Un site, une association

Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

Par Delph171214
#301264
Bonjour Nathy,

Je suis Delphine, la fille de carolejojo171214, si tu veux que ton fils communique avec des personnes comme moi qui refusait à l'époque de porter le corset, montre lui ce message.

Bonjour jeune homme,

Tu sais tes parents ne te disent pas de porter le corset pour t'embêter, c'est pour ton bien, et que la scoliose ne dégénère pas ou n'évolue pas trop vite, c'est pour que tu sois mieux plus tard. Moi je n'ai pas écouté mes parents, ils avaient raison mais à l’adolescence on ne se rend pas compte que ça peut devenir grave et on répond, et se rebelle comme si on connaissait tout de la vie. A l'heure d'aujourd'hui, ou je te parle, j'ai subie deux interventions chirurgicales du rachis (dos) de la D8 (dorsale) à la S1 (sacrum), et je vais avoir la troisième le 23 mars (pose de cages pour rééquilibrer la colonne). C'est des interventions très lourdes ! Il vaut mieux rester avec le corset pendant une période, que toute la vie avec des tiges et des vis dans le dos. C'est une maladie qui est de plus en plus connue, malheureusement !

UN CONSEIL : FAIT CE QUE TES PARENTS TE DISENT SI TU NE VEUX PAS REGRETTER PLUS TARD, COMME MOI AUJOURD'HUI QUI M'EN MORD LES DOIGTS.

A bon entendeur ...

depist6

Bonne journée, neige4

N'hésite pas à venir sur ma page Delph171214 ou en message privé, même vous les parents.

Delph171214
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Par Nathy
#301278
Bonjour à tous, merci pour vos réactions à mon post. Je suis de Belgique, mon fils est suivi à l'hôpital St L...... Nous allons ce vendredi revoir le professeur qui le suit pour sa scoliose ainsi que l'équipe. En ce qui concerne mon fils, il ne met pas plus son corset malgré mes encouragements. Il me dit qu'il a le sentiment que ce n'est pas son corset, qu'il n'est pas adapté à son corps. Ses mouvements sont plus limités avec celui-ci que lorsqu'il avait le plâtre. Impossible par exemple de le porter dans la voiture, ou dans le salon, ...Seule une chaise en bois lui est supportable. Avec son plâtre, il lui arrivait de faire un tennis, de courir, de danser,....ici, il n'y arrive vraiment pas et je pense que c'est de là que vient son blocage. Nous allons en discuter ce vendredi avec l'équipe et voir quels compromis peuvent être envisagé. Mon fils souhaiterai qu'on lui fasse un autre corset, ou qu'on lui modifie celui-ci pour lui permettre de "vivre normalement " je confirme, qu'il est plus encombrant que les plâtres qu'il a porté. Je ne manquerai pas de revenir vers vous pour donner des nouvelles. Il doit faire une radio de contrôle, celle-ci lui permettra sans doute de mettre en lumière le côté " indispensable " du maintien du corset. Bonne journée à vous

Comme le stipule les règles du forum en page d’accueil, merci de ne pas citer des noms d'hôpitaux. L’équipe des modérateurs.
Par bambou242
#301279
Bonjour,
Je suis de Belgique aussi je connais très bien ce service j y ai été opérée en 1994 par le professeur V.A et je suppose que votre fils est suivi par le professeur X.B qui est son successeur. Faites leur confiance ils sont très bien.
Néanmoins si vous souhaitez prendre un autre avis il y a un professeur réputé au CHU de liège le professeur PH.G qui est très bien aussi.
Mon fils est suivi depuis ses 14 ans par ce Mr. Il en a presque 17 et doit y retourner pour ses 18.
Depuis je fais mes visites de contrôles chez lui il est très a l écoute.
Voilà c était juste à titre d infos.
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Par Rosy
#301280
voilà peut-être le souci pour ton fils, son corset qui ne lui semble pas bien adapté et donc il ne peut faire comme il voudrait. le plâtre ne lui posait pas de problème, le corset qui devrait être plus facile à porter, nécessite peut-être que l'orthopédiste y jette un œil. le prochain rv vendredi auprès du spécialiste vous aidera surement à y voir plus clair.
Par midou76
#301285
‌Bonjour Nathy :bienvenue1

J'espère que ton fils a lu le message de Delph pour la mise en garde du suivi pour ça scoliose, nos regrets de jeunesse arrive toujours trop tard, le mal est fait et il faut utiliser la manière forte, L'OP Il faut qu'il prenne conscience aujourd’hui de l'impact que cela aura sur ça vie d'adulte. Encore un peu de dialogue pour lui faire entendre raison, par une tierce personne de préférence.
Je te place un lien à :lire pour te faire découvrir notre association, de Scoliose & Partage . viewtopic.php?f=23&t=2527
:croisedoigts et :courage pour la suite des négociations.... :coccinelle1
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Par Nathy
#301303
Bonsoir, déjà je m'excuse près des modérateurs pour avoir nommé dans mon post le nom de l'hôpital .Merci aussi à Delphine pour avoir laissé un petit message à mon fils , il a bien voulu le lire ...bon pas eu de réactions mais je suis certaine que ça fera son chemin. .Demain, c'est jour J pour le contrôle, j'aspire y être. Je reviendrai vers vous pour faire part de la rencontré. Je vais aussi ce weekend écrire l'histoire de mon fils sur le forum . Bonne soirée
:paslacher
Par Delph171214
#301304
De rien je comprends tout à fait votre désarroi, à ton mari et toi, mes parents sont passés par là !!!!

Si y veut discuter en privé qu’y n’hésite pas !! Y a pas de souci ... je suis là !! Et si y faut on peut échanger par téléphone ... si cela peut lui faire prendre conscience de tout ça !

Bonne soirée depist6

:bisous force1SP

Delph171214
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Par Rosy
#301306
espérons que cette journée permettra à ton fils de se rendre compte de l'importance de bien porter son corset. on attend de tes nouvelles après cette consultation
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Par chris
#301318
Bonsoir Nathy

J'espère que cette journée aura porté ses fruits.
Il faudrait que ton fils voit son corset comme son meilleur allié pour son combat contre la scoliose et non pas comme un ennemi, mais à son age ce n'est pas facile.

IL ne voit que le côté contrainte, mais cette ''contrainte'' c'est que quelque temps de sa vie pour un avenir meilleur.

chin_4
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Par Nathy
#301326
Bonjour, je passe vous faire un petit compte rendu de notre visite chez le professeur. En voyant le corset de mon fils, il a directement vu que quelque chose clochait. Soulignant que si l'on souhaitait dissuader un ado à porter un corset, c'était celui-là qu'il fallait montrer. Nous n'avions pas encore parlé des difficultés. Pour faire court, il demande à ce que le corset soit complètement refait. Aussi, il décide de revoir les objectifs à la baisse. Ne visant plus une correction mais un maintien. La radio de contrôle montre que dés que mon fils n'est plus soutenu ( sans corset), la colonne se relâche à nouveau pour reprendre sa courbure initiale. Ça m'est un coup au moral ! Mais l'équipe reste optimiste et encourage mon fils à l'idée que ce qui compte, c'est surtout d'éviter que cette scoliose s'aggrave en gagnant des degrés. Une éventuelle opération a été abordée si malgré les efforts, elle venait à s'aggraver. Mon fils n'ayant pas terminé de grandir, cette période est crucial pour tenter de stopper l'évolution. Nous reverrons le professeur dés que mon fils sera équipé de son nouveau corset. Mon fils est très réceptif, même si pas très causant, sa seule demande, maintenir un minimum de confort dans sa vie de tous les jours ( s’asseoir dans la voiture, se poser dans le fauteuil pour regarder un film, manger, aller au ciné, ...) bref, des choses basics qu'il faisait avec son plâtre mais devenues impossible avec le corset.

PS: J'ai parlé à l'équipe de votre forum qui est très soutenant pour des parents et patients un peu paumés entre l'inquiétude, le questionnement,l'angoisse .... Ils semblent connaitre :-)
Bon weekend à tous et Merci d'être là.
depist3
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Par chris
#301327
Bonjour Nathy

Ah voilà surement la réponse aux problèmes rencontrés par ton fils, un corset qui ne convient pas, qui n'est pas confortable et donc pas facile à porter.
On peut ainsi aisémment comprendre le comportement de ton fils. Surtout si il supportait le plâtre, il aurait du encore mieux supporter le corset qui est plus facile à porter juste derrière un platre.

Donc un nouveau corset va être refait et il devrait lui permettre de mieux le supporter.
Il est normal de pouvoir s'assoir en voiture, sur un canapé, d'aller au cinéma, son corset devrait lui permettre tout cela.

Le but d'un corset est avant tout de stopper l'évolution de la scoliose. Si il la réduit c'est encore mieux, mais son rôle est surtout de la contenir; alors il n'est pas rare qu'à l'ablation du corset, la scoliose reprenne ses degrés initiaux et pas plus.
Tu nous tiendras au courant de la suite et on va espérer que ce coup ci tout ira mieux pour ton fils avec un meilleur confort.

Effectivement beaucoup de centres connaissent SP, le forum mais également l'association.
Si ce n'est pas indiscrêt ton fils est suivi sur quelle ville ?

chin_4
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Par Nathy
#301329
Chris... mon fils est suivi sur Bruxelles
chris a écrit :Bonjour Nathy

Ah voilà surement la réponse aux problèmes rencontrés par ton fils, un corset qui ne convient pas, qui n'est pas confortable et donc pas facile à porter.
On peut ainsi aisémment comprendre le comportement de ton fils. Surtout si il supportait le plâtre, il aurait du encore mieux supporter le corset qui est plus facile à porter juste derrière un platre.

Donc un nouveau corset va être refait et il devrait lui permettre de mieux le supporter.
Il est normal de pouvoir s'assoir en voiture, sur un canapé, d'aller au cinéma, son corset devrait lui permettre tout cela.

Le but d'un corset est avant tout de stopper l'évolution de la scoliose. Si il la réduit c'est encore mieux, mais son rôle est surtout de la contenir; alors il n'est pas rare qu'à l'ablation du corset, la scoliose reprenne ses degrés initiaux et pas plus.
Tu nous tiendras au courant de la suite et on va espérer que ce coup ci tout ira mieux pour ton fils avec un meilleur confort.

Effectivement beaucoup de centres connaissent SP, le forum mais également l'association.
Si ce n'est pas indiscrêt ton fils est suivi sur quelle ville ?

chin_4


bonjour, afin de ne pas alourdir le forum merci de ne pas citer le message précédent, l équipe des modérateurs
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Par chris
#301336
Bonsoir Nathy

Effectivement nous avions participé il y a quelques années à un congrès à Bruxelles et rencontré des professionnels


depist10
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Par Rosy
#301357
voilà l'explication est claire! et là, on comprend très bien ton fils! espérons qu'avec le nouveau corset tout ira au mieux, mais je suis sure que oui. surtout que ton fils veut juste pouvoir vivre ses plaisirs simples avec le corset. merci d'avoir parlé de l'association au médecin qui connait bien sp!

N'hésitez plus et faites un don à l'association !