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Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

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Par Labrioche70
#328146
Bonjour je m'appelle Léa, j'ai 31 ans. Scoliose diagnostiquée a 13 ans (39 degrés) j'ai porté un corset pendant 3 ans, ce qui a stabilisé ma scoliose. Depuis l'année dernière, j'ai commencé à sentir de violentes douleurs en bas du dos, m'empêchant de travailler et même simplement d'être en position debout prolongée par moment. J'ai passé plusieurs examens, irm, radios.. Ma scoliose a atteint les 50 degrés. J'ai donc vu un chirurgien qui m'a conseillé l'opération. Je me suis faite opérée le 23 novembre (T10 à L2). J'ai eu quelques complications: un pneumothorax puis un épanchement pleural (je retourne voir le pneumologue courant janvier). Est ce normal de souffrir à en pleurer plus d'un mois après l'opération et ce malgré la morphine ? Est ce que je vais devoir patienter encore quelques semaines ou quelques mois ? Je n'arrive pas à marcher plus de 10 minutes, pareil pour la position assise. Dans le lit je ne trouve pas une position idéale, j'ai tout essayé avec differents oreillers, c'est très douloureux. Je suis tout le temps essoufflée. Je voudrai avoir des témoignages de personnes opérées. Combien de temps après l'opération avez vous ressenti des douleurs ? Avez vous des conseils à me donner ? Je fais des exercices d'étirement tous les jours à la maison et je vois un kiné 2 fois par semaine. J'ai l'impression que ça n'ira jamais c'est très dur, je ne sais plus quoi faire. Merci à ceux qui prendront le temps de me lire et de répondre.
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Par crincrin
#328156
Bonjour Léa,
et bienvenue parmi nous.
Non opérée moi-même, je laisse les personnes opérées répondre à tes questions par rapport à tes douleurs.
Ton opération est récente et a été lourde, et le corps a besoin de temps pour retrouver son équilibre.
(J'ai eu une intervention "légère" en novembre au niveau digestif et ça m'a demandé 3 semaines pour ne plus être essoufflée en marchant.)
Tu vois bientôt le pneumologue qui pourra aussi t'apporter plus d'informations.
Meilleures pensées à toi
:souutien
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Par Rosy
#328157
Bonjour léa et b28 ton opération est encore récente et en plus, tu as eu des complications. la douleur est propre à chaque personne. cela ne fait "qu'à peine un" mois depuis l'opération. oui, je pense que c'est normal pour une partie, malgré la prise de morphine. peut-être tu devrais revoir avec ton médecin généraliste si la dose prise est bien adaptée. par contre, ce qui me choque, c'est qu'à ce stade, tu fasses déjà de la kiné! est ce ton chirurgien qui t'a dit d'en faire? tes douleurs ne viendraient elles pas de là? pour ma part, je te dirais, les seules activités nécessaires et conseillées par les chirurgiens à ce stade, sont le repos et la marche. je pense que tu en fais de trop à un mois de l'intervention. donc repos total et tu verras que de jour en jour tu iras mieux. c'est une opération lourde que tu as subi et il faut beaucoup de patience, et cela se compte en mois, pour se refaire une santé. :ondpo
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Par Labrioche70
#328159
Bonjour Cruncrin et bonjour Rosy,
Merci a vous d'avoir pris le temps de me lire et de me répondre.
Rosy, oui j'ai commencé à faire du kiné 15 jours après l'opération environ. Quand je dis kiné c'est surtout étirements et exercices de respiration. C'est le chirurgien qui m'a dit de le faire oui.
Justement je me posais la question, j'ai plus l'impression que les douleurs viennent du fait que je suis la plupart du temps allongée et donc je pensais que l'inactivité faisait souffrir mon dos...
Mon chirurgien m'a fait un premier arrêt de travail de 3 mois, donc je me dis que les 3 premiers mois doivent être les plus compliqués. En fait je ne sais pas si je dois en faire moins ou plus que je n en fais pour avoir moins mal
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Par Rosy
#328160
ok, si tu as l'aval du chirurgien, malgré que je trouve que 15 jours après l'opération, cela fait tôt!! surtout en ce qui concerne les étirements! pourquoi ne pas faire un essai d'arrêter pendant un certain temps la kiné, pour voir ce que cela donne. comme je te l'ai dit, en règle générale, les seules occupations sont le repos et la marche. si tu sembles avoir plus mal couchée, ne reste pas couchée trop longtemps et alterne avec la marche, pour t'allonger à nouveau ensuite. ta greffe n'est très probablement pas encore entièrement prise, il faut donc faire très attention. là, c'est pas l'inactivité qui te fait souffrir, c'est surement le contraire. au fait, comment occupes-tu tes journées?
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Par Labrioche70
#328161
Rosy
D'accord je vais faire l'essai sur quelques jours déjà pour voir si ça change quelque chose.
Alors pour occuper mes journées je lis beaucoup, je regarde la télé...
Et comme je dors très mal la nuit je me repose énormément la journée. Je fais mes exercices au moins 3 fois par jour quand la douleur est insupportable je ressens le besoin de m'etirer alors pendant 30 minutes (le temps que le cachet fasse effet) je m étire la colonne sur un tapis, je fais des exercices de respiration. J'essaye de marcher le plus possible mais c est très compliqué au bout de quelques minutes là douleur est trop forte. Alors j'alterne entre la marche, la position couchée et accroupie contre un mur ça me soulage beaucoup aussi. Assise normale C est encore compliqué ou alors il faut que j ai une jambe tendu posée sur une autre chaise. J'ai beaucoup de chance car mon copain est en vacances en ce moment il m'aide énormément, il me masse beaucoup. Mais à partir de là semaine prochaine je vais me retrouver seule toute la journée.
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Par Rosy
#328162
quelques jours ou même 2-3 semaines! quand je lis ce que tu fais, en exercices 3 fois par jour, couchée par terre aussi et accroupie, ou une jambe tendue sur une autre chaise, :fou2 je me demande si cela n'est pas responsable de tes douleurs! je te conseillerais repos, repos et encore repos. tu verras que la marche, tu vas y arriver tout doucement. ton opération est encore trop récente. il faut être prudent. pour la position assise, tu fais en fonction de tes possibilités. si tu as une chaise debout-assis, n’hésite pas à la prendre. tout doux aussi les massages! alors, repos et pas de ménage, rien de plus! si, promenade au bras de ton copain! au fait, tu t'es fait opérer dans quelle ville? pour ton arrêt de travail, tu verras d'ici 3 mois, si tu es capable de reprendre ou pas.
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Par Labrioche70
#328169
D'accord je pensais pas du tout que c'était trop vu que le chirurgien m'avait conseillé de le faire. Mais c'est vrai qu'en lisant les histoires sur ce forum je me rends compte qu'il y en a énormément qui n'ont pas fait de kiné du tout pendant plus d'un mois alors je vais suivre tes conseils. Je me suis faite opérée à Besançon.
Merci beaucoup à toi pour tes conseils !
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Par Oriande
#328172
Bonjour Léa,
Je viens de lire ton histoire et je tiens, à mon tour, à te souhaiter la :SP5 tu as eu plusieurs complications suite à ton opération qui est toute récente. Le chirurgien qui t'a opérée est-il un spécialiste de la scoliose ? Je pense, comme Rosy, que tu devrais te ménager, surtout que tu souffres encore beaucoup ! As-tu mis ton chirurgien au courant de tes fortes douleurs ?Avec du temps, tout devrait rentrer dans l'ordre, mais il va te falloir un peu de patience... Les opérations de la colonne ne sont pas des petites opérations !
Quand tu auras un peu de temps pour toi, tu pourras peut-être, si ça t'intéresse, faire un tour sur le lien suivant :

http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=2527

Tu peux déjà t'apercevoir aujourd'hui que le site "Scoliose et Partage" fourmille de renseignements, de conseils, de messages de soutien, et tout cela est déjà formidable.
Mais, SetP, ce n'est pas que ça: c'est aussi de nombreuses actions menées pour que notre maladie soit mieux reconnue, que la scoliose soit dépistée le plus tôt possible chez les enfants
:bonneannexl.
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Par Labrioche70
#328178
Bonjour Oriande et merci beaucoup !
Oui le chirurgien qui m'a opéré est un spécialiste de la scoliose en tout cas c'est un des plus réputés dans ma région.
Je lui ai parlé de mes douleurs, il m'a dit que chaque personne était différente, il m'a dit de faire preuve de patience, il ne semble pas inquiet du tout car c'est encore tôt pour lui. Par contre il ne m'a pas parlé de réduire les exercices de kiné. Aujourd'hui je n'ai vraiment rien fait à part un peu de marche ( 2x 20 minutes) et sinon que du repos. C'est vrai que j'ai l'impression d'avoir moins mal que les jours précédents donc en effet peut être que je force trop et qu'il faut que je me repose un max.
Merci beaucoup pour tes recommandations et je vais de ce pas faire un tour sur le lien !
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Par Topotoune
#328182
Bonjour Léa,

Je viens de lire ton histoire sur le forum et je pense que tes douleurs viennent de trop d'activité.
J'ai été opérée d'une arthrodèse sacrum T10 + cage intersomatique L5S1 (scoliose à 50 degrés).
Beaucoup de repos les trois premiers mois, aucun ménage, pas de voiture.
Je marchais un peu tous les jours, au début une dizaine de minutes matin et après-midi, puis j'ai augmenté progressivement.
Je changeais souvent de position et j'étais beaucoup allongée aussi.
J'ai commencé le kiné 6 mois après l'opération et tout doucement.
J'ai fait la rééducation en centre un an après.
Le chirurgien m'a dit d'y aller doucement.
Bon courage Léa et prends bien soin de toi.
Topotoune
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Par Labrioche70
#328183
Coucou Topotoune!
Merci beaucoup pour ta réponse.
D'accord je vais me ménager un peu alors, c est déjà ce que j'ai fais aujourd'hui. J'ai une aide ménagère donc à ce niveau là pas de souci.
Pour la marche oui pour l'instant je n'arrive pas au delà de 10 minutes...
Combien de temps ont duré tes douleurs après l'opération ?
Ah oui seulement 6 mois après ? Je comprends pas pourquoi mon chirurgien m'a conseillé de faire ma reduc aussi tôt...
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Par Rosy
#328187
tu as constaté de toi-même aujourd'hui que pas d'exercices, tu as moins mal. comme conseillé, laisser tomber un peu tous ces exercices serait un bon moyen de savoir si ils en étaient en cause. c'est le dr C., je pense qui t'a opéré. pour la marche, bien sûr tu fais selon tes possibilités et tu verras que de jour en jour la distance augmentera. pour les temps de douleurs, cela est propre à chacun, mais là aussi, de jour en jour tu devrais aller mieux, même si parfois il y a un jour où la douleur est plus présente. :bonne annee_1
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Par Labrioche70
#328197
Merci Rosy
Je me pose des questions sur la sophrologie est ce que tu t y connais est ce que tu crois que ça pourrait soulager mes douleurs ?
Par moutte
#328203
bonjour

pour soulager tes douleurs tu as la sophrologie l auto-hypnose les deux demandent de la rigueur et certaines personnes n y sont pas réceptives sur un fameux site de vidéos en lignes tu as de très bonnes vidéos qui peuvent t aider sur l auto hypnose

:bonne annee_6 bonneannee_6

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