[Rosy]

tes illusions sombrent mais l'espoir d'un dos sans souffrance est à la porte! courage.

[Vero0508]

Bonjour,
et bien voilà j'ai rendez vous avec le dr L à S demain , mais comme mon échographie n'a rien donné , je viens de prendre les devant parce que j'ai de plus en plus de mal à marcher à cause de la douleur et en plus je me suis droguée comme je ne pensais jamais le faire du coup j'ai relancé le secrétariat de mon chir , et j'espère qu'il m'appelle le plus rapidement possible , car ne plus marcher, et avoir des douleurs c'est stop , bon je vous tiens au courant , même si je dois dire qu'il fallait bien que j'en arrive là , ... en espérant que j'ai raison d'en passer par là .....

[chris]

Bonsoir Vero

Difficile de pouvoir dire oui tu as raison ou non, mais une chose de sure, tu ne peuxd plus rester ainsi.
L'opération c'est pouvoir te donner une chance de retrouer un quotodien normal.
Et il faut effectivement souvent en arriver à ne plus en pouvoir pour prendre la décision car cela ne se prend pas à la légère.
Comme toi j'ai vraiment attendu avant de le faire, je pensais avoir encore bien du temps, sauf que d'un coup en un an tout s'était accéléré.
Pour oser franchir le pas il faut presque se sentir obligé, être au pied du mur sans autre solution

Et tu seras entre de bonnes mains, ça c'est important aussi

[Rosy]

tant mieux si tu as rv demain. il faut vraiment que l'on te trouve une solution à ces douleurs qui semblent s'accroitre. tiens nous au courant suite à ce rv.

[chris]

Bonsoir Véro

Tu as du revoir le dr L et lui faire part du résultat de l'échographie.
Qu'en pense t'il ?

[Vero0508]

Bonjour,
Hier j'ai vu le Dr L à S bon un peu décevant il me proposait de la thérapie de confort mais quand même agressif avec un attirail de techniques et médicaments, mais il m'a bien confirmé qu'il ne faudrait pas attendre des miracles et donc aucune chance d'avoir zéro douleur un jour en agissant ainsi .. donc cette fois c'est vraiment décidé à mes "risques et périls" ... mais avec quand même de l'espoir ..
Je comprends ce que tu dis Spike pour le Dr B c'est vrai qu'il est plutôt du genre taiseux , mais il est dans la technique pure, j'ai regardé plusieurs vidéo sur YouTube , et puis j'ai vu aussi son profil LinkedIn , après chacun fait en fonction de plusieurs critères perso ressenti .. , de toute façon nous avons de la chance sur Lyon nous avons de très bons chirurgiens du dos ...
Ce matin j'ai retrouvé un petit ustensile extrêmement utile quand on ne peut plus se plier la cordelette avec à chaque bout une épingle à nourrice .. bon je suis en plein préparatif dans ma tête ... merci à tous, SP permet vraiment un bon soutien par le groupe (d'utilité publique non?)

[Vero0508]

Me revoilà , les rebondissements sont encore là le chir me propose une opération au 17 aout .... bon je dois dire que je ne m'attendais pas à une date si tardive surtout qu'il m'avait proposé au départ le 9/02 j'ai demandé pour avancer mais je ne crois pas avoir gain de cause ....je ne sais pas comment je vais tenir d'ici là avec des médoc qui vont me flinguer .. je suis consternée ....

[Rosy]

comme je comprends ton désappointement! le 17 aout est loin; mais hélas, pas trop le choix à l'heure actuelle! peut-être que quelqu'un se désistera, alors peut-être peux-tu en parler à la secrétaire au cas où? c'est vrai qu'attendre cette date, avec toutes tes douleurs, n'est pas évident. courage à toi. espérons qu'une solution se profile.

[chris]

Bonsoir Vero

En fait le dr L n'étant pas chirurgie, il cherche des solutions non chirurgicales mais comme tu le dis, ça n'apportera pas le soulagement que tu espéères.
J'ai été suivie par lui au CdM quand j'avais fait ma réeducation post op, et j'avais en même temps un problème de capsulite à une épaule que son service a bien pris en charge.

Tu as une nouvelle date d'opération mais qui ce coup ci est trèsss loin, les délais sont hélas souvent longs.
J'espère pour toi qu'une place va se libérer d'ici là pour que tu puisses avancer cette date.

Concernant Scoliose et Partage, hélas non, nous n'avons pas la reconnaissance d'utilité publique car nous ne remplissons pas tous les critères qui sont :
- Être d'intérêt général => ça ok, nous l'avons
- Avoir une influence et un rayonnement qui dépasse le cadre local => ok aussi
- Avoir un nombre minimum d'adhérents (au moins 200), une activité effective et une réelle vie associative (c'est-à-dire une participation incontestable de la majorité des adhérents aux activités de votre association) => nous ne sommes pas 200 adhérents (beaucoup de monde sur le forum, mais seulement une petite partie est adhérente) et nous n'avons pas une majorité d'adhérents qui participe aux activités
- Avoir un fonctionnement démocratique et organisé en ce sens par nos statuts => ok pour ce critère
- Avoir une solidité financière sérieuse (c'est à dire un montant minimum de ressources annuelles de 46 000 €, un montant de subventions publiques inférieur à la moitié du budget et des résultats positifs au cours des 3 derniers exercices) => notre budget est très loin de ce critère

[Vero0508]

Bonjour,
Bon après mon cri d'alarme d'hier , la secrétaire a compris mon profond désarroi, en imaginant que j'allais rester 6 mois à souffrir avec mes boites de médocs , du coup aujourd'hui elle en a parlé au chir, qui va essayer de lui donner un autre date plus proche je lui ai bien signifié cette fois que je pouvais être prête au pied levé .. , j'ai vu également ma généraliste qui va essayer de faire avancer le rendez vous rhumato , ça m'a permis d'apprendre qu'il n'y a pas d'urgence en rhumato ... bref on s'inquiète pour notre ostéoporose mais finalement l'urgence n'est pas si forte ... bon .
j'espère qu'une autre date plus acceptable me sera donnée rapidement .

[Rosy]

je te tiens le pouce et on espère une date plus proche!

[Vero0508]

Coucou je reviens sur la fin du dernier message de cris, je te remercie d'avoir apporté les précisions sur l'utilité publique de l'association ça m'a permis de comprendre, et aussi de réfléchir sur la question, car même si la science progresse la maladie n'est pas éradiquée, et ce qui est fait à l'association est réellement remarquable, je ne sais pas ce qui va ressortir de ma réflexion, mais je réfléchis sur les fonds financiers et aussi la nécessité d'avoir plus d'adhérents, car le soutien psychologique apporté est capital dans cette maladie au long court ... sans doute vous avez déjà fait beaucoup et pour construire l'edifice toutes les pierres sont utiles...merci

[Elisabeth]

Bonjour Véro,
Ça y est, j'ai pris connaissance de ton long parcours, semé d'embûches. Bien des aléas dans celui-ci et des avis contradictoires. On s'y perdrait à moins ! J'espère que tu pourras obtenir une date plus proche que celle du mois d'août pour ton opération. Je m'aperçois que lorsque la décision est prise, on a envie d'y aller, de ne plus risquer d'hésiter encore.
Je comprends tes soucis avec cette ostéoporose qui fait réfléchir tout le monde. Je ne sais pas encore si j'en ai moi-même, je le saurai dans le courant du mois de mars, mais je ne me fais guère d'illusions.
Après, pour en avoir parlé avec une amie infirmière, j'ai été un peu rassurée, car pas mal de personnes sont opérées avec ce problème presque inévitable dès qu'on prend de l'âge et il n'y a pas que les opérations de la scoliose qui sont concernées. Je crois qu'il faut faire confiance au chirurgien qui propose l'opération, ce qu'il ne pourrait se permettre de faire s'il doutait du résultat.
Courage Véro, je reviendrai voir comment ça évolue pour toi.
A bientôt
Betty

[chris]

Bonjour Vero

Merci pour ton intérêt pour la vie de l'association, et oui le soutien est très important, comme tu le dis, même si la recherche progresse, la scoliose existe toujours et il est très important d'aider et soutenir, mais on fait ce qu'on peut à très peu.
Avoir la reconnaissance d'utilité publique n'est pas forcément une nécessité je pense, l'essentiel c'est de pouvoir aider et aussi faire connaitre et reconnaitre la scoliose et sensibiliser sur l'importance du dépistage.
Les intérêts sont surtout financies, on a quand même déjà la reconnaissante d'intérêt général qui permet des réductions d'impôts sur les dons faits à l'association.

[Vero0508]

Bonjour,
beaucoup de changement pour moi , j'ai vu mon rhumato , il me propose de prendre les triparitides contre l'ostéoporose , remède de cheval , je dois abandonner le THS qui ne fait plus effet pour me droguer un peu plus avec quelque chose de très fort , bon je me sens un peu cobaye , je ne sais si sur le forum des personnes ont déjà pris ce type de produit , c'est une injection tous les soirs (ça fait pas rire ) pendant 1 an... pour envisager l'opération plus sereinement , bon il a envoyé un courrier à la secrétaire du chir pour essayer de faire avancer la date d'opération , mes douleurs augmentent ...
aujourd'hui je suis un peu au fond du trou comme on dit ... tout cela m'inquiète quelque peu .
bon merci de m'avoir lu