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Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

Par valerielle
#314835
Bonjour à toutes!
Après une longue pause, je viens redonner quelques nouvelles de Lisa...
Lisa a donc repris le chemin du lycée en septembre 2018 pour faire une première L, année relativement bien gérée côté scolaire et côté douleurs, avec un PAI détaillé et beaucoup de compréhension de la part des profs. Puis, à la rentrée 2019, de nouveau des douleurs nécessitant un traitement médicamenteux tous les soirs, au point qu'elle accepte enfin de consulter un nouveau chirurgien en décembre, sur Paris. Pour lui, ses douleurs viendraient une hypolordose de la partie basse de l'arthrodèse, qu'il se propose de reprendre et d'étager sur 4 vertèbres au lieu de deux actuellement, il pense aussi retirer les crochets qu'elle a à la partie haute du matériel et qui serait la cause de ses "décharges électriques" entre les omoplates (à remplacer par des vis). A l'idée d'être réopérée, lisa était totalement réfractaire au départ. Mais depuis décembre, la difficulté physique pour aller en cours a entraîné une phobie scolaire et sociale et un confinement dans sa chambre avant l'heure.. Petit à petit, l'idée a fait son chemin; nous avons revu deux fois le chirurgien , à l'écoute et comprenant les réticences de ma fille, lui suggérant que ce n'était ni un passage obligé ni une nécessité immédiate, mais que pour sa part, il ne voyait pas d'alternative. Il prévient quand même que c'est sans garantie... Nous avons rdv le 27 et ma fille compte lui demander une date pour l'intervention.
Avez-vous déjà entendu parler de reprise d'arthrodèse comme celle que le chirurgien propose? Je prendrais bien un second avis, mais j'ai déjà eu beaucoup de mal pour trouver un chirurgien spécialisé...
Merci de votre écoute
Valerielle
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Par chris
#314838
Bonsoir Valérielle

IL arrive de devoir prolonger le matériel, mais je pense que ça arrive plus souvent plusieurs années après la première opération.
Mais à priori ta fille souffre d'une hyper lordose et le chirurgien veut y remédier. Et il a été très honnête en disant que c'est sans garanti, personne ne peut prévoir le résultat même si dans la majorité des cas ça va mieux ensuite. Mais au moins je trouve qu'un chirurgien honnête inspire confiance.
Pour ma part j'ai eu une reprise totale d'arthrodèse mais je suis bien plus agée que ta fille et c'était 34 ans après la 1ère opération.

Cela pourrait être une solution pour que ta fille puisse avoir à nouveau une vie sociale normale.
Mais si tu as des doutes, vous pouverz bien sure prendre d'autres avis, soit sur Paris soit plus loin

:bonvac
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Par Rosy
#314845
prolonger l'opération à son âge, est je pense assez rare, non? encore que semble t'il il n'y ait pas d'urgence. mais à priori, nécessaire au vu des douleurs de ta fille, qui finalement a accepté cette idée de réopérer. éventuellement, oui pourquoi pas prendre un autre avis si un rv proche peut être fixé!
Par valerielle
#314872
Merci Rosy et Chris pour vos réponses... Les spécialistes sont une denrée rare etc'est toute une expédition d'aller consulter car lisa ne peut y aller qu'en voiture et qu'il faut que le chauffeur soit dispo... Nous revoyons le chirurgien le 27 juillet et lisa décidera à ce moment-là...Bonne journée!!
Valérielle
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Par chris
#314873
Bonjour Valérielle

On connait tous ce problème de la distance pour aller consulter.
Tu nous tiendras au courant du rdv si tu veux.
Et en attendant si tu as des questions, tu sais où les poser

:bronze1
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Par Rosy
#314952
dans quelques jours, le rv auprès du spécialiste! n'hésite pas à mettre par écrit les questions que vous vous posez, afin de ne pas en oublier.
Par valerielle
#314979
Merci Rosy, on avait déjà posé beaucoup de questions lors du dernier rdv; la question essentielle de celui-ci sera éventuellement quand cette intervention pourrait avoir lieu. Lisa semble bien décidée maintenant.. Réponse lundi..
Bonne soirée et merci pour votre soutien, car c'est encore un passage difficile qui s'annonce.
Valerielle
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Par Rosy
#315036
vous en savez davantage maintenant avec cette date opératoire. il reste quelques mois pour s'y préparer psychologiquement et aussi avec le bilan pré-opératoire. attention, ça passe vite tout de même! profitez bien de l'été en attendant. :bonvac
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Par chris
#315039
Bonjour Valérielle

Voilà la date fixée avec un délai assez long pour vous laisser le temps de bien tout préparer.

:plage
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Par chris
#315051
Profitez bien de l'été et des vacances sans trop y penser, changez vous bien les idées
Il sera assez tôt à la rentrée pour commencer les choses sérieuses

:plage
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Par chris
#319778
Bonsoir Valérielle

Cela fait un moment que nous n'avons plus eu de nouvelles.
Ton fils a du être opéré il y a quelques jours, j'espère que tout s'est bien passé

:sv7
Par valerielle
#320301
Bonjour Chris,
Merci de prendre des nouvelles... Lisa a fait une TS médicamenteuse fin janvier, oppressée par la perspective d'une intervention qu'elle n'accepte pas, entre autres choses... On a donc renvoyé la date de l'opération fin juillet pour l'instant et Lisa a enfin entamé une psychothérapie depuis lors, parce que tant que ça ne va pas dans sa tête, ça n'ira pas dans son corps.
Bonne journée!
Valerielle
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Par chris
#320307
Bonsoir Valérielle,

Je suis vraiment navrée de lire que ta fille va mal psychologiquement.
L'adolescence est une période difficile et avec la situation sanitaire ça n'aide pas du tout, et vivre avec une scoliose cela est parfois lourd à porter.
C'est une bonne chose qu'elle accepte de se faire suivre, elle ne pourra suivre correctement une prise en charge de sa scoliose qu'en étant mieux psychologiquement.
L'opération n'est pas une décision urgente à prendre, je pense qu'il faut laisser le temps à Lisa de mieux accepter la situation et se sentir mieux par rapport à l'opération.
Je t'envoie tout mon soutien et n'éhsites pas à venir discuter ici si tu en éprouves le besoin car cela doit être très lourd aussi à porter pour toi

:snow
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