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Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

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Par Emmalola
#340039
Bonjour,

Je me présente: Lola, j'ai 33 ans.

On a découvert ma scoliose dorso lombaire lorsque j'avais 13 ans. J'ai portée un corset jour et nuit de mes 13 à 16 ans. A 16 ans, ma croissance est terminée on enlève le corset.

Mais à 19 ans, nouveau contrôle radiographique. Ma scoliose s'est aggravée. Elle est à 45 degrés. On commence déjà à me parler d'opération. Je me revois sortir de l'hôpital de Garches et fondre en larmes dans les bras de ma mère car après toutes ces années d'efforts, de port du corset, de kiné, de natation, j'avais beaucoup de mal à accepter l'aggravation de mon état. C'était pour moi un vrai échec et je me sentais complètement impuissante. Je le vivais comme une punition. J'avais l'impression d'avoir fait quelque chose de mal ou de ne pas en avoir assez fait.

Je ne suis clairement pas prête dans ma tête. On décide alors d'attendre et d'envisager une chirurgie à l'âge adulte.

Entre temps, je fais mes études, je voyage (j'ai vécu 2 ans à Montréal), je deviens avocate. J'exerce actuellement en tant que juriste dans une entreprise. En 2021, j'accouche d'un petit garçon.

Durant toutes ces années, l'idée de cette opération ne m'a jamais quitté. Je savais que je vivais avec une épée de Damoclès au-dessus de ma tête.

Je fais un nouveau contrôle en 2022 et là 55 degrés. Ma rhumatologue me conseille vivement l'opération et m'invite à reprendre contact avec un chirurgien. Je pèse le pour et le contre et je me rends compte que je suis bien entourée, et que c'est surement le meilleur moment pour l'intervention avant que ma colonne ne s'effondre et que l'opération soit plus délicate.

Après avoir vu des chirugiens et fait un gros bilan pré opératoire, j'ai été opérée fin novembre 2022 de T3 à L3 à l'HEGP. Je suis restée 8 jours à l'hopital puis je suis partie 3 semaines en centre de réeducation.

L'opération s'est très bien passée en soi. J'ai eu beaucoup de douleurs au début mais je suis debout sur mes deux jambes et je récupère plutot bien je pense. J'ai juste encore quelques douleurs musculaires notamment au niveau des jambes (qui je pense n'étaient pas habituée à autant être sollicitées en tout cas pas de la même manière).

Aujourd'hui je suis à 3mois et demi post op et j'ai encore du mal à accepter tout ce qui s'est passé. J'ai l'impression de sentir mes tiges dans mon dos.

Je me demandais si certains avait des contacts de psy sur Paris qui ont l'habitude de suivre des personnes qui ont eu une arthrodèse?

Lola
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Par Nath72
#340041
Bonjour Lola, bienvenue à toi,
Ton intervention est récente, la sensation des tiges dans ton dos va s'atténuer progressivement. La convalescence d'une arthrodèse vertébrale demande du temps, le corps et l'esprit doivent s'adapter à cette autre posture, d'autant que nous portons nos courbures depuis l'adolescence voire avant..
As-tu rencontré un psychologue lors de ton séjour en rééducation, c'est parfois proposé . Peut-être aborder cette question lors de ta consultation post opératoire avec le chirurgien.
L'important est que le dialogue soit fluide avec ce thérapeute, qu'il connaisse ou pas l'arthrodèse n'est pas indispensable à mon sens mais si tu préfères, dans ce cas , sa pratique devrait être en lien avec la chirurgie donc plus en clinique ou hôpital.
Bonne continuation à toi :pri11
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Par Emmalola
#340042
Bonjour Nath72,

Merci pour ton message.

Malheureusement le centre de réeducation dans lequel j'étais ne proposait pas d'accompagnement psy.

Je vais essayer de me renseigner auprès de mon chir ou peut être de mon médecin traitant.

:pri
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Par Nath72
#340044
Bonsoir Lola, oui mieux vaut être orientée par les professionnels de santé qui te suivent, il existe maintenant "monparcourspsy" sur prescription du médecin traitant. :pri11
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Par chris
#340055
Bonsoir Lola et bienvenue sur SP

Ton opération est toute récente et à ce stade il est normal d'avoir encore des douleurs.
Malgré une prise en charge précoce, ta scoliose avait continué d'évoluer, malheureusement certaines scolioses ne réagissent pas suffisamment au traitement orthopédique.
Néanmoins les années corset n'ont pas été inutiles, cela a permis quand même de limiter l'évolution et donc ensuite de rendre le travail moins compliqué.
Mais psychologiquement tu as encore du mal et je pense effectivement qu'il est important de te faire aider

:papillon1
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Par Rosy
#340090
bonjour lola et :b15 Merci pour ton témoignage. comme certaines d'entre nous, le traitement durant l'adolescence n'a pas suffit à faire régresser la scoliose et l'opération a été nécessaire. tu as su choisir le bon moment et voilà qu'elle est maintenant derrière toi avec un bon résultat. seul hic, cette souffrance psychologique par tout ce vécu difficile. et tu as raison de vouloir t'en défaire et d'en parler à un professionnel. ton chirurgien pourra peut-être te diriger vers l’hôpital où tu as été opérée? sinon, n'hésite pas à en voir un à l'extérieur, l'important est que le courant passe bien et que tu puisses te décharger de ce fardeau. en ce qui concerne cette sensation de tiges, cela est normal, ton opération est récente; mais tu verras avec le temps, que cette sensation s'estompera sans souci. :pri7
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Par Marie243
#340108
Bienvenue Lola, tu as bien fait de choisir le moment où tu te sentais prête.
Oui il faut du temps pour "oublier" les tiges ,il y a des exceptions... :pri2 mais depuis cela va un peu mieux . Si tu ressens ce besoin d'en parler dans le service d'ortho où on t'a opérée y doit avoir ne fusse qu'une assistante sociale qui pourra discuter de ton ressenti et d'aiguiller, l'important c'est que tu fasses un pas devant l'autre et tu vas vite profiter de ton enfant . :pri12
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Par Manolo78
#340994
Bonjour Lola,

j'ai lu votre témoignage suite à votre opération récente à l'HEGP. J'espère que votre convalescence se passe bien.
J'ai consulté récemment le Professeur G. de L. à l'HEGP en vue d'une opération similaire. Est-ce par lui que vous avez été opérée ?
J'ai cru comprendre via votre témoignage que vous avez passé 3 semaines dans un centre de rééducation, était-ce sur proposition du chirurgien ou quelque chose que vous avez demandé ?
Mises à part les douleurs au dos et aux jambes, ressentez-vous d'autres douleurs suite à l'opération (au thorax par exemple) ?

Merci beaucoup pour vos réponses.
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Par Kilian
#341662
Bonjour @Manolo78,

J'ai eu une opération similaire, il y a à peu près 2 ans et à part les douleurs au dos, je n'ai pas eu d'autres effets indésirables. En tout cas, c'est pour mon cas. Mais comme bon nombre de témoignages sur le forum, le c(espace modéré) aide vraiment. J'en prends depuis quelque temps et les douleurs sont plus supportables.
Comme stipulé dans le règlement du forum, le code de déontologie nous interdit de citer des
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Par Vero0508
#341767
Bonjour Lola , je suis psy et j'exerce en cabinet en plus que bien sur j'ai une belle scoliose opérée plusieurs fois .
je comprends que ton vécu ton parcours reste difficile à digérer, et à intégrer dans ta vie , tu as su t'occuper de toi au plan physique et maintenant tu cherches comment pouvoir ne plus souffrir de ce parcours , tu peux consulter un confrère ou une consœur qui pratique l'hypnose et l'emdr (mouvement alternatif) sur Paris et qui sont adhérents de la CFHTB( les praticiens sont tous médecins ou psy ou infirmières). Grace à cela tu pourras trouver tes propres ressources pour faire d'une expérience "douloureuse" une ressource supplémentaire dans ta vie . bonne suite à toi :pri9

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