Un site, une association

Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

Avatar de l’utilisateur
Par GaL
#325566
Bonjour Gayuhi,

Tu es très courageuse de rentrer directement chez toi après l'opération. Les enfants ('aident à moins souffrir, du moment que l'intendance est prise en charge par ton entourage. Fais très attention cependant à ne pas "aller plus vite que la musique", prends le temps qu'il faut pour te remettre d'une telle opération.
Parler de douleurs psychologiques pour une telle opération me parait incroyable. Je n'ai pas été opérée du dos, mais tout de même, on peut facilement réaliser à quel point le corps a été secoué par une telle opération et que les douleurs seront forcément au rendez-vous.
Prends bien bien soin de toi pour les jours à venir, et je laisse les membres opérés te répondre sur les questions de la durée des douleurs et de l'appropriation de ce "nouveau" corps.

Amicalement
Avatar de l’utilisateur
Par Oriande
#325569
Bonjour Gayuhi,
Quand tu parles de 37,5 de fièvre, c’est le matin ou le soir ? Si tu as des doutes, tu peux joindre ton médecin traîtant, peut-être même ton chirurgien… personnellement, le mien m’avait dit de ne pas hésiter à le contacter, et surtout de ne pas prendre d’antibiotiques sans l’en informer au préalable. Quand j’ai encore un doute ou un souci, je lui envoie un mail et il me répond. Peut-être peux-tu en faire autant ? Pour les douleurs, tu sais, c’est différent d’une personne à l’autre, je ne peux pas trop te dire. Il faut surtout que tu te reposes, et peu à peu, tout ira mieux :au :souutien
Par Chouette
#325578
Bon retour à la maison Gayuhi puisque il a été impossible de trouver une place dans un centre pour récupérer un peu.
Bien sur tu es contente de retrouver tes enfants et ton mari.
C'est bon pour le moral de tous.
Ceci étant continue de bien faire attention à toi.
Les conseils donnés plus haut sont précieux.
Avec tout mon soutien
Par Gayuhi
#325583
Bonjour à toutes et à tous.
Chaque fois quand je vois vos commentaires je suis vraiment contente. Merciii ))
Concernant les antibiotiques, on m'avait prescrit et je les prends encore parce que j'avais une infection urinaire après la sonde (c'est une autre histoire( j'ai signalé plusieurs fois, mais pas de résultat, on a pris l'analyse quand j'en ai parlé à mon chirurgien).
Oui, vous avez raison, je pense que je vais parler à la secrétaire de mon chirurgien lundi et expliquer qu'est-ce qui se passe. Le souci que je ne veux pas être embêtante, mais ça concerne ma santé et ma vie.
Je ne suis pas là pour me plaindre ou parler du personnel soignant, je comprends très bien que ce n'est pas facile avec tous les patients, mais ils ont choisi leur profession et il faut être patient et bienveillant. Parfois on rencontre des personnes à qui on veut remercier mille fois, il y a certaines personnes dont l'expression du visage te dit ,,j'en ai marre de toi,, . Ça existe partout dans dans le monde entier. Et quand tu essaye d'expliquer si je dis j'ai le torax engourdit ou j'ai mal à l'estomac c'est vraiment ça, on te dis c'est psychologique.
Excusez moi, mais parfois on a besoin de ,,vider le sac,, .
Bon, je 'arrête là))) :champ2
Je suis ici pour connaitre vos expériences, suivre vos conseils, avoir vos encouragements pour lesquels je vous remercie.
Quant à mon état de santé, aujourd'hui c'est mieux qu'hier. J'ai beaucoup marché, mais dans l'appartement, je ne suis pas encore sortie de chez moi, mais je pense qu'il faut le faire :march
A l'hôpital je ne pouvais pas mettre l'oreiller sous la tête, mais maintenant je m'entends très bien avec mon oreiller.
J'ai mal aux épaules, surtout quand j'écris (.
Aujourd'hui pour la première fois je me suis sentie trop raide (((
Bon, je vous souhaite un bon week-end !
Avatar de l’utilisateur
Par chris
#325586
Bonsoir Gayuhi

Pour l'instant ta fièvre n'est pas élevée, mais surveilles là bien et si elle augmente à ce moment là prends contact avec ton chirurgien.

Je ne sais pas dans quelle région tu es mais c'est vraiment dommage de ne pas avoir pu trouver un centre pouvant t'accueillir à ta sortie d'hopital d'autant plus que ce retour a été difficile.
Tu as encore beaucoup de douleurs, c'est hélas ''normal'' à ce stade de la convalescence. Il n'est pas rare que ça dure un certain temps et à ce moment là il ne faut pas hésiter à voir ton médecin traitant pour qu'il ajuste au mieux ton traitement antalgiques.
Par contre je suis toujours choquée quand on dit à un patient que la douleur est pyschologique. Après une telle chirurgie la douleur est bien réelle et bien physique.
J'espère qu'elle va vite s'estomper un peu dans les prochains jours.

Tu es chez toi, c'est bien car tes parents et ton conjoint se relaye pour s'occuper de tes enfants
Alors surtout pas d'imprudence, pour l'instant c'est repos et un peu de marche sans forcer

:champ4
Par Gayuhi
#325598
Merci Chris.
Moi aussi j'étais choquée et fâchée quand on me parlait des douleurs psychologiques.
J'espère que demain ça ira mieux qu'aujourd'hui)
Bonne soirée.
Avatar de l’utilisateur
Par chris
#325619
Bonjour Gayuhi

Je trouve que c'est une réponse facile quand on ne sait pas quoi dire mais c'est aussi un manque d'écoute du patient

:champ1
Avatar de l’utilisateur
Par crincrin
#325630
Bonjour Gayuhi,
de tout coeur avec toi, et comment peut-on penser que des douleurs bien légitimes après une grosse opération soient psychologiques ? ça ne fait pas preuve d'empathie de la part des personnes qui disent cela !
je te souhaite un bon rétablissement "en douceur" et que les douleurs soient bien prises en compte par ton médecin.
Meilleures pensées à toi et ta famille, car ce n'est sûrement pas facile pour vous tout cela.
:ondpo
Avatar de l’utilisateur
Par Rosy
#325691
comment vas-tu? espérons que cette petite fièvre t'a lâché.
Avatar de l’utilisateur
Par Oriande
#325709
Bonjour Gayuhi,
Comment gères-tu ta santé à quelques jours après ton retour à domicile ? J’espère que tu vas mieux, que ta fièvre est tombée et que tes douleurs ne t’empêchent pas de te reposer :champ4
Par Gayuhi
#325888
Bonjour à toutes et à tous.
Je voudrais écrire que je vais mieux, mais...
Depuis le 11 octobre je souffre des douleurs sciatiques.
Je n'arrive plus marcher, j'ai trop mal à la hanche à la jambe gauche, même allongée, j'ai toujours des douleurs.
Quant à la température, tous les soirs c'est 37,4, sauf hier , hier je n'ai pas mesuré.
Hier soir j'ai fait un scanner lombaire et... et je viens de savoir que j'ai une sténose lombaire : rétrécissement disco-ostéophytique du foramen l2, l3 droit et à moindre degré l1 l2 droit.
Ce matin je dois envoyer les résultats au chirurgien, j'espère qu'il m'expliquera comme il faut qu'est-ce qui se passe.
Ma mère souffre de la sténose depuis 20 ans et je connais un peu de quoi il s'agit.
J'ai plein de ????????? dans ma tête.
Il y a quand même une question qui ne me laisse pas tranquille : pourquoi mon chirurgien n'avait pas demandé de faire un scanner ou Irm avant l'opération ? Mon IRM et mes dernières radios avant l'opération datent de 2020.
Je suis un peu perdue... Je ne veux pas la deuxième opération...
Oriande, j'ai lu un peu ton histoire, pas jusqu'à la fin, j'ai mal aux yeux et je n'arrive pas lire beaucoup quand je suis allongée. Si je ne me trompe pas chez toi aussi c'est du l4-d5?
Dis-moi stp, est-ce que tu es gêné dans tes mouvements, ton cou est-il souple ?
Je voudrais bien lire toutes vos histoires, mais actuellement c'est pas possible.
Je vous remercie encore une fois pour votre soutien et vous souhaite une bonne journée.
Avatar de l’utilisateur
Par Oriande
#325893
Bonjour Gayuhi,
Désolée de voir que tu souffres autant. Je ne comprends pas que tu n’aies pas eu de scanner ou IRM avant ton intervention chirurgicale ! C’est impensable ! Si les examens avaient été faits correctement, le chirurgien aurait pu s’apercevoir de ta sténose et y remédier ! Pour ce qui est de la température 37,4 le soir, ce n’est pas de la fièvre. De ce côté là, au-moins, ça a l’air d’aller. Pour ce qui est de mon dos, j’ai une première fois été arthrodésée de D3 à L4 (en 2009), mais en septembre 2020 une deuxième intervention a été nécessaire. Mon arthrodèse va maintenant de D3 jusqu’au sacrum. Depuis, je revis ! Plus de douleur, une vie quasi-normale. Je fais beaucoup de sport, ça aide aussi ! :au
Avatar de l’utilisateur
Par Oriande
#325894
Gayuhi,
Es-tu sûre que ton chirurgien est un spécialiste de la scoliose ? On est en droit de se poser la question ! Peut-être devrais tu demander un autre avis d’un chirurgien orthopédiste spécialiste de la scoliose… Bon courage à toi, je t’envoie toute mon énergie positive :au
Par Chouette
#325897
Coucou Gayuhi ,
Tu es en droit de te poser des questions face à ce résultat.
Ton chirurgien va prendre connaissance de l'IRM et devra t'expliquer les choses.
( Et comme dit Oriande tu peux toujours en suivant prendre un autre avis )
Il devra prendre en compte ces douleurs et y remédier.
Il faut qu'il te rassure aussi .
Ton dernier IRM date de 2020 je crois.Il pourra comparer.
Garde courage Gayuhi.
Avec toute ma solidarité.
Par Gayuhi
#325909
Merci Oriande , merci Chouette,
En fait, pendant plusieurs mois j'étais en train de rechercher des spécialistes pour la scoliose à Paris et à Lyon. Le premier chirurgien que j'ai vu, c'était à Dijon, mais je savais qu'il n'est pas spécialiste de la scoliose et j'ai commencé mes recherches. En 2020 j'ai vu 3 chirurgiens à Paris. Le premier à Paris m'a dit qu'il n'opère pas des scolioses graves comme la mienne et m'a orientée vers le deuxième chirurgien. Le chirurgien 2 m'a dit : après l'opération vous serez comme playmobil, vous êtes encore jeune, je vous conseille d'attendre encore 10 ans, 10 degrés +ou- ne changera rien. :champ2
Le chirurgien 3 c'était un professeur, à l'écoute, mais, il m'a dit qu'il va opérer en binôme et c'est son collègue qui s'occupe des tiges et des vis. À ma question s'il a eu déjà des cas pareil il m'a repondu qu'on ne voit pas des scolioses pareilles tous les jours... et il m'a proposé de
voir les autres chirurgiens et après prendre la décision.
Bref, le dernier chirurgien que j'ai vu c'était mon chirurgien à Lyon. Il m'a montré les radios de ses patients opérés, m'a expliqué comment il va faire et j'ai compris qu'il a l'habitude d'opérer les scolioses.
Je ne sais pas pourquoi, mais j'espère quand même que c'est le radiologue qui s'est trompé. Je voudrais bien que ça soit une erreur.
Il me reste qu'attendre la réponse du chirurgien. J'ai demandé un rdv téléphonique. J'attends...
Mais les douleurs ne me laissent pas tranquille.
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
  • 6
  • 10

N'hésitez plus et faites un don à l'association !