[rosa]

Toutes mes condoléances pour ta maman .C'est un moment difficile avec en plus tous ces soucis liés à la scoliose je comprends que ton moral soit en berne . Courage

[Rosy]

toutes mes condoléances pour ta maman. on a l'impression quand les épreuves commencent, cela ne s'arrête plus! quelle poisse de ne pouvoir te faire opérer pour l'instant! oui, tu as eu raison de garder ce rv avec cet autre chirurgien, tu en sauras plus début mai. et puis cette nouvelle douleur qui se rajoute depuis hier! j'espère que le rhumato arrivera à te donner quelque chose qui te soulagera un peu. courage à toi. dis-toi que le ciel est bleu au-dessus de toi, des jours meilleurs arriveront.

[chris]

Bonjour Vero

C'est très compliqué effectivement, le chir qui voulait t'opérer presque à chaud et qui maintenant n'a plus de disponibilité
et les délais dans le privé sont assez lointain, mais tu as raison de frapper à toutes les portes en allant vers de bons professionnels. Que ce soir le dr F ou le dr S, ce sont deux bons spécialistes des scoliose

[Vero0508]

Coucou ,
Bon mon rhumato a été top vu à 7h45 du matin, il m' a fait de la mesotherapie, plus anti inflammatoires, ça a cassé la douleur, je suis restée presque sans marcher au lit ce qui n'est pas bon, mais j'ai eu moins de douleurs, sauf que aujourd'hui d'autres douleurs apparaissent, ... je dois faire le point avec lui mardi matin, j'ai 3 semaines à attendre pour voir le Dr F cela me semble une éternité, et je ne crois plus beaucoup à une opération rapide
.. c'est extrêmement compliqué. Je craque beaucoup, et ne vois rien qui avance ... merci de me lire

[chris]

Je comprends que tu aies trop mal et que tu as vite envie d'en finir
Mais il faudra quand même le temps de bien mettre tout en place, une telle opéation ne peut pas se faire dans la précipitation.
J'espère que ton rhumatologue trouvera de quoi te soulager et t'aider à tenir.

Je me souviens que j'avais voulu attendre un an de plus avant de décider à me faire opérer et cette année de plus avait été très compliqué et j'avais regretté d'avoir attendu, mais un an avant je n'étais surement pas assez prête

[Rosy]

comment vas-tu? souffres-tu moins suite à ce traitement? je crois que tu as du revoir le rhumato hier matin.

[Vero0508]

coucou , le traitement a été efficace mais je suis encore sous anti inflammatoire et je sens bien que ce n'est pas vraiment guéri ,je vais donc faire une IRM de la hanche droite la date n'est pas facile à trouver , et je dois dire que je marche très peu en ce moment et ce n'est pas favorable pour soigner mon ostéoporose , bon quand la machine se déglingue on a l'impression que cela ne va pas s'arrêter. Evidement je n'ai toujours pas de dates d'intervention ... je n'ose même plus rappeler , et en plus je ne peux plus faire de gym juste un peu d'étirement et de respiration .
je dois jongler entre les différents moyens pour avoir moins de douleur et en même temps ne pas trop m'abîmer en vue de l'opération . c'est compliqué .merci de m'écouter et de vos conseils c'est très précieux

[chris]

Bonsoir Vero

Tu n'as hélas pas d'autre choix que de patienter.
Tu dis que tu ne marches pas beaucoup, essaie de marcher quand même, à ton rythme sans forcer, tu n'es pas obligée de faire de longues distances, mais marcher plusieurs fois dans la journée, ne rien faire n'arrange pas les douleurs.

[Vero0508]

coucou
j'ai donc passé mon IRM samedi on m'a proposé cette date un peu exceptionnellement et j'ai foncé sinon c'est toujours de l'attente, résultat tendinite au moyen fessier donc repos et quelques exercices avec la kiné , bon j'ai envoyé ce résultat au chir dans un petit mail, et j'ai eu une des ses assistantes résultat je pense que comme il y a trop de demandes , ils attendent une évaporation "naturelle" des patients qui partent au privé et ils jonglent avec ceux qui restent en commençant par les plus mal en point donc il y a une gestion équilibriste des patients (cela explique ma première date et la deuxième tout aussi surprenante)... donc je fais bien d'aller voir l'autre chirurgien , et si sa compétence me convient je prendrai le premier qui voudra bien m'opérer car je n'en peux plus ....
Cela me permet de dire qu'aujourd'hui il faut se montrer particulièrement agressif si tu veux que ça marche ....

[Rosy]

te voilà maintenant fixée au niveau du diagnostic. il te reste maintenant à voir cet autre chirurgien et de prendre ta décision.

[chris]

Bonjour Vero

La prise en charge semble compliquée à se faire et tu as raison de voir si d'autres peuvent le faire plus rapidement tout en ayant soin de le faire avec quelqu'un de compétent ce qui est bien le cas

Personnellement je pense qu'on ne résout rien avec l'agressivité, sauf mettre l'autre personne très mal.
Je peux comprendre que la souffrance on en peut plus, je connais très bien cela aussi, mais il faut se dire qu'à l'autre bout du fil il y a des personnes qui font de leur mieux avec souvent une charge de travail très importante et beaucoup de stress, l'agressivité ne va pas les aider, bien au contraire. On ne connait pas la personne en face qui peut avoir tout comme nous ses propres souffrances physiques et psychologiques aussi

[Vero0508]

Coucou , le terme agressif ne voulait pas dire d'agresser les personnes qui sont à l'écoute au téléphone , mais agressif dans le sens faire acte de présence +++, j'ai connu un temps plus ou l'écoute des patients où il existait plus de confiance entre le patient et son médecin , hélas mon honnêteté m'a été préjudiciable , je note qu'il faut "jouer" sur plusieurs tableaux et occuper le terrain y compris pour la santé , et j'ai le sentiment que ma douleur est un peu méprisée tout ça parce que j'ai dit à un moment que j'allais vérifier si j'avais une tendinite des hanches avec un autre médecin , médecins qui se connaissent entre eux ...lyon est un village ... bref je me demande actuellement dans quel état mon corps sera après toute cette attente , ces médicaments qui me soulagent très peu mais me rongent la santé . Tous le jours je me dis que je me rapproche de la date d'opération mais cela devient insuffisant , il y a tellement d'incertitudes... heureusement que mon rhumato que je connais depuis plus de 20 ans m'a aidé , malheureusement pour moi il part à la retraite l'année prochaine.... bon évidement c'est un peu déprimant tout ça ... d'autant que les résultats opératoires ne sont jamais garantis , il y a toujours un risque .. je vais cesser d'être le bonnet de nuit du soir . En tout cas je vous remercie

[chris]

Bonjour Vero

Avec tes dernières explications je comprends mieux ce que tu as voulu exprimer.
Effectivement à un moment il faut savoir insister, s'imposer pour être comprise et prise en charge. Mais notre système de santé est de plus en plus défaillants avec un nombre de professionnels en constante diminutions et cela devient très compilqué.
Et encore je dirais que Lyon a encore suffisamment de professionnels, mais il y a des régions, comme ici, où ça devient dramatique, et le terme n'est pas trop fort, plus assez de médecins généraliste, d'ophtalmos, de rhumatos, de dentistes ..... et pourtant on n'est pas vraiment à la campagne, c'est une région très industrialisée mais qui n'attire pas.

C'est sur que l'après, c'est une grande énigme, je l'ai vécu avant ma reprise d'arthrodèse e 2010, beaucoup de questions, aucune certitude et je me voyais me dégrader de jour en jour. La dernière année qui a précédé cette opération a été très compliquée.
Et puis cette opération a été miraculeuse, le résultat a été au dela de mes espérances avec les douleurs disparues, une qualité de vie retrouvée, une posture retrouvée que j'avais perdue depuis si longtemps que je ne me souvenais pas avoir eu un profil comme celui ci un jour.

Il faut y croire, patienter, tu sais que ça va se faire cette année, et ensuite tu vas revivre et te sentir rajeunir

[Vero0508]

COUCOU, merci cris de m'encourager je dois dire que c'est vraiment compliqué , des douleurs surgissent que je n'avais pas et qui m'inquiètent , mon état de santé régresse , et ça fait peur , j'ai peur que l'intervention devienne plus compliquée que prévu , en même temps je me dis que si j'avais été opérée en mars je n'aurai pas pu m'occupé du décès de maman et je pense que je l'aurai mal vécu
Au jourd'hui je me demande si j'envoie un nouveau mail au secrétariat du chir , en fait je voulais transférer le mail de mon rhumato qui me dis que les dernières douleurs sont liées aux souffrances du rachis , mais ça il le sait déjà ..
Pour les déserts médicaux c'est un vrai drame , et j'ai bien conscience de faire parti des privilégiés. je suis un peu sec mais je pense que les médecins pour certains ils ont oublié que le patient les faits vivre et qu'ils leur doivent tout .... y compris la connaissance médicale . C'est autre sujet, en tout cas je l'ai peut être déjà dit , mais en ce moment je compte les jours comme un bagnard , et j'essaie de me trouver des activités de diversions mais ce n'est pas évident . Il me reste 10jours avant de voir l'autre chir , en tout cas le premier qui me prend j'y vais ...
merci encore

[chris]

Je vois que tu cherches à t'occuper pour penser moins.
Tu peux prendre connaissance des actions de l'association (suite au mail lettre d'infos reçu en début de semaine) et ne pas hésiter à commenter.