- mer. sept. 15, 2021 5:30 pm
#324751
Bonjour à tous,
Je me lance sur votre forum, besoin de partager..
J’ai grandi avec une scoliose jugée grave, suivie régulièrement par un Pr à Tours pendant mon enfance. J’ai fait beaucoup de kiné, porté un corset, et en 1992, à l’âge de 14 ans, l’opération (tiges de Harrington) devient inévitable. J’ai 55 degrés de scoliose alors. J’ai un souvenir assez traumatique du réveil et des suites opératoires.. mais l’intervention est un « succes », je n’ai plus que 25 degrés. Je perds 10 kg à cause de l’épuisement, je grandis de 4 cm..
je ne me reconnais plus mais l’adolescence est plus forte que tout, la vie reprend. Quelques mois plus tard des douleurs apparaissent au niveau des côtes. De plus en plus fortes. Les médecins n’en comprennent pas la cause, les examens se multiplient, on soupçonne même un cancer. Le chirurgien, qui n’y comprend rien, finit par dire que ma mère doit être trop anxieuse. Je vais dans une consultation douleur, on me donne des neuroleptiques. Je mange des boîtes entières d’antalgiques pour tenir en cours, je suis un zombie. Et puis un jour, ma mère m’emmène chez un acupuncteur, il me fait faire une simple prise de sang. Les résultats sont alarmants. Quelques jours plus tard j’ai des difficultés à respirer, on file aux urgences de l’hôpital dans lequel j’ai été opérée, et là l’interne panique. Je fais une septicémie, il faut me réopérer en urgence.. on m’enlève les tiges, j’ai des redons pour évacuer le pus, on me bourre d’antibiotiques. Infection nosocomiale pendant la première intervention, j’ai vécu avec pendant 14 mois! La scoliose repart de plus belle, les greffes n’étaient pas assez consolidées. Tout ça pour ça. C’est encore dur aujourd’hui de l’écrire.
J’ai désormais une scoliose de 45 degrés environ, avec laquelle je vivais plutôt bien (osteo tous les mois et boxe) mais depuis la naissance de ma fille, les confinements.. et donc l’arrêt du sport, tout s’est aggravé. J’ai des douleurs, pas seulement au dos. Et surtout je ne supporte plus ma gibbosité, cette énorme bosse, que je trouve bien plus importante depuis deux ans. C’est en photo que ça me choque le plus. C’est vraiment moi ça?
Je suis perdue, j’ai des pensées tristes. J’ai peur de l’avenir, de l’aggravation possible. J’ai lu que certains d’entre vous ont été ré opérés, c’est à la fois un espoir mais aussi une terrible crainte pour moi. Mon parcours a été difficile, j’ai eu plusieurs soucis de santé. Mais la période la plus noire de la vie a été pendant ces deux années de mon adolescence, et j’ai essayé au maximum d’oublier ma scoliose. Aujourd’hui elle se rappelle à moi. En plus j’ai peur que ma fille en hérite (je « tiens » ma scoliose de ma grand-mère, qui a fini sa vie penchée en avant).
Désolée j’ai tout jeté en vrac, j’avais besoin de partager ça avec qui gens qui peuvent comprendre.
Au plaisir de vous lire
Je me lance sur votre forum, besoin de partager..
J’ai grandi avec une scoliose jugée grave, suivie régulièrement par un Pr à Tours pendant mon enfance. J’ai fait beaucoup de kiné, porté un corset, et en 1992, à l’âge de 14 ans, l’opération (tiges de Harrington) devient inévitable. J’ai 55 degrés de scoliose alors. J’ai un souvenir assez traumatique du réveil et des suites opératoires.. mais l’intervention est un « succes », je n’ai plus que 25 degrés. Je perds 10 kg à cause de l’épuisement, je grandis de 4 cm..
je ne me reconnais plus mais l’adolescence est plus forte que tout, la vie reprend. Quelques mois plus tard des douleurs apparaissent au niveau des côtes. De plus en plus fortes. Les médecins n’en comprennent pas la cause, les examens se multiplient, on soupçonne même un cancer. Le chirurgien, qui n’y comprend rien, finit par dire que ma mère doit être trop anxieuse. Je vais dans une consultation douleur, on me donne des neuroleptiques. Je mange des boîtes entières d’antalgiques pour tenir en cours, je suis un zombie. Et puis un jour, ma mère m’emmène chez un acupuncteur, il me fait faire une simple prise de sang. Les résultats sont alarmants. Quelques jours plus tard j’ai des difficultés à respirer, on file aux urgences de l’hôpital dans lequel j’ai été opérée, et là l’interne panique. Je fais une septicémie, il faut me réopérer en urgence.. on m’enlève les tiges, j’ai des redons pour évacuer le pus, on me bourre d’antibiotiques. Infection nosocomiale pendant la première intervention, j’ai vécu avec pendant 14 mois! La scoliose repart de plus belle, les greffes n’étaient pas assez consolidées. Tout ça pour ça. C’est encore dur aujourd’hui de l’écrire.
J’ai désormais une scoliose de 45 degrés environ, avec laquelle je vivais plutôt bien (osteo tous les mois et boxe) mais depuis la naissance de ma fille, les confinements.. et donc l’arrêt du sport, tout s’est aggravé. J’ai des douleurs, pas seulement au dos. Et surtout je ne supporte plus ma gibbosité, cette énorme bosse, que je trouve bien plus importante depuis deux ans. C’est en photo que ça me choque le plus. C’est vraiment moi ça?
Je suis perdue, j’ai des pensées tristes. J’ai peur de l’avenir, de l’aggravation possible. J’ai lu que certains d’entre vous ont été ré opérés, c’est à la fois un espoir mais aussi une terrible crainte pour moi. Mon parcours a été difficile, j’ai eu plusieurs soucis de santé. Mais la période la plus noire de la vie a été pendant ces deux années de mon adolescence, et j’ai essayé au maximum d’oublier ma scoliose. Aujourd’hui elle se rappelle à moi. En plus j’ai peur que ma fille en hérite (je « tiens » ma scoliose de ma grand-mère, qui a fini sa vie penchée en avant).
Désolée j’ai tout jeté en vrac, j’avais besoin de partager ça avec qui gens qui peuvent comprendre.
Au plaisir de vous lire
. que de périodes difficiles de passées! aujourd'hui malheureusement, ta scoliose semble à nouveau se faire entendre. les membres t'ont donné les bons conseils, d'abord faire un bilan auprès d'un spécialiste qui saura te dire ce qu'il y a à faire. j'espère que tu auras des réponses à ta recherche de médecins.
