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Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

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Par elisebrst
#321241
Bonsoir à tous,

J'ai presque 21 ans. Voilà maintenant presque 5 ans que je me suis faite opérée d'une scoliose qui a évolué jusqu'à 45°. Je me souviens de cette dure période de ma vie comme si c'était hier.

J'ai auparavant porté un corset pendant 4 ans (de 12 ans à 16 ans), passant de 32° à environ 15°. Cependant, lorsque mon médecin m'a dit "c'est bon, ta croissance est terminée, tu es libérée de ton corset, tu peux vivre!": 4 mois après, ma scoliose a évolué et s'est aggravée. Une intervention chirurgical était indispensable.

J'ai toujours été très courageuse. A 16 ans, j'acceptais cette opération sans inquiétudes. Je me suis dit que je n'avais pas du tout le choix, et que c'était le seul moyen pour que je reprenne le plus vite possible, une vie normale. Mes parents, eux, avaient beaucoup plus peur pour moi. Je me sentais un peu coupable de leur infliger tout ce mal.

Au final, tout s'est très bien passé. L'opération a duré 4heures, et ne m'a vraiment pas fait mal. Je me souviens que quand je me suis réveillée, j'étais en salle de réveil. On me faisait les pansements. Après l'anesthésie, je ne savais même plus si on m'avait déjà opéré ou pas! C'est ensuite que je me suis sentie très bizarre à l'intérieur de moi, comme si un nouveau corps étranger m'abritait. Suite à cette rapide prise de conscience, je me suis directement rendormie, pendant très longtemps... Après quelques jours, on m'obligeait à devoir commencer à me lever, marcher, afin de me réhabituer et faire travailler mes muscles. Au début, ça ne s'est pas très bien passé. J'ai fait une réaction allergique à un médicament (je ne me souviens plus du nom). J'étais incapable de me lever. J'avais l'impression qu'après 2/3 pas en étant debout, tout me montait à la tête et j'allais tomber. J'étais très inquiète, j'ai commencé à penser que je n'arriverai plus jamais à me relever. Cela faisait déjà 1 semaine après l'opération... L'origine de ces malaises étaient inconnus jusqu'à qu'ils découvrent que c'était à cause du médicament. A l'arrêt de ce médicament, je reprenais une vie normale, et j'en étais très soulagée.

Bref, j'écris ce témoignage surtout pour vous dire que dans mon cas, ce n'était pas l'opération le plus douloureux, mais toutes les conséquences psychologiques laissées par ma maladie.

Porter 4 ans un corset en pleine croissance/ adolescence. Cette période où le corps d'une fille devient le corps d'une femme. Cette période de "transition" qui m'est échappée. Je regrette beaucoup cette période, mais c'est la vie, et je me dis qu'il y a beaucoup pire. Sauf que je n'arrive pas à penser à autre chose. Partout, dehors, sur les réseaux sociaux, dans les films, dans les livres, dans mon entourage, je suis fixée et perturbée sur la chance qu'ont ces femmes d'avoir une poitrine, des hanches, un joli dos "développé", lisse & sans cicatrices... et j'ai vraiment du mal à m'accepter, même après 5 ans d'opérations, après presque 10 ans depuis la découverte de ma scoliose. Je ne supporte pas de me regarder nue à travers une glace. Je ne peux plus aller à la plage/ piscine chez des amis par peur de montrer mon corps. Je refuse l'amour, les flirts qui se présentent à moi quand je suis en club ou au bar. Et c'est pesant. Très pesant. Je suis de nature très ouverte d'esprit, j'ai envie de me libérer à 200%. Mais je n'y arrive pas. Et ça me bouffe. J'ai encore en tête des commentaires qu'on m'a dit à l'époque (peut être bienveillants selon ces personnes, mais quand même vexants) : "Mange! On dirait que tu as un corps de fillette", "As-tu des problèmes d'anorexie?", "Mais quelle maigreur. Mange!". Je ne sais pas si c'est à cause du port du corset, mais je ne peux plus manger de grandes portions. Sinon, j'aurai l'impression de vomir. Ce qui explique aussi mon déficit alimentaire (41 kilos pour 1m70). Mais ce qui me pèse, c'est que ma maigreur soit devenue suspecte aux yeux de tous. Cette vision qu'on a de moi renforce profondément mon mal-être.

J'en parle à des personnes, mais j'ai l'impression d'être très incomprise. Par mes parents, mes amis, mes meilleurs amis, mes médecins... Malgré leur bonne volonté.

C'est pourquoi je suis ici. J'ai besoin de vos conseils, votre soutien... J'ai envie de vivre comme on pourrait vivre à 20 ans.

Je vous remercie de m'avoir lue.

Elise B.
Modifié en dernier par elisebrst le jeu. avr. 15, 2021 12:16 pm, modifié 2 fois.
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Par crincrin
#321246
Bonjour Elise, et :SP5
merci de venir partager ici ce que tu vis.
La scoliose opérée on non, a quelquefois des répercutions difficiles à surmonter, et tu es au bon endroit pour venir le partager.
Certaines et certains d'entre nous passent aussi par des moments de doute et de mal être.
Peut-être que ton médecin pourrait t'orienter vers un psychiatre.
Cela m'a aidée à remonter à la surface, et mieux vivre. On peut y "déposer son gros paquet" comme je dis, car cela ne sort pas de chez eux, et déjà enlever un poids que l'on porte seul, car comme tu le dis, les personnes autour de nous malgré toute leur bonne volonté, ont des difficultés à comprendre ce que nous ressentons et vivons, et peuvent avoir des paroles maladroites, ou blessantes.
N'hésites pas à continuer à venir ici pour trouver aide et soutien.
Bien amicalement
:coeur :bisou1 :printen
Par midou76
#321247
Bonjour Elize :welcom6 sur notre forum

Tu as été opérée et rien à dire de ce coté là malgré quelques problèmes que nous connaissons tous avec les drogues que l'on prend pour palier à la douleur mais notre organisme réagi différemment et nous avons des hallucinations bizarre, le domaine est bien habitué a ce problème.

Comme beaucoup de jeune fille, j'ai l’impression à te lire que la période du corset est encore dans t'a mémoire, peut être que je me trompes.

Est ce que tu fais du sport qui est un élément essentiel ?

De combien ta fusion est elle ? haute, basse ?

A 5 ans, as tu eu une visite de contrôle ?. Voilà l'occasion de discuter avec ton chir de ton problème actuel, qu'en penses tu ?


Je lis dans ton message tu es ouverte, tu sors, mais tu ne sembles pas vouloir aborder l'aide de tes ami(e)s tes proches et médecin, qui je suis sur le fond pour ton bien et toi tu prends cela comme un reproche.

Il est vrai que pour ton poids ce n'est pas top pour ta taille.

Il n'y a qu'une solution pour sortir de cette situation, consulter une personne du domaine médical qui saura être à ton écoute afin que tu remontes la pente rapidement

Concernant ta cicatrice, elle fait partie de ta vie maintenant c'est ta marque de guerrière, nos chir aux doigts d'or nous fond de très belle couture et qui avec le temps ne se remarque quasiment pas, sauf dans ta tête.

Voilà l'avis d'un papy de bientôt 76 ans qui vit en harmonie avec sa cicatrice depuis 11ans
:courage1
Citation : Les émotions sont faites pour être partagées. ~ Marc Lévy (Et si c’était vrai)
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Par gdan13
#321260
Bonjour Elise et bienvenue sur le forum.

A ton âge, si tu n'arrives pas à penser à autre chose et à accepter, c'est normal, c'est humain.
Par contre, rien ne t'empêche de faire évoluer positivement les choses.
Les tiges dans le dos, on ne les oublie jamais, on y pense tous les jours, même après 40 ans d'opération, je dirais même que l'on y pense encore plus avec le cumul des années.
Ce qu'on a raté à cause de ça dans sa jeunesse on ne l'oublie pas non plus.
Mais le fait d'y penser n'empêche pas de l'accepter, c'est 2 choses différentes.
Que tu l'acceptes ou pas, l'opération est faite, c'est passé et tu ne peux pas le changer.
Ne pas accepter quelque chose que l'on ne peut pas changer ne sert à rien sauf à se miner le moral et à s'empêcher d'avancer.

J'en conviens, c'est plus facile à dire qu'à faire, mais commencer à y réfléchir c'est déjà commencer à le faire.

Tu peux faire des recherches sur le forum, il y a des discutions à ce sujet.
Je remonte un Topic qui peut peut-être te donner des pistes de réflexions.
viewtopic.php?f=11&t=4309

N'hésite pas à venir échanger
:combatSP
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Par chris
#321275
Bonsoir Elise et bienvenue sur SP

Comme beaucoup d'entre nous, tu as eu une adolescence entre parenthèse à cause de la scoliose et de ses traitements.
J'ai moi même vécu cela avec port de plâtres et corsets de 13 à 17 ans.
IL n'a pas été facile de ne pas pouvoir vivre comme les autres jeunes de notre age, se sentir différents, des complexes etc ..
Pour ma part, j'ai laissé tout cela derrière moi, et je n'en n'ai gardé aucun regret.

Il faut vivre sa vie, prendre sa revancher sur la vie et aller de l'avant.
Dis toi que tout ça fait partie de ton passé, ne pas l'oublier mais savoir vivre avec.

Ne pas écouter les remarues désobligeantes des autres.

Et si tu en éprouves le besoin, ne pas hésiter à te faire aider

:tulipe
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Par Rosy
#321301
Bonjour Elise et :b13 eh oui, c'était le lot de nombreuses d'entre nous! la période de l'enfance et de l'adolescence a fait place aux traitements difficiles et parfois on est arrivé à l'opération. tu as vécu cela avec courage et ton dos est à ce jour bien réparé. mais tu penses à cette période, tu sens ce matériel qui fait maintenant partie de toi. comme toi, au début, je n'osais montrer mon dos et puis les choses ont évolué dans ma tête! je me dis que finalement, c'est MON dos, j'ai "donné" près de 10 ans de ma vie d'enfant et d'ado pour avoir ce dos opéré et que je ne dois pas en avoir honte, mais au contraire, c'est ma fierté! sans l'exhiber, je ne le cache plus à la plage,.... et si on m'en parle, je réponds facilement. je pense et j'espère, qu'avec le temps, tu arriveras à en faire autant. tu as droit à des remarques désobligeantes et çela fait aussi que tu n'es pas bien dans ton corps. on ne se fait pas, on est comme on est. il est difficile aux gens autour de toi, de te comprendre. fais-tu un peu de sport? il est important pour toi de bouger, de t'occuper l'esprit, je dirais. si vraiment tu le sens, il serait peut-être bon de voir un psychologue pour que tu puisses sortir tes souffrances, en parler à quelqu'un qui t'écoutera. qu'en penses-tu? :souutien
Par midou76
#321387
:bonjour Elise
Il est bien dommage qu'avec toutes ces réponses qu'il n'y ait pas de retour !!!
Au plaisir de te :lire

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