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Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

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Par JONQUILLE37
#329709
Bonjour,

Je m'appelle Jeannine et j'ai 71 ans, je suis atteinte d'une scoliose depuis l'adolescence et d'une dysplasie de hanche.
J'ai été opérée à l'age de 18 ans et j'ai eu une vie active normale.
J'ai eu une petite fille dans des conditions tout à fait satisfaisantes et un accouchement très facile.
Les années sont passées, mon état est resté stationnaire pendant de longues années puis s'est aggravé progressivement.
Depuis le confinement , sans kinésithérapie, j'ai commencé à avoir des douleurs presque constantes. J'ai revu le Chirurgien à Bx et refait un EOS. Il a été décidé d'une intervention prévue fin 2020, que j'ai refusée devant la violence de la consultation. J'ai depuis consulté un autre chir qui confirme la nécessité d'une intervention, pour l'instant la décision reste difficile à prendre ayant un doute persistant sur le bénéfice risque d'une telle chirurgie.
J'aimerai avoir des retours d’expérience sur la vie post intervention mais également sur la vie sans opération pour ceux qui comme moi ont décidé de ne pas franchir ce cap.
Merci d'avance de vos réponses qui je l’espère éclaireront ma lanterne.
Belle fin de journée à tous.
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Par Nath72
#329713
Bonjour Jeannine et bienvenue à toi,
Merci d'avoir rédigé ton parcours. Aujourd'hui, après deux consultations , tu restes dans le questionnement.
Je pense que tu as pu lire des témoignages de personnes opérées ou pas. Les histoires sont toutes différentes mais le point commun est comment vivre au mieux avec sa scoliose. Les avis médicaux de spécialistes peuvent éclairer mais la décision finale est celle qui correspond au patient. Il semble qu'une des consultations ne se soit pas bien déroulée, la confiance envers le spécialiste est primordiale, tu as bien fait de demander un autre avis. Que t'a proposé le médecin ? A bientôt.
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Par chris
#329722
Bonjour Jonquille et bienvenue sur SP :b10


Quand tu dis que tu as été opérée, est ce de ta scoliose ou de ta hanche ?
Le confinement a eu raison de ton dos par l'absence de kiné.
Tu as vu un premier chirurgien mais à priori ce rdv n'a pas été très heureux.
Le courant passe mieux avec le 2ème, la confiance c'est important.
Il serait question d'opérer mais tu ne te sens pas prête.
La décision n'est pas facile à prendre, il est encore possible d'opérer mais le temps passe et à un moment ça risque d'être plus compliqué.
Les témoignages d'opérés du même âge sont rares et c'est plus difficile de pouvoir se projeter. Les choses sont différentes en fonction de l'age également
Je comprends que tu as de gros doutes sur l'après,

Mais n'hésites pas à nous poser des questions

:SV9
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Par crincrin
#329741
Bonjour Jeannine, et à mon tour de te souhaiter :SP5
Comme je te comprends d'avoir demandé un second avis ! la confiance au chirurgien est très importante.
Le second avis confirme également la nécessité d'une intervention.
Je comprends que cette annonce soit difficile à accepter et peut-être pourrais-tu établir la liste des inconvénients si tu n'es pas opérée, et la liste des bénéfices attendus, cela pourrait t'aider à voir plus clair.
Tu peux également t'orienter vers un avis supplémentaire et pour trouver un spécialiste tu peux lancer un appel ici : http://www.scoliose.org/forum/viewtopic ... &start=720 en précisant ta région.
Meilleures pensées
:SV1
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Par COCO54
#329759
Bonsoir Jeannine et :SP5

L'absence de kiné lors du confinement n'a pas été appréciée par ton dos et les douleurs sont arrivées. Maintenant, l'opération se profile et la décision n'est pas facile à prendre, et c'est très compréhensible.

Comme le dit justement crincrin, peut-être essayer de mettre par écrit les avantages/inconvénients d'une opération ou d'une non-opération.

Et en ce moment, as-tu pu reprendre un peu la kiné ? Est-ce que le port d'un corset pour essayer de soulager tes douleurs a été évoqué ou pas du tout ?

En attendant, courage dans ton cheminement :ondpo
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Par Rosy
#329767
bonjour jonquille et :b11 voilà que ta scoliose soignée et opérée, te fait bien souffrir. manque de kiné? évolution de ta scoliose? le chirurgien te propose l'intervention mais, consultation "violente"; le 2è chirurgien propose le même traitement. pas facile à entendre! n'hésite pas à lire les témoignages des adultes opérés. il y a celui de framboise qui est bien positif. l'important est d'avoir confiance en son chirurgien et de le faire avant que d'autres soucis de santé s'y rajoutent.
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Par Oriande
#329787
Bonjour Jonquille,
Bienvenue sur Scoliose et Partage.
Après deux consultations, la solution qui t’est proposée est l’opération. Tu as peur, tu te poses des questions, et c’est tout-à-fait normal. Il semble que tu aies pu établir une relation de confiance avec le deuxième spécialiste rencontré, c’est vraiment primordial… la confiance. Mais tu as 71 ans et tu ne mesures pas bien la balance bénéfices-risques de l’intervention. En as-tu parlé avec le chirurgien ? As-tu d’autres soucis de santé qui te font hésiter ? Comme déjà dit par les autres membres, tu peux toujours prendre un troisième avis… mais au bout du chemin, ce sera toi qui devras prendre la décision.
:SV3
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Par Rosy
#329937
nos commentaires et avis ont-ils pu t'aider un petit peu à avancer?
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Par chris
#330930
Bonjour Jonquille

J'espère que les différents témoignages du forum ont pu t'aidder à y voir plus clair

Comment vas tu actuellement ?

:prin2
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Par Oriande
#330944
Bonjour Jonquille,
Comment vas-tu ? J’espère que ce forum t’aura apporté un peu de réconfort, la réponse à certaines de tes interrogations… N’hésite pas , nous sommes là et essaierons toujours de t’aider
:SP3
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Par Webmaster
#332604
Par JONQUILLE37 - jeu. juin 02, 2022 12:33 pm
Bonjour, je m'appelle Jeannine, j'ai 72 ans et j'habite Tours. J'ai été opérée en 1968 a Bordeaux. Pendant des années, tout se passait bien, j'ai eu une fille en 1975. J'ai travaillé dans trop de difficulté. Mais hélas mon état s'est dégradé et ma scoliose lombaire est catastrophique.Je souffre par moment, et globalement c'est encore gérable. J'ai également une prothèse de hanche, et maintenant j'ai des difficultés à la marche. Ça ça me fait très peur car il semble bien que le stade ultime soit que je ne marche plus.
Je vis seule et le moral est assez bas en ce moment, je dois dire.
Après avoir été longtemps suivi a Bordeaux, les dernières consultation s se passant assez mal, je suis allée à Lyon. on m'a confirmé qu'il fallait que je sois réopérée, et pour l'instant j'ai refusé.
J'aimerais être mise en lien avec des personnes dans mon cas. Comment gérer tout ça au mieux. J'ai l'impression qu'on ne me comprend pas toujours.
Merci de me contacter. A bientôt Jeannine
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Par chris
#332613
Bonsoir Jeannine

Le fait de devoir se faire réopérer n'est pas facile à accepter, mais à priori personne ne te propose une autre solution.

J'ai été opérée en 1976 et j'ai été réopérée en 2010, et depuis je vis très bien.

Si tu veux, tu peux prendre un autre avis, ça peut te rassurer et t'aider à faire ou non un choix

:prin1
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Par Rosy
#332628
difficile d'accepter sereinement l'opération. mais hélas, rester ainsi ne ferait qu'aggraver la situation. les 2 spécialistes que tu as vu, préconisent l'opération. bien sur c'est une opération relativement difficile mais si ta santé autre est bonne, il n'y a pas de raison que tu ne puisses la faire. et puis, comme tu es seule, tu pourrais bénéficier d'un séjour en centre de rééducation ensuite pour te permettre de récupérer doucement. j'imagine que la décision n'est pas facile à prendre, je crois qu'il faut penser aux bénéfices de l'opération et aux inconvénients si tu ne fais pas. je pense qu'avec le temps qui passe, l'idée grandira en toi. courage.
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Par Nath72
#332638
Bonsoir Jeannine,
J'ai relu ton tout premier message. Depuis, tu as pu consulter deux spécialistes. Il semble que leurs avis se rejoignent . Le chirurgien de Lyon, avec lequel il semble que tu aies pu bien échanger, a sûrement répondu à tes interrogations médicales, techniques. Tu recherches des témoignages sur la vie après l'opération ou sans opération.
J'avais 48 ans quand j'ai été opérée ( en 2011 au Mans , le chirurgien spécialisé en arthrodèse de la scoliose est aujourd'hui en retraite ) , la marche devenant très restreinte, les douleurs invalidantes , ma gibbosité également douloureuse avec glissement latéral d'une lombaire , tous les signes d'une évolution en cours.
J'ai pris le temps de la réflexion, rencontré les membres de l'association pour échanger sur leur vécu.
C'est une intervention lourde, qui nécessite des mois de convalescence , de la patience , de la prudence, mais qui me permet aujourd'hui de marcher jusqu'à 1h30. Les douleurs musculaires sont présentes de façon variable selon les jours mais supportables. Cette pathologie , la scoliose, est bien présente dans ma famille, ma mère à 85 ans étant la plus âgée à en souffrir. Car sa scoliose empire, son équilibre est précaire du fait de sa posture penchée latéralement et de sa fonte de musculature. Ma mère n'a jamais été suivie ni opérée, elle a pu mener sa vie sans vraiment penser à son dos jusqu'à cette année où son rachis déformé restreint son autonomie.
Je ne veux pas dresser un tableau pessimiste d'une vie de scoliotique sans opération, c'est à chacun de décider selon ses propres convictions, son parcours de vie. Je sais que ma mère aurait été effrayée à l'idée de se faire opérer ( déjà pour la mienne , ce fut anxiogène ).
Pour les suites de l'opération, je suis restée en centre de rééducation pendant deux mois, et j'ai pu rentrer chez moi en pouvant assurer les besoins "basiques" , repas , toilette, mais en faisant appel à des aides à domicile pour les travaux de ménage et port de charges qui restent contrindiqués plusieurs mois.
J'espère avoir pu t'éclairer un peu, ce n'est que mon expérience , tu pourras prendre connaissance d'autres histoires sur le forum, n'hésite pas à poser tes questions.
Bonne soirée :oiseau
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Par Oriande
#332649
Bonjour,
Opérée en 2009 puis en 2020 pour prolongation jusqu’au sacrum, je ne l’ai jamais regretté. J’ai retrouvé une excellente qualité de vie.
Prends soin de toi !
:tulipe

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