendre en mains. au départ, le chirurgien te donnera son avis au vue de tes radios et ne t'étonne pas s'il ne regarde pas ton dos. :automn1
Avatar de l’utilisateur
Par chris
#316526
Bonsoir Véronique et bienvenue sur SP

Quel parcours !
C'est vraiment navrant d'être traitée ainsi et d'avoir si peu d'écoute.
Chaque cas est différent, et quand ça ne va pas, cela mérite que l'équipe soignante se penche un peu sur le problème.
Tes radios sont bien arrivées et seront mises en ligne dès que possible.
Mais je ne suis pas professionnel de santé, mais en les voyant ça me fait vraiment l'impression qu'il y a un problème.
A priori tu as a été opérée par voie antérieure (donc ouverture sur le côté) ?
Cette technique est réservée à des scolioses bien particulières, est ce que ta scoliose rentrait bien dans ce cas là ???

Je vois que tu as pris rdv avec le dr R, alors je te dirais c'est une excellente initiative. Il a l'habitude des cas complexes, et des reprises de chirurgie.

Pour ma part, opérée une première fois en 1976, j'ai été réopérée en 2010 par le dr R car j'avais une ancienne technique chirurgicale qui a mal vieillie, et depuis je revis.

J'espère qu'il pourra t'apporter une solution. N'oublie pas tous tes clichés et comptes rendus.
Et prépares toi une liste écrire de questions afin de ne rien oublier.

Et en attendant, n'hésites pas à nous poser des questions

:au
Avatar de l’utilisateur
Par VéroniqueM
#316532
Bonsoir Chris, merci pour ton message ! J'ai lu ton histoire cet après midi, c'est très encourageant :) Et avoir ces retours sur le Dr R. me rassure vraiment beaucoup. Le 1er chirurgien était un ponte du rachis, mais j'ai appris des années plus tard qu'il n'était pas du tout spécialiste de la scoliose. Ceci explique peut être cela ... Du coup je ne sais pas du tout si cette opération était adaptée à ma scoliose, mais j'ai tendance à croire que non (c'est bien ça, par voie antérieure et donc cicatrice qui part du côté gauche, au niveau des côtes et qui va jusqu'au bas ventre (elle rejoint celle de la césarienne)). Cette fois je me suis bien renseignée sur le CV du spécialiste et ce que j'ai trouvé sur le Dr. R. est très encourageant. Le plus gros des interrogations tourne autour de ma vie professionnelle. J'ai commencé ma liste de questions et j'ai également récupéré celle qui est sur le site. Mon cerveau est focalisé là dessus depuis quelques semaines difficile de penser à autre chose. J'ai tellement hâte d'avoir ce RDV. En tout cas merci pour l'accueil sur le site et pour cette mine d'informations et de conseils. C'est une vraie chance :)
Avatar de l’utilisateur
Par Rosy
#316534
malheureusement, tu n'as surement pas eu affaire à la bonne personne! et on ne le répète jamais assez, un chirurgien du rachis n'est pas forcément un spécialiste des scolioses! en tous les cas, tu l'as compris, tu seras maintenant entre de bonnes mains et tu peux faire entière confiance. :au
Avatar de l’utilisateur
Par VéroniqueM
#316540
Oui, cette fois je pense avoir trouvé le bon chirurgien. Il est clair qu'à l'époque l'information n'était pas celles que l'on peut avoir aujourd'hui, les connaissances sur la maladie non plus et les médecins qui m'ont envoyé chez ce professeur devaient penser que c'était ce qu'il y avait de mieux. J'ai pu voir la différence de prise en charge quand on s'est occupé de ma fille il y a 10 ans. Sa scoliose a pu être stoppée grâce au corset et la kiné et son suivi a été top. C'est d'ailleurs le spécialiste pédiatrique qui la suivait qui m'a expliqué que mon 1er chir n'était pas un spécialiste de la maladie et que malheureusement pour les adultes il n'y avait personne dans le coin. Il fallait déjà aller sur Lyon ou Paris.
Allez, encore 10 jours avant le RDV et le 1er grand pas en avant ! Bonne journée :)
Avatar de l’utilisateur
Par chris
#316543
Bonjour Véronique

C'est pour ça que nous répétons souvent aux membres de SP de bien s'assurer d'avoir rdv avec un spécialiste des scolioses.
Tous les spécialistes du rachis ne sont pas spécialiste des scolioses, c'est une pathologie complexe que tout le monde ne maitrise pas.

:au3
Avatar de l’utilisateur
Par Fanette
#316563
Bonjour Véronique,
Je suis de Marseille, et ton histoire est un cauchemar. Tu nous raconteras ta prise de contact avec Lyon. En effet, comme le précise Chris, et comme l'a fait ton médecin, pas tous les médecins sont spé de la scoliose. Je n'en reviens pas ! A bientôt :hello
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
  • 68

N'hésitez plus et faites un don à l'association !