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Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

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Par Nath13780
#332577
Bonsoir tout le monde
Je viens vous donner des nouvelles même si je n’ai pas grand chose à raconter depuis la dernière fois.
Je suis toujours en attente d’une réponse pour ma prolongation de reconnaissance ALD. Que c’est long ces démarches franchement. Mais bon personne n’y peut rien c’est ainsi. Je n’ai toujours aucune nouvelle non plus concernant ma carte de stationnement…. Il faut se faire une raison la aussi.
Pour ce qui est de mon dos. Ça reste compliqué niveau douleur dans le bas du dos. Toujours ces sacrées articulations sacro-iliaques, je dois dire que je regrette de plus en plus qu’elles n’aient pas été soudées d’emblée car je suis sure que ça m’aurait évité bien des souffrances aujourd’hui. J’ai envoyé un mail à mon chirurgien afin de lui demandé si je pouvais faire une nouvelle infiltration. J’ai rendez-vous avec lui le 8 juin. J’ai un peu des doutes sur le fait que ça me soulage réellement et surtout sur le long terme mais pour l’instant je ne vois pas ce qu’il pourrait faire de mieux. J’imagine qu’il va me reparler d’une solution chirurgicale… à certains moments je me surprend à espérer qu’il me le propose. Vous savez ce que c’est d’en avoir marre d’avoir mal. On serait prêt à n’importe quoi. Ça me saoule cette sensation que ma convalescence est anormalement longue. Bientôt les vacances en Ardèche et je me demande comment je vais être …
Pour ne rien arranger j’ai eu droit à ma deuxième chute depuis l’opération. Heureusement sans gravité même si les jours qui ont suivi ont été très douloureux. Le kine m’a expliqué que la contraction de tous les muscles lors de la chute engendre des courbatures pendant plusieurs jours. Grâce aux étirements et massages c’est un peu passé mais il va falloir que je travaille sur moi même et intègre que je dois faire plus attention à moi. C’est parfois difficile de se mettre des limites qui nous semblent trop contraignantes.
Je vais aussi lui parler de cette gêne au niveau du haut de ma tige de gauche. C’est vraiment pénible. Je n’arrive plus à m’adosser quand je m’assois sur une chaise. En voiture c’est compliqué, si par malheur mon soutien gorge remonte un peu à l’arrière, je suis obligée de le baisser immédiatement car ça me fait mal. Je sens une grosse bosse sous la peau. Je ne sais pas si c’est le somment de la tige, le crochet ou pire la vertèbre que je sens. C’est quand même bizarre car je n’avais pas du tout ça après l’intervention.
Tout ça fait qu’en ce moment je cogite beaucoup
Je n’arrive pas à trouver d’histoire sur le forum pour m’informer sur ça. Quelqu’un a t’il déjà subi ce type d’intervention à savoir une réduction de tige et une arthrodèse sacro iliaque ? Je suis un peu perdue et démoralisée.
Désolée d’avoir été si longue et merci pour vos éventuels conseils.
Bises
Nath
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Par VéroniqueM
#332591
Coucou Nath, je suis bien triste de lire ton désarroi ... Pour les papiers, c'est long et difficile de se débattre avec les administrations, il faut tellement de patience que cela en est usant.
Concernant les douleurs dues à la sacro-iliaque, est-ce que tu as déjà eu un avis là dessus ? Personnellement c'était les douleurs les plus importantes au quotidien avant, depuis les opérations elles ont diminuées jusqu'à disparaître, mais j'ai remarqué que lorsque je mets une ceinture un peu serrée pour un jean taille basse, donc le serrage vient sur le bas du dos, et bien au bout d'un moment j'ai mal ! J'avais fait le même constat avec mon ancien corset qui appuyait au même endroit. Peut être que ça peut te donner une piste. Parfois aussi si je marche longtemps et que je stoppe pour m'assoir et que je repars, j'ai un peu mal .. alors que si je marche d'une traite tout va bien. C'est curieux ...
Pour la tige et l'arthrodèse sacro-iliaque, je ne saurai pas en parler, mais j'espère que tu auras des réponses et surtout bientôt de vraies solutions.
Je te souhaite du courage et de la patience, c'est compliqué cet après opération et on traverse des phases de déprime pas toujours simple à vivre. Je suis de tout coeur avec toi :coeur
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Par Nath72
#332596
Bonsoir Nath, Petite baisse de moral, , beaucoup comme toi sont passés par ce stade où les douleurs résiduelles engendrent des cogitations. Il n'y a pas à mon sens de convalescence "normale", longue ou courte , il y a le temps nécessaire à ce que nos corps puissent récupérer. Que cela ne soit pas aussi rapide que tu l'espérais, je peux comprendre. As-tu encore des anti-douleurs ( de niveau 1) dans les cas où ces douleurs te bloquent trop ?
J'ai ressenti ces douleurs sacro-illiaque sur plusieurs mois, et également sur le haut de l'arthrodèse ( T5 L5) une gène liée au matériel ( cette zone est peu musclée chez moi). Et si je force trop encore aujourd'hui , si je porte des charges trop lourdes ou fais des mouvements inadaptés, la douleur revient. Là c'est le signal que je dois stopper, pour mieux repartir ensuite.
Faire autrement, mieux connaître ses limites peut s'apprendre par exemple en centre de rééducation . Je ne sais plus si cela a été évoqué pour toi . Dis toi que rien n'est figé à 8 mois post op, que ta convalescence se poursuit encore. Prends soin de toi . :papillion
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Par chris
#332597
Bonsoir Nath

Je comprends que tu te poses des questions.

Quand j'avais consulté mon chirurgien avant l'opération, j'étais inquiète sur le fait de souder le bassin, il m'avait à l'époque répondu qu'avant il ne le faisait pas systématiquement, mais à l'époque où je le consultais il le faisait automatiquement sur les personnes de nos ages car il s'était aperçu que sinon souvent il était obligé de réopérer pour le bloquer.

Mais, dans ton cas je dirais patience. Je comprends que tu voudrais ne plus avoir mal. Mais ta convalescence n'est pas anormalement longue. Comme nous le disons souvent, la convalescence est très longue et d'une personne à l'autre, le temps pour que les douleurs diminuent, voir disparaissent, est très différent. Tu es comme on dirait dans le ''timing'' pour la récupération.

Pour le haut de la tige, je n'ai plus les noms en tête, mais il y a plusieurs personne à qui s'est déjà arrivé de se faire enlever un morceau en haut pour soulager et qui se sont ensuite senties soulagées.

N'hésites pas à passer aussi sur le forum un peu plus souvent encourager les copines.

:print6 :oiseau
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Par Rosy
#332602
tes douleurs semblent encore bien présentes malgré ton infiltration. non, ta convalescence n'est pas anormalement longue, on sait que pour chacun c'est différent et qu'il faut beaucoup de patience, un an voire 2. de plus, tu as fait 2 chutes, fort heureusement sans casse, mais peut-être influencent aussi ces douleurs. tu regrettes l'arthrodèse jusqu'au bassin, le médecin lors du prochain rv t'en parlera peut-être. ou te faut-il encore patienter un temps en poursuivant ta convalescence en écoutant ton corps? je sais, pas évident quand on souffre. en naviguant dans les autres histoires, n'hésite pas à y mettre un mot aussi, pour leur amener du soutien.
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Par Oriande
#332645
Bonjour Nath,
8 mois post-op, ce n’est pas beaucoup, le corps met souvent plus de temps pour « se réparer »…
Ayant été opérée une première fois en 2009, on a dû, en 2017, m’enlever une partie de la tige gauche, en haut du dos. J’avais des douleurs suite à une « pseudo-chute« … après cette ablation, les douleurs ont disparu… Dans ton cas, cela reste à voir avec ton chirurgien !
Prends soin de toi
:prin5
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Par COCO54
#332805
bonsoir Nath

Tu avais rdv aujourd'hui avec ton chirurgien. Quelles sont les nouvelles ? Dois-tu refaire une infiltration ? :ondpo
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Par Nath13780
#332807
Bonsoir.
Effectivement j’ai eu mon chirurgien en vidéo consultation ce matin.
Je lui ai bien exposé mes soucis.
Il m’a prescrit une infiltration sacro-iliaque des deux côtés cette fois. Il a bon espoir que ça me soulage. Si toute fois ça ne suffisait pas il m’a dit de le recontacter et qu’il m’enverrait vers son confrère à l’hôpital de la T … qui est au top pour les arthrodèses sacro-iliaques. Il m’a dit qu’il opérait selon une méthode peu invasive et m’a rassurée en me disant que les suites opératoires n’ont rien à voir avec celle des précédentes opérations. L’infiltration aura lieu le 28 juin. Croisons les doigts pour que ça suffise.
Pour ce qui est de la tige qui « rebique » , il n’est pas très inquiet non plus. Il m’a confirmé qu’une opération est possible mais qu’il est encore bien trop tôt pour l’envisager. Il m’a expliqué que nous sommes encore trop près de l’opération et que ça serait risqué d’enlever un bout de tige maintenant. Il faut encore attendre quelques mois que le rachis soit bien solidifié. Si opération il y a, ce sera pas avant le printemps prochain au minimum. En attendant il m’a expliqué que mon corps va continuer de cicatriser et que de la fibrose va venir enrober le sommet de la tige et le crochet et qu’au fil du temps cela va former comme un coussinet qui protègera cette zone sensible. Il me conseille de patienter.
Au final j’ai été bien rassurée
Il ne me reste qu’à continuer ma rééducation, espérer du mieux avec les infiltrations et attendre.
C’est un bilan tout de même assez positif d’autant que par miracle aujourd’hui était plutôt un jour sans trop de douleur.
Si je devais donner une note, je dirais « en progrès »
:prin
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Par crincrin
#332813
Bonjour Nath,
cette consultation t'a un peu rassurée, et tu sais maintenant que les choses devraient s'améliorer avec le temps.
Je croise les doigts avec toi pour que les infiltrations te soulagent.
Meilleures pensées
:ondpo
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Par Oriande
#332818
Tout mon soutien, j’espère que les solutions proposées vont venir à bout de tes souffrances. En tout cas, tu es bien prise en charge, c’est essentiel !
Prends soin de toi
:ondpo
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Par VéroniqueM
#332821
Voilà de bonnes nouvelles, je croise les doigts pour les infiltrations ! C'est toujours rassurant de pouvoir parler à nos médecins, cette consultation était la bienvenue.
J'espère que les prochaines nouvelles seront tout aussi positive et que tes sensations vont vite s'améliorer.
Bonne fin de semaine :oiseau
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Par Nath72
#332826
Bonjour Nath, Cette consultation t'éclaire sur les progrès déjà visibles et ceux à venir, la consolidation est en cours et va se poursuivre cet été. Belle fin de semaine :prin2
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Par Rosy
#332829
c'est la nouvelle façon de travailler maintenant, la vidéo conférence! après, je me dis que le médecin ne peut tout voir, ni ausculter! bon, il a réussi à te rassurer ce qui est une bonne chose. te voilà encore à faire des infiltrations pour essayer de calmer les douleurs. mais je pense que la patience est aussi encore nécessaire pour cette convalescence.
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Par COCO54
#332840
Bonjour Nath

Te voilà rassurée et tu sais que si les infiltrations ne sont pas efficaces, il y aura plus tard une possible opération. Mais tu n'en es pas encore là. Tu dois continuer ta convalescence à ton rythme, même si ça te paraît long. La patience est de mise. Courage.

:ondpo
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Par chris
#332848
Bonsoir Nath

Je ne suis pas très fan des consultations en vidéo car je me demande comment les médecins peuvent bien analyser les choses.
Mais peut être que pour l'instant il n'y avait pas besoin de voir plus.

Par contre je n'ai pas tout bien compris, il peut opérer une scoliose mais ne peut pas souder lui même le sacrum ?

Je pense aussi que la convalescence est encore en cours et qu'il faut encore patienter et petit à petit les choses devraient se remettre en place. D'ailleurs tu avais déjà moins de douleur

La route de la convalescence est longue et cahotique, c'est normal, ce n'est pas une affaire de 3 ou 4 mois mais souvent de une voire même deux années.

Tu verras d'ici la fin de l'été tu sentiras encore une bonne évolution

:prin1
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