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Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

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Par Clarinda DS
#328089
]Bonjour à tous,
je suis a la recherche de personnes qui aurait une cyphoscoliose très importante ( 200° )opéré depuis longtemps ( et non ce n'est pas une blague !) .
J'ai été opérée en 98 par le Professeur Despace modéré à Paris.
Ma situation s'aggrave depuis quelque années et on vient de me diagnostiquer une ostéoporose importante.
J'ai besoin de s'avoir s'il y a d'autres personnes dans le même cas et si elle sont prises en charge pour éviter au mieux la dégradation de mon état.
Je passe les détaille de mon état car il y en a long.
Je ne trouve aucun Spécialiste qui prend le temps de répondre à mes questions, je suis désespérée !
J'ai juste l'impression que plus personne ne peut rien faire pour moi et personne ose le dire !!!
Je regrette de ne pas pouvoir parler avec le Pr. Despace modéré qui m'a sauvé la vie et qui aurait surement pu répondre à toutes mes questions et en prenant le temps comme il l'a toujours fait.
Je vous remercie d'avoir pris du temps pour lire mon message.
J'espère avoir un retour.
Très bonne journée à vous tous.
Très bonne fin d'année. :ski

Comme précisé dans le règlement du forum, nous ne sommes pas autorisés à citer des noms de médecin

Merci de ta compréhension

L'équipe des modérateurs
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Par chris
#328091
Bonjour Clarinda et bienvenue sur SP

Ton histoire a été déplacée chez les adultes opérés car vu le médecin qui t'a opérée tu dois être adulte.

Ta scoliose était vraiment énorme.
Comment as tu vécu toutes ces années ?
As tu pu travailler ? avoir des enfants ?
Fais tu du sport ?

Et si ce n'est pas indiscret tu as été opérée en quelle année et tu as quel age maintenant ?

Tu as été opérée avec quelle technique ? et combien te reste t'il de degrés ?

Je vois que tu galères à chercher un spécialiste à ton écoute et qui chercher une solution pour que tu ailles mieux.
As tu consulté des chirurgiens spécialistes de la scoliose ?

Peut( être faudra t'il que tu te déplaces un peu plus loin pour trouver quelu'un qui puisse prendre ton cas en charge

:snow
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Par Oriande
#328096
Bonsoir Clarinda,
A mon tour de te souhaiter la :SP5
Je suis désolée d'apprendre que tu as autant de douleurs...
Je te souhaite de trouver un chirurgien spécialiste de la scoliose qui puisse répondre à toutes tes questions. As-tu consulté le professeur G, à l'hôpital G.P., à Paris ? Pour ma part, je le trouve très à l'écoute de ses patients, peut-être pourrait-il t'aider. Si tu veux, je peux t'envoyer ses coordonnées par message privé
:souutien
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Par cigale
#328098
Bonjour Clarinda. Avec ma scoliose de 80° ET 60°, non opérée ,je me retouve petite joueuse... lol.
Je ne saurai pas te renseigner , mais je te souhaite la bienvenue ici! Tu vas avoir plein de réponses , tu verras! Tu as dû passer par des moments compliqués et hélas ça continue! J 'ai 60 ans , et toi ? Tu peux nous raconter ton histoire, même si elle est un peu longue! Chaque expérience est utile à tout le monde, et cela t'apportera de l 'aide et du réconfort .
Passes , malgré les douleurs, de bonnes fêtes de nouvel an. Cigale
:SP5
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Par Rosy
#328100
bonjour clarinda DS. b28 sur le forum. ton opération n'est pas si "vieille" que ça! de nombreux membres du forum sont opérés depuis plus longtemps. par contre, avec 200 degrés, là, c'est énorme! et tu en es à combien maintenant? tu as à priori beaucoup d'ostéoporose (tout comme moi!), suis tu un traitement pour cela? il est important que tu revois un spécialiste pour un bilan et qui sache t'écouter et répondre à tes questions. pour ces dernières, tu trouveras peut-être déjà quelques réponses sur le forum, sinon n'hésite pas à nous en poser!? :jn3
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Par Clarinda DS
#328126
Bonjour ,
Désolée pour le nom du médecin que je site . c'est la première fois que je écris sur un forum. c'est mon médecin qui m'a conseillé de faire de cette façon pour avoir des infos.

Si quelqu'un souhaite me donner des infos perso, comment je dois procéder ??
Merci
Clarinda
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Par chris
#328127
Bonsoir Clarinda

Pour des infos plus personnelles tu peux utiliser les messages privés.

Par contre afin qu'on puisse t'aider, tu as du voir dans nos messages précédents que nous ne te posons des questions, si tu veux, tu peux y répondre, ça sera plus facile après pour nous de t'aider.

Je n'en reviens toujours pas que tu as eu une courbure de 200°, je ne pensais même pas que c'était possible, surtout en 1998. Dans les années 70 j'avais vu des cas à 180° mais je pensais que c'était le maximum.
Tu devais vraiment être pliée en 2 sur le côté et tu devais avoir de sérieux problèmes respiratoires.

Il te reste combien de degrés maintenant que tu es opérée ?

et comme nous te l'avons conseillé, il est important d'être suivie par un chirurgien spécialiste des scolioses

:couronne
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Par crincrin
#328151
Bonjour Clarinda,
à mon tour je te souhaite :SP5
effectivement, cette courbure importante devait être bien gênante au quotidien, et l'opération a dû te soulager.
N'hésites pas à revenir ici trouver aide et soutien
A bientôt
:bonne annee_6
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Par chris
#328945
Bonjour Clarinda

Comment vas tu ?
As u pu prendre un rdv avec un spécialiste pour un suivi et un avis ?

:bonneannexl.
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Par Oriande
#329007
Bonsoir Clarinda,
Comment vas-tu ?As-tu pu trouver un orthopédiste spécialiste des scolioses ( chirurgien ou pas ) ? Ça serait bien que tu puisses nous en dire un peu plus sur toi, sur ta scoliose… pour que nous puissions t’aider au mieux.
:souutien
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Par Clarinda DS
#330207
bonjour A tous,

J'ai effectivement réussi a avoir un rdv sur Lyon. Je pense que je vais être prise en charge plus sérieusement.
Je reviendrais vers vous pour vous donner des nouvelles après le 5 avril !

Pardonnez moi de ne pas avoir donner de nouvelle avant.

Merci a vous tous de votre attention à mon égard.
A très bientôt.
:spt1
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Par chris
#330210
Bonsoir Clarinda

C'est bien tu as pu avoir un rdv assez proche.
Comme ça tu auras un bilan pour savoir ce qu'il est possible de faire.

Prépare bien ton rdv avec une liste écrite de questions.
Tu pourras pour cela t'inspirer de la liste qui est sur le forum en allant sur ce lien https://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?f=7&t=316

:voilier2
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Par Rosy
#330216
le rv est proche, tant mieux! tu sauras rapidement où tu en es et quel est le meilleur traitement.
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Par Rosy
#331659
je crois que tu as eu ton rv. que pense le médecin de ton dos? n'hésite pas à venir ici chercher du soutien si tu le désires. :mug2

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