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Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

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Par Ncthg14
#333977
Bonjour , excusez-moi de vous déranger, je vous explique rapidement mon histoire… on m’a découvert une scoliose à l’âge de mes 11 ans ça a suivi de plâtre, corcet …. ( que j’ai eu du mal à porter) ma scoliose s’aggravait beaucoup donc l’opération était inévitable j’avais une double scoliose ça en devenait dangereux. Je me suis faite donc opéré à l’âge de mes 16 ans (2014) opération assez compliqué et très longue , j’ai dû me faire réopérer bon bref j’ai eu à peu près la total haha! Au bout de 1 mois j’ai pu sortir mais on m’a un peu laissé me débrouiller je trouve que on m’a pas assez suivi et une fois adulte on m’a totalement laissé sans rendez vous rien.
Les douleurs sont devenu de pire en pire mais j’ai pris sur moi car comme on sait on s’habitue …
Ces derniers temps j’ai remarqué un décollement de mon omoplate et une boss au niveau de ma colonne que je n’avais pas auparavant. Par peur j’ai reculé la consultation, au final j’ai pris rendez vous chez le médecin car mes proches m’ont beaucoup poussé. J’ai maintenant 23 ans et mon médecin pense que ma scoliose avec mon matériel a bougé.
J’ai cherché mais malheureusement je n’ai trouvé personne dans ce cas.
Je voudrai savoir si il est possible que le matériel bouge ? Et que la scoliose revienne ? Mon médecin m’a dit que j’ai toujours une scoliose sévère j’avais pas vraiment vérifié et je vous promet je suis choquée mon côté droit remonte énormément j’ai tellement mal et je sais pas ce qu’il faut faire ?
Je sais que enlever le matériel est impossible, mais si ma scoliose a continué comment faire? Je pense que elle a continué à évolué car après mon opération ma croissance n’était pas entièrement terminé….
J’aimerai avoir des témoignages à qui ça a pu arrivé et qu’ont ils fait ?
Merci d’avoir pris le temps de lire, je vous souhaite pleins de belles choses! :prin4
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Par chris
#333979
Bonsoir Ncthg14 et bienvenue sur SP

Tu penses avoir des problèmes avec ta scoliose et ton matériel.
Il faudrait que tu passes des radios et que tu revoir un spécialiste pour voir ce qu'il en est.
Es tu toujours suivie par ton chirurgien ?

:nature
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Par Rosy
#333982
bonjour Ncthg14 et :b25 tu ne nous déranges nullement; le forum est là pour aider et soutenir. il semblerait que ta scoliose continue à évoluer malgré l'opération. tu dis qu'on t'as laissé sans rv une fois adulte. tu sais, c'est à nous de prendre rv régulièrement pour le suivi ou quand tu penses qu'il y a souci. le matériel peut casser, bouger dans certains cas rares et je te conseille de prendre rv avec ton chirurgien pour faire un bilan. il n'y a que lui qui saura te dire s'il y a eu du changement. tu penses qu'on ne peut enlever le matériel, là aussi, dans certains cas, c'est possible. as-tu fait des radios pour voir si effectivement il y a évolution? :combatSP
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Par Ncthg14
#333984
Bonjour , merci pour vos réponses ça me fait trop plaisir!
Oui j’ai pris rendez-vous pour passer une radio et le montrer à mon médecin traitant, celle qui m’a opéré était en pédiatrie je ne pense pas que elle pourra me rencontrer comme je n’ai plus l’âge d’être en pédiatrie… on verra déjà en fonction de la radio , mais merci beaucoup pour ces réponses ça m’a aidé dans mes questionnements
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Par Rosy
#333988
c'est bien d'avoir pris rv pour une radio de contrôle mais la consultation auprès d'un spécialiste des scolioses reste recommandée. d'ailleurs après une opération, un contrôle tous les 5 ans est conseillé. il te faudra donc voir un spécialiste adulte maintenant. tu es de quelle région? tiens-nous au courant si tu veux, une fois que tu auras fait ta radio. :prin4
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Par Ncthg14
#333994
Oui je vous tiendrai au courant! Je suis de normandie mon médecin m’a dit que dans tout les cas en fonction de la radio il me renverra vers un spécialiste
Merci beaucoup :)
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Par chris
#333995
Bonsoir Ncthg14

En fait avec une scoliose, opérée ou non opérée, il est très important de se faire suivre régulièrement par un spécialiste.
Quel que soit le résultat ça serait bien de reprendre un suivi auprès d'un chirurgien adulte que tu pourras consulter régulièrement pour s'assurer que tout va bien.

Quant à l'ablation du matériel, comme l'a expliqué Rosy, cela est possible dans certains cas quand cela s'avère nécessaires, mais dans ton cas avant d'envisager une solution il faut trouver la cause du problème

:bronzette
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Par COCO54
#334002
Bonsoir et :b25

Tu as été opérée d'une scoliose il y a 8 ans et maintenant, des douleurs sont apparues ainsi qu'une bosse au niveau de ton dos.

Comme l'ont dit Chris et Rosy, il est important de se faire suivre régulièrement même après avoir été opérée. L'opération ce n'est pas une guérison, mais une réparation d'où le suivi nécessaire.

Tu as pris rdv pour une radio c'est très bien, mais il faudra consulter un spécialiste de la scoliose, qui pourra trouver une solution selon les résultats.

En attendant, courage.

:soleil3 :ondpo
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Par Ncthg14
#334038
Merci beaucoup pour vos réponses et de votre bienveillance!
Je prend note, j’attend de passer ma radio et on verra donc la suite , je ne savais pas que fallait continuer à être suivi même longtemps après on m’a pas trop bridé là dessus…
Merci encore ! :prin4
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Par crincrin
#334128
Bonjour,
et oui, le suivi est important.
Excuses-moi si j'ai loupé quelque-chose, mais la radio est prévue pour quand ?
Je vois que ton médecin a l'intention de t'orienter vers un spécialiste et c'est bien sûr la meilleure chose à faire pour un suivi sérieux de la scoliose.
A bientôt de tes nouvelles
:soleil3
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Par Ncthg14
#334133
Bonjour, la radio est prévue pour lundi 1er août donc très prochainement !
Merci en tout cas ! Je vous tiendrai au courant ! :nature
Par moutte
#334138
oui lundi premier c'est très très proche vivement la semaine prochaine :nature
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Par chris
#334142
Bonsoir Ncthg14

Effectivement c'est pour bientôt les radios et là tu devrais déjà en savoir plus sur l'état de ta colonne

:tournesol
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Par Oriande
#334179
Bonjour Ncthg,
Tout d’abord, :SP5
Je ne peux qu’abonder dans le même sens que les autres membres de SP. La scoliose est une maladie de toute une vie et je ne comprends pas qu’on ne t’ait pas dit de prendre régulièrement rendez-vous auprès d’un spécialiste.
Peux-tu nous en dire un peu plus sur ton dos ? Quel type d’opération as-tu subie ? Si tu as eu une arthrodèse, quelle est sa longueur ? (De où à où).
Je ne comprends pas, on a bloqué ta colonne avant la fin de ta croissance ?
C’est bien que tu passes une radio ! Il faut un rachis face et profil pour bien voir si rien n’a bougé.
Tu devrais déjà prendre un rendez-vous auprès d’un spécialiste, les délais d’attente sont parfois longs… et enfin, non, tu ne déranges personne, ce forum se veut d’être avant tout un soutien tant au niveau moral qu’au niveau administratif. Tu peux y faire part de tous tes soucis, toutes tes questions, tu trouveras toujours quelqu’un pour te répondre.
Prends bien soin de toi et tiens-nous au courant.
Si tu veux nous connaître un peu mieux… https://www.scoliose.org/asso_fichiers/ ... -forum.pdf
:SP3
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Par crincrin
#334191
Bonjour,
la date de la radio approche, et tu en sauras bientôt un peu plus sur ce qui se passe.
A bientôt de tes nouvelles
:eteSP

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