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Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

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Par Nath13780
#319732
Bonjour à tous et toutes.
Je me présente, je m’appelle Nathalie, j’ai 52 ans et je souffre d’une scoliose idiopathique depuis 2018.(ça fait présentation alcooliques anonymes non ?) Enfin, c’est juste que c’est depuis cette année là qu’un nom a été donné à mes douleurs de dos. D’aussi loin que je me souvienne, j’ai toujours eu mal au dos. Mais à chaque fois que j’en parlais autour de moi, on me répondait que c’était le mal du siècle. À force d’entendre ça, j’ai fini par ne plus oser me plaindre. Je me souviens être allée travailler avec des douleurs pas possible, des sciatiques lancinantes, pliée en deux et ne pouvant marcher le dos droit. On m’avait prescrit des radios, mais jamais du rachis en entier. D’ailleurs quand je suis allée chercher le résultat de ma première radio EOS, j’ai pensé que la secrétaire s’était trompée. Ce n’est que quand j’ai vu mon nom sur le cliché que j’ai compris qu’il s’agissait bien de mon dos
J’ai fait ma vie comme ça en serrant les dents, j’ai eu 3 enfants qui sont maintenant adultes et il est vrai que je n’ai pas vraiment ménagé mon dos durant toutes ces années. Passionnée depuis toute petite par l’équitation. Je m’y suis mise sur le tard (vers 30 ans) et ai eu la chance de pouvoir devenir propriétaire de mon propre cheval. J’avais la place de le garder chez moi, c’est ce que j’ai fait. Aujourd’hui je me demande souvent si je ne me suis pas encore plus abîmé le dos avec tout ça. Mais bon. C’est ainsi et je ne peux rien y changer.
Depuis plusieurs mois je suis inscrite sur forum SP mais jusqu’à aujourd’hui je n’avais jamais franchi le pas de poster. J’ai lu énormément de témoignages et je me suis dit que chacun à son propre parcours et que ça me ferait du bien d’expliquer le mien.
Pour faire court. Je suis policier depuis 30 ans. Après 20 ans de terrain je suis depuis une dizaine d’années dans des services de bureaux comme on dit. Grâce à ma RQTH l’an dernier, depuis septembre je travaillais à mi temps thérapeutique, j’etais contente de reprendre une activité, de me sentir utile (même si ce n’est pas toujours l’avis de mes « clients » )
Je suis en arrêt de travail depuis 15 jours car mes douleurs ont vraiment augmenté depuis quelques mois. Je dors très mal, je suis réveillée chaque fois que je bouge dans mon lit.J’ai tenu bon car j’avais déjà été arrêtée l’an dernier plusieurs mois et je culpabilise de rester chez moi (ou alors ce sont les autres qui me font culpabiliser avec leurs petites phrase du genre : qu’est-ce que j’aimerais être à ta place et pas aller bosser demain !! Sans ton mal de dos bien sûr !!!!) Sauf que ce « repos »forcé, ces « vacances » avant l’heure, cette « retraite anticipée » comme ils disent, elle va avec cette saleté de douleur permanente. Celle qui vous rappelle à l’ordre en permanence, qui vous fait ralentir quand les autres avancent, vous fait vous assoir quand les autres n’ont besoin que d’une pause, vous fait calculer comment vous allez gérer telle ou telle sortie avec votre chéri, vous demande de réfléchir ou vous allez vous garer pour avoir le moins de distance à porter vos courses etc....
Bref, c’est usant tout ça.
Sur le plan médical, je suis suivie par mon médecin traitant et deux rhumatologues marseillais dont un spécialiste de la scoliose (c’est du moins ce qui est noté sur son profil Doctolib). Je porte un corset orthopédique depuis 3 mois environ 5 à 6h par jour et je dois dire que je ne suis pas 100% convaincue de son efficacité. On dirait que ça a surtout déplacé mes douleurs du bas du dos vers mes cervicales mais aussi que ça a emplifié une paresthésie du pied droit.
Lors de me dernière consultation chez le rhumato, il m.a reparlé d’une éventuelle opération. Il me dit qu’il faut que je commence à y penser. Ça me terrifie. Je ne fais que pleurer à cette idée ( et oui ça pleure un flic, ça a peur aussi ) Je n’ose pas trop en parler à ma famille. J’ai peur de les inquiéter (oui, ça a du cœur aussi ) d’être une charge si je dois être opérée puis convalescente.
Ce matin, j’ai vu mon médecin traitant et lui ai fait part de mes inquiétudes. Elle m’a dit qu’elle allait me mettre en relation avec une autre de ses patientes qui a été opérée d’une arthrodèse. J’ai trouvé l’idée très bonne et ça a fini de me convaincre d’ecrire mon histoire sur le forum. J’espère y trouver de l’écoute tout simplement de la part de personnes toutes mieux placées les une que les autres pour me comprendre.
Bonne journée
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Par chris
#319735
Bonjour Nath et bienvenue sur SP

Tu souffres d'une scoliose qui n'a pas été détectée plus jeune et ainsi tu n'as pas eu de traitement.
Mais d'un autre côté, si elle avait été reconnue plus tôt, tu n'aurais peut être pas pu exercer ta profession.
Ton métier n'est pas facile physiquement mais c'est bien que tu aies pu avoir un poste adapté.
Sais tu à combien de degrés elle est ?

Tu es suivie par un rhumatologue, généralemnet ils ne sont pas vraiment spécialisés en scoliose. Tu sais quel type de corset tu as ? il est souple ? dur ? fais sur mesure ? Tes cervicales te font mal depuis que tu le portes, mais il doit surement modifier ta posture et tes cervicales ne doivent pas aimer.
Il serait bien de consulter un chirurgien orthopédiste spécialiste des scolioses.

C'est sur que tes collègues ne se rendent pas compte de ce que tu vies quand ils disent que tu as de la chance de ne pas aller travailler car quand on ne le vit pas soit même c'est pas facile de s'en rendre compte. Mais pour eux c'est peut être aussi une chance par rapport aux difficultés de votre profession actuellement.
Bien sur que ça pleure un ''flic'', c'est aussi et avant tout un être humain.

Et la scoliose n'est pas le mal du siècle, ce n'est pas un simple mal de dos, mais une maladie à part entière.

Si tu peux rencontrer une personne opérée, cela peut te rassurer et t'aider à avancer dans ton parcours

N'hésites pas à nous poser des questions, nous ferons tout pour t'aider et te soutenir

:carna2
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Par Nath13780
#319737
Merci de ces mots réconfortants
Je suis allée chercher dans les comptes rendus pour trouver les mesures
Alors ...
Courbure lombaire droite de sommet L3 avec cobb 41 deg entre L1 et L4 contre 32 en 2017 ( je m’aperçois que le diagnostic est de 2017 et non pas 2018)
Dislocation rotatoire L3L4 qui s’est majorée par rapport à 2017
Lordose 46 deg sur 3 vertèbres, IP 45, cyphose TL (les deux derniers, je ne sais pas ce que ça veut dire )
DMO normale

Conclusion : scoliose lombaire droite évolutive (4deg en moyenne par an depuis 2017), cyphosante pour laquelle il y a deux approches possibles
-traitement conservateur avec kine sport et port d’un corset plastique 5h/jour
Ou
- traitement chirurgical consistant en une grande chirurgie de correction fusion de la déformation qui pour l’instant ne partait pas indiquée ( c’était en août dernier)

Voilà tout ce que je sais. Mais je ne sais pas si ma scoliose est si importante que ça du fait que ce médecin ne juge pas utile d’envisager une opération
( j’ai regardé sa qualification exacte sur une ordonnance, cest docteur P MÉDECINE physique et de réadaptation. I m du d espace modéré )

Ça me laisse songeuse....

Comme précisé dans le règlement du forum, nous ne sommes pas autorisés à citer des noms de centre hospitalier.
Merci de ta compréhension
L'équipe des modérateurs
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Par chris
#319738
Je suis allée regarder aussi, si j'ai bien vu, pour qu'on parle de la même personne, c'est une dame ? si c'est bien cela, effectivement elle est bien qualifiée pour s'occuper de scolioses.
Mais pour avoir un avis chirurgicale, il faudrait prendre l'avis d'un chirurgien qui pourra mieux t'en parler.
J'en ai vu deux à cet endroit, le dr G qui est déjà venu à une de nos AG, et le dr T, avec qui j'ai déjà eu l'occasion d'échanger pour l'association, qui a de l'expérience en matière de scoliose.

Ta scoliose est à un stade limite opération / non opération. Mais par contre elle semble bien évolutive et évolue quand même assez rapidement, alors il faut vraiment te faire suivre régulièrement. Et je dirais aussi le truc c'est la dislocation, là il faut rester très vigilante.

:carna6
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Par Nath13780
#319741
Oui effectivement c’est bien une dame. Elle m’a dit que je devais revenir la voir en fin d’année avec une nouvelle radio EOS pour voir l’évolution de ma scoliose qui selon elle évolue depuis 2017 du double de la normale. Avec ce problème de dislocation dont elle m’a parlé
Est il utile que je prenne rendez-vous avec un des deux chirurgiens pour avoir un avis avant ?
Mon kiné se demande pourquoi on ne m’opere pas lui aussi. Je viens de sortir de chez lui. J’avais le cou complètement bloqué depuis quelques jours. Heureusement qu’il est au top. Il me remet si souvent sur pied
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Par chris
#319743
N'étant pas médecin il m'est difficile, voir impossible, de te dire si tu devrais être opérée ou pas.
Mais effectivement pour ton age je trouve que ça scoliose évolue vite. Tu sais si tu as de l'arthrose ? et / ou de l'ostéoporose ? car si tes vertèbres s'usent beaucoup ça pourrait aussi expliquer pourquoi l'évolution est si rapide.
Effectivement il faut bien surveiller aussi l'évolution de la dislocation.
Je pense qu'avoir l'avis d'un chirurgien serait bien aussi.
Un avis ne t'engage en rien, mais lui pourra te dire ce qu'il en est niveau chirurgicale

:carna5
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Par Nath13780
#319744
J’ai passé une osteodensitometrie. Ça c’est la bonne nouvelle. J’ai des os de jeune fille. Et un peu d’arthrose par contre
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Par chris
#319745
Ah oui donc pas de souci de ce côté là, donc c'est pas cela qui explique l'évolution un peu rapide
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Par Nath13780
#319746
Quand j’ai été diagnostiquée j’ai voulu me prendre en charge rapidement et me suis mise au sport plus intensivement. J’ai surveillé mon poids arrêté de fumer même . Il me semble avoir mis tout en œuvre pour limiter l’évolution mais en vain.
Je vais prendre rendez-vous avec un chirurgien. Ça n’engage à rien de toute façon.
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Par chris
#319747
C'est ça, ça n'engage à rien, déjà avoir un avis. Et après prendre le temps de réfléchir peut être de reconsulter ou prendre un autre avis, pour être sur du bon choix, ne pas hésiter à poser plein de questions.

C'est bien de faire tout ce que tu fais, même si ça n'empêche pas ta scoliose d'évoluer, ça fait du bien quand même à ton dos et à tout ton organisme.

:neige.
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Par Nath13780
#319748
En attendant merci de ton écoute. Je vais continuer à lire les témoignages d’adultes opérés pour me donner espoir et me rassurer :lec3
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Par Nath72
#319749
Bonsoir Nath13780, bienvenue à toi.

Merci d'avoir écrit ton parcours, cela peut soulager de partager son histoire, comme de rencontrer des personnes atteintes de scoliose, opérées ou non. Tu racontes très justement comment on peut se sentir "différente" de ressentir autant de douleurs bien que nos degrés de courbure ne soient pas visibles de "l'extérieur".

Le chirurgien spécialiste des scolioses que j'avais consulté en 2011 m'avait signifié l'évolution de ma scoliose par une dislocation lombaire , aussi je comprends tes douleurs, jour, nuit, invalidantes et épuisantes.

Ton médecin traitant pourra peut-être te recommander un autre spécialiste, plusieurs avis peuvent permettre d'y voir plus clair.
Bonne soirée.
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Par Nath13780
#319751
Bonsoir Nath72.
Nous sommes donc deux Nath disloquées ;-)Comment est ce que ton dos a évolué depuis 2011 ? As tu été opérée ?
Si une opération peut supprimer ou même atténuer mes
Douleurs je crois que je serai preneuse
Merci
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Par COCO54
#319755
Bonsoir Nath13780 et :b15

Tu es au bon endroit pour avoir du soutien, des réponses à tes questions.

Tu as raison de surveiller ton poids, car mine de rien, on le porte tous les jours, alors... le dos n'en est que plus satisfait. Certes, ça ne fait pas disparaître les douleurs, mais c'est mieux.

Prendre un avis chirurgical n'engage effectivement à rien, mais c'est aussi pour savoir ce qui peut ou pas être fait pour être soulagée.

Courage :ondpo
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Par Nath13780
#319756
Bonsoir.
Et bien figurer vous que sur les conseils de Chris avec qui j’ai discuté sur le site cet après-midi, j’ai pris ce soir rdv via Doctolib avec deux chirurgiens du centre ou travail le docteur P qui a pris en charge ma scoliose. Ils sont tous les deux connus de SP. Ça m’a vraiment rassurée
Et bonne surprise un rendez-vous était disponible avec le docteur F jeudi 18 février.
Je suis contente car je vais déjà avoir une première idée de ce qui peut m’être proposé très rapidement.
Pour ce qui est du docteur G j’ai un rendez-vous au mois d’avril. Je pense qu’avec deux avis je serai fixée.
Merci en tout cas pour vos messages qui m’ont donné le petit coup de pouce nécessaire à cette démarche
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