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Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

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Par libellule41
#334661
ça y est je me lance...j'espère être au bon topic :prin4
J'ai 51 ans et j'ai été opérée il y a 11 ans. Je me trouvais dans un triste état, clouée au lit et en dépresion. J'ai mis un an avant de prendre la décision de faire l'opération. Avec le recul , je me dis que j'ai trop tardé car mon état dépressif a continué à s'agrandir durant cette année , ce qui n'a pas falicité le post opératoire; Si un jour je devrais me faire réopérer(j 'espère que non) je n'attendrais pas que mon état psychologique se dégrade car lorsque l'on fait une telle opération on a besoin d'énergie :print5 De mémoire( je n'ai pas le courage de me replonger dans mes compte rendus, c'est encore très douleureux) j'avais avant opération une courbure de 70 degres et après opération 38,4 degres. Je conserve une dysymitrie du bassin, j'ai une compensation de 2 cm sous le pied gauche( réhausse de 1 cm sur le talon de ma chaussure et l'autre cm avec une semelle ortho) pose de tiges Harington du sacrum (sacrum bloqué) jusqu'aux homoplates.
Aujourdhui je rencontre des problème de pied, mon métatarse gauche étant plus solicité que la normale dût à la réhausse me déclanche des métarsalgies très avalidantes. Ce que j'arrive plus au moins à gérer avec mon podologue.
J'ai aussi l'impression d'être plus penchée et me souviens ce que m'avait dis un jour mon chir; que le plus important était l'axe qui relit le centre de la poitrine soit aligné avec le nombril; Ce n'est plus la cas par conséquent cela m'inquiéte. J'ai perdu 9Kgr en 6 mois (changement d'alimentation volontaire) je ne sais si cela est juste une cohensidence ou si cela peux agir dessus; La ménaupose est installée depuis quelques mois...es ce elle la responsable ? Bref je me pose trop de questions. J'ai besoin de réponses c'est pourquoi j'ai décidé de refaire un bilan/control (cela fait bien 5 ans que j'en ai pas fait); Mais comme le chirurgien qui m'a oppéré est en retraite et que je ne veux plus aller sur Paris (trop compliqué pour moi) je suis à la recherche d'un spécialiste scoliose sur le 37 ou alentour (habiatnt dans le 41) Voilà en gros le résumé de mon histoire avec Madame scoliose :march
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Par COCO54
#334663
Bonjour Libellule

:SP5

Tu as été opérée il y a 11 ans. Tu dis avoir tardé à prendre la décision de te faire opérer. Mais c'est une décision difficile à prendre.

Tu as maintenant des soucis au niveau d'un pied, là, je ne peux absolument pas t'apporter de réponse.

Par contre, tu dis également avoir l'impression d'être plus penchée, d'avoir perdu du poids et d'être en ménopause. Perdre du poids rapidement n'est pas forcément bon au niveau de la masse musculaire. Fais-tu un peu de sport, d'activité physique ou des séances de kiné ? Garder du tonus musculaire est important pour nos dos. D'autre part, la période de la ménopause est une période où la scoliose peut évoluer. Tu as vraiment raison de vouloir faire un bilan pour savoir où tu en es. C'est essentiel. Pour t'aider à trouver un spécialiste, je ne pourrai pas t'aider, je ne suis pas de ta région. Mais je pense que d'autres vont sans doute t'en dire plus.

Courage. :ondpo
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Par crincrin
#334666
Bonjour Libélule et bienvenue parmi nous.
Tu es au bon endroit pour venir échanger sur ton vécu de scoliose.
N'étant pas opérée, je laisse les personnes qui le sont te répondre par rapport à cela.
C'est vrai que c'est important pour nos dos de na pas avoir de surpoids, mais comme Coco, je dirai que lorsque l'on perd du poids, il faut faire attention à ne pas perdre en masse musculaire, et c'est pour cela qu'il est plus prudent de se faire suivre par diététicien ou nutritionniste, car ils nous proposent un régime qui correspond à nos besoins, en perdant du poids, mais sans appauvrir notre alimentation ni nos muscles. J'ai ainsi perdu 4 kg de trop, accumulés au moment de la ménopause, et que je n'ai pas repris.
Continuer un suivi après opération me semble important aussi, surtout que tu ressens des modifications, et j'espère que les personnes qui sont dans ton secteur pourront t'indiquer quelqu'un.
En attendant, ton médecin peut peut-être te prescrire des séances kiné pour retrouver une meilleure stature et remuscler de manière adaptée. Cela pourrait contribuer à diminuer tes douleurs au niveau du pied.
Meilleures pensées
:print1 :print2
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Par Nath72
#334668
Bonjour Libélule 41 et bienvenue à toi.
Plus de 10 ans ont passé depuis ton intervention, aujourd'hui tu souhaites faire un bilan pour voir où tu en es . C'est vrai qu'un contrôle tous les cinq ans est préconisé mais quand le chirurgien n'exerce plus, cela complique le suivi. Un autre chirurgien ne lui succède pas ?

A proximité de ton département, si tu exclus Paris, je ne vois que Tours . Ton médecin traitant a-t-il un spécialiste à te conseiller ?
:nature
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Par libellule41
#334669
Bonjour à tous :print2
Je réponds à vos questions:

Oui je suis suivi par un kiné. Es ce que je fait du sport ? Je fais des marche de 50 mn plusieur fois par semaine.
Non, mon médecin ne m'as pas encore recommandé quelq'un.
D'après mes recheches perso sur internet , j'ai trouvé 2 chir qui pourrait événtuellement faire l'affaire. D'après vous qu'elles questions sont judicieuses de posées qui vont m'aider à choisir le meilleur proffesionnel pour me suivre ?
Je vous remercie par avance pour vos réponses :bisous1
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Par crincrin
#334673
Bonjour Libélule,
Je vois que tu fais beaucoup de marche, et c'est important pour muscler le dos.

Difficile de dire quelles questions vont t'aider à choisir le meilleur professionnel pour te suivre. Dans un premier temps, peut-être t'assurer auprès de l'établissement où ils sont, qu'ils sont bien spécialistes de la scoliose adulte ?
(On s'en rend tout de suite compte, car la sécu avait demandé à ce que je consulte près de chez moi, et lorsque j'ai contacté l'établissement qu'ils m'avaient conseillé, la secrétaire ne comprenait pas de quoi je parlais !)
C'est aussi une question de confiance.

Tu peux peut-être aussi demander dans le service où tu as été opérée, si ils connaissent quelqu'un plus proche de chez toi, ça me semblerait normal qu'ils t'aident à avoir un suivi, où que tu sois.

Tout mon soutien pour l'aboutissement de tes recherches.
:combatSP
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Par libellule41
#334678
Rebonjour :print2
On m'a recommandé un neurochirrurgien qui a l'habitude de suivre des adultes opérés de scoliose; Qu'en pensez vous ? il faut mieux un chirurgien orthopédiste ou un neurochirurgien ? ou tout les 2 aussi conpétents ? J'ai hâte de lire vos opinions ou expériences. :lec3
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Par Nath72
#334679
Bonjour libélule, si ce neurochirurgien a l'expérience en chirurgie des scolioses, il saura faire le bilan de ta situation. Peut-être demander à son secrétariat par téléphone des précisions ? .. :nature
Par moutte
#334680
Tout comme Nath si ce neuro chirurgien a l habitude des scolioses pourquoi pas et je dirais même au contraire
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Par crincrin
#334691
Bonjour Libélule,
comme Moutte et Nath, je pense que ce peut être intéressant de le voir.
De toute façon, le consulter pour recueillir son avis sur ton état actuel et ce qui pourrait s'envisager pour l'avenir ne t'engage à rien, et te permettra de voir si tu te sens en confiance avec lui.
C'est important aussi que tu prépares ce que tu souhaites lui dire sur ce qui a été fait, ce que tu ressens aujourd'hui, et tes attentes éventuelles ou questions, car les consultations peuvent être rapides.
Bonne journée
:nature :prin4
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Par libellule41
#334698
Merci à tous pour vos réponses :coeur
Il y a du neuf... J'ai eu enfin le courage de replonger dans mon dossier(l'autruche a resortie sa tête du sable :rire2 ) et je suis tombée sur une info que j'avais sapée qui date de quelques années mais qui est peut-être encore d'actualité. J'ai retrouvé un papier sur lequel j'ai marqué (à propos de mon chir) "retraité pour les opérations mais fait encore les consultes" . J'ai été voir si ses coordonnées apparaisait encore sur les pages jaunes...Il y est toujours ! Il a plus qu'à vérifié tout de même et là vu vos réponses je me trouve dans un dilemme...Aller revoir mon chir qui n'est pas un neurochrurgien mais un chirurchien orthopétique dont j'ai un exellent souvenir et confiance ou prendre RDV avec le neurochir que l'on m'a recommandé ? En fait pour la petite histoire c'est l'hôpial pédiatrique, de ma région, qui opèrent les enfants et adolescents des scolioses qui me l'a conseillé car une fois que les enfants ou ados deviennent adultes c'est lui qui s'occupe de leur suivis après je ne sais pas si il opère les scoliose mais bon par logique j'aurais tendance à dire oui, mais bon tout est possible alors à vérifier tout de même pour en être sur. Ce qui vient compliqué un peu mon histoire c'est que je commence a avoir un problème de douleur de genou,un peu à la hanche et n'oublions pas le pied.Mon médecin me dit que c'est de l'artrose,sans aucune radios a été faites.Il m'a dit que ce n'était pas la peine d'en faire car il s'est ce qu'il va y trouver. Perso, je ne suis pas trop d'accord, car une douleur de genoux pour être causée par autre chose que le l'artrose surtout avec notre pathaulogie En énumérant cela je me dis que mon chir orthopédiste conviendrait peut être le mieux pour pouvoir prendre en charge tout cela(s'il consulte toujours) ; Ce qui me ferait retourner sur Paris, ce qui m'enchante pas car , je vais devoir replonger dans les antalgiques fort(codéine ou morphodique) mais bon d'en autre côté c'est juste pour une journée, cependant lui me fera faire un EOS, ce qui n'est pas possible apparement dans ma région, en tout cas d'après mes recherche je n'ai pas trouvé un seul centre d'imagerie qui en fasse ; je n'ai rien trouver non plus sur les sites des hôpitaux, à moins qu'ils n'affichent pas tout...
Avec vous vous des commentaire qui pourraient éventuellement à m'aider à choisir? Mon chir ou le neuro ? En vous remierciant par avance pour le temps que vous m'accordez. :bisous1
Par moutte
#334699
Alors ce choix n appartient qu’à toi

Ton chir sait ce qu’il a fait et sait comment le matériel et la structure osseuse peuvent avoir vieilli

Le neuro chir peut connaître d éventuelle atteintes nerveuses qui pourrait peut être faire souffrir ta jambe

Je pense que tu devrais choisir ce qui est le plus confortable et moins anxiogène pour toi ;-)
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Par crincrin
#334711
Bonjour Libélule,
Comme dit Moutte, la décision t'appartient de voir l'un ou l'autre, et comme je te l'ai dit voir le neuro-chirurgien ne t'engage à rien non plus, d'autant que s'il suit les ados devenus adultes après leurs opérations, il doit tout de même bien connaître le sujet.
Peut-être peux-tu essayer de le voir dans un premier temps si ça t'est plus facile d'accès.
Pour l'EOS, c'est lui qui verra si nécessaire ou non.
Meilleures pensées
:print1 :soleil3
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Par chris
#334732
Bonjour Libélule

Le choix d'un praticien est une décision personnelle, car chacun a son propre ressenti.
Un neurochir peut être un spécialiste des scolioses, mais ton chirurgien, même si c'est un peu plus loin, sait ce qu'il t'a fait, il a ton dossier médicale.
Mais si tu ne retournes pas voir ton chirurgien je te conseille de récupérer ton dosser médicale auprès de l'hopital où tu as été opérée pour pouvoir le montrer là où tu consulteras.

Je confirme qu'une douleur au genou n'est pas forcément due à de l'arthrose et ne vient pas forcément non plus de nos dos. Un examen radiologique permettrait d'en savoir plus, tout comme si vraiment cela était de l'arthrose, cela permettrait d'en connaitre l'importance

:print5

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