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Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

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Par MUMU69530
#326056
Bonjour,
Je viens de rejoindre l'association et serais très heureuse de pouvoir profiter de l'expérience de vous tous.
Etant donné mon état de santé actuel, les chirurgiens me proposent de m'opérer.
J'ai peur des suites opératoires car j'ai déjà été opérée à l'age de 25 ans et il m'a fallu 1 an pour m'en remettre.
J'ai actuellement 58 ans et la convalescence risque d'être beaucoup plus longue, ce qui me fait peur en plus de mes craintes quant à l'efficacité !
Voici mon parcours :
J'ai été opérée en 1988 à l'âge de 25 ans d'une scoliose (environ 70 °) par double abord de T3 à L4 (presque tout le dos) par le Professeur M à Lyon (super crack le chirurgien).
Il ne reste que la S1/L5 et L6 libres.
La L5 et la L6 se sont soudées.

Aujourd'hui, j'ai de plus en plus de mal à marcher droit et je penche beaucoup en avant, comme une "mamie".
Je prends assez souvent des anti-inflammatoires pour me soulager.
Les chirurgiens me proposent une opération ne pouvant se réaliser qu'entre la S1 et la L5 qui ne sont pas soudées.
Ils veulent relordoser (redresser en mettant une "cale")
Dans leur jargon : relordoser avec libération articulaire postérieure greffe, discectomie et reconstruction greffe antérieure associée pour relordoser.
Ils m'annoncent 6 mois sans s'assoir (ni voiture) et 1 an de convalescence.
Cette opération me fait peur au vu de mon âge car j'ai mis 1 an à me remettre de ma 1ère opération à 25 ans !!!
Pouvez-vous m'apporter votre expérience ?
Par avance merci
MUMU69530
Par midou76
#326057
:bienvenue8 MUMU69530 chez les Spéziens
Ta peur d'une nouvelle OP te fait peur, rien de plus normal nous y allons jamais par plaisir sur que c'est du lourd comme OP
J'ai 76 ans OP en juillet 2010 de L1/S1
Ton problème pour te pencher en avant j'ai connu aussi, mon périmètre de marche idem
Je me suis très bien remis, mais il ne faut pas se fier à moi je suis un coriace.
Je t'invite à lire le début de mon histoire ainsi tu vas mieux comprendre
Je ne savais pas que nous avions une L/6 ,lol
Il faut environs de 3 à 6 mois pour que la greffe prenne et on s'assoie, assis/debout pendant au moins 4 à 6 mois, les toubibs seront là pour te conseiller de ce qu'il y a à faire ou pas faire
voilà ce que je peux te dire pour mon cas
Je passe le flambeau aux ami(e)s
:courage1 au plaisir de te :lire ...... :hall
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Par chris
#326084
Bonsoir Mumu et bienvenue sur SP

Effectivement le dr M était un crack d'où son surnom.
Je vais te parler un peu de mon parcours si cela peut te rassurer.

J'ai été opérée en 1976 avec pose d'une tige de harrington de T2 à L3.
Mais avec les années les vertèbres lombaires non soudées se sont usées, et ensuite ont glissé vers l'arrière et ce sont soudées ainsi, ce qui m'a occasionné une cyphose lombaire et donc je penchais fortement en avant avec impossibilité de me redresser. Il m'était devenu difficile de marcher seule au delà de 400 m, la position debout en statique au bout de 5 mn j'étais bloquée.

J'ai donc été réopérée en 2010 à l'age de 49 ans. Pour ma part il a du enlever l'ancien matériel car les harrington ne respectait pas le profil et il fallait réaligner ce profil.
Il a du casser là où les lombaires avaient glissé et qui s'étaient soudées ainsi et il a refait la lordose lombaire et a donc remis du matériel de T2 jusqu'au sacrum.

C'est vrai que la convalescence est longue mais c'est important de bien la respecter pour aller du mieux possible ensuite.
Une greffe peut mettre jusqu'à 18 mois pour prendre complètement.
Pour la douleur, les choses ont bien évolué et les prises en charge sont bien mieux, quand on a déjà été opérée dans le passé, on est impressionné par l'amélioration des choses;
Généralement maintenant on commence à nous assoir un peu au bord du lit dès le lendemain de l'opération.

Pour la position assise pendant la convalescence, c'est au cas par cas et suivant les pratiques du chirurgien, certains peuvent s'assoir dès le début, d'autres non.

Depuis cette opération de 2010 je vais très bien, je revis, plus de douleur au dos.

Si tu as des questions, surtout n'hésites pas

:hall11
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Par MUMU69530
#326096
Bonjour
Merci à vous pour vos témoignages.
En effet, crack M était un champion et je pense qu'il est difficile de trouver quelqu'un d'aussi fort.
Je suis complètement perdue car fortement poussée par mon entourage à l'opération (mes enfants, mon conjoint ...) mais autant j'y suis allée la fleur au fusil la 1ère fois autant cette fois j'appréhende de peur de ne plus pouvoir faire le peu que je fais actuellement.
Savoir en plus que je serai dépendante de plein de gens pendants des mois, ça me démoralise. Je déteste devoir compter sur les autres.
Moi aussi la marche est compliquée. Ce que je faisais l'année dernière, je ne peux plus le faire. Actuellement je peux marcher quelques centaines de mètres et suis obligée de m'assoir. Quand je fais mes courses, le chariot me soulage car je m'appuie constamment dessus. Ce qui n'arrange rien, j'ai un genou abimé par l'arthrose qui me fait aussi beaucoup souffrir et le fait que je marche mal a déclenché aussi une tendinite aux 2 talons d'Achille. Bref, tout part en quenouille !
Pour l'opération, je suis allée voir pas mal de chirurgiens et ne sait pas bien où aller. Avez-vous des recommandations à me faire (je sais qu'on ne peut donner de noms mais peut être en privé). Question importante aussi, après ton opération
as-tu pu retrouver une vie normale (marcher plus longtemps, souplesse, douleurs...) ?
Merci encore.
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Par Rosy
#326109
eh oui, c'était un Crack et de plus très gentil et très à l'écoute! il m'a aussi opéré, en 1974. pour toi, une opération semble maintenant à nouveau nécessaire et je comprends très bien ton hésitation et ta peur. n'hésite pas à lire les témoignages d'opérés, ou plutot de ré-opérés, comme celui de chris, cela pourra t'encourager. les méthodes mais aussi le traitement de la douleur a bien évolué depuis ta 1ère opération. bien sur, au début, tu seras dépendante de ta famille, là, il faudra faire preuve de patience et .... d'obéissance pour que cette opération soit une réussite pour la suite.
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Par chris
#326112
Bonjour Mumu

Pour ma part mon dos ne me fait plus mal, il ne m'empêche plus de marcher ni de revivre normalement

Ton témoignage me refait penser à cette période où je souffrais aussi, tout comme toi en courses je me servais du caddie comme déambulateur

:hall7
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Par MUMU69530
#326261
Bonsoir
Tout ceci est plutôt rassurant. J’ai repris un rendez-vous chez un chirurgien le docteur F à Lyon car mon état s’aggrave de mois en mois. Certains ont dû enlever l’ancien matériel alors que moi les chirurgiens n’en ont jamais parlé. Mon dos n’a pourtant plus de cambrure et est droit.
En plus j’ai mon genou plein d’arthrose qui me fait boiter et je souhaiterais savoir s’il est préférable de me faire opérer du genou avant le dos ou inversement ? Comment me rééduquer correctement si le genou m’empêche de marcher …merci à tous
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Par chris
#326262
Bonsoir Mumu

C'est bien de consulter un spécialiste pour faire un bilan et voir ce qu'il te propose.
En fait pour ma part le matériel a été enlevé et remplacé car il s'agissait d'un matériel qui était utilisé dans les années 70 et qui n'était pas compatible avec un équilibre de profil, alors pour tout rééquilibrer il a du tout remplacer.
Ton matériel est plus récent donc il est surement nécessaire que de prolonger.

Pour ton genou, je pense que là il faut demander l'avis d'un chirurgien. Est ce qu'il t'a déjà été proposé une chirurgie du genou ? il faudra voir suivant l'état de ton dos et l'état du genou ce qui est le plus urgent et ce qui pourra le plus gèner le reste

:hall7
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Par Rosy
#326293
difficile pour nous de dire si le genou est prioritaire sur le dos ou vice versa. je crois que tout dépend de l'état de ton genou et là, il n'y a qu'un spécialiste qui pourra te le dire. pas facile de se décider quand il y a 2 pathologies différentes nécessitant une opération et dont l'une peut être dépendante de l'autre pour la rééducation.
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Par MUMU69530
#326317
Mon médecin traitant ne savait pas bien non plus quelle opération prioriser entre le genou et le dos. Elle m'a dit, sans certitude que le dos était plus important mais que pour optimiser la rééducation, il fallait que j'aille faire une injection d'anti inflammatoire sur la rotule juste avant. Je vais en effet demander l'avis au chirurgien et lui demander pourquoi il a choisi de ne pas m'enlever l'ancien matériel, même si Chris dit qu'il est plus récent que le sien (1988 contre 1976). Cela permettrait peut être à mon dos de reprendre une cambrure naturelle que j'ai perdu (mon dos est plat ; c'est moche). A bientôt
Par Chouette
#326318
Bonjour Mumu,
Ravie de faire ta connaissance.
Techniquement je n'ai rien à te conseiller car je ne suis pas opérée, mais je compatis à ton ressenti et à tes difficultés.
Tu as pris un rdv sur Lyon. Tu vas avoir des réponses à toutes tes questions.
Je te souhaite de retrouver très vite toute ta combativité. À bientôt pour les nouvelles.
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Par chris
#326322
Bonjour Mumu

Effectivement pour tous tes problèmes le mieux est de poser la question au chirurgien.
Suivant l'état de ton dos et de ton genou, savoir lequel des deux est le plus urgent à prendre en charge et savoir lequel des deux serait le plus gènant dans la convalescence pour l'autre

:hall12

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