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Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

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Par MarieF
#330801
Bonjour à tout.e.s,

Je viens ici déposer mon histoire, j’ai besoin de reconnaissance et de soutien.

J’ai 37 ans et une scoliose depuis … l’âge de 4 ou 5 ans.
Depuis que je suis enfant, je sais que j’ai une scoliose, elle a été suivie par des séances de kiné 2X/semaine jusqu’ à mes 18 ans. J’avais alors un angle de 30° en fin de croissance. Le corset a été envisagé puis repoussé par mes parents, idem pour l’opération. Jusque 18ans je suis considéré en « pathologie lourde » avec les avantages de remboursement qui vont avec.
Ma maman a aussi une scoliose, non opérée, elle n’en souffre pas. Mes parents (père médecin) ont choisi de suivre cette voie de ne pas opérer.
J’ai grandi sans trop m’en préoccuper, sans douleur, j’ai entrepris des études d’ergothérapie. C’est lors de mon premier poste, en rééducation que le port de charge a éveillé les premières douleurs. L’orthopédiste de l’époque m’encourage à me réorienter, ce que je n’envisage pas du tout, à peine diplômée. Je m’adapte et trouve des postes moins lourds physiquement. Je travaille en santé mentale plus de 10 ans.
Après 2 grossesses, les douleurs se réveillent (porter mon 2ème des heures à bras, en portage, …) et je me sens incapable de réagir à un patient éventuellement en crise, si je suis bousculée je suis incapable de me relever rapidement, de faire des gestes de protection rapides.
Je dois donc envisager une réorientation professionnelle et je trouve un poste de professeur en école d’ergothérapie, en même temps je suis suivie par un kiné qui travaille en chaines musculaires.
Ces réorientations demandent de l’énergie, de la résilience, la douleur est présente sans discontinuer, mon moral est en berne. Au printemps dernier, après une bronchite, je consulte un pneumologue car je trouve que ma respiration est limitée et je veux comprendre si ma scoliose est en cause. La radio indiquée pour les bronches montre évidement la scoliose évaluée à 55°. Je suis sous le choc de ces chiffres. J’étais restée sur l’idée de 30° en fin de croissance mais je commence à comprendre pourquoi je souffre tant. Mon médecin traitant est peu compréhensif, quand j’aborde la question de la douleur chronique il ricane. Le pneumologue objective que ma capacité pulmonaire est de 60% vu la déformation de ma cage thoracique. Ca a été un premier coup de massue.
Je décide de voir un rhumatologue car mes douleurs me pèsent, ma famille en souffre aussi, j’ai besoin d’être aidée et reconnue. Ce médecin, très humain met des mots sur mes douleurs, les déformations et me suggère de rejoindre une clinique de la douleur pour trouver des solutions. Tout ça est très lent, et après bientôt un an, à part un antidouleur qui me rend malade, être vue par un psy, une infirmière, un neurologue, un ergo, un kiné, je n’ai rien reçu, je n’ai pas de piste concrète et pourtant je souffre au quotidien, à chaque inspiration, …
Dernièrement j’ai fait une radio de contrôle demandée par le physiothérapeute et on parle d’angle à 70° au niveau thoracique, 45° au niveau lombaire… ces chiffres me donnent le tournis.
Lundi je vois ce médecin, et je me demande ce qu’il va me dire.
Certains d’entre vous ont déjà eu des évolutions pareilles à un âge comme le mien ? On m’a tellement décrié l’opération, je suis effrayée et un peu lasse aussi de voir qu’une vie sans douleur, je peux oublier :-/
Modifié en dernier par MarieF le mer. mars 30, 2022 9:44 pm, modifié 2 fois.
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Par Rosy
#330805
bonjour Marie et :b15 Dommage que plus jeune tu n'as pas été réorienté vers des médecins spécialistes. maintenant, hélas, avec une scoliose qui continue de s'aggraver, il va falloir agir. encore un médecin qui prend la scoliose à la légère! très probablement car il ne sait pas ce que c'est vraiment! les douleurs, les problèmes respiratoires te font consulter un pneumologue. ta capacité respiratoire est de 60% (tout comme moi!) mais en faisant de la kiné, un peu d'exercices comme la marche, la natation tu peux récupérer un peu. à la dernière radio, ta scoliose semble avoir bien évoluée. il est maintenant important de voir un médecin orthopédiste spécialiste de la scoliose. un traitement est très probablement possible pour te permettre de vivre sans douleurs ou au moins les réduire. tu vois un physiothérapeute, tu es de quel pays? point de vue professionnel, il faudrait que tu déposes un dossier MDPH. tu dis être effrayée par l'opération mais en lisant les témoignages, tu verras que nous sommes nombreux à être opérés et à ne pas le regretter, bien au contraire. hélas, parfois pas le choix pour retrouver une meilleure qualité de vie. :papillion
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Par chris
#330817
Bonsoir Marie et bienvenue sur SP :papillion

Je pense aussi que c'est dommage que tu n'aies pas été mieux suivie à l'adolescence, avec 30° tu aurais peut être porté un corset qui aurait permis de réduire un peu ta scoliose et peut être diminuer le risque d'évolution à l'age adulte. Mais par contre avec 30° il n'était pas question d'opération, ta scoliose à ce moment là n'était pas assez importante pour cela.

Maintenant avec les années ta scoliose évolue fortement.
Mais pour un bon suivi je te conseille de consulter un orthopédiste spécialiste des scolioses qui saura bien te suivre et proposer le traitement adapté à ton cas

:oiseau
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Par MarieF
#330823
Merci pour vos réponses.
Je suis belge.
Je suis, de par ma profession, sensibilisée à la qualité de vie.... c'est d'ailleurs en l'évaluant que j'ai reconnu avoir besoin d'aller voir un rhumatologue.
Je vois bientôt le physiothérapeute qui m'aidera à y voir plus clair.
Je vais chercher un neurochirurgien pour avoir des informations et lire ici les témoignages.
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Par Rosy
#330834
tu peux en allant dans l'onglet "Rechercher" taper Belgique pour trouver les histoires de membres belges. il y a marie243 qui vient de se faire opérer, tu peux peut-être lui demander le nom du spécialiste.
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Par MarieF
#330839
Merci Rosy pour ta réponse.
J'ai pas mal lu déjà sur le forum, j'ai posté une recherche de spécialistes car ce n'est pas facile de savoir qui est compétent.
J'ai un hôpital de référence mais j'imagine qu'en appelant on m'orientera vers un orthopédiste ou neuro chir sans certitude qu'il ait l'habitude avec les scolioses et j'aimerai ne pas me perdre dans trop d'avis différents. J'ai déjà tellement l'impression d'avoir perdu mon temps :-/
Lundi je vois le médecin physiothérapeute pour le suivi dans le cadre de la clinique de la douleur, il verra ma dernière radio et j'espère me donnera déjà des pistes concrètes.
Merci pour tous ces partages! Je me sentais bien seule et ce n'est déjà plus le cas!
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Par Rosy
#330840
attention toutefois, je ne sais pas si c'est ainsi dans ton pays, mais les neuro-chirurgiens sont rarement des spécialistes de la scoliose. oui, j'ai vu que tu avais lancé un appel, j'espère que des belges viendront sur le forum pour te répondre. sinon, en tout cas, tu sais comment les joindre. j'espère que le médecin lundi saura bien t'aiguiller. non, tu n'es plus seule et notre soutien sera pour toi également. :oiseau :souutien
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Par chris
#330852
Bonsoir Marie

Il y a une autre Marie sur le forum qui vient de Belgique et qui a été opérée.
Tu pourrais peut être la contacter pour avoir des coordonnées, son histoire est par ici https://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?f=34&t=6137 mais attention, son cas n'est pas le même que le tien car elle a aussi d'autres pathologies qui compliquent également la situation.
Elle a été réopérée il y a peu, je pense qu'elle pourra te répondre quand elle pourra revenir sur le forum

Je crois qu'il y a aussi des spécialistes à la clnique S L à Bruxelles

:prin1
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Par MarieF
#330865
Merci Chris,
En effet le récit de "l'autre" Marie est différent, de par ses antécédents. Je vais la contacter en mp.
Dans un premier temps j'ai trouvé un orthopédiste réputé pour le rachis mais le rendez-vous est le 18 octobre.
Je vais regarder dans différents hôpitaux universitaires, la Belgique n'est pas très grande à traverser :-)
Bonne soirée
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Par Rosy
#330868
rachis ok mais surtout scoliose!
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Par MarieF
#330869
Oui ... mais je ne trouve ce genre de renseignement nulle part, les secrétariats ne savent pas toujours me répondre. Je continue mes recherches.
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Par chris
#330877
En fait il n'est jamais précisé spécialsite des scolioses
et le problème c'est que tous les spécialistes du rachis ne sont pas spécialistes des scolioses
et pouvoir avoir les renseignements par d'autres patients ça aide aussi

:nature
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Par Oriande
#331006
Bonjour Marie,
À mon tour de te souhaiter la :SP5
C’est vrai, trouver un spécialiste des scolioses n’est pas chose aisée… As-tu essayé de contacter la clinique SL à Bruxelles comme suggéré par Chris. Tu ne peux pas rester avec toutes ces douleurs… il est important que tu aies un suivi de ton dos. Tu es jeune, des solutions peuvent certainement être trouvées pour que tu souffres moins.
Sur le lien ci-dessous, tu pourras trouver plus d’informations sur l’association « Scoliose et Partage ». N’hésite pas à aller y jeter un coup d’œil
viewtopic.php?t=2527
Et surtout, prends soin de toi
:combatSP :SP3
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Par MarieF
#331009
Bonjour,
Merci sincèrement pour vos retours et suivis, ca fait chaud au coeur.
En effet, l'hôpital St L à Bruxelles semble être à la pointe pour les scolioses. Malheureusement le secrétariat ne m'oriente pas vers un spécialiste de la colonne. Je suppose qu'ils n'ont pas ces informations là. J'aurai bientôt un contact avec un orthopédiste qui travaille dans cet hôpital et qui pourra me donner, je l'espère, des noms.
Pour l'anecdote, quand je contacte des professionnels de la santé au sujet de la scoliose on m'oriente directement vers des spécialistes ... pour enfants. Il y a donc encore beaucoup de chemin à faire pour qu'on associe plus la scoliose uniquement à de la pédiatrie malheureusement :-/
Bonne journée
Marie :print10
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Par Oriande
#331019
Bonjour Marie,
Le chemin est parfois long pour trouver un spécialiste des scolioses. L;orthopédiste devrait pouvoir t’orienter. N’hésite pas aussi à envoyer un appel sur le site
:papillion
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