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Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

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Par Isa81
#341650
Bonjour,
Maman d'un jeune adulte opéré, je cherche à entrer en contacte avec des personnes qui pourraient peut-être m'aider.
Milo est maintenant opéré depuis 2 ans. Cypho-scoliose avec ostéotomie et arthrodèse entre T 10, T11,T12, deux tiges en zone thoracique et deux en zone lombaire reliées entre elles par des dominos. Ceci fixe 16 vertèbres : de T4 à L4. La correction s'est faite par manœuvre de levier puis par compression des dominos. L'intervention s'est bien déroulée, mais Milo parlait peu. Il a scrupuleusement suivit le protocole de rééducation et lors des contrôles à 3 et 6 mois le chirurgien était tout à fait satisfait du résultat. Milo ne parlait pas, impossible de savoir comment il se sentait. il a refusé tout accompagnement psy avant, pendant et après. Au bout d'un an post op. alors qu'il devait se faire opéré de la mâchoire je lui ai fortement conseillé de nous dire comment il se sentait parce qu' il allait subir une seconde intervention et qu'il allait cumuler etc...Il a fini par se confier disant qu'il avait tout le temps mal, une douleur sourde qui ne le lâche pas, aucune position antalgique, un peu moins mal allongé mais c'est tout. C'était aussi le moment pour lui de refaire son contrôle annuel avec le chir.ortho.il a totalement refusé de s'y rendre. Peur d'entendre dire qu'il devrait se faire réopéré entre autre. Depuis, son opération de la mâchoire est passée, il a toujours aussi mal au dos, ne prend, et ne veut prendre aucun antidouleur (le paracétamol ne lui faisait rien 3 mois post op.) il mène une vie de reclus sort très peu de sa chambre, à part pour aller en cours (en FAC ). J'ai revu en rendez-vous son chirurgien qui m'a confirmait que ce n'était pas normal de continuer d'avoir mal au bout de 6mois et m'a encouragée d'essayer de le convaincre à venir le voir, pour parler de tout ce qui se passe....Je n'y arrive pas et je suis désespérer de savoir que mon grand fils souffre et qu'il ne veut pas aller en parler avec la personne qui est la mieux placée pour l'entendre, le comprendre et peut-être l'aider.
#341652
Bonjour isa81 et :b15 tout d'abord, quand tu auras lu mon message, nous transférerons ton témoignage dans la partie adultes opérés, ton fils étant adulte maintenant. tu pourras bien sur continuer à y écrire comme tu l'as fait aujourd'hui.
ton fils semble souffrir en silence après cette opération d'il y a 2 ans. effectivement, cela n'est pas normal à son âge. il se renferme et ne parle pas ou si peu de cette souffrance. ton fils vit un grand mal-être et je comprend ton désespoir de ne pouvoir l'aider comme tu aimerais. le chirurgien vous a t'il expliqué pourquoi il a employé cette technique pour corriger sa scoliose? et pourquoi pas une arthrodèse sur tout le dos en une fois? il doit surement avoir eu ses raisons. mais à priori, cela n'empêche pas ton fils de souffrir. j'aurais bien dit de lui demander s'il ne veut pas voir quelqu'un pour évacuer ce qui est sur son cœur, mais à priori il refuse. une chose est sûre, il ne peut rester ainsi à son âge. il a peur d'une nouvelle opération, mais si c'est pour ne plus souffrir, cela en vaut le coup, non? pourquoi ne pas lui proposer de prendre un autre avis médical auprès d'un autre chirurgien de la scoliose? peut-être aurait-il plus confiance en quelqu'un d'autre et qui lui expliquerait d'où viennent ces souffrances?
#341705
Je vais lui soumettre cette proposition . Le chirurgien est celui de Toulouse. Il suivait Milo depuis sa naissance car il avait une petite malformation costo-vertébrale dont une scoliose droite -gauche compensée d'un angle de 15, puis 17 puis qui a évolué tout à coup vers 17, 18 18. Milo a été opéré du Cœur plusieurs fois (sternotomie) ce qui est renseigné dans la littérature comme engendrant souvent des déformation de la colonne. Milo est saturé d'hôpital est d'intervention chirurgicale . Il était motivé par celle-ci pour retrouver une posture droite mais ne s'attendait pas du tout à avoir le dos ainsi bloqué (il l'a évoqué l'an dernier). Il ne veut plus voir de kiné, médecin généraliste .. rien. Il ira juste le 12 juillet voir le Chir de la mâchoire pour le contrôle post op à 1 an. Celui ci connait la situation, de Milo et sais le blocage et la nécessitée de lui parler pour tenter qqchose. Je ne trouve pas de témoignage de personne ainsi sidérée et bloquée au niveau de la parole , ou des parents avec leur enfants qui vivent ou ont vécu cela? Pouvez-vous m'orienter si vous en connaissez afin d'entrer en contacte avec eux svp ?
#341718
Milo a déjà un grand passé médical et je comprends qu'il sature; il faudrait vraiment qu'il arrive à parler à quelqu'un pour extérioriser ce mal-être. n'a t'il pas des amis à la fac à qui il peut se confier? s'il est d'accord de voir un autre spécialiste pour un avis, ce serait déjà bien. je n'ai pas de nom en tête d'une personne qui a déjà réagit ainsi.
#341813
Bonjour Isa et à mon tour de te souhaiter la bienvenue sur SP

Ton fils Milou a un très lourd passé médicale et il semble resté traumatisé de son opération de scoliose.
Il fait un blocage et refuse toute aide et refuse égaelment d'en parler.
Il aurait vraiment besoin d'une aide psychologique mais s'il refuse de consulter c'est compliqué.
En plus il ne veut plus revoir son chirurgie mais il a encore des douleurs, il faudrait qu'il arrivé à accepter de le revoir afin de voir d'où viennent ces douleurs

:papillon1
#341879
Bonjour Isa, cette douleur sourde en permanence que ressent ton fils est très difficile à supporter physiquement et moralement. Tu écris qu'il ne sort que très peu sauf pour aller en cours. Même avec une colonne vertébrale fixée, les muscles ont besoin d'être sollicités car il reste des déséquilibres, des compensations sur l'ensemble du corps qui peuvent engendrer des contractures profondes. Si le contexte médical le rebute, et sous réserve que les contrôles post opératoires soient conformes pour ses pathologies, est-ce qu'une approche de détente par massages avec un praticien en shiatsu expérimenté pourrait plus lui convenir ? C'est une autre forme d'accompagnement , à défaut de suivi psychologique , toutes les opérations que Milo a subies pèsent lourd pour un jeune adulte. :papillon1
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Par chris
#342760
Bonjour Isa

Comment va Milo ?
A t'il pu avancer au niveau de la parole ?

:print22

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