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Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

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Par chris
#331375
Bonsoir Fleur

Cela fait un moment que nous n'avons plus de nvouelles.
J'espère que tout va pour le mieux et que les progrès sont là.
Nous serions rassurés de pouvoir te lire

:easter1
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Par Solitude
#332201
Bonjour Fleur,
Je compatis énormément à tes soucis et j'aimerais que l'on fasse connaissance car j'habite aussi dans le 54 pas loin de chez toi...çafait longtemps que je cherche des contacts autour de moi ! Je suis plus âgée (72 ans) mais ça n'a guère d'importance pour les problèmes qui nous préocupent. Merci de me répondre par oui ou par non, comme tu le sens...Solitude.
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Par Oriande
#332241
J’habite dans le 08, j’organise une petite rencontre chez moi le 10 juillet… si ça ne vous fait pas trop loin, et si ça vous dit, ça me ferait plaisir de vous rencontrer… :combatSP :partage1
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Par chris
#333278
Bonjour Fleur

Cela fait un moment que nous n'avons plus de nouvelles.
Comment vas tu ?
J'espère que tu vas de mieux en mieux

:tulipe
Par fleur54
#333851
Bonjour à tous,
Effectivement j'ai du mal à communiquer sur mes soucis de peur de décourager de futurs opérés. Aujourd'hui J+ 10 mois ma situation est toujours compliqués, douleurs + sensation de brûlure permanente sur le haut de la fesse droite, le coté droit du dos me fait souffrir dès que je sollicite mon corps dans des gestes du quotidien. En ce qui concerne la marche je me sers d'une canne et le plus souvent d'une béquille qui me donne plus d'équilibre, la jambe gauche est faible au niveau de la cuisse (muscle ischio ne répond pas) je ne peut pas l'utiliser pour monter une marche, il arrive qu'elle fléchie sans prévenir, pour la droite j'ai plus de force mais pas dans la durée je n'ai pas encore repris la conduite, l'IRR a programmé de me faire un test conduite avec un moniteur agrée par la Préfecture pour évaluer mes réflexes.
Bref je me sent encore très diminuée. Mi août je suis programmé pour un séjour de 4à6 semaines à l'IRR pour un renforcement musculaire.
Je savais que cette chirurgie était lourde avec éventuellement des suites opératoires, j'ai des moments avec le moral qui flanche mais dans l'ensemble je prend mon mal en patience.
J'espère vous donner des nouvelles plus encourageantes :bonvac1 par la suite. Bonne vacances à tous
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Par chris
#333854
Bonsoir Fleur

Je suis navrée de lire que ça ne va toujours pas mieux, tes prolbèmes sont vraiment très invalidants.
Il faut espérer que le séjour à l'IRR va t'aider et t'apporter un bon renforcement. Généralement ce genre de séjour est très bénéfique et les prises en charge y sont pluridisciplinaires ce qui est permet ensuite d'avoir une meilleure qualité de vie dans le quotidien.

Pour la conduite j'espère qu'avec le moniteur qui va évaluer tes réflexes ça va bien se passer. Est ce que c'est toi qui en a fait la demande ?

:plage
Par fleur54
#333875
Bonjour,
Pour la conduite c'est l'ergotérapeute de l'IRR qui en a fait la demande, elle considère qu'il faut un avis d'un professionnel pour cette évaluation et éventuellement c'est aussi ce service qui fera la demande auprès de la MDPH pour l'installation d'un kit adapté sans utilisation des jambes.
Pour une boîte automatique il n'y aurais pas de soucis reste à voir l'évolution de la jambe droite.
Donc je prend mon mal en patience, j'ai déjà vendu ma voiture et j'attend pour l'achat de la prochaine.
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Par chris
#333878
Bonjour Fleur

Pour une boite automatique il faut que la jamble droite soit opérationnelle car c'est elle qui fait tout le travail sauf qu'il n'y a plus de vitesse à passer et donc plus d'embrrayage

Si tu peux faire installer un kit dans ta voiture pour ne plus solliciter les jambes ça serait mieux
Par contre ne seras tu pas obligée de repasser ton permis sur une voiture aménagée ?

:transp14
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Par Nath72
#333879
Bonjour Fleur54, je te souhaite également que ce séjour t'aide à récupérer , tu seras entourée de plusieurs spécialistes et tu pourras ne penser qu'à ta santé et aussi te reposer entre les séances.
Ayant séjourné en centre de rééducation, je me souviens que des tests de conduite y étaient réalisés . Là encore, tu seras conseillée au mieux sur ce qui te correspond.
Bonne semaine à l'abri de la chaleur si possible . :soleil3
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Par Rosy
#333885
je vois malheureusement que cela ne va pas très fort encore. as-tu revu le chirurgien, qu'en pense-t'il? j'espère que le séjour en centre va t'apporter du mieux en faisant travailler tes muscles. pour le test de conduite, espérons que cela se passe bien et qu'une solution va être trouvée. tu hésites à partager ton récit afin de ne pas décourager les futurs opérés, mais tu sais, chaque témoignage est important bon et moins bon; on sait que parfois tout ne se passe pas comme on aimerait et qu'il faut plus de temps pour récupérer; c'est important de le dire aussi. bon courage à toi et tiens nous au courant de la suite. :rafraichir
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Par Oriande
#333892
Bonjour Fleur,
Tu as toujours beaucoup de soucis, mais tu fais tout pour essayer de trouver des solutions, centre IRR, voiture adaptée, tu as raison, tu es courageuse.
Quand dois-tu revoir ton chirurgien ? Peut-être pourrais-tu solliciter un rendez-vous proche dans le temps…
Prends soin de toi
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Par VéroniqueM
#333900
Bonjour Fleur, j'espère vraiment que ce séjour va te permettre de mieux appréhender tes difficultés et de trouver les adaptations nécessaires. La convalescence et longue ... Je te souhaite du courage et de la ténacité :jard3
Par fleur54
#333906
Au mois d'août se sera mon troisième séjour en hospitalisation de jour en IRR, j'ai beaucoup de chance qu'ils me prennent en main pour la rééducation. Je vois le chirurgien début octobre pour la visite annuelle. J'ai demandé au chirurgien lors de la visite du mois de mai, il m'a dit que la récupération sera lente et longue en m'anonçant que cette récupération se fera sur une année voir deux et sinon pas du tout ...
Actuellement je suis en congés de longue maladie qui m'a été accordé jusqu'au 26 septembre, et j'ai déjà une convocation le 3 août avec le médecin rhumatologue expert pour évaluer la suite, (reprise / aménagement de poste/ prolongation longue maladie) ce qui est compliqué c'est qu'il me reste encore 4 années avant de pouvoir prétendre la retraite sans décote et financièrement je ne peut pas supporter une décote sur le minimum, j'aimerais bien laisser ma place aux jeunes mais voilà c'est comme çà.
J'ai toujours été très positive dans la vie, j'ai toujours considéré être privilégiée malgré les aléas de la vie et la maladie.
Aujourd'hui je me sens vraiment très diminuée physiquement et psychologiquement.
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Par Oriande
#333910
Bonjour Fleur,
Oui, la récupération peut être très longue, il te faut tenir bon !
Tu l’as bien compris, la rééducation est plus que nécessaire, ce troisième séjour t’apporter à, je l’espère, un mieux aller, avec moins de douleurs.
Quant à la reprise de ton travail, il ne faut pas précipiter les choses, le plus important c’est ta santé. Je comprends bien que financièrement ce soit compliqué… peut-être as-tu droit à des aides ( mutuelle, caf, conseil départemental…)
As-tu fait un dossier à la mdph ?
Courage, tu vas y arriver, tu es forte !
:oiseau
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Par VéroniqueM
#333913
Je comprends cette lassitude face à tous ça et ce sentiment d'être diminuée. Je suis souvent happé par tout ça et ce n'est pas simple de se concentrer sur le positif dans ces moments. Il faut garder espoir d'un mieux, le corps a des facultés incroyables. Je t'envoie tout mon soutien et que la longue maladie puisse être prolongée pour que les soucis d'argent n'en soit pas. Tout s'imbrique et se complique dans les moments difficiles. As-tu pu te renseigner auprès de la MDPH sur tes droits ? Parfois on ignore les solutions administratives qui pourraient nous aider. C'est ici que j'ai appris que je pouvais prétendre à une Allocation Adulte Handicapé qui me sauve de la banqueroute ... Ça a été long mais j'ai cette aide maintenant qui me laisse le temps d'une convalescence plus sereine.
Enfin tout ça pour te dire de ne pas baisser les bras, ou alors par moment seulement car c'est aussi nécessaire de reconnaitre que ce que l'on vit est difficile et que cela nous met à terre ... Mais il reste de l'espoir. Courage :coeur
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