[Sli]

Bonjour à tous-tes !
Diagnostiquée à 11 ans (double scoliose évolutive sévère) en 1985 : plâtres et corsets, j'ai été suivie au Centre L "espace modéré" et au CHU de la C R "espace modéré", à Lyon, jusqu'en 1989.
Puis j'ai été opérée (auto-greffe et arthrodèse Harrington) fin 1989 à l'hôpital A T "espace modéré" à Paris XII.
Aujourd'hui j'ai à nouveau de gros souci avec ma colone vertébrale.
Je suis toujours en Auvergne et j'ai besoin rapidement d'une consultation spécialisée : neurochirurgie du rachis adulte compétent en scoliose structurelle opérée.

Je pensais pouvoir obtenir cette consultation sur le CHU de Lyon où j'ai été suivie donc enfant et adolescente (mais à l'hôpital W "espace modéré" cette fois, dépendant du même CHU C R de Lyon, mais pour consultation spécialisée neurochirurgie du rachis adulte).

Or malgré l'ALD, la CPAM de mon département (pourtant en Auvergne-Rhone-Alpes) m'a refusé le transport et la prise en charge pour cette consultation, me renvoyant sur le CHU du département le plus proche à savoir Clermont-Ferrand...

Donc connaissez vous sur CHU Clermont Ferrand ou Clinique, le service où trouver un(e) neurochirurgien orthopédie du rachis, compétent et spécialisé dans la prise en charge adulte des scolioses opérées ?

Merci d'avance de votre aide et soutien, car c'est urgent.

Bon dimanche à vous

Comme précisé dans le règlement du forum, merci de ne pas citer de nom de centre hospitalier
L'équipe des modérateurs

[crincrin]

Bonjour Sli, et
de la part de la CPAM, j'ai eu à un moment le même souci de non prise en charge si je ne me faisais pas suivre sur Grenoble, où il est impossible de trouver un spécialiste de la scoliose adulte et qui plus est puisque je porte un corset prescrit et suivi par un spécialiste à Lyon...
J'avais appelé l'établissement où la CPAM voulait que j'aille : ils savaient à peine de quoi je parlais et ne connaissaient pas le traitement par corset et n'effectuent que des opérations du rachis qui n'ont rien à voir avec la scoliose. J'ai ensuite envoyé une attestation sur l'honneur à la CPAM en leur rapportant ce qui m'avait été dit. Les choses sont rentrées dans l'ordre.
Tu peux appeler les établissements de Clermont Ferrand pour leur demander s'ils ont un(e) neurochirurgien orthopédie du rachis, compétent et spécialisé dans la prise en charge adulte des scolioses opérées.
Tu peux aussi demander conseil au médiateur de la CPAM.
Essaies également d'appeler où tu es suivi à Lyon pour voir ce qu'ils en pensent et s'ils peuvent t'aider et te faire une attestation.
Je comprends bien que tout cela va prendre du temps, incompatible avec ton urgence, mais il apparaît actuellement que nous rencontrons de plus en plus de difficultés pour être correctement pris en charge...
Vraiment désolée de ne pouvoir mieux t'aider,
espérant que d'autres sur ce site pourrons t'apporter des informations utiles.
Tous mes encouragements et à bientôt

[Sli]

Merci beaucoup pour ces encouragements et marques de soutien. Je vais suivre tes conseils, en espérant trouver une solution pour qu'un suivi compétent puisse se mettre en place et la qualité de soin et prise en charge rentrer dans l'ordre.
Bonne journée et bon courage à toi. Le corset est pour moi un très mauvais souvenir : j'en porte encore les cicatrices d'escarres. Mais je sais la situation plus supportable en cette saison qu'en été avec les fortes chaleurs ! Alors bon hiver ;)

[Oriande]

Bonsoir Sli,
A mon tour de te souhaiter la
Ce n'est pas toujours facile d'obtenir l'accord de la CPAM. Je ne connais pas de spécialiste sur Clermont-Ferrand, mais peut-être peux tu lancer un appel en cliquant sur le lien suivant : http://www.scoliose.org/forum/viewtopic ... &start=795
Je te souhaite de trouver quelqu'un qui pourra te suivre et te soulager. Prends bien soin de toi

[Rosy]

rebonjour sli. quels sont tes soucis actuellement? es-tu sure d'avoir eu la méthode de Harrington? car si je ne me trompe, en 1989, cette méthode ne se pratiquait plus, remplacée par d'autres. tu peux toujours aller consulter à Lyon, le trajet restant à ta charge, mais la consultation te sera remboursée normalement. je ne connais personne sur Clermont pour adultes.

[Sli]

Bonjour Rosy !
Quelles sont la méthode et les prothèses avec lesquelle tu as été opéré toi ? C'etait où et en quelle année ?
(Et quelles sont les autres (méthodes plus récentes dont tu as connaissance ?

Car je suis très étonnée de lire ton message, alors cela m'intéresse de savoir par quelles autres techniques et prothèses les Harrington auraient été remplacées depuis longtemps déjà en 1989 comme tu l'écris.

Tu sais j'avais 15 ans et demi quand j'ai été opérée, alors je me souviens parfaitement bien des différents entretiens et propos du chirurgien de l'hôpital (A.Trousseau AP-HP Paris XXII) lors des consultations avant l'opération, pendant l'hospitalisation et la rééducation, et même après, en consultations de suivi, jusqu'en 1991.

Et au contraire de ce que tu écris, il affirmait que ces prothèses de Harrington sont une méthode anglo saxonne, importée des Etats Unis, ne se pratiquant alors que depuis 25 / 30 ans maxi, et donc relativement récente, et surtout offrant la meilleure solution.

PS : J'ai également dû subir une greffe lors de cette même opération. Il est possible que pour ma pathologie nécessitant aussi une greffe donc, le chirurgien ait eu besoin d'y associer la technique des Harrington plutôt qu'une autre...
Mais je maintiens que la technique des prothèses Harrington se pratiquait bien jusqu'au moins les années 90', en tout cas sur le service de chirurgie orthopédique pédiatrique de l'Hôpital A.Trousseau de l'AP-HP Paris XXII !!!

[Sli]

Quoi qu'il en soit mon souci est que j'ai fait une très mauvaise chute en Février dernier, et des douleurs terribles aux prothèses et rachis sont apparues depuis, que je n'avais jamais eu avant.

J'ai besoin d'une consultation avec un professionnel compétent en chir et traumato qui connait bien l'arthrodèse de Harrington... sur Auvergne Rhône Alpes.

La CPAM m'a refusé transport sur Lyon, et me le permet sur Clermont-Ferrand.

Or au secrétariat CHU de Clermont-Ferrand on me renvoie sur le service de neurochirurgie adulte, ils disent faire les suivis scoliose en général, et renvoyer sur les Massues à Lyon, pour ce qui est des opérations.

Pour moi une consultation sur Clermont-Ferrand c'est de toute facon faire un déplacement long de plus de 100km, mais pour une consultation qui ne m'apportera pas l'avis d'un spécialiste en prothèses Harrington, alors qu'en allant directement sur Lyon (250km) là je sais qu'il y en a.

Pour la prise en charge CPAM (ou pas) le pb est donc : pourquoi refuser un transport sur Lyon (250km certes mais pôle de référence spécialité, dans ma région) et me renvoyer sur Clermont-Ferrand (110km ce qui de toute façon va faire payer un déplacement et une consultation à plus de 100km) pour service de neurochirurgie adulte, qui certes me dit faire des suivis scolioses (kiné, corsets) mais me dit aussi renvoyer aux Mespace modéré pour tout ce qui est chirurgies, car ne les pratiquant pas.

Qui ne pratique pas n'est pas spécialiste.


Or c'est bien de l'avis d'un chirurgien qui connait bien les prothèses Harrington, dont j'ai besoin là maintenant.

Accepter directement un déplacement pour une consultation spécialisée sur service compétent prothèses et operations sur Lyon (CHU, ou éventuellement aux Mespace modéré) permettrait de m'adresser directement à un professionnel dont on est sûr qu'il est spécifiquement compétent pour mon problème, et pour un coût de déplacement à peine un plus cher (250 km au lieu de 110).

Comme précisé dans le règlement du forum, merci de ne pas citier de nom d'hopital
L'équipe des modérateurs

[Oriande]

Bonjour Sli,
J’espère que tes douleurs te laissent des moments de tranquillité.
Comme le dit Rosy, le traitement « tige De Harrington » est devenu obsolète depuis pas mal de temps. Par cette méthode, une tige unique était mise en place pour fixer la colonne vertébrale, mais avec ce principe, il n’y avait pas de dérotation de la colonne. La dimension tridimensionnelle du rachis n’était donc pas corrigée.
La véritable correction tridimensionnelle a pu être obtenue par l’instrumentation de C et D. Elle emploie deux tiges verticales cintrées avec une prise vertébrale étagée par le biais de crochets puis des vis pédiculaires et des clamps. Cette méthode permet la correction de la rotation vertébrale. Cette méthode a été mise en place en 1983.
Pour ce qui est de la prise en charge par la CPAM, il y a des règles très strictes. Tu peux consulter et te faire opérer n’importe où en France, tu seras remboursé de la même façon. Par contre le transport ne sera pris en charge que de chez toi jusqu’à l’hôpital le plus proche traitant la pathologie qui te concerne. Si tu veux aller plus loin, tu peux toujours y aller par tes propres moyens ou t’y faire conduire par un proche.
Je ne sais pas dans quel hôpital tu as été opéré… tu parles d’un hôpital à Paris XXII, or il n’y a que 20 arrondissements dans la capitale…

[Rosy]

pour ma part, j'ai été opérée par tiges de harrington en 1974, j'étais au centre L. celui que tu as fréquenté aussi, je crois. j'avais 15 ans. à priori d'après ce que tu décris, tu aurais encore eu cette méthode en 1989, avec une prise de greffe, que j'ai eu aussi. Effectivement, la méthode a été importée des USA et pratiquée la première en Europe en 1963, toujours par le chirurgien du centre L. d'autres méthodes l'ont remplacé, qui évitent ce dos plat que l'on connait avec le harrington. Oriande t'a bien expliqué tout cela et une des méthodes actuelles, celle de C D. pour ton choix de consultation, je confirme; tu peux aller où tu veux, mais la cpam ne te remboursera le déplacement que jusqu'au médecin le plus proche. au fait, es-tu en ALD?

[Sli]

Bonjour !

Rozy et les autres vous avez raison !
J'ai bien deux tiges verticales en titane, comme tu dis étagée par des crochets dans les vertébres, des vis...
Lors de la même opération on a pratiqué une auto-greffe dorso-lombaire.

Cette méthode est bien l'arthodèse vertébrale postérieure avec instrumentation CD et avec la greffe a bien permis de corriger aussi la rotation vertébrale, ça le chir me l'avait expliqué.
Et je viens de vérifier sur le compte rendu post opératoire.

Parcontre c'est ma mère qui m'a induite en erreur car elle m'a toujours apppellé ça "tes tiges de Harrington" !!!

Mais elle se trompait donc, et moi j'avais d'autre chose à faire que de verifier le nom précis des tiges, alors cette erreur m'est restée.

Parcontre comme je vous le disais, je me souviens très bien des propos du chirurgien lui il ne donnait pas forcément de nom précis à sa technique ou aux prothèses, mais me l'avait très bien expliqué, et décrite.

Donc merci de vos précisions et surtout de m'avoir communiqué les justes termes médicaux, car à répéter les mots de ma mère, je disais une erreur !

Et oui j'ai l'ALD actuellement mais je ne comprends pas pourquoi je ne l'ai pas à vie, puisque cette maladie est depuis mes 11 ans et sera jusqu'à ma mort !!! Or je dois toujours renouveller régulièrement ma demande d'ALD .. et ça non plus je ne le trouve pas logique du tout.

[crincrin]

Bonjour sli,
oui, bien curieusement, l'ALD est à renouveler, et il ne faut surtout pas oublier l'échéance, car il n'y a pas d'alerte, et on perd les droits du jour au lendemain, ça m'est arrivé !
concernant la prise en charge du transport, c'est au médecin généraliste de faire la prescription médicale (électronique maintenant) une quinzaine de jours minimum avant le déplacement. Ensuite, en produisant les justificatifs avec la demande de remboursement, je n'ai pas de problème pour le remboursement. Même s'ils ne prennent en charge que jusqu'à l'établissement le plus proche, c'est toujours ça de récupéré.
Bon courage pour toutes tes démarches.

[Oriande]

Bonsoir Sli,
Tu peux t'apercevoir que le site Scoliose et Partage fourmille de renseignements, de conseils, de messages de soutien, et tout cela est formidable.
Mais Scoliose et Partage, ce n'est pas que ça. Quand tu auras un peu de temps pour toi, tu peux, si ça t'intéresse, faire un petit tour vers le lien suivant :
http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=2527
Tu y trouveras toutes les actions menées par Scoliose et Partage pour que notre maladie soit mieux reconnue, mieux diagnostiquée, mieux suivie aussi.
Je te souhaite une bonne soirée, en espérant que tes douleurs soient moins fortes

[Sli]

En tous cas merci pour vos réponses à tous. J'ai pu corriger une belle erreur et savoir que le nom exact de la technique était indiquee sur le compte rendu post-op fourni par l'hôpital.
Et oui une erreur de frappe : c'est bien le douzième arrondissement (il n'y a que 2 services pédiatriques AP-HP, bien connus d'ailleurs à Paris : et pour moi ce fut l'hôpital A. Trousseau (mais je crois que le modérateur enlevera à nouveau le nom! :))
Sinon que dire : j'attends une réponse du médecin qui est serait référent scolioses du service de neurochirurgie du CHU de Clermont-Ferrand, le secrétariat m'a indiqué par mail lui transmettre ma demande, qu'il examinera mais à son retour de congé prévu le 15 Novembre. En espérant qu'il me recontacte rapidement après le 15 j'aurais son avis par mail ou téléphone quant à ma demande d'orientation vers Lyon, car en plus le seul rdv qui m'a été proposé pour cette consultation là (même pas spécialisée prothèse mais juste suivi scoliose, corset et kiné) est pour fin janvier ! J'ai déjà du aller aux urgences en Avril tellement j'avais mal, ils m'ont juste prescrit des radios que j'ai faite le même mois, mais qui n'ont pas été vues par un spécialiste (et qui maintenant ont déjà plus 6 mois et qu'ils vont donc peut être vouloir refaire...pfff) et je continue à souffrir, depuis. Alors attendre janvier pour consulter à 110km, un neurochir qui ne pratique pas les opérations et ne travaille pas ces techniques... : j'espère que je trouverai avant une meilleure solution (et aussi une réponse positive de la CPAM pour la consultation et le transport car depuis septembre j'ai maintenant du mal à conduire longtemps d'affilé : bref, une horreur depuis cette chute, ça ne m'était absolument jamais arrivée de tels soucis avec mon dos et mes prothèses avant).

Merci encore à tous pour vos conseils, renseignements et encouragements.
Et Oriande merci : oui, j'irai voir le lien sur l'association !

Bonne soirée à vous

[crincrin]

Bonjour sli,
si j'ai bien compris, ton rendez-vous à Lyon fin janvier est pour voir quelqu'un qui n'est pas spécialisé prothèse mais juste suivi scoliose, corset et kiné, mais j'avais cru comprendre dans un message précédent que tu disais qu'en allant directement sur Lyon (250km) tu sais qu'il y a des spécialistes pour le suivi de scoliose opérée. Tu n'en as pas trouvé ?
Si tu ne peux pas conduire longtemps et que personne ne peux t'accompagner, ça serait peut-être bien d'obtenir un transport adapté, ou prendre le train. As-tu ouvert un dossier auprès de la MDA ou MDPH pour obtenir de l'aide ? (carte de stationnement, aide pour les tâches difficiles à accomplir en l'état actuel de tes douleurs...)
Bonne journée

[chris]

Bonjour Sli et à mon tour de te souhaiter la bienvenue

Alors en fait les harringtons ne se sont pas arrêtées net début des années 80, cela s'est fait progressivement tout au long des années 80 et il n'est pas impossible qu'en 1989 tu aies pu avoir cette méthode.
En fait le Harrington c'était souvent une seule tige avec un boulot et un crochet en haut et un boulon et un crochet en bas contrairement aux méthodes actuelles qui ont 2 tiges, une de chaque coté de la colonne et des vis un peu tout le long. IL y a différentes techniques basées sur ce principe (CD, Colorado etc ... ). Après il existe encore d'autres techniques qui là concernent plus les enfants.
Mais souvent de nos jours il est encore noté à tord Harrington.
Mais quelque soit la méthode, le principe général reste le même, pose de matériel métallique et greffe osseuse.
Après les techniques actuelles sont plus performantes dans le sens ou elle reste la physiologie des courbes de profil de la colonne et permettent une déroation des vertèbres.
Tu pourras trouver sur ce lien https://slideplayer.fr/slide/13268950/79/images/6/Fusion+premi%C3%A8re+%C3%82ge+moyen+18%2C5+ans+%286-47+ans%29+Recul+moyen+40%2C5+ans.jpg une photo de radio de Harrington ce qui te permettra de voir si tu as ou non cette méthode.
Les méthodes actuelles ressemblent plutot à ceci https://upload.wikimedia.org/wikipedia/commons/a/a9/Wiki_post-op.jpg

Concernant la prise en charge des transports, il faut savoir que depuis quelques années, malgré l'ALD, ce n'est pas systématique et c'est souvent que la CPAM refuse ces remboursements.

Par contre pour la consultation et éventuellement les soins, il faut que l'hopital de Clermont, te fasse une attestation comme quoi ils ne font pas ce genre de prise en charge dans leur établissement.

Par contre pour le suivi d'une scoliose c'est plutot un orthopédiste spécialiste des scolioses plutot qu'un neuro. Celui avec qui tu as rdv est il chirurgien ? étant opérée, c'est mieux que ce soit un chirurgien qui te suive