Un site, une association

Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

Par fleur54
#322060
Bonjour,
Je me décide enfin à communiquer, mes parents ont décelé ma scoliose à l'âge de 11 ans et pris en charge par le CHU à Metz 57, le corset n'était pas préconisé à l'époque (année 1969) à 11 ans je mesurais 1m71, donc la prise en charge a été de la kiné 3x par semaine + une coquille en plâtre pour la nuit. A l'âge de 17 ans j'ai arrêté la kiné et en 6 mois la hanche s'est décalée de 2cm avec une scoliose dorso lombaire de 48°. Résultat; mon dossier a été transféré auprès du professeur K à Strasbourg ilkirch graffenstaden qui m'a opéré est mis en place une tige de Harrington dorso lombaire, tige qui s'est cassée au bout de 18 mois.
Aujourd'hui à presque 62 ans je peut dire que j'ai eu des périodes dans ma vie avec des douleurs à la limite de l'insupportable, l'immuable phrase des médecins traitant étant : c'est normal vu l'état de votre dos, ce ne sont que des douleurs intercostale .... je me déséquilibre de plus en plus et les efforts pour me maintenir correctement me font souffrir de plus en plus.
Il y a 1 ans un ami m'a conseiller de me diriger ver un rhumatologue sur Nancy , rendez-vous septembre 2020, enfin quelqu'un qui prend mon cas en considération, il m'envoi vers le docteur F. à Nancy spécialiste en médecine physique,
conclusion : il m'envoi vers le Prof YPC à Strasbourg pour une éventuelle reprise chirurgicale.
Résultat EOS :SVL vers la gauche de 6.2cm/angle de COBB 48° entre T7 et L2/ SVA à 6.5 cm / lordose lombaire 43° avec incidence pelvienne à 46° /une pente sacrée à 21° /cyphose thoracique de 67°
Début mars j'ai été reçu par le professeur YPC qui propose après une liste d'examens d'une éventuelle ostéotomie transpédiculaire asymétrique en L4 complété d'une arthrodèse en L2 et le sacrum
Le rendez- vous avec le chirurgien est programmé en août 2021 et le rendez-vous pour l'hospitalisation est déjà programmé en septembre prochain.

Merci, je me sent soulagée d'avoir partagé mon histoire
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Par crincrin
#322066
Bonjour Fleur et :SP5
Tu es au bon endroit pour venir partager et recevoir du soutien, et merci de l'avoir fait.
N'hésites pas à venir poser les questions qui te viennent sans doute à l'approche de cette intervention, et à te "promener" sur le Forum pour y glaner une foule d'informations pratiques.
A bientôt
:printen :combatSP
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Par chris
#322069
Bonjour Fleur et bienvenue sur SP

J'ai connu aussi les problèmes suite à une Harrington.
Opérée en 1976 avec pose d'une tige de Harrington de D2 à L3 j'ai bien vécu pendant plus de 20 ans. Puis petit à petit les problèmes sont arrivés au niveau des lombaires non soudées.
J'ai donc été réopérée en 2010 avec une reprise totale d'arthrodèse, prolongation de l'arthrodèse jusqu'à S1 et également 2 ostéotomie de Smith Peterson.

Et depuis je revis, cette opération m'a permis de pouvoir retrouver un quotidien normal.

:papillon
Par fleur54
#322078
Merci pour vos réponses j'ai déjà visualisé plusieurs histoires depuis mon inscription, je suis la seule autour de mes relations à avoir ce soucis. Aujourd'hui je me prépare pour l'opération avec une boule au ventre et pleins de questions dans ma tête.
dont une spécialement sur l'après, la sortie de l'hôpital, retour au domicile ou centre de rééducation, combien de temps, sur Strasbourg ou dans un centre plus près de mon domicile, comment me rendre aux consultations postopératoires sachant que je vie seule au milieu de la campagne et que la conduite n'est pas possible au début.
Le rendez-vous avec le chirurgien étant au mois d'août, j'ai peur de ne pas avoir assez de temps pour préparer la sortie. :print3 Aménagement du lieu de vie . Je suis encore en activité professionnelle en qualité d'agent administratif dans la fonction publique territoriale et une future mini retraite à 67 ans, éventuellement la duré du congé de maladie pour pourvoir à mon remplacement.
Je complète mon profil avec les informations suivantes j'ai la chance d'avoir eu deux enfants à 28 et 29 ans, la première grosses , que du bonheur accouchement sans péri , la seconde 3 mois d'hospitalisation suivi d'une césarienne et 12 mois avant de pouvoir déplier mon corps un cauchemar de douleurs et de violentes douleurs les années suivantes, à l'époque j'avais la présence de feu mon époux pour me seconder dans les tâches du quotidien.

Bon week-end à tous
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Par COCO54
#322081
Bonsoir Fleur54 et :SP5

En voyant ton pseudo, le nom du médecin (le Dr F. de Nancy), je suppose que tu dois habiter dans le 54. Où exactement ?

Je suis également allée voir le Pr YPC de Strasbourg pour un avis chirurgical. Comme je vis seule, il m'a d'emblée parlé d'aller en centre de convalescence/rééducation à la sortie de l'hôpital (sur Nancy), le temps de pouvoir être autonome dans la vie de tous les jours avant un retour à domicile. Pour les trajets pour aller en consultation post-op il m'avait dit en ambulance ou VSL.

Je pense que tu pourrais téléphoner au secrétariat pour exposer tes inquiétudes. Soit les infirmières te répondront, soit elles pourraient en parler au Pr YPC et te rappeler ou t'envoyer une réponse par mail. Et puis ça te permettrait d'avoir l'esprit tranquille. Etre sereine avant l'opération c'est important je trouve.

Bonne fin de journée. :prin2
Par fleur54
#322083
Bonjour,
Merci pour votre réponse, j'habite sur la commune de Lucey, je me sens déjà plus sereine, je me suis inscrite sur le site il y a trois mois, n'étant pas très à l'aise avec les sites de discussion de forum j'ai mis mon nom complet dans la case pseudo, ce qui m'a bloqué pour me présenter, j'ai toutefois visualisé des histoires sans retrouver ma situation, donc encore merci.
Je vais essayer de contacter le secrétariat du chirurgien pour avoir les renseignements sur la convalescence après l'opération.
J'ai fait 90 % des examens préopératoires, scanner ok pour l'intervention, cardio ok et ostéodensimétrie également ok il me reste l'Irm programmé pour le mois de juillet et la prise de sang pour l'anesthésiste. Je continue mes lectures sur le site.
Bon dimanche.
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Par chris
#322086
Bonjour

Si cela ne te dérange pas, ici nous sommes une grande famille et nous nous tutoyons.

Effectivement il est très important de bien préparer l'après, et en vivant seule, aller dans un centre en sortant de l'hopital est une très bonne solution.
Pour les consultations post op, il faudra prendre un VSL. Pour l'ambulance, il n'est pas dit que la CPAM la rembourse.
Es tu en ALD (Affection Longue Durée) ? si ce n'est pas le cas, demande à ton médecin traitant de faire la demande, cela permet une prise en charge à 100% des soins liés à la scoliose.

Normalement il n'y a pas besoin d'aménagement spéciaux chez toi à moins que ça ne soit pas forcément bien adapté au départ.
Si tu vas en centre, quand tu rentreras chez toi, cela ira déjà bien mieux car tu auras avancé un peu dans ta convalescence.
Alors ce qui est important c'est d'avoir à portée de main, à ta hauteur, toutes tes affaires quotidiennes.
As tu une douche ou une baignoire ? si c'est une baignoire, là peut être prévoir plutôt une douche.
Vois avec ta mutuelle si tu peux avoir une aide ménagère pour les premiers temps.
Tu auras peut être des proches qui pourront aussi venir t'aider ?
Au niveau ustensiles, l'objet le plus important c'est la pince de préhension qui te permettra de ramasser les objets au sol.
Je ne sais pas si tu auras ou non le droit de t'assoir les premiers temps, sinon prévoir un assis/debout.

Prévois aussi peut être de te préparer des plats que tu pourras te mettre au congel pour n'avoir plus qu'à réchauffer à ton retour.
Pour les courses, utilise les drives (ou même parfois maintenant ils font des livraisons à domicile).

Et dans la partie "L'opération" du forum, tu pourras trouver d'autres renseignements utiles et importrants.

Et n'hésites pas à nous poser des questions.

:print1
Par fleur54
#322114
Avec mes excuses j'ai bien relevé que tout le monde se tutoyais, une vieille éducation dur à défaire, il faut que j'y pense
Je ne suis pas en ALD, pour les médecins généralistes une scoliose n'est souvent pas pris en considération. Pour les médecins généralistes la scoliose n'est pas pris en compte comme une maladie jusqu'il y à peut de temps pour moi aussi ce n'était qu'une malformation, une scoliose.
j'ai eu beau insister sur l'évolution des douleurs, sur l'évolution de mon corps qui s'affaisse de plus en plus .. pas de réponse si ce n'est "qu'il ne faut pas toujours s'écouter" " c'est normal"
Il y a une dizaine d'années j'ai demandé à mon médecin un avis sur l'avenir et l'évolution de mon dos, rendez-vous pris avec un rhumatologue de son choix,.. je suis tombée sur un drôle de rhumatologue conclusion paralysie des membres inférieur + incontinence irréversible dans les 6 mois + des gélules de queue de crevettes ..... pas de suite.
C'est moi qui lui ai demandé un courrier pour consulter un rhumatologue de mon choix il y a une année, les médecins n'aiment pas qu'ont décident à leur place mais il m'a fait le courrier.
Il y a deux ans, après un rendez-vous avec le médecin du travail, la demande de reconnaissance de travailleur handicapé a été mise en place, donc c'est relativement récent. la demande est validée.
Je vais délicatement proposer à mon médecin l'ALD pour les soins à venir, à voir..
Ma maison est facilement adaptable pièce de vie, cuisine, wc, salle de bain (baignoire et douche) en rez de chaussée sauf pour les chambres j'ai déjà prévu d'installer un lit dans la pièce de vie, pas très glamour mais ce ne sera que provisoire.
Je vais me renseigner auprès de la complémentaire pour les aides.

Je suis tellement soulagée et rassurée sur la chirurgie à venir, le site est une mine de renseignements et ont se trouve moins seul avec notre scoliose et nos douleurs.
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Par Nath72
#322115
Bonsoir Fleur54, bienvenue à toi.
La démarche vers ton intervention est bien engagée, la période pré opératoire permet de s'organiser pour l'après car le repos est indispensable.
Effectivement , certains médecins ne prennent pas en compte la scoliose , son évolution éventuelle à venir et les douleurs à subir au quotidien. Je peux en témoigner en voyant l'évolution chez ma mère , 84 ans, avec scoliose jamais soignée.
Son équilibre est très précaire puisque son rachis est complètement déformé et son centre de gravité décalé.
Ton logement est adaptable, peut-être pourras-tu être conseillée par un ergothérapeute qui peut te rendre visite à domicile, cela se pratique dans certains départements.
J'avais pu séjourner en centre de rééducation après mon intervention et cela m'avait été très bénéfique.
Bonne continuation. Bonne soirée.
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Par chris
#322117
Bonjour Fleur

Effectivement il faut que tu insistes auprès de ton médecin pour qu'il fasse la demande d'ALD. En plus les adultes ont droit à l'ALD depuis janvier 2011 suite à une démarche de l'association.
Explique lui qu'avec ton opération tu auras des soins couteux et que tu as besoin d'être bien prise en charge.
Dis lui que pour la scoliose il s'agit de l'ALD26.

Pour les aménagements chez toi, il existe dans certaines région des organismes qui financent partiellement ou totalement certains travaux.
La MDPH peut parfois aussi apporter des aides.

Les mentalités ont du mal d'évoluer et encore trop de médecins généralistes ne prennent pas assez au sérieux la scoliose et ne savant pas orienter leurs patients

:print7
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Par COCO54
#322202
Bonsoir Fleur54

Je t'ai envoyé un message privé pour te donner le nom de 2 centres sur Nancy. J'espère t'avoir aidée.

:prin1
Par fleur54
#322205
Je te remercie pour les informations, je me sent toujours mieux quand je peut organiser les choses en amont.
Bonne journée
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Par Rosy
#322384
bonjour Fleur. je n'ai pas encore pris le temps de te souhaiter la :b29 , voilà qui est fait. tu es maintenant bien pris en charge par des vrais spécialistes de la scoliose. je constate que décidement les médecins rhumatologues et généralistes dans ton cas, ne connaissent vraiment pas notre maladie, à les entendre il faudrait vivre avec et se taire! si j'ai bien compris tu as vécu tout ce temps avec une tige cassée! personne ne t'a proposé de l'enlever pour essayer de soulager tes douleurs? je vois que les copines ont déjà bien répondu à tes questions. tu as raison, si tu peux aller en centre de repos après l'intervention, ta récupération pourra se faire tranquillement. les examens pré-opératoires sont presque tous fait. tu vas pouvoir passer un été tranquille de ce coté-là.
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Par chris
#322427
Bonsoir Fleur

As tu pu voir avec ton médecin pour faire la demande d'ALD ? tu vas en avoir bien besoin quand tu seras hospitalisée

:prin2
Par fleur54
#322714
Réponse à Rosy, Je me suis mal exprimée pour le retrait de la tige de harrington, celle-ci c'est cassée 18 mois environ après la pose, lorsqu'elle a cassée elle s'est positionnée côte à côte je suis restée 3 mois avec des douleurs à chaque micromouvement, chaque respiration, il aurait été impossible de vivre dans cet état, donc je n'ai pas vécu avec une tige cassée très longtemps.
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