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Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

Par Le bressan
#326246
bonjour,
Ayant eu une scoliose à la naissance, et ayant maintenant 72 ans, j'aimerais savoir comment on vieilli avec ça.
quelles sont les difficultés qui ont progressé chez vous qui n’êtes plus jeune!!!.
Moi les douleurs ne sont pas catastrophiques, même moins que plus jeune. Je les gère avec des séances de kiné.
Par contre la respiration devient de plus en plus difficile.
merci de vos réponses

:au5
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Par chris
#326248
Bonsoir Le Bressan

Après avoir écrit il y a quelques années dans d'autres sujets sur le forum, tu viens cette fois ci de créer ton histoire.
Pour ceux qui ne te connaissent pas, tu peux si tu le veux, raconter un peu ton parcours d'opéré.

:hall1
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Par chris
#326254
Ton histoire est créé ici, par contre comme je te le suggère c'est de nous y raconter un peu ici ton parcours, difficile d'échanger sur le sujet avec toi si tu nous dis rien concernant ton parcours

:hall12
Par Le bressan
#326257
mon histoire en quelles lignes!
Né à la campagne mes parents , grands parents se sont aperçus rapidement que quelque chose n'allait pas.
Le toub du coin 'aurait envoyé voir un spécialiste (kiné? ??) à Sens.
J'y allait régulièrement (sur le solex de ma mère, puis train à vapeur lol) très jeune
je voyageais parfois en voiture avec un autre voisin qui avait la polyo
Je me souviens que j'ai eu un corset, que ma mère m'attachait les pied au fond du lit, pour m'étendre!
Plus tard (ou en même temps je sais pas) j'ai commencé à faire de la gymnastique.
Tous les jours mes parents, frangine ou famille m'aider dans mes exercices. Et ça jusqu'à ... adulte.
Comme j’étais interne au lycée (de garçons!!) de Chalon sur Saône, je sortais tous les jeudi pour aller au kiné faire ma fameuse gym.
Bossé 10ans a paris, soigné parfois pour les douleurs mais c'est tout.
Retour dans le coin, augmentation des douleurs en station debout! un jour un toubib m'a dit : plus-tard vous aurez des gros problèmes respiratoire, vous devriez vous faire opérer.
J'avais ?? 45, 50 ans environ? à retrouver. Opéré a lyon . Tige de harrigton.
Ouvert par devant , décoller les poumons et autres boyaux, mis en extensions pendant 15 jours ou 3 semaines me souvient plus avec les fameuses vis dans le crane!! l’horreur.
2eme opération pour mettre la tige par derrière, avec des greffes osseuses prises dans les hanches.
un corset; un an de convalescence. Des douleurs de l'opération encore quelques temps, et tout c'est stabilisés. Des douleurs bien sur; de la kiné bien sur mais bon! gérable.
retraite en 2006. retourne régulièrement m'occuper de ma mère qui mourra a 101 ans a la maison. assez lourd, donc plus de sports, moins d'entretien ...
2007 un morceau de barre casse, je viens chercher des infos dans ce forum. opération sans problèmes pour retirer le morceau cassé.
il y a 8, 10 ans les difficultés respiratoires sont arrivées, et s'aggrave d’année en année
J'ai 72 ans maintenant!!. je ne peut plus faire de rando de ski etc. la marche sur le plat est possible en prenant mon temps. Je me maintiens en faisant marche nordique de temps en temps et surtout jardinage.
pour maintenir une capacité respiratoire potable, j'ai des pchit a faire une fois par jour!
heureusement pas encore de bouteille ! jusqu'à quand?
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Par chris
#326258
Merci de nous avons confié ton parcours qui a commencé jeune.

Je vois que tu as subis des traitements assez dur, comme le halo cranien.

Tu as été opéré à Lyon, on ne peut pas citer de nom, mais si tu veux, tu peux nous donner les initiales du chirurgien qui t'a opéré et du centre où tu as été opéré.

Si tu as des problèmes respiratoires, je suppose que tu as une courbure dorsale. Sais tu combien de degrés tu avais avant l'opéraiton et combien il t'en reste actuellement ?

Pour la capacité respiratoire, continue à avoir une activité physique pour essayer d'en conserver le plus possible.
Si tu peux éviter d'avoir une machine à oxygène (les bouteilles c'est pour pouvoir sortir du domicile) ça serait moins contraignant.
Comme je te le disais ailleurs, j'ai connu cela pour mon papa qui avait une forte scoliose et qui a eu des soucis respiratoires et qui a du être mis sous oxygène.


:hall10
Par Le bressan
#326279
suis en train de prendre rv avec pneumo dr M à macon
on verra
la courbe? très sévère! je chercherai dans mes radio

j'ai oublié de dire , il y a quelques années j'ai fait une éventration, suite à des bronchites et maintenant j'ai un gros ventre qui n'arrange rien (respiration, se baisser)
j'ai aussi 5kg de trop que je n'arrive pas à perdre. si j'ai un conseil à donner, c'est ne pas prendre de poids et faire du sport régulièrement, ne pas s’arrêter

je prenais du spespace modéré et du syespace modéré pour la respiration, qui ont bien des inconvénients
je les ai fait remplacer par du spespace modéré qui remplace les 2
De toute façon c'est de la saloperie!! mais bon si ça peut m'aider
pour marcher je prends parfois de la vespace modéré
a plus :mus2


Bonjour

Comme précisé dans le règlement nous ne sommes pas autorisés à citer des noms de médicaments
Merci de ta compréhension
L'équipe des modérateurs
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Par Rosy
#326291
bonjour le bressan. ravie de te relire, cela fait longtemps, très longtemps! je vois que l’ablation d'une partie de ta tige a résolu une partie de tes douleurs. quand je lis ton passé, je vois que cela était bien difficile, surtout la partie du halo, j'imagine. je n'en reviens pas quand je lis aussi toutes "les aventures" et mésaventures, tout cela pour soigner ta scoliose! aujourd'hui, ton gros problème est respiratoire et ce malgré le traitement. cela t'handicape beaucoup semble t'il à ne plus pouvoir faire les activités que tu aimerais. sais-tu de combien ta capacité respiratoire est réduite? as-tu refais un bilan auprès du chirurgien récemment pour voir où en est ta scoliose? ta courbure dorsale doit encore être bien importante pour te créer tant de souci respiratoire. tu as raison de faire un nouveau bilan. fais-tu des exercices respiratoires chez le kiné? de la spirométrie? pour ma part, ma capacité respiratoire est réduite de 40 % et le pneumologue me disait que le meilleur exercice est la natation. peux-tu en pratiquer? la marche est également un très bon exercice, ce que tu fais bien. quel est le médecin qui t'a opéré à Lyon (juste la première lettre!).
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Par chris
#326295
Bonsoir Le Bressan

C'est sur que le poids n'arrange rien non plus.

As tu déjà fait de la kiné respi ? ça peut aider aussi

:hall11
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Par chris
#326685
Bonsoir le Bressan

As tu pu avoir rdv avec le pneumologue ?

:automn
Par Le bressan
#329057
C'est fait!!
:chin3
je viens de rentrer de 3 semaines de réhabilitation respiratoire au ssr Bespace modéréde chalon sur Saône.
Pas évident, car à cause du covid, aucunes sorties autorisées, et visites limitées. Mais bon c'est pas des vacances. En fait c'est beaucoup mieux qu'une visite au pneumologue, car il y a du personnel, le temps d'expliquer, et touts les examens nécessaires.
J'ai fait beaucoup d'exercices physiques , marche dehors, vélo en intérieur (programme en fonction de FC), gym respiratoires toujours accompagné par des kiné. plusieurs "entretiens" "conférences" sur plusieurs thème (nutrition, exacerbation, médicaments etc).
Les pneumo passaient tous les jours , toujours à l'écoute de mes questions... et ils en ont eu, les pauvres.
et j'ai découvert à 72 ans que mes problèmes respiratoires ne venaient pas que de ma scoliose. Celle ci diminue la taille des poumons, mais j'ai une obstructions des bronches pour compléter ça. l'obstruction vient classiquement de la cigarette, mais ce n'est pas mon cas. Alors? tabagisme passif? produits chimiques? va savoir
Ce serait intéressant de savoir si d'autres ont le même double problème! comment interroger les membres sur ce sujet?
sinon examens de :
marche rapide
test d'effort
exploration fonctionnelle
polygraphie nocture
prises de sang, poids pouls etc

Résultat?
pour l'instant je n'ai pas diminuer trop ma capacité respiratoire, (suis à 40% de la normal) donc pas besoin d’oxygène la journée.
par contre la nuit je suis limite en oxygénation!! voir avec mon pneumo en ville ce qu'il en pense. je serais moins fatigué la journée, le coeur souffrirait moins.
Pour l'instant
continuer d'utiliser mon bronchodilatateur une fois par jour
faire un maximum d'exercices pour eviter la fonte des muscles

tout ça c'est bien beau, mais il faut le courage de le faire!!!
ils ne m'en ont pas prescrit! il n'y a peut être pas encore de labo qui fournit????

:spt5
:luckyL

Comme précisé dans le règlement du forum, nous ne sommes pas autorisés à citer des noms de centre hospitalier
Merci de ta compréhension
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Par Le bressan
#329061
Rosy a écrit :bonjour le bressan. ravie de te relire, cela fait longtemps, très longtemps! je vois que l’ablation d'une partie de ta tige a résolu une partie de tes douleurs. quand je lis ton passé, je vois que cela était bien difficile, surtout la partie du halo, j'imagine. je n'en reviens pas quand je lis aussi toutes "les aventures" et mésaventures, tout cela pour soigner ta scoliose! aujourd'hui, ton gros problème est respiratoire et ce malgré le traitement. cela t'handicape beaucoup semble t'il à ne plus pouvoir faire les activités que tu aimerais. sais-tu de combien ta capacité respiratoire est réduite? as-tu refais un bilan auprès du chirurgien récemment pour voir où en est ta scoliose? ta courbure dorsale doit encore être bien importante pour te créer tant de souci respiratoire. tu as raison de faire un nouveau bilan. fais-tu des exercices respiratoires chez le kiné? de la spirométrie? pour ma part, ma capacité respiratoire est réduite de 40 % et le pneumologue me disait que le meilleur exercice est la natation. peux-tu en pratiquer? la marche est également un très bon exercice, ce que tu fais bien. quel est le médecin qui t'a opéré à Lyon (juste la première lettre!).


Rosy, merci de l’intérêt que tu porte à mes soucis
en te relisant , je vois que je n'ai pas répondu a tes questions, enfin pas à toutes
tu dis que ta capacité est réduite de 40 %, est ce que je comprends correctement? 100-40 il te resterait 60%?? ou est ce comme moi car il me resterai 40 (46?),( alors ils calculent ça , en fonction d'une capacité "normale" à un certain age.)
j'ai un vems à 0.99l , c'est ce que donne ma spirométrie
le degré je n'ai pas retrouvé!
pour le kine? non! ma kiné actuelle douée pour m'enlever mes douleurs , ne fait pas trop ça! elle me conseille de faire souvent l'exercice de la paille! je fait ça le soir en regardant la tv
:souutien

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Par Rosy
#329067
ce séjour en ssr t'a permis d'en savoir un peu plus sur ton problème respiratoire mais aussi et surtout à faire des exercices pour essayer d'améliorer tout cela. on a trouvé une autre cause aussi à cette déficience respiratoire. il faut te forcer à continuer à la maison, si bien sur ta santé autrement te le permet, de bouger, de faire de l'exercice, ... de la marche,... oui, j'ai bien 40% de ma capacité en moins, alors qu'à toi il ne t'en reste que 40%. pour mon vems, je ne le connais plus, cela fait longtemps que je n'ai plus fait de spirométrie. un test d'effort prévu aussi dans les prochains mois. c'est très bien de te servir de la bouteille et de la paille, moi je me sers aussi du spiromètre avec des billes. :chin3
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Par Oriande
#329086
Bonsoir
Tout d'abord, je te dis bravo car ce n'est pas toujours facile d'écrire son histoire, de se livrer. Je te souhaite également la :SP5 bien que j'aie lu que tu naviguais déjà sur le forum il y a quelques années.Tu as des douleurs, et en plus, tu as des problèmes respiratoires... pas tous liés à ta scoliose. Il te faudrait peut-être faire le point avec un spécialiste des scolioses, voir ce qu'il en pense... :ondpo

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