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Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

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Par VéroniqueM
#336776
Bonjour à toutes,

Merci Chris, j'ai effectivement des méditations guidées qui sont un peu dans l'esprit de la sophro et qui permettent de s’apaiser en fonction des besoins. C'est bien quand on est encore dans le contrôle de nos angoisses mais une fois celles-ci installées, je ne suis plus capable de rien mettre en place. J'y travaille mais pour le moment, ce sont elles qui ont le pouvoir. Les 3 semaines passées avant l'examen des yeux ont été terribles, plus rien ne fonctionne, tout est fait en apnée. C'est un enfer. Le médecin m'a rassuré mais il me faudra faire des examens réguliers pour vérifier que le naevus reste tranquille. C'est encore une angoisse qui vient s'ajouter à la longue liste déjà en place.
Je crois que dans toute cette aventure, c'est ma tête qui a le plus souffert. Les souffrances du corps sont plus facile à dépasser pour moi, même si c'est pesant.
Nennala merci pour ton message, on m'a effectivement déjà parlé de la cohérence cardiaque, je crois même qu'il y a des applications pour s'y mettre. Je vais regarder, mais comme pour la méditation, c'est compliqué pour moi de mettre en place quoi que ce soit dans les moments où l'anxiété prend le dessus et ces derniers mois elle s'est visiblement confortablement installée. J'espère vraiment que le RDV de janvier viendra me donner suffisamment de paix pour pouvoir utiliser tous les outils à disposition (sophro, méditation, cohérence cardiaque). Pour le moment il n'y a que le CBD qui me permet d'avancer mais c'est juste assez pour ne pas craquer, ça maintient le minimum.
Du côté de mon dos les douleurs sacro illiaques étaient devenues vraiment invalidantes et j'ai tout arrêté en terme de sport depuis. Depuis quelques jours j'ai décidé de retirer ma ceinture de maintien pour l'éventration, car elle est exactement comme un corset et souvent ça finit par me faire mal. Je me rends compte que j'ai moins mal et que l'articulation semble être plus mobile... Mais au bout d'un moment je suis obligée de la remettre car l'éventration devient trop compliqué à supporter. Je navigue donc entre les deux et la prochaine étape c'est d'aller marcher sans rien .. a suivre !
Tout n'est pas rose mais je ne regrette rien car malgré tout, je vois combien je souffre moins. Une amie de la chorale m'a dit la semaine dernière que c'était super de me voir comme ça car je tiens les 2 heures où nous sommes ensemble sans m'assoir, sans tenir ma jambe, sans grimacer de douleur ... Au contraire, c'est léger et je peux même chalouper au rythme de la musique. Je ne m'en étais pas rendu compte, c'est elle qui m'a permis de le réaliser.
La vie avance, il faut y croire :coeur
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Par Nath72
#336782
Bonsoir Véronique, pour apaiser le rythme cardiaque, je suis d'accord avec Nennala, la cohérence cardiaque pourrait t'aider , une application simple ( il en existe plusieurs ) et c'est parti pour 5 minutes pendant lesquelles les pensées envahissantes se dispersent. Ce n'est pas facile de tenir les angoisses à distance, et c'est épuisant.
Mais rester 2 heures debout est un grand changement, des progrès à apprécier et à noter en point positif dans ton parcours . :au
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Par chris
#336785
Bonsoir Véronique

Tu cumules beaucoup de choses depuis longtemps et tu as besoin de pouvoir évacuer tout ça pour aller encore mieux vers l'avant.
Tu as traversé de lourdes épreuves, ça va mieux physiquement mais le mental en a pris un coup.
N'hésites pas à bien regarder tes progrès au fur et à mesure pour bien te rendre compte de cette belle réussite.
Et quand ce sont les autres qui font remarquer que tu vas mieux c'est que ça doit vraiment se remarquer

:autum1
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Par VéroniqueM
#337494
Bonjour à toute,

Aujourd'hui j'avais envie de vous envoyer des nouvelles plus agréables que ces derniers temps, alors je profite d'un vrai mieux pour le faire.
Tout d'abord, mes angoisses me laissent un peu de répit, tout n'est pas parfait mais ça va quand même mieux, j'ai hâte d'avoir le RDV avec l' hypnothérapeute/EMDR et j'espère pouvoir enfin me retrouver capable de fonctionner sur du long terme sans cette peur chevillée au corps.
Du côté du dos maintenant ... J'ai pu assister le WE dernier à une exposition/table ronde organisée dans un quartier populaire Parisien, autour du travail sur la danse inclusive et qui s'appuyait sur mes photos et celles d'un réalisateur formidable. Ce fût l'occasion de retrouver mes amis valides et en fauteuil qui sont les acteurs de cette asso. Une grande bouffée d’oxygène, un retour à ma vie "d'avant" avec des personnes qui ne savent pas vraiment ce que j'ai traversé et qui donc ont eu un comportement tout à fait "normal" avec moi. J'avais l'impression d'être à nouveau moi ! Voir mes photos accrochées au mur, quel bonheur et quelle fierté ! Cela m'a rappelé combien cette partie de ma vie me manque et comme elle me rend heureuse. Un bon coup de pied au moral qui je crois m'a fait beaucoup de bien !
Cerise sur le gâteau, ma soeur New Yorkaise m'y a accompagné et mon autre soeur nous a rejoint le dimanche. Nous avons donc profité de l'expo pour nous faire une escapade parisienne toutes les 3, la 1ère depuis des années. C'était magique et je n'ai pas eu mal au dos une seule fois !!! Nous avons pourtant pas arrêté ! Bon, j'avais la chance d'avoir mes soeurs qui ont géré mes bagages, du coup je n'ai jamais rien eu à porter mais nous nous sommes fait la réflexion qu'avant les opérations, rien de cela n'aurait pu être possible. Je commence à toucher du doigt tous les bénéfices de l'opération, à 10 mois post op, c'est quand même génial !
J'ai toujours la douleur sacro-iliaque mais de moins en moins présente et j'ai remarqué que la ceinture de maintien que je porte pour l'éventration en est souvent la cause ... alors je la porte moins et ça va mieux. Je jongle entre les deux difficultés mais je m'en sors plutôt bien. Mon plus grand regret c'est cette éventration qui, je dois le reconnaitre, me gâche souvent le bonheur de mon corps réparé. Sans, tout serai parfait. Mais elle est là et je fais avec. Elle ne m'empêche pas de vivre ma vie.

Et enfin, il m'est arrivé une chose que je n'imaginais pas possible et que je tiens à partager car je sais que c'est une de nos préoccupations avant l'opération ... J'ai rencontré quelqu'un. C'est tout neuf et fragile, mais mon corps abîmé, mes cicatrices (et j'en ai des kilomètres) ne sont pas un frein. L'opération, le blocage du bassin, cela demande de redécouvrir et de réinventer parfois un peu mon fonctionnement amoureux (pas toujours facile d'être lové dans les bras de son amoureux sur un canapé, il faut tester avant de trouver la position confortable ET romantique :rire2 ), mais aucun problème ni même empêchement. Ça fonctionne et ma vie amoureuse est aussi normale que pour n'importe quelle autre personne hyper angoissée :nager :plonger1

Voilà ma tartine de décembre, à 10 mois de l'opération je garde espoir que les prochaines radios soient porteuses de bonnes nouvelles. J'ai hâte d'avoir le RDV des 1 an et de pouvoir être sûre que le matériel est en place, que les greffes ont prises et que la vie peut doucement reprendre un cours plus normal.

Joyeuses fêtes à toutes et courage à celles et ceux qui sont dans la difficulté :snow2
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Par chris
#337503
Bonsoir Véronique

Super ! tu reprends petit à petit le cours de ta vie, et oui 10 mois au final c'est tôt malgré tout dans la convalescence et les progrès sont bien là, surtout que tu arrives à mieux faire certaines choses qu'avant l'opération, c'est qu'il y a vraiment un grand mieux, là tu vois à quel point cette opération a été nécessaire et utile.
Et voilà que tu as aussi fait une belle rencontre que tu peux vivre normalement avec ton nouveau dos.
Je te souhaite tout le bonheur du monde

:sapin3
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Par Rosy
#337520
ça fait plaisir de te lire! on sent ta positivité et ta joie dans ton message. tu évolues bien à 10 mois post-opératoire et le prochain rv auprès du chirurgien devrait te confirmer tout cela. tu reprends une vie tout doucement normale et tu retrouves les moments heureux que tu connaissais avant. et en prime, un compagnon, que du bonheur! une preuve que l'opération n'empêche pas de vivre une vie normale! :sSTNIc1
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Par VéroniqueM
#337549
Merci à vous deux Chris et Rosy, c'est vrai que ça fait du bien de sentir la vie revenir et de toucher du doigts les résultats de l'opération.
Que les fêtes soient belles et encore merciii :noel1
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Par VéroniqueM
#337563
Merci Nennala pour ton message :coeur
C'est tout à fait vrai, je sais qu'avant l'opération j'ai passé beaucoup de temps à lire les témoignages des unes et des autres et de faire le suivi de notre vie "d'après" opération est vraiment important pour celles et ceux qui sont dans la réflexion autour de l'opération. J'essaie de ne pas oublier de parler de tous les aspects et ainsi de donner moi aussi un peu de ce que j'ai reçu ici.
Joyeuses fêtes à toi et à tous :jn4
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Par chris
#337565
Merci à toi, car c'est vrai que beaucoup viennent chercher de l'aide avant opération et après opération souvent nous n'avons presque plus de témoignages et c'est si important pour les personnes qui vont se faire opérer de pouvoir en connaitre tous les aspects, positifs et négatifs, afin de se préparer au mieux.
Et avec toutes les épreuves que tu as subies et endurées, ton témoignage actuel est rempli d'espoirs

:neige3
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Par VéroniqueM
#337572
C'est tellement vrai Chris, et de voir les progrès sur le long terme, de voir la vie qui se déroule bien après l'opération ... c'est tellement rassurant et important. Nous devons tous et toutes apporter cette petite pierre à l'édifice de SP :coeur

Joyeuses fêtes à toi et à tous :noel1
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Par chris
#337573
Bonsoir Véronique

Je vais te confier un témoignage qui est vraiment un beau témoignage
Il s'agit de l'histoire de Ronan https://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?f=34&t=1833
Son cas n'était pas compliqué, mais il était très complexé par sa scoliose, n'en parlait jamais et il était très mal dans sa peau et il est arrivé à SP, à commencer à se confier, puis il a consulté, s'est fait opérer et petit à petit il a repris confiance en lui et ça a été une vraie rennaissance. Son histoire est très encourageante.


Ce jeune homme avait aussi écrit un très beau texte sur le forum https://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?f=11&t=4235

:paindepice
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Par VéroniqueM
#337580
Une lecture qui remue et qui permet de percevoir des vérités toutes proches. Merci pour ce lien, je n'avais pas vu son
témoignage. Il me renvoie à beaucoup d'éléments passés et présents de mon parcours.
Merci Chris, ça fait du bien et ça donne à réfléchir ...

Joyeuses fêtes à toi et aux tiens :noel :sapin6 :sapin3
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Par chris
#337581
Bonsoir Véronique

Son témoignage est très émouvant et c'est un bel exemple pour montrer son évlution physique mais aussi psychologique.
Son histoire est un bel exemple d'espoir pour tous,

Il étais si mal dans sa peau quand il est arrivé à SP et il a fait un très beau parcours qui l'a aidé à être bien sans sa peau

Je te souhaite de suivre le même chemin, tu vas y arriver car tu as déjà gravi plein de marches, tu es sur le bon chemin

:sapin4
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Par COCO54
#337585
Bonsoir Véronique

Ton message fait plaisir à lire : tu reprends le cours de ta vie c'est super ! Tu as pu profiter de tes sœurs lors d'une virée à Paris à l'occasion d'une expo où tes photos étaient exposées, j'imagine bien ta fierté et ta satisfaction. Et partager des moments agréables en famille, c'est important surtout lorsqu'ils sont rares.

Et maintenant une belle rencontre : profite au maximum !!! Je te souhaite plein de belles choses pour l'avenir. Te voilà dans une belle et bonne dynamique c'est génial, après tout ce que tu as enduré. Comme quoi tout peut arriver.

Belles fêtes de fin d'année :noel
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