Un site, une association

Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

Avatar de l’utilisateur
Par Eall95
#318412
Bonjour,

Je souhaitais vous faire part de mon histoire et recevoir des conseils et des témoignages de personnes qui auraient traversé ce genre de situation au même âge que moi (mais tous les conseils sont les bienvenus)

On m'a découvert une scoliose dorso-lombaire à l'adolescence évaluée à 23° de courbure, et j'ai porté un corset pendant 3 ans, au début 23h sur 24 et ensuite seulement la nuit.
J'ai passé une radio de contrôle à 19 ans où on m'a annoncé que j'étais passée de 32 à 38° depuis que j'avais enlevé mon corset (que j'ai finalement arrêté peut-être trop tôt...).

J'ai désormais 25 ans et il y a un an et demi j'ai de nouveau fait un contrôle comme demandé par mon médecin spécialiste, et j'ai appris que ma scoliose avait évoluée à 45°.. J'étais très étonnée car on m'avait dit qu'une fois la croissance terminée cela ne bougerait plus. Je me questionne car suite à ce contrôle, le médecin spécialiste qui me suit m'a demandé de le revoir dans encore 5 ans et m'a juste conseillé de continuer le sport (j'en faisais régulièrement en salle, et j'en fais maintenant chez moi depuis le confinement)

Dans le cadre de douleurs dans le bas du dos que j'ai la nuit et qui deviennent de plus en plus régulières depuis plusieurs mois, mon médecin traitant m'a envoyé passer des radios et en même temps faire un contrôle de la scoliose. Verdict de l'évolution entre les radios d'il y a 1 an et demi et celles de cette semaine : l'angle de cobb entre T1/T6 passe de 27 à 29° ; la courbure à convexité droite entre T6/T12 passe de 45 à 49° ; la contre-courbure gauche entre T12 et L5 passe de 23 à 26°.

Je précise que je suis également asthmatique, et que lors de mon dernier contrôle chez le pneumologue en début d'année, j'ai appris que j'avais perdu en capacité respiratoire (je me demande si cela peut venir également de la scoliose qui continue d'évoluer ?)

Je n'ai plus de séances de kiné depuis que je n'ai plus le corset, sauf dans les moments où je suis vraiment bloquée.
J'ai l'impression de ne pas avoir été informée comme j'aurais dû l'être, et que je ne pourrais pas échapper à l'opération vu l'évolution en 6 ans et demi... Je vais demander à revoir mon médecin spécialiste (qui a pourtant une très bonne réputation), et je demanderai surement l'avis d'un 2eme médecin.

Seulement voilà, je suis à un âge où j'ai très envie d'avoir un enfant, je fais construire une maison, et une possible opération mettrait entre parenthèses ma vie pour un moment. Et d'un autre côté je pense être encore dans l'âge où l'opération peut peut-être se faire avec moins de risque que si j'attends trop longtemps... Je me pose plein de questions et tout ça me fait peur.

Qu'en pensez-vous ?
Je vous remercie d'avance de vos conseils et témoignages.
Avatar de l’utilisateur
Par chris
#318415
Bonsoir Eall et bienvenue sur SP

Malgré un traitement par corset pendant l'adolescence ta scoliose continue d'évoluer maintenant et plutôt rapidement. Je te confirme qu'une scoliose peut évoluer à l'age adulte.

L"opération est un peu envisager et tu aimerais savoir le meileur moment pour la faire.
C'est difficile de faire le bon choix.

Si tu fais d'abord des enfants, tu ne peux pas savoir à l'avance si ta scoliose va continuer d'évoluer et te causer des douleurs. Par contre il sera difficile de programmer une opéraiton avec des enfants en bas age, car après l'opération tu ne pourras pas t'en occuper toi même les premiers temps.

Si tu choisis de te faire opérer et faire des enfants ensuite, il faut en général compter une année après l'opération avant de pouvoir avoir un enfant.

Tu peux aussi discuter de cela avec le spécialiste qui en fonction de ton propre cas saura te conseiller sur le bon moment pour te faire opérer

:snow1
Avatar de l’utilisateur
Par Eall95
#318418
Bonsoir,

Je vous remercie de votre réponse. Effectivement je pense que le mieux est de faire l'opération avant, je ne me vois pas ne pas pouvoir m'occuper de mes futurs enfants pendant plusieurs mois, et en même temps prendre le risque que la scoliose évolue encore plus...

J'ai lu qu'il fallait attendre plusieurs mois après l'opération avant de pouvoir porter des charges, combien de temps faut-il attendre en moyenne ? Si il est possible d'avoir des enfants en général 1 an après, ça me rassure quand même. C'est vrai que je me pose plein de questions, j'ai peur de comment je serais dans 5 à 10 ans si je ne fais pas l'opération...
J'en discuterai également avec le spécialiste.

Pouvez-vous également me dire combien de temps il faut en moyenne pour programmer l'opération ? Si je vois mon spécialiste dans quelques mois, sous combien de temps environ peut-elle être programmée ?
Avatar de l’utilisateur
Par chris
#318426
Bonjour Eall

Difficile de dire concernant les délais, sauf qu'ils sont souvent relativement longs.
Cela dépend de la charge de travail du chirurgien qui te suit, et la crise sanitaire actuelle rallonge souvent les délais.

:snow3
Avatar de l’utilisateur
Par VéroniqueM
#318431
Bonjour Eall,

Je viens de lire ton histoire et tes questionnements. Difficile de savoir quand est ce que c'est le meilleur moment, cela dépend de chacun et de nos vies. Peut être pourrais-tu essayer de voir le spécialiste plus tôt, cela te permettrai d'avoir toutes les réponses à tes questions et de prendre ta décision plus sereinement.
Pour ma part, j'ai eu ma fille avant mon opération, et c'est à l'accouchement que les douleurs ont commencé. Avant cela je n'avais jamais eu mal au dos.
J'ai dû être opéré quand elle n'avait qu'un an et cela a été très compliqué car je ne pouvais pas la porter et m'en occuper comme je le voulais. Je pense qu'avec le recul et si je pouvais changer les choses, j'aurai fais l'opération avant. Mais cela n'engage que moi et cela correspond à ma vie de l'époque :)
Je te souhaite de trouver toutes les réponses et le spécialiste (de la scoliose, pas du dos ou autre, vraiment de la scoliose) qui saura t'accompagner dans tes décisions.
Joyeuses fêtes à toi,
Véronique
Avatar de l’utilisateur
Par Eall95
#318435
Bonjour VéroniqueM,

Je te remercie de ta réponse, effectivement si j'ai un enfant avant une possible opération, je vais prendre dur moralement si je ne peux pas m'occuper de lui..

Je vais essayer de prendre rdv chez mon spécialiste (qui est bien spécialisé dans les scolioses) au plus vite. J'y pense beaucoup depuis que j'ai eu le résultat de mes radios et j'aimerais avoir son avis rapidement.

Je suis contente d'être tombée sur ce forum, il y a plein d'informations, et surtout je me sens moins seule. Même si certaines personnes de mon entourage me soutiennent, je pense qu'ils ne se rendent pas compte des douleurs de dos qui sont liées à la scoliose et qui deviennent le quotidien.

Joyeuses fêtes à toi aussi !
Avatar de l’utilisateur
Par VéroniqueM
#318439
C'est une des grandes difficultés, pour la plupart des gens la scoliose n'est pas un "vrai" problème de santé, et nous ne sommes que rarement reconnu dans nos difficultés. Ce forum est une mine d'informations mais surtout une grande source de soutien. Je dois me faire réopérer dans quelques mois et sans Scoliose et partage ... je vivrai un enfer de questions et de peurs. Là je suis bien plus sereine et à chaque interrogation, j'obtiens le soutien et les réponses qui apaisent :) Bienvenue et merci à toi pour tes voeux !
Avatar de l’utilisateur
Par Eall95
#318442
Merci beaucoup. :)

J'ai lu ton histoire et je te souhaite plein de courage, j'espère que tout ira mieux après cette opération vu tout ce que tu as traversé.
Avatar de l’utilisateur
Par crincrin
#318450
Bonjour Eall95, et à mon tour de te souhaiter :SP5
Nous avons souvent un parcours douloureux à vivre avec nos scolioses, et ce Forum effectivement nous aide à échanger et nous sentir moins seuls, car la scoliose est difficile à comprendre pour qui ne la vit pas.
Non opérée, mes grossesses se sont bien passées, si ce n'est un bassin "rétroversé" à la suite des accouchements, et une éventration (mais impossible de savoir si la scoliose y est pour quelque-chose).
Il m'est difficile de donner un avis par rapport au meilleur moment pour l'opération, mais non opéré avec une grosse scoliose, il est souvent recommandé de ne pas porter plus de 5 kg, ce qui complique pour s'occuper des enfants. A l'époque où les miens étaient petits, je ne me posais pas trop de questions, mais pour le 2ème, je portais une ceinture lombostat pour me soutenir et pouvoir le porter.
Je vous souhaite de Bonnes Fêtes et que 2021 vous apportent des solutions
:snow2 :SP3
Avatar de l’utilisateur
Par COCO54
#318512
:SP5

Tu es au bon endroit pour avoir des réponses à tes questions.

Je pense qu'il serait souhaitable de parler de ton désir d'enfant avec le spécialiste qui te suit pour, si l'opération est à faire dans un futur proche, la programmer au meilleur moment. J'imagine la frustration de ne pas pouvoir s'occuper de son enfant parce qu'on ne peut pas le porter (entre autre).

Bonne fin d'année et surtout :bonne annee_5
Par May13
#318523
Coucou Eall
Bienvenue parmi nous et bonne année :bonne annee_3

Je suis ravie que mon témoignage ait pu t’aider :)

Tout d’abord, ce n’est pas de ta faute si ta scoliose a continué d’évoluer ! Malheureusement certaines fois le corset ne suffit pas même lorsqu’il est porté très sérieusement (c’est très frustrant mais c’est comme ça) en tout cas ne te sens pas responsable, tu n’y es pour rien au contraire tu peux te féliciter de t’être donné les moyens de protéger ton dos.

Effectivement vu les degrés de ta scoliose, l’évolutivité et tes douleurs, tu devras à mon avis passer par la case opération dans ta vie mais reste à définir le meilleur moment pour la faire. Il faudra bien sûr que tu rencontre un chirurgien (ou plusieurs ...) pour en discuter comme tu as prévu de le faire. Il est important que tu puisses avoir l’avis d’au moins un chirurgien en plus du spécialiste qui te suis (qui doit être un médecin si j’ai bien compris). Le chirurgien pourra t’orienter sur le moment à choisir selon plusieurs critères médicaux importants en plus des angles et également en fonction de ta situation personnelle.
Au final, garde en tête que la décision t’appartient entièrement quoi qu’on te dise dans le milieu médical et surtout en dehors, même si cela part d’un bon sentiment, personne n’est dans ta peau.

Comme tu as pu le lire dans mon histoire, moi je peux te parler de l’option opération jeune et avant les grossesses. A 3 mois post-op je peux vivre quasiment normalement. Pour le port de charge il faut quand même patienter le temps que la greffe osseuse prenne et que le dos soit correctement remusclé. La convalescence est une période qui reste quand même compliquée et comme il t’a été dit précédemment, l’opération avec des enfants en bas âges n’est pas vraiment envisageable sauf quand tu n’as malheureusement pas le choix.

Personnellement, je te conseillerais l’opération avant de tomber enceinte surtout que tu as déjà des douleurs malgré le fait que tu fasses du sport ainsi que probablement des conséquences au niveau respiratoire. Mais bien sûr cela reste mon avis personnel et pour l’instant tu as surtout besoin d’avoir l’avis d’un chirurgien. N’hésite d’ailleurs pas à en voir plusieurs si tu n’es pas en accord les arguments donnés.

En tout cas n’hésite pas si tu as besoin de plus d’informations :)

J’en profite également pour te mettre le lien qui présente l'Association Scoliose et Partage, et quelques unes de ses actions viewtopic.php?t=2527

Je te souhaite de réaliser tes projets !
En attendant prend soin de toi et continue le sport :spt3

A bientôt
:vx3
Avatar de l’utilisateur
Par Eall95
#318557
Coucou tout le monde,

Je vous remercie pour vos retours, et je vous souhaite une bonne année 2021 !

May13,
C'est vrai que c'est frustrant que la scoliose ait continué d'évoluer malgré le port du corset, et étant donné que la courbure n'était qu'à 23° lorsque j'ai commencé à le porter. Mais ce n'est pas de ma faute effectivement, et je suis obligé de faire avec

Le spécialiste qui me suit est un chirurgien orthopédiste, spécialisé dans le rachis, et il suit les cas de scolioses. Je n'ai que des bons retours sur lui, mais je demanderai quand même un 2ème avis.

Sous combien de temps la greffe osseuse prend en général ? Quand pourras-tu reporter des charges ? Quand est-il conseillé de reprendre le sport ?

Je te remercie pour tes conseils et te souhaite de bien récupérer (même si c'est déjà le cas)
Je reviendrai peut-être vers toi si j'ai d'autres questions :)

:paindepice
Par May13
#318563
Merci :)
N'hésite pas je te répondrai avec plaisir (même par MP)

Parfait si tu ton spécialiste est chirurgien tu pourras déjà discuter de l'opération directement avec lui alors

Pour la greffe il me semble qu'elle est considérée comme solide généralement 1 an après l'intervention mais elle commence à prendre bien plus tôt. Après je ne voudrais pas te dire de bêtise tu pourras plus te fier à ton spécialiste pour ça ;)
Dans mon cas j'ai normalement le droit de porter 2-3kg actuellement ensuite pourrai augmenter progressivement à partir de 4 mois. À 6 mois j'ai un séjour de reentrainement à l'effort de prévu, je pense qu'après je pourrai porter des charges plus importantes sans problème.
Pour le sport moi j'ai eu l'autorisation d'en reprendre certains à partir de deux mois : la natation la marche sportive avec dénivelé et la course à pieds notamment (actuellement je peux courir 1h sans aucune douleur). À partir de 6 mois et après mon séjour de rééducation je pourrai reprendre l'équitation.
Par contre les consignes pour le sport et la rééducation dependent pas mal des chirurgiens d'après ce que j'ai pu lire... Je pense que tu auras aussi un niveau de fusion différent (plus bas que moi) qui pourra influer sur ta récupération même si tout se passe bien.

:noel1
Avatar de l’utilisateur
Par Rosy
#318571
Bonjour Eall95. à mon tour de te souhaiter b16 effectivement, on est bien déçu si après le port du corset, il faut passer par la case opération. c'était aussi mon cas il y a longtemps! il ne te reste maintenant qu'à voir quand il est temps de le faire et selon l'évolution. tu as raison de demander un autre avis, surtout que si je comprends bien, tu vois actuellement un chirurgien du rachis sachant que tous les chirurgiens du rachis ne sont pas spécialistes des scolioses. il vaut mieux te diriger vers un chirurgien orthopédiste spécialiste des scolioses. :vx1
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
  • 10

N'hésitez plus et faites un don à l'association !