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Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

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Par yannou
#13067
Bonjour à tous,
Je suis Yannou, j'ai 40ans et plus toutes mes dents :hello
Je me suis fait opéré :ambulance d'une grave scoliose double majeure évolutive de forte angulation (55° en dorsale et 60° en lombaire ) à l'age de mes 22ans.
La cyphose est à 35°.
Cette scoliose étè secondaire à une thoracotomie et une gastrotomie que l'on m'a fait à la naissance :bebe suite à une atrésie de l'oesophage.
J'ai bénéficié d'une grande arthrodèse dorsolombaire sur 14 étages vertébraux ( D3 à L4 ) par la méthode "COTREL-DUBOUSSET"
Malheureusement suite à un accident du travail (je réparé les téléviseurs :ordi3 ) j'ai du subir 8 autres interventions chirugicales qui à chaque fois étè un échec :colere1 sur le résultat escompté, car toute l'arthrodèse était désiquilibrée et occasionnée la prise d'antalgiques majeurs :boire .
Lorsque j'en ai vraiment eu marre :marre avec le professeur on a décidé d'une abblation complète de toute l'osthéosynthèse, c'etait la neuvième intervention.
Aujourd'hui je n'ai que la greffe osseuse comme seule arthrodèse avec une scoliose lombaire de 40° et dorsale 29°.
J'ai toujours ma lordo-cyphose puisque je suis en "fusion renversée".
Actuellement je souffre énormément de la charnière lombaire car elle est trés sollicitée surtout lorsque l'on est en "fusion renversée". :pleure
Mon chirurgien ne veux pas me la fusionnée sur le bassin car dans mon cas ce n'est pas possible".
Je suis trés reconnaissant :bravo1 :bravo2 au professeur qui me soigne, pour moi c'est une personne d'exception car il à toujours étè présent pour moi, même dans les moments difficiles.
Aujourd'hui je me sens mieux sans matos (il est dans un sachet mais je pense que je vais bientôt le poubéliser), je fais de la kiné en piscine deux fois par semaine et je retourne à la piscine :nager , je fais de la peinture :peindre ...........
Je remercie toutes les personnes pour leur interet à mon histoire.
Bon courage à vous tous,
Yannou.
PS : pour savoir ce que c'est une atrésie de l'oesophage vous pouvez aller sur le site www.afao.asso.fr j'y suis inscrit sous le pseudo yannou.
Modifié en dernier par yannou le ven. janv. 08, 2010 4:15 pm, modifié 8 fois.
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Par Biba
#13070
Bonjour Yannou ! Bienvenu à toi sur notre site Scoliose & Partage, un grand merci pour nous avoir raconté ton parcours, on en reste "scotché" ! 9 opérations et tu me sembles malgré tout "serein", c'est une grande leçon que tu nous donnes !
Tu as un très bon chirurgien qui t'as suivi tout au long de ton parcours et surtout dans les moments difficiles :bravo2 à lui, ils ne sont (malheureusement) pas tous comme ça :cotent
J'espère te relire sur le forum et je ne manquerai pas de lire également le lien que tu nous as donné.
A bientôt, bib'bisous :bisous
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Par marietout
#13073
Bonjour Yannou et bienvenue sur notre site, je ne connaissais pas du tout la maladie dont tu as été atteint, j'ai donc fait un petit tour sur le site dont tu as mis le lien. Quel témoignage courageux :bisous
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Par Gitty
#13078
Bonjour Yannou, et bienvenue sur le site !Quel parcours médical tu as parcouru !! Je viens d'aller sur le site sur l'atrésie, je ne connaissais pas du tout.Tu as été très courageuse comme beaucoup d'autres ici. Tu as une grande chance d'avoir un chirurgien humain, moi j'ai fait d'autres expériences.
Je suis moi-même opéree de la scoliose avec tige Harrington depuis 29 ans, pas de problèmes à ce niveau là , sauf des douleurs lombaires supportables.
Sur ce site tu vas trouver du réconfort ! A bientôt !
:bisous
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Par mamynou
#13124
yannou bonjour et bienvenue sur le site
je viens de lire ton parcours bien long avec toutes ces opérations.
je ne connais pas non plus cette maladie mais dés que je peux j'irais faire un tour sur le site que tu nous donnes.
Tu peux lire mon parcours sur le site, j'ai été aussi soignée par des personnes compétentes pendant mon adolescence.
a bientot je l'espère
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Par Rosy
#13142
bonsoir yannou et bienvenu à toi. quel parcours! que d'épreuves! et tu gardes le moral, c'est super! l'on voit qu'il est important de pouvoir compter sur un médecin en qui l'on a entière confiance :bisous
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Par chris
#13167
Bonsoir Yannou et bienvenue sur S&P. Quel courage après un si long parcours ! Je ne connaissais pas non plus ta maladie et merci pour le lien que tu nous a donné, ce site a l'air très bien. :bisou1 :bisous
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Par Gitty
#13471
Coucou, merci de ton message sur mon histoire. En effet , sur une autre histoire j'avais lu que tu es un homme, excuse moi , mais c'est l'habitude ,comme il y a une immense majorité de femmes sur ce site....Les hommes aiment moins s'exprimer, je crois.Je lis que tes expériences à l'I.C. à Berck n'étaient pas des meilleures. Tu y étais à quel époque ? On m'a "enfermé" làbas à 12 ans et je suis ressorti à 14 ans et demi, je n'avais aucun choix et c'était la seule possibilité qu'on proposait à mes parents ( en 1975 ). Avec du recul, c'était une torture et quand je relis mon dossier ( que j'ai depuis juin 2005 ), je me demande comment j'ai fait pour m'en sortir ....et réussir ma vie. J'ai aussi d'autres problèmes que ma scoliose. Tu fait quoi comme métier ? Tu as des enfants ?
A bientôt ! :bisous
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Par fred1
#13478
Bonjour Yannou et bienvenue sur le site! J'admire ton courage et ta détermination pour faire face à la maladie! :1er Tu es le plus fort! Et tu gardes le sourire, comme quoi lêtre humain arrive à trouver toujours un peu d'espoir et c'est très bien! J'espère pouvoir t'aider avec mon soutien moral dans les moments difficiles! A bientôt! Fred
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Par Biba
#13569
Bonjour Yannou, merci pour ton message sur mon histoire. J'ai aussi une cyphose qui a tendance à s'aggraver, est-ce que tu connais la méthode Mézière ? J'en fais depuis plusieurs années et je trouve qu'elle aide à améliorer la posture (surtout pour la cyphose). C'est un kiné avec un diplôme de mézièriste qui peut pratiquer. Tu trouveras plus de renseignements dans la partie "kiné" du forum.
Est-ce que tu prends toujours des dérivés de morphine ?
A bientôt, bib'bisous :bisous
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Par evelyne
#13590
coucou Yannou, oh ola la quelle histoire ...! et dès la naissance pratiquement... je reviens te lire plus tard en attendant je te fais de gros bisous :bisous
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Par Webmaster
#13635
Bonjour Yannou, pour plus de clarté et afin de ne pas nous disperser dans les divers témoignages, pourrais-tu écrire les renseignements (ou les réponses) te concernant dans ta propre histoire ?

D'autre part, comme écrit dans les règles du forum (je te laisse lire dans la page d'accueil de notre site), il n'est pas autorisé d'écrire des noms de produits pharmaceutiques (ou des noms de médecins, hôpitaux, etc ..) via le site.

Nous te remercions pour ton aimable compréhension. A bientôt ! :hello
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Par Bafa52
#13663
Bonsoir Yannou,

C'est avec une grande émotion que j'ai lu ton histoire. Quel courage ! :bravo2 On ne peut pas dire que la vie ta gatée au niveau santée. J'espère au moins que ta famille était auprès de toi. Il est vrai que cela réconforte beaucoup. J'ai été voire brièvement le lien que tu as donné. On t'a "raccordé" l'oesophage donc ? Et ces opérations qui n'en finissent pas. Est-ce que s'était la même qu'il a fallu refaire parce que le résultat n'a rien donné ? Est-ce qu'elles sont toutes du à la scoliose. Enfin, pour en subir 9, il faut énormement de courage et de la force de caractère. T'es-tu fais opéré pour la greffe osseuse ?
J'espère que tu vas enfin voire la fin du tunnel. :chance

Amicalement
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Par yannou
#13680
Bonsoir à tous, :bisou1
Merci Bafa52 pour ton intérèt à mon histoire
En fait pour mon oesophage je n'ai eu qu'une intervention le lendemain de ma naissance mon oesophage été interompu et attaché à trachée donc on m'a fait une thoracotomie (vidé un poumon etc..) et une gastrostomie pour me nourrire. Ensuite a cause de ça je ne pouvais pas manger normalement donc j'étais régulierement en hospi. :ambulance
C'est lors de ma maturation osseuse suite à le thoracoto que j'ai eu une grave scoliose double majeure et une cyphose de 30° enfin ça tout le monde connait donc correction fusion par materiel d'ostéosynthèse avec greffe osseuse. Mais suite à un accident du travail toute mon arthrodèse s'est désiquilibrée ainsi que le materiel etc.. et c'est à ce moment là que tous les ans je subissais une intervention chir.
Voilà j'ai le moral car je suis entouré de plus je suis soigné par un professeur qui est formidable. :bravo2
De plus maintenant que je suis inscrit sur le site et que je peux parler avec des personnes comme moi c'est encore mieux. :bravo1
Dans mon "malheur" j'ai de la chance d'un point de vu internet car il y a 2 site pour mes problémes 1 pour la scoliose et 1 pour l'atrésie de l'oesophage.
Je remercie toutes les personnes qui me lisent et qui me laissent un message.
avec du recule si je compte toutes les interventions que j'ai eu pour toutes les pathologies on est loin du compte 9
bonne soirée à tous :bisous
Yannou.
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Par latina
#13722
bonsoir Yannou,
Eh bien , je suis confondue devant tant de courage face à l'adversité! 9 ops!
heureusement, tu étais bien entouré , tant médicalement ,qu'au niveau familial.J'ai survolé le site dont tu parles, il me parait très bien conçu et j'espère que tu trouveras autant de réconfort que sur celui-ci. En lisant les différents témoignages des membres dans leurs histoires respectives ,tu as eu un apercu de l'importance de cette asso pour ses membres.
A bientot , Amitiés

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