[Vero0508]

Coucou me revoilà,
J'ai vu un premier médecin ce matin celui qui remplace le mien habituellement, hélas je peux dire que cela n'a servi à rien ...
Il m'a laissé clairement entendre que je n'allais finalement pas assez mal pour faire appel à l'intervention, que celle ci était lourde et pouvait ne pas être bénéfique, il m'a dit de reprendre le corset d'ici mon rendez vous avec mon médecin, que je pouvais effectivement prendre un rendez vous chez un chirurgien du centre , mais que lui n'avait pas d'autres solutions .
je crois que je suis une patate chaude , et qu'il est préférable que je garde mes douleurs et mon corset et on verra plus tard...
je suis un peu dépitée, je verrai ce que vont me dire les autres...
merci

[rosa]

Je comprends que tu sois un peu désemparée ,ce médecin pense que tu ne vas pas suffisamment mal pour l'opération alors que tu souffres beaucoup c'est assez insécurisant comme réponse . Tu dois attendre de voir le chirurgien qui aura peut-être une autre vision de ta situation . En attendant le corset est peut-être une solution .

[Rosy]

est-ce un généraliste que tu as vu ou un spécialiste des scolioses? si c'est le premier, il ne connait surement pas assez bien la scoliose et ses conséquences! ne désespère pas! tu as encore à voir un spécialiste, on espère qu'il aura une solution pour toi!

[chris]

Bonsoir Vero

Voilà un rdv bien décevant, mais je crois que ce spécialiste n'est pas chirurgien.
Alors garde bien le cap et attend l'avis du dr S et aussi du neuro chir, eux sauront te dire ce qu'il en est à ce niveau là.
Le médecin d'aujourd'hui ne semble pas avoir bien pris en compte l'importance de ta douleur.

[Vero0508]

Bonjour,
merci de vos réponses oui je pense que le médecin qui m'a reçue bien qu'ayant lu mon parcours , ne voulait pas prendre les devants en quoi que ce soit , bon c'est vrai que j'attends lundi pour le neurochir, et encore plus le DR S la semaine suivante , je lui ai transmis les examens réalisés depuis notre dernière rencontre afin qu'on puisse avancer , j'ai vraiment besoin de trouver une solution pérenne , j'espère qu'elle existe compte tenu de mon profil ...
merci

[Rosy]

avec le dr S. tu seras entre de bonnes mains et il saura te dire s'il y a quelque chose à faire.

[chris]

Bonsoir Vero

Certains savent gérer des cas compliqués, d'autres ont plus de limites
Mais tes 2 prochains RDV devraient t'apporer des réponses plus satisfaisantes, même si ça ne sera pas simple, il y a surement une voir des solutions.
Et sur ton cas, seul un chirurgien peut se prononcer sur une éventuelle opération

[Vero0508]

Coucou, en fait ce qui me fait très peur c'est mon ostéoporose à -3,2t des krosslaps à 67 , et tout ça sous THS , je crains fort être inopérable pour l'heure et une douleur qui s'accentue...Le chir que je vois lundi m'a parlé d'un traitement pendant 1 an avec un produit qui bloque les parathormones et stimule la production d'os, ce produit n'est administré que sous forme de piqûre journalière et encadré par l'hôpital, avec effets secondaires évidement, comment tenir un an ... je suis vraiment au bout du chemin, la réponse arrive mais j'ai bien peur du pire, c'est à pleurer . je vous tiens au courant merci

[chris]

Bonsoir Vero

C'est sur que ton cas n'est pas simple, mais les spécialiste mettront en place tout le nécessaire pour que ça se passe au mieux et ne pas te laisser sans solution

[Rosy]

c'est vrai qu'avec de l'ostéoporose à haute densité, on se pose des questions sur une éventuelle opération. possible? pas possible? j'imagine que le traitement proposé te laisse un peu indécise vu les risques et les conditions de prise..... mais bon, avant de voir plus loin, voir déjà avec le chirurgien, lui seul saura s'il est possible de faire quelque chose ou pas.

[Vero0508]

Bonjour,
J'ai vu hier le 1er chir le Pr B , cela m'a rassuré un peu il m'a bien mis en garde sur les risques mais il m'a dit que l'opération était possible et a bien compris mon niveau de douleur , il opère sous scan afin d'être sûr du geste dans un dos comme le mien , l'otéoporose esr plus risquée , mais ce qui m'a rassuré c'est qu'il ne defaisait pas tout le matériel parce que cette partie là n'a jamais bougé, il rallonge avec un système pour descendre jusqu'au sacrum
Il m'a donné le nom d'un rhumatologue hospitalier pour décider de ce que je devais faire en matière d'ostéoporose ,
je vais voir la semaine prochaine le DR S et je vais voir ce que lui propose . Nous avons vraiment de la chance sur lyon d'avoir des dr compétents du dos ... bon n'en reste pas moins qu'il faut y passer et que évidement j'ai des appréhensions ...merci à bientôt

[chris]

Bonjour Vero

Voilà un rdv rempli d'espoirs, certes il n'enlève rien à la complexité de la situation ni à la peur, peur bien compréhensible, c'est tout à fait humain, quand j'ai été réopérée en 2010, si j'avais pu sauter par la fenêtre la veille je l'aurais fait tellement j'avais peur.
Il propose juste la prolongation du matériel, ce qui rend cette reprise de chirurgie moins compliquée que prévu.
Pour ma part au niveau dorsal il avait remplacé la tige sans toucher à la greffe à ce niveau là.
Mais voilà, tu sais qu'il y au moins une solution pour que tu ne restes pas ainsi.
Il faut trouver les bonnes personnes pour avoir les solutions.
Et je ne doute pas pas que le Dr S aura aussi une solution.
Au cas où lui te proposes de remplacer le matériel en dorsal (chacun ayant sa façon de procéder) demande lui pourquoi ne pas laisser l'actuel matériel en place.
Chaque acte se justifie, donc c'est bien d'avoir les raisons.

[Rosy]

ce médecin a pu te rassurer et a une solution à tes souffrances. c'est déjà un bon point. avec la consultation auprès du rhumato tu auras surement aussi une solution quant à ton ostéoporose. bientôt le second rv auprès du dr S. et peut-être une solution aussi à tes douleurs. tu sais maintenant que rien n'est perdu, même si comme tu dis, l'appréhension est là, ce qui est bien compréhensible.

[chris]

Bonsoir Vero

C'est demain que tu as rdv avec le dr S, j'espère que tu pourras avoir une solution encourageante.
Je t'envoie tout mon soutien

[Vero0508]

Merci Chris ,
je dois dire que j'ai de plus en plus mal en fin de journée et que je dois remettre de plus en plus mon corset pour aller mieux , je vais demain voir le Chir , j'ai hâte de me décider même si sur l'échelle du trouillometre je risque d'avoir un coup d'excès , je me dis que mon expérience pourra aider d'autres personnes , aider c'est ce qui me motive le plus et c'est ce qui m'aide aussi enfin on verra la suite..